看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年08月01日

不安

私は今、とても平穏な日々を過ごしています。

あまりのストレスをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。

今は4人部屋を1人で使ってます。

誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。

ひとりきりになれる。本当にありがたいです。

今日は花火大会1日目でした。

病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。

綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。

お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。

あそこにいる人たちは、きっとみんな笑顔だろうな。

病院から見る花火は、綺麗でいてなぜか寂しかった。

今年は花火大会も、合唱の演奏会やコンクールも我慢した。

痛いのも辛い治療も我慢した。

たくさん我慢したんだからさ、今度の治療はきっとうまくいくよね。

私たちに「来年は…」なんてない。

来年はどうなっているかなんて、分からない。

私は来年をどう生きるかよりも、今をどう生きるかの方が大事。

明日がどうなるかなんて、分からないんだもん。

来年はどんな状態でいられるかなんて、わかんないんだもん。

だから一日一日を大切にしたいんだ。

なんかね、不安なんだよね。すごく…。

自分でも不思議なくらい、怖い。

次の治療もだけど、これからの自分が不安で仕方がない。

どうなっていくのか…。やっぱり心配なんだよね。

頑張らないといけないけど、頑張るのに疲れてきたのかな。

いやいや、そんな弱音はまだとっておかないとね。

来週は忙しいんだから。気張っていかなくちゃね。

花火を見ながら、物思いにふけた夜でした。
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posted by まめ at 21:54| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月30日

オフクロの味

疲れがピークにきてるのかな。今日はやたらと眠たかった。

お昼から少しウトウトできました。

夕方からは家族が来てくれました。ってか、来てって言ったから来てくれたんだけどね。

スイカとブドウの差し入れをしてくれました。

あとサザエごはんも持ってきてくれたよ♪

母は料理が上手で、私は母の料理が大好きです。

甘い卵焼き、えびのオーロラソース、アボガトとえびのマヨネーズサラダ、唐揚げに肉じゃが、炊き込みごはんに魚の煮付け。

ぜーんぶ私のオフクロの味!

どれもみんな好きなの♪

特に私は海老が好きなので、お母さんの海老料理は最高。

やっぱりウチごはんが1番いいよねー。

私もお母さんみたいに料理が上手な女になりたいな。

今週末は花火大会なんだよ。

病院からも見れるから、みんなでデイルームで夕ごはんを一緒に食べようってことになってるの。

なんか鰻とケーキを持ってくるって言ってたよ。

そんなに食べれないのにねぇ(笑)

病院の近くのケーキ屋サンが安売りをするんだってさ。

だから買ってきてくれるんだって。あんまり食べれないだろうけど、楽しみだな。

いつもは一人でごはんを食べるけど、やっぱり家族と一緒の方がおいしいし楽しいな。

だから今度の日曜日は、私にとってはお祭りなのだ。

でもね、なんか最近胃がヘンなんだよね。

なんかつまっているというか、圧迫されている感じがずっととれない。

ゲップをすると、なんか息がつまりそうになる。

気のせいかなぁ…。たぶん気のせいだよね。でもちょっと苦しいな。

今日は珍しく主治医の先生が病室にきたよ。

でね、点滴1本減らしてもらったよ。

頑張って減らしていくぞぉ!!

