http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/ CRPS（RSD）・ジストニアと診断されたまめの日常をつづってます。CRPSは、複合性局所疼痛症候群（反射性交感神経性ジストロフィー/カウザルギー）とよばれます。まだまだ理解の少ないCRPSやジストニアという病気・・。でも、毎日明るく笑って過ごすをモットーに頑張ってます。 ja http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/133125913.html このブログに来ていただいた大勢の皆様方から心温まるお言葉を賜り誠にありがとうございました。心より厚く御礼申し上げます。まめも本当に喜んでいると思います。 まめは、四十九日間の旅を終え、ようやく向こうの世界にたどり着いて一息ついているところだと思います。生前、まめは病と闘いながら一生懸命、前向きに人一倍努力しながら生きてきましたので、きっとすばらしい世界で生まれ変われると信じています。また、いまごろ、まめは大空の彼方から痛みもなく安らいだ顔に微笑みを浮かべて私たちを見守ってくれ... 日記 まめ 2009-11-17T00:36:00+09:00 このブログに来ていただいた大勢の皆様方から心温まるお言葉を賜り誠にありがとうございました。心より厚く御礼申し上げます。まめも本当に喜んでいると思います。

　まめは、四十九日間の旅を終え、ようやく向こうの世界にたどり着いて一息ついているところだと思います。生前、まめは病と闘いながら一生懸命、前向きに人一倍努力しながら生きてきましたので、きっとすばらしい世界で生まれ変われると信じています。
また、いまごろ、まめは大空の彼方から痛みもなく安らいだ顔に微笑みを浮かべて私たちを見守ってくれていると思います。

　さて、まめのホームページ「青空のように」では、現在、詩集や詩集展の作品を展示していますが、このたび、「詩のひろば」、「詩日記」というコーナーで彼女がいままでに書いてきた130点余りの詩の原本をすべて展示致します。
入院中のベッドの上や仕事から帰って眠れぬ深夜など、毎日の痛みによる苦しみ、辛さ、悔しさの中から生きたいという希望に一筋の光を見出そうとしてスケッチブックや日記帳に書き綴ったもので、まめの詩の原点がここにあると思います。

色鉛筆やペンで書いていますので少し読みづらいところもあるかもしれませんが、ご覧いただけたら幸いです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　まめの父
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/129176377.html まめの父でございます。まめは、６年前よりCRPSという難病をわずらい入退院を繰り返して病と闘ってきましたが、先日突然、容体が急変し9月29日に２４才という若さで旅立ってしまいました。いつも前向きに生きてきた彼女にとって、この早すぎる死はさぞ無念であったことと思います。 このブログを通じて多くの皆様方に励まされ、支えていただいたことに心から感謝申し上げます。今ごろ、まめは痛かった体から開放されて、大好きだった青い空の白い雲の上で両手を思い切り伸ばし、はしゃぎまわっていることと思... 日記 まめ 2009-09-30T12:43:17+09:00 まめの父でございます。

まめは、６年前よりCRPSという難病をわずらい入退院を繰り
返して病と闘ってきましたが、先日突然、容体が急変し9月29日
に２４才という若さで旅立ってしまいました。いつも前向きに生
きてきた彼女にとって、この早すぎる死はさぞ無念であったこと
と思います。

　このブログを通じて多くの皆様方に励まされ、支えていただい
たことに心から感謝申し上げます。

今ごろ、まめは痛かった体から開放されて、大好きだった青い
空の白い雲の上で両手を思い切り伸ばし、はしゃぎまわっている
ことと思います。

　なお、このブログは、しばらくこのまま掲載しておきます。
短い人生でしたが、今まで一生懸命、望みを捨てず、いつも前
向きに将来を夢見て生きてきた彼女のことを思い出していただけ
たら幸いです。

　下記のURLで「まめ詩集」と「まめ詩集展」の作品を展示し
ていますのでご覧ください。（まめが闘病記として作成していま
したが未完成になったホームページの一部です）

http://crpsdystoniapoem.takara-bune.net/
青空のように　～CRPS(RDS)・ジストニアと共に～

　本当にありがとうございました。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/125799591.html 励ましのお言葉ありがとうございます。たくさんのみなさんに支えられているのだなぁと感じました。私は幸せ者です。ですが、私はそんなみなさんのおもいに応えられることができません。みなさんを悲しいおもいにさせたくないので、しばらくblogをお休みさせてください。またお会いできる日を楽しみにしています。 日記 まめ 2009-08-16T09:05:06+09:00
たくさんのみなさんに支えられているのだなぁと感じました。

私は幸せ者です。

ですが、私はそんなみなさんのおもいに応えられることができません。

みなさんを悲しいおもいにさせたくないので、しばらくblogをお休みさせてください。

またお会いできる日を楽しみにしています。 ]]> http://match.seesaa.jp/ot_listing.pl?aid=245553&sid=crps-demo-waraouyo&tid=seesaa_hotspot&k=%E5%8F%8B%E6%84%9B%E3%83%9C%E3%83%BC%E3%83%88&hid=35 構想 友愛ボート | 首相 友愛ボート | 行う 友愛ボート | 紛争地域 友愛ボート | 自衛艦 友愛ボート ]]> 2009-08-16T09:05:06+09:00 ads by Seesaa http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/125657012.html 今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。 世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。私はただ普通に生きたいだけなのに。ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を... 日記 まめ 2009-08-13T02:40:41+09:00
みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。

