http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/ CRPS（RSD）・ジストニアと診断されたまめの日常をつづってます。CRPSは、複合性局所疼痛症候群（反射性交感神経性ジストロフィー/カウザルギー）とよばれます。まだまだ理解の少ないCRPSやジストニアという病気・・。でも、毎日明るく笑って過ごすをモットーに頑張ってます。 ja http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122973489.html 入院してから、毎日日記のタイトルを入院日数のカウントにしていましたが、いつ退院できるか分からなくなってきたので今日からやめます（笑）まだね、今後の予定は未定みたいﾃﾞｽ。でも手術するまでにはまだ色々とあるみたいで、｢この日！｣とは決まっていないので、それまでにも治療をしてみるみたいです。とりあえずは今度の金曜日にさっそく…。本入院7回目となる手術室です。もぉ完全に顔なじみになっちゃったんですけど（笑）外泊でしっかりエナジーチャージしてきたので、また頑張るぞぉ♪あ、結局外泊2日... 日記 まめ 2009-07-07T03:58:58+09:00
まだね、今後の予定は未定みたいﾃﾞｽ。

でも手術するまでにはまだ色々とあるみたいで、｢この日！｣とは決まっていないので、それまでにも治療をしてみるみたいです。

とりあえずは今度の金曜日にさっそく…。

本入院7回目となる手術室です。

もぉ完全に顔なじみになっちゃったんですけど（笑）

外泊でしっかりエナジーチャージしてきたので、また頑張るぞぉ♪

あ、結局外泊2日目は午前中ダウンで髪切りに行くのみでした。

でもさっぱりしたよ～。
ストレートもあてれたしね。これからはお手入れが楽チンだわ。

今ね、コンタクトが切れちゃってるからメガネなのね。

髪切って、いつもはしないメガネしてるから完全にイメチェン？

ってかあんた誰？って顔されます（笑）

ﾆﾋﾋ(^皿^)みんなの反応ｵﾓｽﾚｰ。

今日は七夕だねー。短冊に願い事、書いてないなぁ。

今日は行事食かな？

最近ねー、またｹﾞﾛﾋﾟｰ再来しててね。

モルヒネ再開したからそのせいなんだろうけど、昨日は朝からずっと気持ち悪かった。

外来に呼ばれて、レーザー当ててたらちょっとリバース。

って感じで、お昼を食べそびれちゃった。

だからなんか食べやすいものがいいなー。

麺類系とかさ。うちの病院の麺類は、意外とうまいよ。

でもいっつも、麺類プラスごはんが出るから超炭水化物って感じだよ（笑）

パスタがいいなー。そういえば、うどんやそばやラーメンは出るけど、パスタって一度も出たことないな。

タラコスパゲティーが食べたい。た～らこ～～た～らこ～～。

最近ね、サラダにはまってるんだ。

ローソンに100円サラダってのがあってね、ほぼ毎日食べてます。

食物繊維をとることは、いいこっちゃ～。

そしたらこないだ外泊したとき、お父さんが自分のこずかいで叙々苑のドレッシングを買ってくれました。

ピエトロより高いんだよ！600円くらいしたもん。
でも、食べれない時は安いものより高くてもおいしいものを食べた方がいいって言ってくれてね。

これが本当においしいんだわ。さすが叙々苑だね。

他にも、おいしい醤油とかピーナッツバターとか、あとカルピスの原液などをGet。

冷蔵庫がﾊﾟﾝﾊﾟﾝです。

朝ごはんにカルピスを作って飲むと、なんかリッチな気分になれるよ（笑）

食は入院中の唯一の楽しみだもんね。

その日の気分で、ふりかけかけたりお茶漬けにしたり。

今日はスープを作ろうかな～いゃ、おみそ汁にしようかなっとか。

ちょっとご褒美に、食後にプリンでも食べてみようかな～とか。

ちょっとしたことだけど、そうやってごはんが食べられる…それだけで幸せなことだと思うな。

世の中には、当たり前のことなんてなにひとつないんだなって思えるんだな。

入院すると、日頃は忘れがちなそういうことに気づかされる。

だから今日一日無事に過ごせたこと、それってありがたいって思うんだ。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122802310.html 今日から外泊します。ほぼ1ヶ月ぶりのおうちです。お昼ごはんを食べてしばらくしたら迎えに来てもらいました。ここ数週間で、左足の痛みが強くなっちゃってて。特に太ももから膝にかけては、ちょっとの圧迫も痛いです。入院するときは白いﾊﾟﾝﾂをはいてきたんだけど、さすがに今はちょっとはけないかも・・・。とのことで、スカートを持ってきてって頼んでおいたのに・・・。持ってくるの忘れた・・・と。しょうがないから、パジャマっぽくないだぼっとした黒ﾊﾟﾝをはいて帰ることに（涙）帰る途中にケーキ屋サ... 日記 まめ 2009-07-04T22:10:39+09:00
ほぼ1ヶ月ぶりのおうちです。