あとは8月の治療について説明を受けました。

8月にするのは、高周波熱凝固という治療です。

やったことある方もおられるみたいだけど、私の病院には機械がないのでわざわざ借りてもらうみたい。

ついでに、先生も使うのは初めてなんだってさ。

そりゃそうだよね、大学病院でもない田舎の公立病院が高周波熱凝固の機械を持ってる方が少ないわな。

予定では2日間で15ヶ所をやるらしいです。

15ヶ所!?ゥヘェーw(゚o゚)w

合併症がないわけでもないし、ちょっと難しい部位もあるので不安がないかといえば嘘になります。

おまけに、CRPSの場合はやってどう転ぶか分からないんだって。

よくなるかもしれないけど、悪くなる可能性もあるからその辺は覚悟しておいてくださいって言われたよ。

どんな治療も100%安全なんてないから、それは仕方ないと思う。

あとはただただうまくいくことを祈るしかないかな。

私にできることは、きっと成功するって信じて、あとは先生に任せて頑張ることくらいかな。

大丈夫、大丈夫だよね…きっと。

頑張っていれば、もがいていればきっと神様が見ていてくれて、コイツは頑張っているなって手を差し延べてくれるよね。

どんなことも頑張るから、今よりよくなりたい。

よくなって元気になって、また色んなことに挑戦したい。

頑張る力を私に下さい。

あ、今日は家族が来てくれたって書いたじゃん。

うちのワンコも一緒に来てくれたの。

だから車まで行って、ワンコにも久しぶりに再開。

ちぎれるんじゃないかと思うくらいしっぽをふって、「クゥーンクゥーン」って飛びついてきた!

「いぶき」っていう名前の女の子なんだけどね、私のこと覚えててくれたかな。

めっちゃなめられまくったし、おしっこちびるし(笑)

もぅ、大騒ぎだったよ。

でもやっぱりギザカワユス!本当にかわいいんだな。

いぶはいつも私に元気と笑顔をくれるよ。

また頑張ろうって思えるの。

いつかいぶと一緒に歩いて散歩がしたいな。

頑張るから待っててね、いぶ。
posted by まめ at 22:20| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月29日

ため息

ため息だよっっ。ため息しか出ないよ!!

今日はまったくもってついてない。

吐き気のため眠れなかった上に、明け方点滴がもれちゃった。

血管が細くて脆い私は、すぐに漏れたり静脈炎になっちゃうのね。

深夜の看護師さんは相性のいいKさん。

でも苦戦…。入れた!と喜んだのもつかの間。

漏れてプックリはれてしまう。刺すところなくて、二の腕にブスリ。

でもまた漏れて、中山きんにくんみたいにもっこり二の腕が腫れてしまいました。

朝からさしてばっかり…(´Д`)まぁ別に点滴ごとき、痛くはないけどね。

日勤のIさんは点滴が超ウマイ。

でも朝に刺しても、昼には閉塞の嵐。入れ直しても、すぐに炎症になる。

ほんで今は手の背に入ってます。

右手だし、動かすからたぶんまたすぐにだめになるだろうな。

でも今日は5回くらい刺した、いやもっとかな。

はやく点滴なくせるように、頑張らなくちゃ。

あとね、今日は部屋を変わりました。

やったー!これで騒音、悪臭、KYから逃れられる!と喜んだものの…。

いびき女サンも一緒だった。

がくっっ…。私この人苦手だなぁー。

すごい干渉されるし、話し掛けられるから今はデイルームに避難してます。

せっかくお部屋変われたのに…。はぁー。

またストレスなのらー。

なんかね、やたら「いいなー。」って言われるの。

まめちゃんいいなーってね。

管って痛いんだよーとか、麻酔って超痛いんだよーとか。

そんなに私がいいなら、かわってあげるよ。

私だったら、一時の点滴とドレナージで治るんならそっちのほうがいい。

一時治療を我慢すれば治るのなら、そっちのほうがいい。

そんなに言うなら、かわってあげるよ!!

私ひねくれているのかな…。心がすさんでいるのかな。

でもその言葉って、治らない病気を抱えている者にとってみたら残酷だよ。

KYだから、それすら気がつかないんだろうけどね…。

病なんて比べるものじゃないって。

どっちがいいとか悪いとか、そんな比較をするもんじゃないってね。

できることなら、あたしだって…あたしだって治りたいよ!!