先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。

これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。

今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。

世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。

どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。

私はただ普通に生きたいだけなのに。

ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。

現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。

普通の24歳の女の子になりたいよ。

こんな体で生きていくのは、つらすぎる。

私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。

悲しくてﾋﾟｰﾋﾟｰ泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりﾜｰﾜｰ泣くのです。

正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。

眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。

他のことは何も考えられない。

痛い、辛い、苦しい…。

いつまで続くの？いつになったら終わりがくるの？

この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。

でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。

どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。

逃げられない…。

病気はどうして私を選んだの？

病気になった意味ってなに？

こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに？

闘病はきれいごとじゃ済まされない。

むしろ、血ﾍﾄﾞがでるくらい辛いんだ。

寝たきりの人生に、何の意味があるのですか？

生かされている意味ってなんですか？

命があれば、それだけでいいのですか？

分からない…分からないよ。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/125470467.html 私が初めてこのM病院に来て、ちょうど2年になります。2年前の7月の終りに、かけこむようにしてやってきたこの病院。まだ建物は新しくて、高台にあるホテルみたい。M病院7階東病棟とのお付き合いは、もうずいぶん深くなった。看護師さんと助手さんのほとんどみんなの名前が言えるよ。逆にスタッフの人たちみんなも、｢まめちゃん｣って可愛がってくれる。毎年何回も入院してるし、若いのは私くらいだからみんなからよくしてもらってます。すごく優しい看護師さん。治療がうまくいかなくて、体中痛くて痛くてうな... 日記 まめ 2009-08-11T13:23:03+09:00
2年前の7月の終りに、かけこむようにしてやってきたこの病院。

まだ建物は新しくて、高台にあるホテルみたい。

M病院7階東病棟とのお付き合いは、もうずいぶん深くなった。

看護師さんと助手さんのほとんどみんなの名前が言えるよ。

逆にスタッフの人たちみんなも、｢まめちゃん｣って可愛がってくれる。

毎年何回も入院してるし、若いのは私くらいだからみんなからよくしてもらってます。

すごく優しい看護師さん。

治療がうまくいかなくて、体中痛くて痛くてうなっていると背中をさすってくれる。

時には厳しいけど、納得がいくまで説明してくれる。

人手がたりなくて忙しいはずなのに、夜でも話を聞いてくれる。

こないだなんてさ、もうなにもかも嫌になってふてくされて一日中布団かぶってたのね。

薬も拒否、食事も拒否、話しかけられてもうんともすんとも言わず。

みんなだいっ嫌いって思ってた。

でね、トイレに連れていってもらったんだけど、なかなか出なくてね。

なにをやっても排便してくれない。

介助してくれた看護師さんの数が、2人…3人と増えていって。

私は苦痛に顔を歪めて、目をぎゅっと閉じて下を向いてたの。

そしたら主任さんが｢まめちゃん、顔をあげてごらん。みんな心配してきてくれたよ。｣って。

パッと上をむくと、5人の看護師さんたちがいたの。

Uさん、Nさん、Kさん、Oさん、そしてKさん。

準夜帯で忙しいはずなのに、準夜さんや残っていた日勤さんもかけつけてくれてた。

なんか膨れっ面してたのが馬鹿みたいでさ。

みんなこんなに心配してくれてるのに、私はｱﾎだなぁって。恥ずかしくなっちゃった。

チームが違う看護師さんも、心配して顔を見に来てくれる。

受け持ちさんじゃないのに、わざわざおしゃべりしに来てくれたり。

本当に優しいなぁ。ありがたいな。

辛くて苦しい時だからこそ、看護師さんの暖かさが心にしみます。

今日なんてさ、寝たきりの私を3人がかりでシャンプーしてくれたよ。

痛くないようにベッドごとお風呂場まで移動させてね。

師長さんまで洗ってくれたの。

超VIP洗髪だったよ。


いつも｢よく頑張ってるね。一緒に乗り越えようね。｣って言ってくれる。

すごく心強い。私は一人で闘っているんじゃないんだ。

わがままばかり言ってしまうけど、看護師さんたちに元気になった姿を早くみせてあげたい。

いつも優しい看護師さん。

ありがとう。 ]]> http://www.seesaa.jp/r.pl?id=30 2009-08-11T13:23:03+09:00 ads by Seesaa http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/125290866.html 治療すみました。予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。手術室で大号泣しました。治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。生き地獄ってこのことかなぁって思った。…しんどかったです。おまけに痛みは楽になってません。むしろ強くなってしまいました。今は痛くて起きることもできない。トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。あと…、あとね。左手... 日記 まめ 2009-08-08T21:00:27+09:00
予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。