お昼ごはんを食べてしばらくしたら迎えに来てもらいました。

ここ数週間で、左足の痛みが強くなっちゃってて。特に太ももから膝にかけては、ちょっとの圧迫も痛いです。

入院するときは白いﾊﾟﾝﾂをはいてきたんだけど、さすがに今はちょっとはけないかも・・・。

とのことで、スカートを持ってきてって頼んでおいたのに・・・。持ってくるの忘れた・・・と。

しょうがないから、パジャマっぽくないだぼっとした黒ﾊﾟﾝをはいて帰ることに（涙）

帰る途中にケーキ屋サンへよりました。

そう！今日は妹の誕生日なんです。

病院の近くのケーキ屋さんに行って、ウィンドーに飾られたかわいいケーキを眺めました。

う～ん、最高♪♪

イチゴのホールケーキを買いました。

それからサティーによって、妹にあげるプレゼントを選びました。

だいたいプレゼントを買うっていったらMAMAIKUKOに行くんだけどね。

かわいいピアスを発見！！即決でしたぁ♪

禁止されてる高校のくせにピアスを2つ開けている妹。さすが私の妹です。

なんてったって、私も高校1年生で開けましたから。

不良・・・いやいや、おしゃれ好きって言ってください（笑）

ピアスを買うついでに、自分に夏用の鞄とパジャマも買いました♪

買い物なんて、最近ローソンくらいだったからめっちゃ楽しかった。

バーゲンしてたよぉ～。バーゲンいいなーー。

服とかサンダルほしいなぁ～。

もっぱら今の私にとってのおしゃれはパジャマ。だから今日かわいいパジャマを買いました。

ワンピースにスパッツタイプのなんだよ～。超かわいい。赤いチェックのにひとめぼれしました。

ついでに青いラインの入ったのもご購入。買い物でストレス発散♪

妹はお寿司がすごく好きなので、今日は回転寿司に行きました。

最近の回転寿司ってハイテクだねぇ。なんかお皿にＩＣチップがついていて、作って30分たつと自動的に破棄されるシステムらしい。

お皿もお皿を入れる投入口があって、そこで自動的に数えてくれるってわけ。

すごいねー、私さぁ大学生のとき回転寿司の大手チェーン店でバイトしてたんだけど、ネタは冷凍のちっちゃい切り身だし売れ残りはバイトのまかないだったよ。

お皿も店員が数えないといけなかったから、ファミリーでがっつり食べられるとめっちゃ大変だったもん。

時代は変わるもんですねー（笑）

全部100円なんだけど、結構おいしかったよ。

ケーキも食べました。甘さひかえめでおいしかったです。

毎日病院食じゃねぇ・・・味気ないもんね。

シャバ飯はうまいです。

そうそう、最近さ餃子の王将の社長がよくテレビに出てるじゃん。

それ見てめっちゃ餃子の王将の餃子が食べたくてさ。

ってなことを言ったら、明日のお昼につれてってくれることになりました。ラッキー♪

でも、ちょっとはしゃぎすぎた・・・。

いったぁーーーいデス。

チーン。。

特に左半身が、めちゃ痛いです。あ～～～～～～～～のぉ～～～～～。

なんでこんなに痛いんだろうなぁ。バタバタ動いたからかな。

前は家の中は車椅子使ってなくて、お尻ではって移動してたんだけど。

今はちょっとその移動方法が無理で、退院したら室内用の車椅子がいるかも・・・。

でもせっかくの外泊だから、明日までは耐えてやるー。

でもよかった。妹の誕生日にお家帰れて。

妹とワンコの顔見たら、頑張れそうな気がしました。

明日は美術館に行って、あと髪を切りにいきます。

結構強行スケジュール？

疲れが出ませんように・・・。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122693668.html 皆様には大変もうしわけないのですが、体調不良なのとこれからのハードな治療にむけて、なかなかコメントをお返しすることができない状況です。申し訳ありませんが、退院するまではノーレスを通させていただきたく存じます。誠に勝手ではありますが、どうかご理解の方よろしくお願いいたします。今ね、左足が猛烈に痛いんだー。一昨日、神経根ブロックというのをしてもらいました。このブロックは結構痛かったな。といっても、全然我慢はできるんだけどね。やっぱり神経を直接さわるから、いつものよりは痛かった。効... 日記 まめ 2009-07-03T03:42:42+09:00
申し訳ありませんが、退院するまではノーレスを通させていただきたく存じます。

誠に勝手ではありますが、どうかご理解の方よろしくお願いいたします。

今ね、左足が猛烈に痛いんだー。

一昨日、神経根ブロックというのをしてもらいました。

このブロックは結構痛かったな。

といっても、全然我慢はできるんだけどね。

やっぱり神経を直接さわるから、いつものよりは痛かった。

効果はー、数時間はよかったんだけどね。

やっぱりもとに戻っちゃってね。

痛いから、足を下ろすことが困難になりつつあります。

参ったなーこりゃぁ…。

急にがたっと悪くなるからね、不意打ちすぎてビビるんだよね。

どこかひとつでいいから、楽になりたいな。

足に関しては、今のところもう手だてがないのかな。

結構ブロックしたもんね。

あとは、昨日からﾊﾞｸﾛﾌｪﾝを再開しました。

なんでも関西の病院では、ﾊﾞｸﾛﾌｪﾝの扱い方をかなり茶苦茶をされていたようでして…(汗)

メーカーさんも、かなり呆れていたみたいです。

それもそのはず。だってそこの病院は、ﾊﾞｸﾛﾌｪﾝやったことないのに、勝手にいじくりまわして、やるだけやって満足したらあとはしーらないってかんじだったからね。

なかなか私も大変でしたよ。

またモルモットかよって感じでね。だから大学病院って嫌いなんだよね。

やっぱりこういうデリケートな治療は、慣れている自分の病院でしてもらうのが一番いいや。

固定ジストニア自体世界的にもすごく稀な症例で、ましてCRPSもあるなんてことは天文学的な領域に達しているので、治療も手探りなんだよね。私くらいなもんじゃない（笑）

ちなみに、固定ジストニアはいわゆる一般的なジストニアや不随意運動とは全く違う疾患らしいです。

この固定ジストニアに対する唯一の治療がﾊﾞｸﾛﾌｪﾝなので、是非とも効果が出てほしいところです。

せめて少しでも進行を遅らせてほしいからね。

是非ともこの入院で、何らかの成果を得たいところですね。

さて、眠れなくてジュースを飲みに1階まで来たはいいけど、そろそろ体がえらくなってきました。

病棟に上がるかな。

テレビもつまらんし、やることがないわー。

土日に帰ったら、なんか漫画や音楽でも持ってこようかな。

あとは、ピーナッツバターとお水も忘れずに持ってこなくちゃね～。

次第にベッド周りに物が増える（笑）

ま、仕方がないかな～。

ベッドが私のお城ですから♪ ]]> http://match.seesaa.jp/ot_listing.pl?aid=245553&sid=crps-demo-waraouyo&tid=seesaa_hotspot&k=%E3%83%89%E3%83%A9%E3%82%AF%E3%82%A89&hid=35 発売 | 予約 | ドラクエ | ゲーム | 買う | ドラクエ9発売 | プレイ | CM | 黄泉 | 5日 ]]> 2009-07-03T03:42:42+09:00 ads by Seesaa http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122693073.html しばらくご無沙汰していました。調子が悪くて、blogを更新することもできませんでした。一応今週の始めに硬麻を抜きました。案の定痛みは悪化し、ほとんど動けない日々を過ごしていました。それでも週末には一時退院するつもりでしたが、このまま治療を続けて頑張ることになったので退院は延期なりそうです。それでも今週末は妹の誕生日だし、髪切りに行きたかったから治療のリフレッシュに外泊をさせてもらうつもりです。妹の顔を見て、愛犬とたわむれたらまた頑張れると思うから。すごく悩んだけど、一歩進むた... 日記 まめ 2009-07-02T03:06:09+09:00
調子が悪くて、blogを更新することもできませんでした。

一応今週の始めに硬麻を抜きました。

案の定痛みは悪化し、ほとんど動けない日々を過ごしていました。

それでも週末には一時退院するつもりでしたが、このまま治療を続けて頑張ることになったので退院は延期なりそうです。

それでも今週末は妹の誕生日だし、髪切りに行きたかったから治療のリフレッシュに外泊をさせてもらうつもりです。

妹の顔を見て、愛犬とたわむれたらまた頑張れると思うから。

すごく悩んだけど、一歩進むためには頑張るしかない。

今度の治療はなかなか厳しいみたいです。

手術があるんだけど、術後一週間はＩＣＵに入っていないといけないみたい。

それにすごく痛いんだってさ。

しかも手術によって、これから一生自分で医療行為をしていかなくちゃいけません。

たくさんのリスクも考えたけど、わずかな可能性に私はかけてみようと思います。

不安だらけだよ。怖いし、辛いし…。

でも現状を打開するには、これしか方法がないから。

だから土日は家でリフレッシュして、みんなで外食して、髪切りに行って…。

それでまた頑張るよ。

大丈夫、頑張れると思うから。

色々心配かけてごめんなさい。

ここ数日はすごく悩んでいたけど、ちょっとふっきれたきな。

手術頑張って、よくなったらまたやりたいことすればいいんだからさ。

私がんばるね。

たぶん手術は今月末くらいになるみたいです。

それまでに、しっかり食べてなるべく寝て、体力をつけなくちゃね。

今日は一ヶ月ぶりにお風呂に入れるんだ！

またしばらくしてお風呂入れなくなるしね（笑）

せいぜいしっかり垢を落としますわー。

4日は妹の誕生日なんだ。
だから家にいてあげたい。

妹とワンコの顔を見たら、またきっと頑張れると思う。

手術によって、私の日常生活は大きく変わることでしょう。

もちろん、根本を治すことは出来ないけれど、よくなる可能性に私はかけてみたいんだ。

今は先生を信じて、やるしかない。

まだ私の入院は続きそうだけど、心は負けないように頑張るね。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122386053.html 毎日なかなか眠れません。それでも昨夜は、2時間ほどうとうとできました。退院にむけて、お薬を離脱していくのは分かるんだけど、ペースがあまりにも急すぎてついていけてないです。物理的には管が抜けたから退院できるけど、今の状態でシャバで生活するのはかなりキツイなぁ。だからといって、いつまでもｺｺにいるわけにもいかないし。早く退院して、髪切りに行きたいし。おそらくこの日までには退院が決まるだろうと、勝手な予測のもとで美容室に予約いれちゃった（笑）髪の量をすいて、長さを整えてからストレー... 日記 まめ 2009-06-28T06:15:11+09:00
それでも昨夜は、2時間ほどうとうとできました。