特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。

手術室で大号泣しました。

治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。

経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。

生き地獄ってこのことかなぁって思った。

…しんどかったです。

おまけに痛みは楽になってません。

むしろ強くなってしまいました。

今は痛くて起きることもできない。

トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。

あと…、あとね。左手が肩から先まで全く動かなくなった。

完全麻痺って感じ。ただ重たい肉のｶﾀﾏﾘが、肩からぶらさがってて、動かないのに痛みがのこってて、ひきちぎられるくらい痛いの。

どんなに頑張って力を入れても、動かそうと意識しても動かない。

痛いから動かないんじゃなくて、本当に神経が切断されちゃって動かないって感じなの。

驚いた…。ショックだった…。

今までは力を入れることができたからね。それでも少しは物をひっかけたり、支えたりすることができた。

だけど今はまったくﾋﾟｸﾘとも動かなくなってしまった。

そしてとにかく痛くてたまらない。

こんなの…つらすぎるよ。

この世の中に、神様なんていないって思った。

私頑張ったのに…たくさん我慢して治療頑張ったのに。

どうして病気はよくならないんだろう。

私はなんのために、生きているのでしょうか…。

苦しむために生きているのでしょうか。

病気になるために生まれてきたのでしょうか。

今は痛くて辛くて悔しくて、明日が見えないのです。

涙が止まらないのです。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/125016566.html いよいよ明日は高周波治療ﾃﾞｽ。私はなんでこんなにも動揺してるんだろう…。今日は一日ｿﾜｿﾜしていました。なんか、心ここにあらずってかんじ。ちょっと明日が嫌になってきちゃった（笑）なんか…怖いんだよね。なんか無性に。刺激装置のオペより、全然怖い。痛いのかな…辛いのかな…。うまくいくのかな…。先生からはこう説明されました。｢腰からした場合、膀胱直腸障害を起こすかもしれません。頚椎からした場合は、近くに動脈が走っていてそれに触ると脳にいく血流が悪くなるかもしれません。また、CRP... 日記 まめ 2009-08-04T00:17:51+09:00
私はなんでこんなにも動揺してるんだろう…。

今日は一日ｿﾜｿﾜしていました。

なんか、心ここにあらずってかんじ。

ちょっと明日が嫌になってきちゃった（笑）

なんか…怖いんだよね。なんか無性に。

刺激装置のオペより、全然怖い。

痛いのかな…辛いのかな…。

うまくいくのかな…。

先生からはこう説明されました。

｢腰からした場合、膀胱直腸障害を起こすかもしれません。

頚椎からした場合は、近くに動脈が走っていてそれに触ると脳にいく血流が悪くなるかもしれません。

また、CRPS患者の場合は治療してよくなることもあるけど悪くなる可能性もある。どっちに転ぶかはやってみないと分からない。｣

だそうです。

どっちに転ぶか分からない…だから怖いんだと思う。

やってしまえば、取り替えがきかないもん。

治療に100%はないからね。必ずうまくいくとは限らないかけを、どう闘うか…。

今夜はさっさと寝たいのに、なかなか寝れません。

否応なしに、不安が押し寄せてきます。

ここは頑張り所だから、頑張らなくちゃいけない。

きっとうまくいくことを信じるしかない。

でも、たまらなく逃げ出したくなる気持ちも嘘じゃない。

自分で決めたことだから、やらないで後悔するよりはやって砕けた方がいいよね。

これは試練なのです。自分との闘いなんです。

今日ある先生がこう言いました。

｢コントロールできる痛みがあれば、コントロールしにくい痛みを抱えている人もいる。

まめちゃんはある意味、本当に残酷な痛みを抱えながら生きていかないといけない。

そういう痛みを抱えている人にも、緩和ケアを受けれるような社会になってほしい。｣

ってね。一日でいいから、心底和らげる時がほしいんです。

なにもいらない。ただその一日がほしいのです。

そのために、頑張っているんです。

治りたいと思うことは、ぜいたくなことでしょうか。

生きていることは、これほど辛いのでしょうか。

私だって健常者と同じ人間なのです。

障がいはあるけれど、私は普通の24歳の女の子です。

おしゃれだって恋だって楽しみたい年頃。

病気にばかり気にかけてはおれんのです。

心の底から笑顔になるために、明日頑張ってきます。

しばらくblogの更新はお休みするかもしれません。

笑顔で戻ってこれるように、頑張ります。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124925336.html 今日でひとまずﾊﾞｸﾛﾌｪﾝの流量調整が一段落しました。効果は固定ジストニアに多少ｱﾘです。緊張している足首や指が少し和らぎました。明日からリハビリの先生に診てもらう予定です。リハビリはずっとしたかったし、起立台や平行棒などの設備が調っている所でやりたかったから楽しみ。今日は家から装具も持ってきてもらいました。普段は使ってないんだけどね。歩く訓練がしたい！！！ ワクワクです。頑張らなくちゃね。先日から抱えていた胃部不快感…いよいよやばくなってきた。辛くて横になれないし、苦しい... 日記 まめ 2009-08-03T21:18:14+09:00
効果は固定ジストニアに多少ｱﾘです。