退院にむけて、お薬を離脱していくのは分かるんだけど、ペースがあまりにも急すぎてついていけてないです。

物理的には管が抜けたから退院できるけど、今の状態でシャバで生活するのはかなりキツイなぁ。

だからといって、いつまでもｺｺにいるわけにもいかないし。

早く退院して、髪切りに行きたいし。

おそらくこの日までには退院が決まるだろうと、勝手な予測のもとで美容室に予約いれちゃった（笑）

髪の量をすいて、長さを整えてからストレートを当てる予定です。

7月は妹の誕生日もあるしね。

それまでにはお家にいてあげないとね。

治療のことで、ただ今かなり悩み中…。

だけでも、誰にでもかれにでも言えることじゃないから、昨日は姉に相談してました。

私にとって、一番頼れて信頼できて、何でも話せるのが姉だから。

長電話しました。まぁ、ただ友だからいいんだけどね。

これまでも色々な治療をする時、全部自分で決断してきたけど、姉にはいつも相談してたからね。

この先治療をするにしてもしないにしても、なるべく早く答えをださないと。

じっくりゆっくり考えたからって、正解が出るとは限らないし。

さきのばしにすればするほど、時間というお金じゃ買えない大切なものを使わないといけない。

そのぶん仕事復帰もおそくなっちゃうし、なにより今年わが家には受験生がいるからね。

彼女は彼女なりに、私が入院することで精神的に負担がかかっていると思うからさ。

人生の方向性を決める大事な時期に、いらぬ心配はかけたくないからね。

タイムリミットは今月中かなぁー。

昨日は仲良しのOTさんにも相談しました。OTさんは大学に勤めておられて、私の病気を見つけてくれた人なのでこれまでの様々な経緯を知ってます。

だからなにかいいアドバイスもらえないかなーって思ってね。

OTさんも、色々調べてくれるみたいです。

もう患者でもないのに、ありがたいね。

とにかくはやまった行動はとりたくないけど、できるだけ来週中のところで結論はださないとね。

なんか悩みは増えるし、痛みも増えるからさすがに参ってきたわぃ…。

私は超人じゃなくて、単なる20代の女の子だからね。

そんなに精神的に強くないよ…。

でも今度の治療は麻酔科でするんかなぁ…。一部の噂では、転科しないといけないんじゃない？とのことも。

でも個人的には、もうずっと経過をしっていてくれてる顔なじみの病棟の方がいいな。

何かと聞きやすいし、生活指導とかも質問しやすいしね。

この先たぶん生活がガラリと変わると思うからね。変なところで気は使いたくないな。

そこって結構重要なんだよね。

私かなり人見知りだからさ、それも少し不安だな。

知らない人達の中で治療するって、なーなりストレスたまるからね。

とにかく、あまりにも情報がなさすぎる(汗)だから判断材料が少ないんだよね。

そんな中で、今はそのことばっかり考えてるよ。

気が滅入りそう…。

昨日は夜に｢人志松本のすべらない話しTHEゴールデン｣を見ました。

どれもかなりうけたわー（笑）

消灯してて、みんな寝てるじゃん。

私は一人でワンセグをイヤホンで見てたけど、声を出して笑えないじゃんか。

だから必死に爆笑するのを耐えてたよ。

入院するとさ、テレビ見てﾊﾞｶ笑いってできないじゃん。

でも私お笑い番組好きだからさ、いつも多分テレビをニヤニヤしながら見てると思うわ（笑）

ちょっと痛い子かもしれん(^-^;

まぁ、笑うことは大切なことなのだー！なんちゃって。

なるべく笑顔でいたいもん。

現実は辛く厳しいことが多いけどさ、やっぱりいつでも笑顔は忘れたくないな。

辛いことにも、笑って立ち向かえるくらい強くなりたい。

まだまだ修業がたりませぬ～。 ]]> http://match.seesaa.jp/ot_listing.pl?aid=245553&sid=crps-demo-waraouyo&tid=seesaa_hotspot&k=%E3%82%A2%E3%83%A1%E3%83%AA%E3%82%AB%E7%8B%AC%E7%AB%8B%E8%A8%98%E5%BF%B5%E6%97%A5&hid=35 7月4日 | 花火 | 独立記念日 | アメリカ | 生まれて | July | 志位委員長 | of | BBQ | 4th ]]> 2009-06-28T06:15:11+09:00 ads by Seesaa http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122330162.html 昨日は院内コンサートがありました。松江市在住の浜田真理子さんというアーティストです。結構有名な方で、私名前は知らなかったけど曲を聞いたら｢あ～！｣って分かりました。ほら、公共広告機構のＣＭに国境なき医師団のやつがあるじゃん。 あのＣＭの曲が、浜田真理子さんなんだよ。｢ただあなたに会いたいの～あなたと手をつなぎたいの～鮮やかな夕焼けを～一緒に見ていたいから～｣ってやつ。すごいよかったよー。1時間ずっと座っているのはかなりしんどかったけど、素敵な声とピアノに癒されました。しかも以... 日記 まめ 2009-06-27T09:05:35+09:00
松江市在住の浜田真理子さんというアーティストです。