緊張している足首や指が少し和らぎました。

明日からリハビリの先生に診てもらう予定です。

リハビリはずっとしたかったし、起立台や平行棒などの設備が調っている所でやりたかったから楽しみ。

今日は家から装具も持ってきてもらいました。

普段は使ってないんだけどね。

歩く訓練がしたい！！！
ワクワクです。頑張らなくちゃね。

先日から抱えていた胃部不快感…いよいよやばくなってきた。

辛くて横になれないし、苦しいし気持ち悪い。

これは辛いから、先生に胃の薬を出してもらうことにしました。

痛かったら胃カメラ…の言葉に、断固痛くない！！って言っちゃった（笑）

だって胃カメラ嫌なんだもん。

点滴もいよいよ刺す場所がなくなって参りました。

今日にいたっては、一日のうちで6回も刺しなおした。

トホホ…(ﾉ_･｡)うんざりしてくる。

でもまだ点滴してないといけないみたい。

まだそんなに水分が摂れないからさぁ。

あ～～～～いつまで続くんだぁ（涙）

がんばって果物食べて水分補給しています。

でもまだ足りないのかなー。ん～～キツイなぁ。

私の腕さ、本当に穴だらけになってきたよ。

おまけにテープかぶれがひどくて、なんともかわいそうな腕になってます。

看護師さんいわく、栄養が足りない分血管ももろいから、入ってもすぐに漏れてしまったり赤く炎症っぽくなっちゃうんじゃないかってさ。

これまで散々点滴をしてきたので、血管も潰れちゃったりかたくなっててね。

毎日苦笑いなんですっっ(ﾉ_･｡)

まだ若いのにぃー(:_;)

あームカムカしてきたっ。なんとかしてよぉ（涙）

どうもモルヒネとﾊﾞｸﾛﾌｪﾝの相互作用の疑いがあるみたい。

どっちも副作用がめちゃめちゃある薬だもんね。

お薬ってすごいなーって思う。

たったこんだけの粒に、どんだけの威力があるのって感じだもん。

作用があれば、副作用もある。

難しいね、病気と付き合っていくって。

私の体、一体いつまでたえられるんかなぁー。

我慢くらべみたい（笑）

とにかく、点滴はずしてがっつりカツ丼なんかを食べてみたいわf^_^;

今の私には、殺人的行為ですけど…。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124841128.html 今日は花火大会2日目。花火がメインの今宵は、朝から小雨のぱらつく日でした。雨はあがり曇り空でしたが、花火はあがったよ。もー最高に綺麗だった！病院は高台にあって、宍道湖を一望できるのね。湖からあがる湖上花火だから、病院は最高の花火スポットってわけ。近くで見る花火もいいけど、ここからは花火ぜーんぶが独り占めできる感じ。今日は家族揃って見たんだよ。すごく大きくてすっっごい綺麗だった。満足ﾃﾞｽﾈo(^-^)oなんか夏だなーって思ったよ。2009年の夏は、病院にいるから少し寂しいけど... 日記 まめ 2009-08-02T22:05:41+09:00
花火がメインの今宵は、朝から小雨のぱらつく日でした。

雨はあがり曇り空でしたが、花火はあがったよ。

もー最高に綺麗だった！

病院は高台にあって、宍道湖を一望できるのね。

湖からあがる湖上花火だから、病院は最高の花火スポットってわけ。

近くで見る花火もいいけど、ここからは花火ぜーんぶが独り占めできる感じ。

今日は家族揃って見たんだよ。

すごく大きくてすっっごい綺麗だった。

満足ﾃﾞｽﾈo(^-^)o

なんか夏だなーって思ったよ。

2009年の夏は、病院にいるから少し寂しいけど、でもこれも思い出だよね。

人生山あれば谷もあるｻ。
今日は家族みんなで夕飯を食べました。

みんなで食べるのは7月に外泊した時以来だから、約一ヶ月ぶりかな。

お母さんの海老料理も食べたよ♪

妹とは肩を並べて一緒にワイワイ言いながら花火を見た。

確かに寂しい夏祭りって思ってたけど、家族の温かさを改めて実感できた。

私にとっては、病院の中だけどお祭りだった。

楽しかったよo(^-^o)(o^-^)o

やっぱりひとりぼっちよりは、家族といる方が楽しいな。

私ね、前はあまりお見舞いに来てほしくなかったんだ。

なんかさ、弱っている姿を見られたくないって思いが強かった。

できないことは看護師さんに頼めばいいし、他人の方が甘えやすいって感じでさ。

要は強がりの見えっ張りだったんだよね。

だけどやっぱり１番自分のことを心配して、分かってくれるのは家族なんだと思うよ。

だからこそ辛い時の姿は見せたくないんだけどね。

でもこうやって来てくれたり、話が出来るのはありがたいことだと思う。

まだまだ理解しあえない部分もあるけど、それは仕方ないことだしそれでも家族だもん。

今日は本当に嬉しかった。

そして早く退院して、元気な姿を見せてあげたいと思う。

明日からまた一週間が始まるね。

今週は大変だぞー。

頑張らないとね。fightだぞ！！

私絶対に負けないから。病気なんかに負けない。

不安はあるけど、でも頑張ればきっと幸せになれるはず。

どんなに辛くても、苦しくても、帰る場所はあるんだから。

だからきっと頑張れる。

せっかくここまでやってきたんだもん、あと少し！あと少しだぞ。

今週の予定は、5日に腰部からトライします。

6日に持続カテーテルを抜いて、7日に頚部からトライします。

残念ながらお姉ちゃんが帰ってくるのには間に合わなかったけど、きっと許してくれるよね。

治療がうまくいけば、退院できるんじゃないかと勝手に思ってます（笑）

どうかうまくいきますように…。

2009年☆Summer

空に祈りをこめて… ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124773629.html 私は今、とても平穏な日々を過ごしています。あまりのｽﾄﾚｽをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。今は4人部屋を1人で使ってます。誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。ひとりきりになれる。本当にありがたいです。今日は花火大会1日目でした。病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。あそこにいる人たちは、きっとみんな... 日記 まめ 2009-08-01T21:54:14+09:00
あまりのｽﾄﾚｽをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。