結構有名な方で、私名前は知らなかったけど曲を聞いたら｢あ～！｣って分かりました。

ほら、公共広告機構のＣＭに国境なき医師団のやつがあるじゃん。

あのＣＭの曲が、浜田真理子さんなんだよ。

｢ただあなたに会いたいの～あなたと手をつなぎたいの～鮮やかな夕焼けを～一緒に見ていたいから～｣ってやつ。

すごいよかったよー。

1時間ずっと座っているのはかなりしんどかったけど、素敵な声とピアノに癒されました。

しかも以前お世話になって顔見知りの看護師さんが世話役しておられたから、最前列で見せてもらえたし。

なんかね、声がすごく素敵なんだよね。

しっとりとしていて、深みがあってね。

それがピアノとすごく合うんだ。

無理してでも、行ってよかったよ。

病院ってさ、時々こうやってコンサートしたりイベントするよね。

前に入院してた病院では、バイオリンのコンサートとかあったり、あと落語っていうのもあったな。

こういうのいいよね。

だって病院って、体がしんどかったり治療が辛かったりして、なかなか笑顔になれないと思うのね。

たくさん我慢して、病気と否応なしに向き合わなくちゃいけない。

でもそんなとき、歌や笑いでどれだけ励まされるかなぁ。

また頑張ろうって思えるよね。

体調悪かったから、最後まで聞けるかなーって思っていたけど、あまりにも素敵な歌声に癒されました。

なんか励まされる曲とかもあったし、今治療のこととかですごく悩んでいたから、心にｼﾞｰﾝときたよ。

退院したらCDをかりに行こう♪

今後治療をするにしても、とりあえずは来週退院できるみたいです。

治療するんなら、仕切りなおしでまた入院を決めるのかな。

一ヶ月ぶりのシャバですね。

今回は外泊とかもなかったから、本当に一ヶ月病院ごもりをしてたね（笑）

振り返ってみれば、結構あっという間だったかな。

手術とかブロックとか色々したもんね。

感染を起こす事なく、一ヶ月過ごせたのでよかった。

効果も、まあそこそこ実感できたしね。

あとは、次のステップへ進かどうか決めなくてはいけません。

ゆっくりじっくり考えないといけないことだけど、時間をかければ答えが出るか…といったらそういうわけでもないし。

長く考えれば考えるほど、ドツボにはまるかもしれない。

それに先のばしにしたところで、仕事のこともあるからね。

なるべく早めには結論を出そうとは思っています。

あーでも、昨日も痛くてほとんど寝れなかった…。

眠たくてボーッとするんだけど、寝られないんだよね。

明け方にうとうとした程度かな。

来週の火曜日には硬麻も抜くから、痛み強くなるだろうなぁ…。

まぁ、でも一度退院して外の空気をすって、美味しいもの食べて、元気にならないとね。

そうだなー、退院した日はお寿司食べたいな。

あとは早く髪切りたいな（笑）

おっとその前に、お風呂に入ってあかを落とさないとね。

エナジーチャージしたら、またきっと頑張れると思う。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122252324.html 痛みのため、一睡もできず…。もう夜が明けます。今日も晴れるらしい。今日は先生とむきあわなくちゃいけない。これからの治療について、話し合わないとね。今提示されている治療…おそらく日本中どこをさがしても、やっている人はいないかもしれない。だからあえて、今回提示されている治療に関する情報は書かないことに決めました。前にも書いたけど、私のしてる治療は特殊なものが多いから。あまり参考にはしてほしくないんだよね。ってか、参考にならんと思うわ（笑）だったら混乱をさけるためにも、今考えている... 日記 まめ 2009-06-26T05:28:34+09:00
もう夜が明けます。

今日も晴れるらしい。

今日は先生とむきあわなくちゃいけない。

これからの治療について、話し合わないとね。

今提示されている治療…おそらく日本中どこをさがしても、やっている人はいないかもしれない。

だからあえて、今回提示されている治療に関する情報は書かないことに決めました。

前にも書いたけど、私のしてる治療は特殊なものが多いから。

あまり参考にはしてほしくないんだよね。

ってか、参考にならんと思うわ（笑）

だったら混乱をさけるためにも、今考えている治療に関する情報公開はしないと決めました。

いつか話せるときが来たら、お話できるといいな。

昨日からモルヒネを再開したけど、あまり良くならないです。

多分、まだ血中濃度も安定してないからってのもあるんだとは思うけどね。

まぁこんな季節だし、仕方ないかな。

あと私にできることは、体力をつけてお家でも生活できるようにすることかな。

でもね、面と向かっては恥ずかしくて言えないけれど。

今の主治医の先生には、本当に感謝してる。

ここまで色々けんかもしたけど、見捨てないでいてくれたのは先生が初めてだから。

厳しいことを言われるのは、他の人が言わないことをあえて憎まれ役で言ってくれているんだよね。

これ以上進行しないためにも、なんとかしようと先生なりに考えてくれているから。

あんまり愛想がいい方ではないけど、でもあんなにひどい状態を救ってくれたから。

それはやっぱり感謝してます。

私はいまだに医師を信頼することはできないけど、先生のことは信じようっていう気持ちにちょっとずつなれてきた。

こんなに積極的に治療を考えてくれるのは初めてだから、戸惑いもあるんだけどね。

でも、一筋の光が差し込んだ感じ。

これからどうなっちゃうかは分からないけど、最善をつくせるように頑張りたいな。

それで、お世話になった先生や看護師さんたちの前で駆け回る姿を見せてあげたい。

悪くなることはあっても、よくなることはもしかしたらないかもしれない。

でもね、看護師の私がこんな言葉軽々しく使っちゃいけないかもしれないけど、奇跡ってあると思うよ。

今までたくさんの奇跡を起こして私は生きてきたから。

奇跡って、人間の生きる力なのかもしれないね。

こんな体だけど、中身はまだ24歳。

これからあと何十年も生きていかないといけない。

過酷な人生だけど、運命を怨むよりは与えられた人生を楽しんだ方がいいと思うから。

受け入れることはまだできないけど、一度きりの人生だもん。

どうせだったら、楽しい時間をたくさん持ちたいな。

やりたいことはやって、後悔しない生き方がしたい。

結婚や出産だって、諦めたわけじゃないよ。

いつか私も好きな人の奥さんになって、母親になりたい。

だからやっぱり、もっともっと元気になりたいな。

そして誰かの笑顔を作る…そんな仕事をしたいんだ。

私なんてちっぽけな存在だけどさ。

誰かの役に立てるようになりたい。

だから今は治療を頑張らないとね。

来週の月曜日には、腰部交感神経節ブロックの再チャレンジがあるよ。

もう一度頑張ってくるからね。

]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122222558.html 今日もいい天気でした。本当に梅雨なのかしら（笑）にしても、毎日暑いね。夏が怖いなぁー。さて、昨日の検査の結果が出ました。呼吸障がいはモルヒネの影響による可能性が高いみたいです。これすなはち、モルヒネが気軽に使えない…と意味します。あー参ったなぁ～～。そぅきたかぁーって感じ。でも、先生がモルヒネをやめることはできないんじゃないかっとのことで、1日7回を上限に使うことになりました。でもそれ以上は使えないようです。あ～～～～八方塞がりだよ（涙）でも、色々と模索して下さっているようで... 日記 まめ 2009-06-25T20:44:34+09:00
本当に梅雨なのかしら（笑）

にしても、毎日暑いね。夏が怖いなぁー。

さて、昨日の検査の結果が出ました。

呼吸障がいはモルヒネの影響による可能性が高いみたいです。

これすなはち、モルヒネが気軽に使えない…と意味します。

あー参ったなぁ～～。そぅきたかぁーって感じ。

でも、先生がモルヒネをやめることはできないんじゃないかっとのことで、1日7回を上限に使うことになりました。

でもそれ以上は使えないようです。

あ～～～～八方塞がりだよ（涙）

でも、色々と模索して下さっているようで、また別の治療法をいくつか提示してもらっています。

が、これまでの治療とはまたわけが違うものなので、今悩み中です。

どんな治療法かは、もうちょっとしてから報告しますね。

先生が真剣に考えてくれてるんだから、私も真剣に答えをださなくちゃね。

もしかしたら今よりよくなれるかもしれないんだ。

長袖が着れるようになるかもしれない。

でもね、その代わり私の日常生活が変わるかもしれない。

だから、よくよく考えて自分が納得できる答えを自分で見つけたい。

病気と付き合うってなかなか難しいなぁ。

でも医学は日進月歩！昔は不治の病だった白血病だって、今は治る時代だもん。

諦めないぞー！！

脊髄刺激装置の電池だって、永久に使えるのが開発されたんでしょ？

早くてあと2年後には、麻薬パッチが慢性疼痛に認可されるかもしれないらしいし。

10年後は、もっともっと医療が進んでいるかもしれないよね。

だから諦めないぞ。

明日は院内コンサートがあるよ。

浜田真理子さんっていうアーティストが来るよ。

痛いけど、気分転換に頑張って行ってみようと思います。

そろそろ体をシャバに慣れさせなくちゃね。

痛いからっていつまでもごろごろしてたら、退院してからが大変だもんね。

でも痛いんだなー(>_<)

やっぱり腕神経そうブロック抜いたら、肩とかの痛みがねぇ。

復活しちゃうんだなーこれが。

明日からは硬麻も、Pushなしになります。

今はほとんど2時間おきにPushしてるからなぁ。

ちょっとPCAに頼りすぎ？
少しずつ体をもとの状態に慣らさなくちゃ。

大変なのは、これからだと思う。

病院は、ある意味守られた空間だからね。

療養に専念することが仕事みたいなもんだもんね。

でもシャバは生活していかなくちゃいけない。

辛いことも多いけど、でもやっぱり私の居場所に戻らなくちゃね。

さーて、来週硬麻抜いてどうなるかなぁ。

かなり怖いわぁー(汗) ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122127704.html 昨日は川島直美とﾊﾟﾃｨｼｴの鎧塚さんの披露宴が中継してたね。私恵比寿にある｢Toshi Yoroizuka｣に行ったことあるよ。東京ミッドタウンじゃなくて、恵比寿の本店の方ね。ケーキすごい可愛かったし、味も濃厚だったよ。チーズケーキとチョコ系のケーキと、イチゴのムースとダックワ－ズを食べたよ。(あ、一人でじゃないよ 笑)お土産に名物のEbisuケーキ(ｴﾋﾞｽﾋﾞｰﾙを使ったパウンドケーキ)とクッキーを買ったんだ。でも結構高かったよ。ケーキも最低でも500円以上だし、ちっこ... 日記 まめ 2009-06-24T11:56:28+09:00
私恵比寿にある｢Toshi　Yoroizuka｣に行ったことあるよ。

東京ミッドタウンじゃなくて、恵比寿の本店の方ね。

ケーキすごい可愛かったし、味も濃厚だったよ。

チーズケーキとチョコ系のケーキと、イチゴのムースとダックワ－ズを食べたよ。(あ、一人でじゃないよ　笑)

お土産に名物のEbisuケーキ(ｴﾋﾞｽﾋﾞｰﾙを使ったパウンドケーキ)とクッキーを買ったんだ。

でも結構高かったよ。ケーキも最低でも500円以上だし、ちっこいのにEbisuケーキなんて2000円近かったもん。

でも美味しかったよ♪お上品なお味で、田舎っぺには新鮮でしたわ（笑）

今度はあそこ行きたいな。えーっと、名前が出てこらん。

石川県の和菓子屋の息子で、すごい有名なﾊﾟﾃｨｼｴいるじゃん。

今は和と洋を融合させたカフェとかもてがけてる人。名前なんだっけ。

あ！辻口博啓さんだ。

私子供の頃は生クリーム苦手だったんだけど、今はスィーツ大好きなんだ。

都会はいいよね、美味しいものが山ほどあるもん。

さてさてみなさんの励ましで、すっごい救われました。

ショックだったけど、なっちゃったものは仕方ないよね。

気を取り直して、やるしかない。

なんかこんなんなったの初めてだったから、看護師さんたちも心配してくれてね。

あらためて、自分ってそんなに強くない人間だなって思ったよ。

でもよかったのかもしれないね。体の声に、耳を傾けることができたから。

私大丈夫ﾀﾞﾖo(^-^)o

さてさて、いよいよ今日がきました。

あー…長かったぁ（笑）

今日は検査する日だよ。血ガスとってみるの。

モルヒネをやめて6日間。結果はどうなるのかなぁ。

でもね、昨日先生が｢結果は結果として出すけど、結果がどうであっても明日からモルヒネ再開します。｣って言われたよ。

今より楽になれるといいねー。

でもどうするんだろぉなぁー。

……ってここまで書いて、外来に行ってきました。

あ、それからさ腕神経そうブロックがね、針が抜けかけてるの。

やべぇー(汗)ｻｰﾌﾛがｶｸｯﾝって曲がっちゃってて、しかも抜けそうになってる。

って思って考えたら、一昨日の夜に心当たりが…。

結局さっき抜きました。

いきなるオフかぁー。こぇぇ…(。。；)

モルヒネも、どこまで効くかなぁ。いっぱい飲まないといけないのかな。

今日からモルヒネ再開だって。とりあえず元に戻して、1日7回。

まぁさ、最初に入院する前に｢ブロックをしても、やってる間はよくても抜いたらもとに戻るから。｣って言われてたから。

もとに戻るだけだよね。

今までそれでやってこれたんだから、大丈夫だよね…たぶん。

30日に硬麻を抜いて、様子を見て退院することになりました。

すげー、本当にJust一ヶ月ﾀﾞﾈ。

あとはモルヒネが頼みの綱で、そっちにかけるしかないね。

もぅこれ以上、どうしようもないこともわかってるんだけど。

やっぱり心のどこかで期待している自分がいてさ。

もしかしたら、痛みがなくなっちゃうんじゃないかな…とかね。

でもやっぱそれは、夢物語なのかな。

退院してしばらくしたら、またもとの生活に戻るんだ。

車椅子で仕事して、合唱したり遊んだり。

まだしばらくは、車椅子から卒業できないみたいだね。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/122034954.html 梅雨本番！って、いきなり大雨かよぉーって感じ。なんか雷とかすごくてさ、島根は全国ニュースに出るくらい土砂災害や落雷があったらしい。ｺﾜﾔｺﾜﾔ(&gt;_&lt;)どんより雲にザーザー雨、湿気ムンムンでダウンですわぁー。先週は全然降らなかったのにね。お天道様はきまぐれんﾀﾞﾈ（笑）昨日は腰部交感神経節ブロックの右側をやりました。やりました…っていうか、やったんだけどね。ちょっとハプニングがっっ。 左側は問題なく終わったから、昨日もこないだと同じかなーなんてお気楽に考えてたのね... 日記 まめ 2009-06-23T00:27:50+09:00
なんか雷とかすごくてさ、島根は全国ニュースに出るくらい土砂災害や落雷があったらしい。

ｺﾜﾔｺﾜﾔ(>_<)

どんより雲にザーザー雨、湿気ムンムンでダウンですわぁー。

先週は全然降らなかったのにね。お天道様はきまぐれんﾀﾞﾈ（笑）

昨日は腰部交感神経節ブロックの右側をやりました。

やりました…っていうか、やったんだけどね。

ちょっとハプニングがっっ。

左側は問題なく終わったから、昨日もこないだと同じかなーなんてお気楽に考えてたのね。

でも、右側をするということは左側を下にする体位をとらなくちゃいけないわけで…。

そんな恐ろしいことができるわけもなく、俯せに近い右側臥位で受けることになりました。

いろいろクッションかましてもらったり、体勢を整えてもらったりしてたんだけどね。

右足が痛くなっちゃってねー。

どうにかこうにか、透視下で針を刺すとこまではよかった。

針が2本刺さった状態で、1本目の方に造影剤とかを入れたのかな。

したらしばらくして、頭がくら～～～ってなったのね。

あれ？って思っているうちに、呼吸がどんどんおかしなことになっちゃってるのに気がついた。

ﾊｧﾊｧﾊｧﾊｧ…

あれ、普通に息がはけないよぉ…(汗)