今は4人部屋を1人で使ってます。

誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。

ひとりきりになれる。本当にありがたいです。

今日は花火大会1日目でした。

病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。

綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。

お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。

あそこにいる人たちは、きっとみんな笑顔だろうな。

病院から見る花火は、綺麗でいてなぜか寂しかった。

今年は花火大会も、合唱の演奏会やコンクールも我慢した。

痛いのも辛い治療も我慢した。

たくさん我慢したんだからさ、今度の治療はきっとうまくいくよね。

私たちに｢来年は…｣なんてない。

来年はどうなっているかなんて、分からない。

私は来年をどう生きるかよりも、今をどう生きるかの方が大事。

明日がどうなるかなんて、分からないんだもん。

来年はどんな状態でいられるかなんて、わかんないんだもん。

だから一日一日を大切にしたいんだ。

なんかね、不安なんだよね。すごく…。

自分でも不思議なくらい、怖い。

次の治療もだけど、これからの自分が不安で仕方がない。

どうなっていくのか…。やっぱり心配なんだよね。

頑張らないといけないけど、頑張るのに疲れてきたのかな。

いやいや、そんな弱音はまだとっておかないとね。

来週は忙しいんだから。気張っていかなくちゃね。

花火を見ながら、物思いにふけた夜でした。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124639531.html 疲れがピークにきてるのかな。今日はやたらと眠たかった。お昼から少しｳﾄｳﾄできました。夕方からは家族が来てくれました。ってか、来てって言ったから来てくれたんだけどね。スイカとブドウの差し入れをしてくれました。あとｻｻﾞｴごはんも持ってきてくれたよ♪母は料理が上手で、私は母の料理が大好きです。甘い卵焼き、えびのｵｰﾛﾗｿｰｽ、ｱﾎﾞｶﾞﾄとえびのマヨネーズサラダ、唐揚げに肉じゃが、炊き込みごはんに魚の煮付け。ぜーんぶ私のｵﾌｸﾛの味！どれもみんな好きなの♪特に私は海老が好きなの... 日記 まめ 2009-07-30T22:20:36+09:00
お昼から少しｳﾄｳﾄできました。