看護師さんが異変に気づいて、｢どうした？大丈夫？痛いの？深呼吸してごらん？｣って言われるんだけど、声も出せない。

呼吸がおかしくなると同時に、心拍が上昇。

ﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸ…

えぇ？ちょ…何？？

何が起きたのか理解できず、どうしようどうしようって頭ん中真っ白。

必死に深呼吸しようとするんだけど、できなくてさ。

これはー…もしかして過呼吸？って思ったのね。

だからとにかく、落ち着け～落ち着け～って心の中で言い聞かせて、それから枕に口を当ててみた。

それでもおさまりがきかなくて、心拍も140くらいになっちゃって。

でもここでパニクったら、よけい大変なことになるって思ってとにかく落ち着くまで身を任せてました。

しばらくして呼吸も心拍も落ち着いてきて、声も出せるようになったから｢大丈夫｣って言って再開したのね。

だけど2本目の方に造影剤入れた時も、またなっちゃってね。

おまけに動いたせいで、針がずれちゃったらしく…。

針が血管に入っていたら大変だし、今の位置で入れるのは危険…っとのことで、中止になっちゃいました。

正直、ショックでしたよ。

中止になったことじゃなくて、過呼吸みたいになったことが。

これまで色んな治療してきたし、もっともっと辛い治療だってしてきた。

それでもこんなこと一度もなかったもん。

だから自分は強いって思ってた部分があったかな。

このくらいへっちゃらだーみたいな。

だけど違ったんだね。体は本当は｢怖いよ、助けて｣って叫んでたんだね。

だからなんかすごい…ショックだった。

こんなに弱かったなんてね。

原因は何かは分からないよ。薬のせいかもしれない。

でも、それだけじゃなかったかもしれない。

そして、私は無意識に｢もっと自分が頑張って動かないようにしていれば、うまくいったかもしれないのに…。｣って自分を責めていました。

そんなこといまさら言っても、どうにもならないんだけど。

せっかくわざわざ手術室を予約して、先生や看護師さんの時間もとらせちゃって、申し訳なかったな。

もうやめちゃえばって思う時もあるけど、でもそしたら何も始まらない。

やっぱり今よりよくなりたいから、逃げずに頑張ります。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/121992450.html 今日は朝からカミナリがなって、ザーザー大雨。ようやく梅雨本番って感じかな。体にとっては辛いですね。昨日の夜中、お腹が張って苦しいからトイレに行きました。頑張っていきんでいたら、急に気分が悪くなっちゃってみぞおちが痛くて。嘔吐しちゃいました。冷や汗ﾀﾞﾗﾀﾞﾗっす。バルンからは血尿出るし痛いし、あーもぉ抜きたい…。落ち着け自分～～～～。今日は昼からまた手術室でブロックの予定。今度は右側ﾀﾞﾖ。右側にはPCAもあんま効かないし、痛くてたまらないからブロック効くといいな♪2時間の安... 日記 まめ 2009-06-22T12:44:40+09:00
ようやく梅雨本番って感じかな。

体にとっては辛いですね。

昨日の夜中、お腹が張って苦しいからトイレに行きました。

頑張っていきんでいたら、急に気分が悪くなっちゃってみぞおちが痛くて。

嘔吐しちゃいました。冷や汗ﾀﾞﾗﾀﾞﾗっす。

バルンからは血尿出るし痛いし、あーもぉ抜きたい…。

落ち着け自分～～～～。

今日は昼からまた手術室でブロックの予定。

今度は右側ﾀﾞﾖ。右側にはPCAもあんま効かないし、痛くてたまらないからブロック効くといいな♪

2時間の安静がちょっと怖いけど、頑張ります！

最近さぁ、痛いから動けないしあんまりﾊﾞﾀﾊﾞﾀしない方がいいからほとんどベッドで過ごしてる。

だからテレビ見るか音楽聞くぐらいしかすることがないんだよね。

友達が貸してくれたワンピースは読み終わっちゃったし、雑誌はなんとなく読む気になれないし。

テレビもそんなに面白くないしねー。

お孫さんが生まれたおばちゃんは、先週の金曜日に急に退院されちゃったから話し相手もいなくなっちゃった。

おばちゃんとのおしゃべり、結構気がまぎれて楽しかったなぁ。

整形外科とかだったら若い人多いかもしれんけど、ここのメインは呼吸器内科だもんねぇ。

平均年齢高いわぁ(^-^;

こないだ看護師さんに｢まめちゃんがこの病棟(の常連)でだんとつ若いよ。｣って言われた。

う～～ん、みんなによくしてもらってるのはありがたいけど、それ嬉しくないなぁ（笑）

ただ今同室の方々は、皆様ご高齢の奥様たちです。

隣のおばあちゃんは常連さんみたい。

向かいの人は、金曜日に緊急で入ってきた喘息の人で、なぜか関西弁なんだな。

斜め向かいの方はペインで、私と同じ日に持続硬麻を入れたらしい。

…って、こんなに個人情報流しちゃっていいのかしら（笑）

でも、みんな日に日に良くなってるんだよね。

喘息の人なんか、最初はかなりゼェゼェ言ってて辛そうだったけど、今はだいぶ楽らしい。

目に見えてよくなるって、いいなぁー。

それぞれみなさん大変なのは分かるんだけど、私はよくなってるっていう実感が今はあんまないんだよね。

…で、話しがそれたけど（笑）することがないんだわー。

というか、実際はすることがあってもできないんだわ、痛しくて。

散歩したいけど、こないだ撃沈したし。

ねてばっかじゃ体力落ちるから、うろちょろしたくてもできないんだな。

だから1日が長いなぁ。

みなさんは入院した時って何してる？

私この機会に英語の勉強しようと思って、本を持ってきてたんだけど勉強どころじゃないし。

病院ってさー、不思議な空間だよねぇ。

だって何百人の人が、一つ屋根のしたで生活してて、毎日同じ時間に検温したりごはん食べたりしてるんだよ。

ベッドとその周辺が生活拠点地帯で、赤の他人が24時間世話してくれる…ってどう考えても一般社会からかけはなれてるよね（笑）

そんな病院に、私は何回入院してきたかなぁー。

回数も去ることながら、色んな病院に入院したなぁ。

県内はもちろん、遠くは東京とかね。東京はさすがに遠かったなぁ。

でも正直、田舎の病院とはレベルが違う…って思ったかも。

デカイしね。関西の病院もデカかったなぁー。

建物が10号館とかあってさ、広すぎてわけ分からなかったよ（笑）

でもね、私が行った関西の病院は最上階にレストランがあって、そこでパンも焼いてるの。

だから売店にいけば、焼きたてのパンが買えたよ。

あの病院、食事はめちゃまずかったけど売店のパンは美味しかったな♪

病院の売店って重要じゃない？

他に行くところないから、私売店行くの好きなんだよね。

気分転換になるし。

今の病院はローソンだよ。ちなみに私の職場もローソン。

ファミマの病院もあるよねー。

都会だったら、スタバとか入ってるからすごいよねぇ。

売店行くと、食べもしないお菓子とか買っちゃうんだけど、それもストレス発散かな。

今日は無理だから、明日は頑張って売店まで行ってみよう。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/121939682.html 今週から本格的に梅雨らしいです。今朝は晴れていたけど、今は雲ってきたよ。ズキズキ痛みが強くなってきてうごけなーい(&gt;_&lt;)なんか昨日から暑くて、お部屋はクーラーが入ってます。ただ湿度が高めなのかな？あちこち痛いよ。今日はお昼過ぎに家族が来てくれて、マックのポテトとサーティワンを食べたよ♪今サーティワンってチャレンジ・ザ・トリプルじゃん。だから毎週サーティワン買ってきてもらってるの。病院の目の前にあるからね。今日はストロベリーチーズケーキと、ナッツトゥーユーとクリー... 日記 まめ 2009-06-21T15:50:15+09:00
今朝は晴れていたけど、今は雲ってきたよ。

ズキズキ痛みが強くなってきてうごけなーい(>_<)
なんか昨日から暑くて、お部屋はクーラーが入ってます。

ただ湿度が高めなのかな？あちこち痛いよ。

今日はお昼過ぎに家族が来てくれて、マックのポテトとサーティワンを食べたよ♪

今サーティワンってチャレンジ・ザ・トリプルじゃん。

だから毎週サーティワン買ってきてもらってるの。

病院の目の前にあるからね。

今日はストロベリーチーズケーキと、ナッツトゥーユーとクリームソーダのレギュラーを妹たちとわけっこして食べた。

ストロベリーチーズケーキは、私の１番大好きなアイスで必ず食べるんだ！

私アイスがすごく好きで、食欲がない時はアイス食べるんだ。

カロリーもあるし、ひんやりしておいしいし。

だからごはんが食べれない時とかは、無理して食べるんじゃなくて、食べたいものを好きな時間に食べるようにしてるよ。

せっかく出されたごはんを残すのもったいないけど、ごめんなさいって思ってお椀に蓋してます。
だってー、痛いと食欲わかないよね。

昔はマックのバーガー2つに、ポテトとドリンクとか平気で食べてたんだけどなぁー。

今は絶対無理だね（笑）

ここ数年で少食になりました。

でも食べれるだけいいとおもう。食べれなかった時しんどかったもん。

点滴や鼻注とかしてたっけ。悪夢だわぁ…。

私って基本的に管を突っ込む系は苦手なんだよね（笑）

今日は日曜日かぁー。日曜日は何もないから暇だね。

病院も静かだし、テレビもつまんない。

時間がゆっくり過ぎてます…。

日曜日の楽しみはー、ちびまるこちゃんを見ること（笑）

私ってさー、小学校の頃ちびまるこちゃんにそっくりって言われてたんだよね。

なにがって…全部？

おっちょこちょいのお調子者で、ちょっとおバカな感じがそっくりだったらしい。

ちびまるこちゃんのエンディング曲知ってる？

あれいい曲だよねー。

確か4年くらい前から流れてると思うかな。

私さ、最初聞いた時泣いたもん。

調度病気が判った頃で、治療を始めたばっかりだった。

なかなかうまくいかなくて、頚椎からのPCAで入院したんだよね。

普段は日曜日の18時なんて、バイトしてたからテレビ見てなかったんだよね。

それで初めて麻酔科に入院して治療してて、でもなかなかいい具合に効かなくてさ。

落ち込んでた時にテレビから流れてきたのが、ちびまるこちゃんの｢アララの呪文｣だった。

明るい曲にのせて、前向きで力強くてストレートな歌詞に思わず泣いてた。

退院してすぐCDショップでレンタルしたよ。

あれから数年…本当にあの曲には励まされてるかな。

そうだよね、負けるもんか！ってさ。

まるちゃんの曲を聞いて、明日のブロック頑張らなくちゃ。

｢アララの呪文｣

迷って　悩んで涙溢れ出しても

明日はおひさま　もっと輝いている

何かでつまづいたり

立ち直れなかったり

いろんなことがある人生だから

それはそれなりでもいいのさ

ケセラセラセラセラリンゴ

勇気が沸いて来る呪文さ
アララカタブラツルリンゴ

一人で泣いてる時も思い出してね

あなたの笑顔がもっと輝いている

なんとなくおかしいね

願い事叶うかな

じゃんじゃじゃんっ

(歌詞の一部が違うかも　笑) ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/121871475.html あー今日は20日かぁ…。とうとうきちゃったなぁ。心のどこかで、今日までによくなりたいって思ってたんだけど。無理だったー…。あと1時間後だね。何がって？今日はね、私が所属している市民合唱団の年に1回の定期演奏会なんだ。私が入ってから初めての定演なの。すっごい楽しみで絶対出たかったけど、願いは叶わず…。まぁ、治療中だから仕方ないんだけどね。｢混声合唱とピアノのための4つのポエム｣や｢こころ｣も歌うんだよ。本当に出たかったな…（涙）だけどカテーテルが入っていると外出できないから、仕... 日記 まめ 2009-06-20T17:00:40+09:00
とうとうきちゃったなぁ。

心のどこかで、今日までによくなりたいって思ってたんだけど。

無理だったー…。

あと1時間後だね。

何がって？

今日はね、私が所属している市民合唱団の年に1回の定期演奏会なんだ。

私が入ってから初めての定演なの。

すっごい楽しみで絶対出たかったけど、願いは叶わず…。

まぁ、治療中だから仕方ないんだけどね。

｢混声合唱とピアノのための4つのポエム｣や｢こころ｣も歌うんだよ。

本当に出たかったな…（涙）

だけどカテーテルが入っていると外出できないから、仕方ないね。

病院から応援しよぉ。

来年があるさ！…っていっても、ポエムやこころは今年しか歌わないしね。

作詞者不在ってねー（笑）

本当申し訳ないなぁ。

指揮の先生も、なんとか出れない？って言っておられたけど…ごめんなさいだよ。

あーーーいいなぁ…。

せめて見たかったな。

それとなぁーく看護師さんに聞いてみたけど、あっさり撃沈しました(^-^;
やっぱ無理かぁー。でも行きたいよー。

こっそり抜け出す？…って、そんなこと出来るわけないし。

はぁぁぁぁー…。

いいなぁー私も歌いてぇー。

元気になったらまた歌えるんだから、我慢我慢…。

我慢ねぇー。もう背負いきれないくらい、たぁぁくさん我慢はしてるよ…。

ﾃﾞﾓ、気を取り直して頑張らなくちゃ。

こんなことじゃめげないもん(┬┬＿┬┬)

昨日、腰部交感神経節ブロックを左側にやりました。

そんなに痛くはなかったけど、超怖かった。

だってめっちゃ深くまで刺されてるのが分かるから、もぉｶｯｷｰﾝって体かたくなって冷や汗ﾀﾞﾗﾀﾞﾗで。

すんげーびくびくしてました（笑）私ってビビりだね。

なんか2ヶ所に針を刺されて、アルコールを入れられたよ。

アルコール入れる時がちょっと痛かったかも。

あとは麻酔してやったから、痛みは全然許容範囲内だったよ。

すんげー痛いのかと思ってたから、なんか意外だった。

ただね、終わったあと1時間は手術室で横向きで安静。

そのあと病室でも同じ体位で安静…ってのがきつかったかな。

ずっと同じ姿勢は疲れるよね。

来週の月曜日に、右をするってさ。

さてさて効果はというと、確かに血流はよくなったと思う。

それはいいんだけど、足の裏がやけどのようにﾋﾘﾋﾘしてます。

このブロックって、こういうものなのかなぁ？

なんか足の裏は痛いんだけど。

でも、それは異常ではないから湿布とかで様子をみてくださいってさ。

そしてお決まりの｢頑張って｣だってさ。

もぅ十分頑張ってるってば…(汗)

う～ん、どうなんだろう。

こういうものなのかなぁ…。

私が過敏に反応し過ぎなのかなぁ…。

初めての経験だから、わかんないよ。

まぁでも、硬麻もしてるからこんなもんなのかな？

湿布や氷でひたすら冷やしてます…。

血流よくしたのに、冷やしてどうすんねんって感じ（笑）？

でも入院もいよいよ終盤？の割には調子すげー悪いんだけど…。

来週の検査で、今後の治療方針が決まるし。

一ヶ月過ぎれば、硬麻も抜かないといけないんだもんね。

でも、硬麻や腕神経そうブロックを抜いた後が怖いわぁー。

今私は両方24時間持続で流していて、かつ2～3時間おきにはPushしてるし。

それでもなんとか頑張って痛みをこらえて、じっとしてるのがやっとなの。

ずっと続けられる治療ではないことは分かってるし、いずれはなしで生活しないといけないんだけど…。

今よりさらに痛くなったらどうしよう。

それはちょっと怖いなぁ…。

ぃや…よくなるよくなる！

そう思って頑張らないとね。

また元気に遊んだり仕事できるようになるさ♪

今は調子が悪いだけ。

調子が悪いと気持ちまで参っちゃうけど、病は気から！

気持ちは強くもたなくちゃね。

]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/121778403.html なーんか最近暗い日記多いよね（笑）私相当参ってんのかなぁ。気持ちで負けちゃだめなのに、なんか今の心や体のモヤモヤを吐き出せる所がない…ｶﾓ。なんかねー、ペインの病棟なのにスタッフの人に｢CRPSって何？｣とか言われると、ヘコムわぁー（笑）頼むよ～～～～。本当に痛いんだよ～～この病気は…(汗)…って言っても、他人の痛みなんて分からないよね。あんまり｢痛い、痛い｣って言うと、なんか痛みの閾値が低い人って思われるような気がして、最近は笑ってごまかしてるよ。でも正直、骨折の100倍は... 日記 まめ 2009-06-19T00:13:20+09:00
私相当参ってんのかなぁ。