夕方からは家族が来てくれました。ってか、来てって言ったから来てくれたんだけどね。

スイカとブドウの差し入れをしてくれました。

あとｻｻﾞｴごはんも持ってきてくれたよ♪

母は料理が上手で、私は母の料理が大好きです。

甘い卵焼き、えびのｵｰﾛﾗｿｰｽ、ｱﾎﾞｶﾞﾄとえびのマヨネーズサラダ、唐揚げに肉じゃが、炊き込みごはんに魚の煮付け。

ぜーんぶ私のｵﾌｸﾛの味！

どれもみんな好きなの♪

特に私は海老が好きなので、お母さんの海老料理は最高。

やっぱりｳﾁごはんが１番いいよねー。

私もお母さんみたいに料理が上手な女になりたいな。

今週末は花火大会なんだよ。

病院からも見れるから、みんなでデイルームで夕ごはんを一緒に食べようってことになってるの。

なんか鰻とケーキを持ってくるって言ってたよ。

そんなに食べれないのにねぇ（笑）

病院の近くのケーキ屋ｻﾝが安売りをするんだってさ。

だから買ってきてくれるんだって。あんまり食べれないだろうけど、楽しみだな。

いつもは一人でごはんを食べるけど、やっぱり家族と一緒の方がおいしいし楽しいな。

だから今度の日曜日は、私にとってはお祭りなのだ。

でもね、なんか最近胃がﾍﾝなんだよね。

なんかつまっているというか、圧迫されている感じがずっととれない。

ゲップをすると、なんか息がつまりそうになる。

気のせいかなぁ…。たぶん気のせいだよね。でもちょっと苦しいな。

今日は珍しく主治医の先生が病室にきたよ。

でね、点滴1本減らしてもらったよ。

頑張って減らしていくぞぉ！！

あとは8月の治療について説明を受けました。

8月にするのは、高周波熱凝固という治療です。

やったことある方もおられるみたいだけど、私の病院には機械がないのでわざわざ借りてもらうみたい。

ついでに、先生も使うのは初めてなんだってさ。

そりゃそうだよね、大学病院でもない田舎の公立病院が高周波熱凝固の機械を持ってる方が少ないわな。

予定では2日間で15ヶ所をやるらしいです。

15ヶ所！？ｩﾍｪｰw(ﾟoﾟ)w

合併症がないわけでもないし、ちょっと難しい部位もあるので不安がないかといえば嘘になります。

おまけに、CRPSの場合はやってどう転ぶか分からないんだって。

よくなるかもしれないけど、悪くなる可能性もあるからその辺は覚悟しておいてくださいって言われたよ。

どんな治療も100%安全なんてないから、それは仕方ないと思う。

あとはただただうまくいくことを祈るしかないかな。

私にできることは、きっと成功するって信じて、あとは先生に任せて頑張ることくらいかな。

大丈夫、大丈夫だよね…きっと。

頑張っていれば、もがいていればきっと神様が見ていてくれて、コイツは頑張っているなって手を差し延べてくれるよね。

どんなことも頑張るから、今よりよくなりたい。

よくなって元気になって、また色んなことに挑戦したい。

頑張る力を私に下さい。

あ、今日は家族が来てくれたって書いたじゃん。

うちのワンコも一緒に来てくれたの。

だから車まで行って、ワンコにも久しぶりに再開。

ちぎれるんじゃないかと思うくらいしっぽをふって、｢ｸｩｰﾝｸｩｰﾝ｣って飛びついてきた！

｢いぶき｣っていう名前の女の子なんだけどね、私のこと覚えててくれたかな。

めっちゃなめられまくったし、おしっこちびるし（笑）

もぅ、大騒ぎだったよ。

でもやっぱりｷﾞｻﾞｶﾜﾕｽ！本当にかわいいんだな。

いぶはいつも私に元気と笑顔をくれるよ。

また頑張ろうって思えるの。

いつかいぶと一緒に歩いて散歩がしたいな。

頑張るから待っててね、いぶ。 ]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124549655.html ため息だよっっ。ため息しか出ないよ！！今日はまったくもってついてない。吐き気のため眠れなかった上に、明け方点滴がもれちゃった。血管が細くて脆い私は、すぐに漏れたり静脈炎になっちゃうのね。深夜の看護師さんは相性のいいKさん。でも苦戦…。入れた！と喜んだのもつかの間。 漏れてﾌﾟｯｸﾘはれてしまう。刺すところなくて、二の腕にﾌﾞｽﾘ。でもまた漏れて、中山きんにくんみたいにもっこり二の腕が腫れてしまいました。朝からさしてばっかり…(´Д`)まぁ別に点滴ごとき、痛くはないけどね。日勤... 日記 まめ 2009-07-29T19:36:53+09:00
今日はまったくもってついてない。

吐き気のため眠れなかった上に、明け方点滴がもれちゃった。

血管が細くて脆い私は、すぐに漏れたり静脈炎になっちゃうのね。

深夜の看護師さんは相性のいいKさん。

でも苦戦…。入れた！と喜んだのもつかの間。

漏れてﾌﾟｯｸﾘはれてしまう。刺すところなくて、二の腕にﾌﾞｽﾘ。

でもまた漏れて、中山きんにくんみたいにもっこり二の腕が腫れてしまいました。

朝からさしてばっかり…(´Д`)まぁ別に点滴ごとき、痛くはないけどね。

日勤のIさんは点滴が超ｳﾏｲ。

でも朝に刺しても、昼には閉塞の嵐。入れ直しても、すぐに炎症になる。

ほんで今は手の背に入ってます。

右手だし、動かすからたぶんまたすぐにだめになるだろうな。

でも今日は5回くらい刺した、いやもっとかな。

はやく点滴なくせるように、頑張らなくちゃ。

あとね、今日は部屋を変わりました。

やったー！これで騒音、悪臭、KYから逃れられる！と喜んだものの…。

いびき女ｻﾝも一緒だった。

がくっっ…。私この人苦手だなぁー。

すごい干渉されるし、話し掛けられるから今はデイルームに避難してます。

せっかくお部屋変われたのに…。はぁー。

またｽﾄﾚｽなのらー。

なんかね、やたら｢いいなー。｣って言われるの。

まめちゃんいいなーってね。

管って痛いんだよーとか、麻酔って超痛いんだよーとか。

そんなに私がいいなら、かわってあげるよ。

私だったら、一時の点滴とﾄﾞﾚﾅｰｼﾞで治るんならそっちのほうがいい。

一時治療を我慢すれば治るのなら、そっちのほうがいい。

そんなに言うなら、かわってあげるよ！！

私ひねくれているのかな…。心がすさんでいるのかな。

でもその言葉って、治らない病気を抱えている者にとってみたら残酷だよ。

KYだから、それすら気がつかないんだろうけどね…。

病なんて比べるものじゃないって。

どっちがいいとか悪いとか、そんな比較をするもんじゃないってね。

できることなら、あたしだって…あたしだって治りたいよ！！

…なんてね、おとなげない。

あ、今ちまたは夏休みじゃん。だからちびっ子がたくさん入院してるよ。

ｳﾁの病棟、耳鼻科が入っててね。耳鼻科ってよく子供が扁桃腺摘出のオペで入院するんだけど、耳鼻科は何故か小児病棟じゃなくて一般病棟にいるんだよね。

子供めちゃｶﾜｲｲよー。癒しですな♪

こどもちゃんも頑張っているから、私も負けないぞ。

あ、今日は赤鼻のｾﾝｾｲの日だ。

あのドラマ面白いな。今日はたなっちの話しだね。

ってか、神木龍の助と須賀健太ｶﾜｲｲ。子役だったのに、でかくなったよねー。

私が今１番好きなのは、加藤清四郎だね。こども店長だよ。

ｶﾜｲｲよねぇ～♪こないだのSMAP×SMAPに出てて、超かわいかった。

さてさて、痛みがしんどくなってきたのでそろそろ部屋に戻ります。

]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124480215.html 今日はﾊﾞｸﾛﾌｪﾝﾎﾟﾝﾌﾟのブリッジボーラスでした。ブリッジボーラスとは、ﾎﾟﾝﾌﾟの中のお薬の濃度を変えることです。詳しく説明するのはめんどくさいので省きますが、ﾊﾞｸﾛﾌｪﾝﾎﾟﾝﾌﾟのお薬はある程度流量が増えると薄い濃度のお薬から濃いお薬に変えなくてはいけません。でもﾎﾟﾝﾌﾟはとても精密な機械なので、色々と難しいみたいで。先生も安全をきして、業者さんに問い合わせたりしてくれました。無事にブリッジボーラスとお薬の変更も終わりました。でもここからが新たな闘いの始まりで... 日記 まめ 2009-07-28T23:55:21+09:00
ブリッジボーラスとは、ﾎﾟﾝﾌﾟの中のお薬の濃度を変えることです。