気持ちで負けちゃだめなのに、なんか今の心や体のモヤモヤを吐き出せる所がない…ｶﾓ。

なんかねー、ペインの病棟なのにスタッフの人に｢CRPSって何？｣とか言われると、ヘコムわぁー（笑）

頼むよ～～～～。

本当に痛いんだよ～～この病気は…(汗)

…って言っても、他人の痛みなんて分からないよね。

あんまり｢痛い、痛い｣って言うと、なんか痛みの閾値が低い人って思われるような気がして、最近は笑ってごまかしてるよ。

でも正直、骨折の100倍は痛いと思うよ。私折ったことあるから分かるけど。

とにかく頑張るしかないのら～！

へこんでいても始まらないのら～！

昨日は友達がお見舞いに来てくれて、ひまわりを持ってきてくれたよ。

なんか部屋が明るくなった！気持ちも明るくなったよ。

ひまわりって太陽に向かって咲くんだよね。私もひまわりのように、前を向いて歩いていかくちゃ。

今日はいいこと書こうかな♪元気がでること。

昨日、｢4つのポエム｣を作曲した尾形先生からメールを頂きました。

そこにはびっくりすることが書いてあったよ。

まめさん、お元気ですか？合唱や詩は続けていますか？

先日家に4つのポエムの初版が完売し、重版が出版されたと手紙が届きました。

クリスマスに発売でしたから、わずか半年で初版が完売したということです。

これは私の初版販売記録を更新しましたよ。

全国にまめさんのメッセージが伝わっていますね。

喜びましょう！

…だってさ。

すごいね、すごいよ！

要するに、4つのポエムはヒットしてるってことだよね？

ぅわぁー、超嬉しいなぁ。

出版後は、どうなってるのかとかどのくらい売れてるのかとかは全然分からなかったからさ。

でもまさかこんなに早く初版が売れちゃうなんて！

ビックリだよぉ。

まだ会ったことのないたくさんの合唱仲間が、私の詩を読んで曲を歌ってくれてるんだよね。

全国各地で4つのポエムが歌われているんだよね。

すごいなぁー。スケールでかいなぁ。

なんかふさぎ込んでた気持ちが、一気に晴れたよ。

痛みなんかに負けてられない！！

私にはやりたいことが、まだまだたぁぁぁくさんある。

4つのポエムもある。

8月にはイベントもある。
歩けない私のかわりに、私が書いた詩が歩いてくれる。

全国各地に、息吹をくれる。

私も見届けなくちゃ。だからもっともーーっと元気にならなくちゃ。

4つのポエムが、どうかたくさんの人に長く愛される曲になりますように。

よーし、私も頑張る！！

いや、頑張りたい。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/121740273.html なんか、頭痛が本格的に痛くなってきた…。エレベーターとか乗ると、ぅわぁーって感じで痛いです。こればっかりは、日にち薬だから我慢するしかない。けど、ただでさえしんどい体にこれは結構ダメージでかいなぁ…。私のHPは果たしていつまでもつかしら。あ、そうそう明日腰部交感神経節ブロックをすることになったよ。とりあえず、この痛みが少しでも和らぐのならなんでもしてみようと思う。ちょっと不安だけどね。まぁ、なるようになるでしょ。明日の１４時から手術室でやるらしいよ。今回の入院、オペ室多いなぁ... 日記 まめ 2009-06-18T11:44:49+09:00
エレベーターとか乗ると、ぅわぁーって感じで痛いです。

こればっかりは、日にち薬だから我慢するしかない。

けど、ただでさえしんどい体にこれは結構ダメージでかいなぁ…。

私のHPは果たしていつまでもつかしら。

あ、そうそう明日腰部交感神経節ブロックをすることになったよ。

とりあえず、この痛みが少しでも和らぐのならなんでもしてみようと思う。

ちょっと不安だけどね。まぁ、なるようになるでしょ。

明日の１４時から手術室でやるらしいよ。

今回の入院、オペ室多いなぁ（笑）

今日からいよいよモルヒネがオフになります。

でも正直、もう1錠飲もうがのむまいがあまり変わらん(^-^;

だからあまり動じてないかな。

一週間くらいこのままやって、検査するみたいだよ。

どうでるかなぁー。結果がよくても悪くても、気持ちは複雑かも。

だって、これで検査結果がよくなっていればモルヒネ使えないってことだから、これ以上治療できないってことでしょ。

検査結果が変わりなかったら、モルヒネは使えるけど呼吸器は悪いままで原因が分からないってことでしょ。

それもどうなんだろうねぇ…。

だから、どっちになってもあまり喜べないんだよね。

こんなにしんどい思いして、なんか複雑だけど仕方ない。

誰が悪いわけでもない、これが今の私の体なんだもん。

否定したい気持ちもあるけど、現状だけは受け入れていかなくちゃいけないんだな。

そうしないと前に進めないから。

でもねー、やっぱり時々思うよ。

なんで私ばっかり病気するんだろうってね。

せっかく心臓病が治ったのに、今度はCRPSにジストニア。

なんか私ね、小さい子供のころから20歳まで生きられたら十分って思ってたんだ。

それはたぶん、ものごころつく前から病気が隣り合わせの体だったし、体に刻まれた傷がそれを物語ってたんだよね。

学校では時々、腫れ物にさわるようなことをされたり、同級生からは心ない言葉も受けた。

マラソン大会に出させてもらえなくなりかけたり、水泳の時間に｢傷が気持ち悪い。｣って言われたり。

思春期は胸元の開いた服なんて着れなかったし、傷にファンデーションを塗ってた。

だから20歳の誕生日がきたとき、嬉しいというよりはなんか不思議な気持ちだった。

私と心臓病の決着が着いたのは、20歳の時だな。

それで私は心臓病であるという事実を受け入れることができたんだ。

心臓病を受け入れるのに、20年かかった。それも、大丈夫って言われたあとでも受け入れるのにすごく時間がかかった。

実は同じような思いをしている先天性心臓病の人たちが、たくさんいるんだよ。

｢大人になった先天性心臓病の会｣っていうのがあるくらい。私も足をつっこんでたよ。

だからね、到底CRPSやジストニアを5年や6年で受容なんてできない。

今でも、後悔や悔しさがたくさんある。

以前先生から｢あなたは病気を受け入れてない。拒絶してる。｣って言われたことがあるんだけど、その通りなんだよね。

まだ無理なんだよね。どんなに前向きな詩を書いても、それはどこか違和感があるんだ。

心臓病とCRPSの決定的な違いは、CRPSは今の所決着がつく見込みがないってこと。

心臓病は手術したらよくなったけど、CRPSはどんなに手術しても注射しても薬飲んでもよくならない…。

なんでかなぁー。なんで神様は心臓は治してくれたのに、また病気を与えたのかなぁ。

私じゃなくても、他にもたくさん人はいるじゃん。

病気に翻弄されない人生がほしい…。

なんて、弱音をはいてみたりね。

まぁこうなっちゃったんだから、仕方ないんだけどさ。

一日でいい…一日でいいから、病気がなくなって体の傷が消えちゃって、それで心の底から笑える日がほしいな。

そんな日、生まれてから一度もないもん。 ]]>