詳しく説明するのはめんどくさいので省きますが、ﾊﾞｸﾛﾌｪﾝﾎﾟﾝﾌﾟのお薬はある程度流量が増えると薄い濃度のお薬から濃いお薬に変えなくてはいけません。

でもﾎﾟﾝﾌﾟはとても精密な機械なので、色々と難しいみたいで。

先生も安全をきして、業者さんに問い合わせたりしてくれました。

無事にブリッジボーラスとお薬の変更も終わりました。

でもここからが新たな闘いの始まりです。

私はある程度の量を越えると、どうしても副作用が出てしまいます。

嘔吐、吐き気、めまい、頭痛など…。

でもこれを乗り越えないと、目標の流量に到達しません。

流量を変更してもうすぐ12時間か…。そろそろくるぞ。

ほら、吐き気と頭痛がしてきた。頑張れ頑張れ。

負けないぞ、負けてたまるか。

辛いのは、苦しいのは、そのさきに幸せが待っているから。

乗り越えればきっとよくなるはず。だから頑張るんだ！まめ！！

ジストニアなんて吹っ飛ばしちゃおうよ。

昨日は痛みもひどくてね。

全然寝れなかったよ。ひたすら耐えて、お薬のんでPCAして…。

頑張ってごはん食べて、また吐いて…。でも負けずに食べた。

病気なんかに負けない…絶対に。

笑って笑顔で家に帰るんだから。

だから頑張ろう。頑張らなくちゃね。

今夜もきっと眠れないかなー。夜は長い。

否応なしに、いらんことも考えてしまう。

マイナスオーラのサゲサゲモードになることもあるし、くじけそうになることもある。

でもどんなに長いよるも、朝は必ずくるから。

明けない夜はないんだからさ。前むいていかなくちゃね。

どんな時も空にむかって前向きに懸命に咲く、夏のひまわりのような心になりたいな。

まだ梅雨明けしないどんより雲の空だけど、晴れ渡る太陽を目指して私も頑張りたいな。

みんなも、ひとりじゃないからね！

一緒に頑張っていこうね。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124396971.html 今日は月曜日なんだけど、なんか月曜日っぽくなかったよ（笑） 相変わらずボケボケしてました。30分ほどうとうとしたんだけどさ、もぅ最高に気持ちのいい夢を見た。たくさんの子供たちと全速力でおもいっきり走り回ったよ。ｹﾗｹﾗ笑いながら、おもいっきり走り回った。楽しかったなー。風をきってさ、びゅんびゅん走るの。追いかけっこしたり、とにかく息がきれても走りまくった。パッと現実世界に戻ったら、そこにあったのは白い天井と白いベッド。あと動かない体だった。私、欲求不満？って思ったわ（笑）走... 日記 まめ 2009-07-27T22:10:26+09:00
相変わらずボケボケしてました。

30分ほどうとうとしたんだけどさ、もぅ最高に気持ちのいい夢を見た。

たくさんの子供たちと全速力でおもいっきり走り回ったよ。

ｹﾗｹﾗ笑いながら、おもいっきり走り回った。楽しかったなー。

風をきってさ、びゅんびゅん走るの。追いかけっこしたり、とにかく息がきれても走りまくった。

パッと現実世界に戻ったら、そこにあったのは白い天井と白いベッド。あと動かない体だった。

私、欲求不満？って思ったわ（笑）

走るって、風をきるってどんな感覚だったっけ。

そんなのもう忘れちゃったや。

足が使い物にならなくなって、車椅子を使いはじめて2年半ちょいか。

そんじゃあ忘れちゃっても仕方がないよねぇ。

左手なんて今年で6年だもん、使い方忘れちゃったよ。

これでも結構器用だったんだけどな。ｽﾗｽﾗ鍵盤を叩く手が自慢だった。

いまじゃ面影ないですが。それでもこうやって手や足があるだけでありがたいと思う。

そう思わないとね。やってらんないもんね。

今日は夕飯の後に闘病仲間と久しぶりに電話しました。

私にとっては、初めてできた闘病仲間。病気は違えど、痛みを抱えているのは一緒。

もう5年近い付き合いになるかなー。

彼女も今入院中で、時々励ましあいっこするんだけど、今日は互いに昔を懐かしんで一緒に泣いた。

自然に涙かぽろぽろ出てきた。

過去を振り返って過去に生きても、未来は始まらない。

過去を生きるよりは未来に生きたほうがいい。

分かってはいるけど、なんでも一人でできていたあの頃に時々無性に戻りたくなるんだ。

失ったものを取り戻すために今頑張っているんだから、泣き言はもう少し我慢だ！


悲しみの向こう岸に

微笑みがあるというよ

たどり着くその先には

何が僕らを待ってる

逃げる旅じゃなくて 夢追うための

旅に出たはずさ 遠い夏のあの日

明日さえ見えたなら ため息もないけど

流れに逆らう船のように

今を前に進め

(Only　Human)

今のあたしの心境にピッタリの歌詞だわ。

この歌が流行った4年前、あの頃は必死だったな。

実習に治療の二足の草鞋だった。

学校が終わったら治療しに病院行ってそれからバイトして、バイトが終わったらみんなでジョイフルに集まってさ。

それで一晩中実習記録と勉強して、日が昇ったら家に帰ってシャワー浴びてまた病院で実習。

今考えたら、無謀な生活をよくやってたなぁ。

でもあの頃は大変だったけど、なんか輝いてた。

目標があって、それにむかってただがむしゃらに頑張ってた。

今は…？今私は頑張っているって言えるのかな。
心のどっかで諦めている自分がいるような気がする。

あの頃みたいなｱﾂｲ気持ちがないようなね。

楽しいと思える気持ちを失ったらつまんないと思うんだよね。

まだまだ楽しいことはあるはず。

このまま病気に支配されてしまうなんて、私は絶対にいやだ！！

だったら今の私にできること、目標をもって頑張らなくちゃね。
]]> http://crps-demo-waraouyo.seesaa.net/article/124338938.html 今日は雨です。コチラ島根はまだ梅雨が明けません。ジメジメっとした日々が続いてますね。もう7月も終わるっていうのにね。今年は梅雨が長いねー。といっても、結局今年は一歩も屋外に出ないインドア的な梅雨でしたが（笑）思い出といえば、病室から眺めた大荒れの宍道湖でしょうか。なんかやだねー、暗いわf^_^;ピチピチの20代には思えないっっ。20代前半も今年で終わり。来年からは、ｱﾗｻｰの仲間入りですか。ひゃ～～～ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ。年をとるのはこわいなぁ。若いなぁーんて言っていられるのも今のう... 日記 まめ 2009-07-26T00:43:57+09:00
コチラ島根はまだ梅雨が明けません。

ジメジメっとした日々が続いてますね。

もう7月も終わるっていうのにね。今年は梅雨が長いねー。

といっても、結局今年は一歩も屋外に出ないインドア的な梅雨でしたが（笑）

思い出といえば、病室から眺めた大荒れの宍道湖でしょうか。

なんかやだねー、暗いわf^_^;

ピチピチの20代には思えないっっ。

20代前半も今年で終わり。来年からは、ｱﾗｻｰの仲間入りですか。

ひゃ～～～ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ。年をとるのはこわいなぁ。若いなぁーんて言っていられるのも今のうちですな。

なんて、年を感じる夏の一日でした。

病室は7階なのね。だから窓を締め切っていると、あんまり夏だって感じられないの。

でもこの前、日中窓を開けてみた。

そしたらセミが鳴いていたよ。ｶﾅｶﾅｶﾅ…ﾐｰﾝﾐﾝってね。

これでスイカと花火と蚊取り線香があれば、バッチリじゃんって思った。

今年は入院してばっかりで、私の中の季節はまだ寒い春の始めで止まってる。

体いっぱいに季節を感じて、二度とこない今日というかけがえのない一日を生きている実感がほしいな。

今日は妹が手作りクッキーと耳栓を持ってきてくれました。

妹の手作りクッキーは私の大好物！

どこのお菓子屋さんのよりも、１番おいしいんだ。

昨日の夜私がリクエストしたら、さっそく作ってきてくれました。

さすが姉ちゃん思いだのぅ（笑）

入院するとね、よく作ってくれるんだ♪受験生に何させとんじゃって感じよね(汗)

退院したら、お礼に手作りカルボナーラを作ってあげよーっと。

入院するとね、姉妹のありがたさがよーく分かる。

普段から仲はいいんだけどね、姉や妹とのメールや電話にはすっごく心が和むの。

私は次女だから、姉でもあり妹でもある。お得かつ損なポジションなのね。

姉とは双子みたいに育ってきたから、今でもすごく仲がいい。昔は喧嘩ばっかだったけどね。

今はｶﾞｰﾙｽﾞﾄｰｸしたり、悩みを相談したりして本当に支えてくれる。

愚痴にも付き合ってくれるし、なんか同レベルでﾜｨﾜｲ遊べる友達姉妹って感じ。

妹は少し年が離れている分、かわいいんだ。

体はﾃﾞｶｲくせに甘えん坊ｻﾝだから、やっぱり妹なんだな。

のほほんとしてるけど、やるときはやるから私はあんまり心配はしてないの。

一緒に買い物したりテレビ見て笑ったりする、かけがえのない大切な妹。

私にとって何が１番の宝物かといえば、やっぱり姉妹だと思う。

私が病気になって障がい者になっても、いつまでも変わらずにいてくれるから。

生まれてからずっと一緒にいる姉、生まれた時からずっと知ってる妹。

私はなにもできない役立たずの2番目だけど、これからもずっと一緒にいたいって思う。

もうすぐお姉ちゃん帰ってくるから、すごーく楽しみ♪

いつも馬鹿みたいに3人でじゃれあうんだよ。

こんな変わらない日々が、いつまでも続いてほしいと心から願うな。 ]]>