…なんてね、おとなげない。

あ、今ちまたは夏休みじゃん。だからちびっ子がたくさん入院してるよ。

ウチの病棟、耳鼻科が入っててね。耳鼻科ってよく子供が扁桃腺摘出のオペで入院するんだけど、耳鼻科は何故か小児病棟じゃなくて一般病棟にいるんだよね。

子供めちゃカワイイよー。癒しですな♪

こどもちゃんも頑張っているから、私も負けないぞ。

あ、今日は赤鼻のセンセイの日だ。

あのドラマ面白いな。今日はたなっちの話しだね。

ってか、神木龍の助と須賀健太カワイイ。子役だったのに、でかくなったよねー。

私が今1番好きなのは、加藤清四郎だね。こども店長だよ。

カワイイよねぇ〜♪こないだのSMAP×SMAPに出てて、超かわいかった。

さてさて、痛みがしんどくなってきたのでそろそろ部屋に戻ります。

posted by まめ at 19:36| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月28日

ブリッジボーラス

今日はバクロフェンポンプのブリッジボーラスでした。

ブリッジボーラスとは、ポンプの中のお薬の濃度を変えることです。

詳しく説明するのはめんどくさいので省きますが、バクロフェンポンプのお薬はある程度流量が増えると薄い濃度のお薬から濃いお薬に変えなくてはいけません。

でもポンプはとても精密な機械なので、色々と難しいみたいで。

先生も安全をきして、業者さんに問い合わせたりしてくれました。

無事にブリッジボーラスとお薬の変更も終わりました。

でもここからが新たな闘いの始まりです。

私はある程度の量を越えると、どうしても副作用が出てしまいます。

嘔吐、吐き気、めまい、頭痛など…。

でもこれを乗り越えないと、目標の流量に到達しません。

流量を変更してもうすぐ12時間か…。そろそろくるぞ。

ほら、吐き気と頭痛がしてきた。頑張れ頑張れ。

負けないぞ、負けてたまるか。

辛いのは、苦しいのは、そのさきに幸せが待っているから。

乗り越えればきっとよくなるはず。だから頑張るんだ!まめ!!

ジストニアなんて吹っ飛ばしちゃおうよ。

昨日は痛みもひどくてね。

全然寝れなかったよ。ひたすら耐えて、お薬のんでPCAして…。

頑張ってごはん食べて、また吐いて…。でも負けずに食べた。

病気なんかに負けない…絶対に。

笑って笑顔で家に帰るんだから。

だから頑張ろう。頑張らなくちゃね。

今夜もきっと眠れないかなー。夜は長い。

否応なしに、いらんことも考えてしまう。

マイナスオーラのサゲサゲモードになることもあるし、くじけそうになることもある。

でもどんなに長いよるも、朝は必ずくるから。

明けない夜はないんだからさ。前むいていかなくちゃね。

どんな時も空にむかって前向きに懸命に咲く、夏のひまわりのような心になりたいな。

まだ梅雨明けしないどんより雲の空だけど、晴れ渡る太陽を目指して私も頑張りたいな。

みんなも、ひとりじゃないからね!

一緒に頑張っていこうね。
posted by まめ at 23:55| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月27日

夢と過去

今日は月曜日なんだけど、なんか月曜日っぽくなかったよ(笑)

相変わらずボケボケしてました。

30分ほどうとうとしたんだけどさ、もぅ最高に気持ちのいい夢を見た。

たくさんの子供たちと全速力でおもいっきり走り回ったよ。

ケラケラ笑いながら、おもいっきり走り回った。楽しかったなー。

風をきってさ、びゅんびゅん走るの。追いかけっこしたり、とにかく息がきれても走りまくった。

パッと現実世界に戻ったら、そこにあったのは白い天井と白いベッド。あと動かない体だった。

私、欲求不満?って思ったわ(笑)

走るって、風をきるってどんな感覚だったっけ。

そんなのもう忘れちゃったや。

足が使い物にならなくなって、車椅子を使いはじめて2年半ちょいか。

そんじゃあ忘れちゃっても仕方がないよねぇ。

左手なんて今年で6年だもん、使い方忘れちゃったよ。

これでも結構器用だったんだけどな。スラスラ鍵盤を叩く手が自慢だった。

いまじゃ面影ないですが。それでもこうやって手や足があるだけでありがたいと思う。

そう思わないとね。やってらんないもんね。

今日は夕飯の後に闘病仲間と久しぶりに電話しました。

私にとっては、初めてできた闘病仲間。病気は違えど、痛みを抱えているのは一緒。

もう5年近い付き合いになるかなー。

彼女も今入院中で、時々励ましあいっこするんだけど、今日は互いに昔を懐かしんで一緒に泣いた。

自然に涙かぽろぽろ出てきた。

過去を振り返って過去に生きても、未来は始まらない。

過去を生きるよりは未来に生きたほうがいい。

分かってはいるけど、なんでも一人でできていたあの頃に時々無性に戻りたくなるんだ。

失ったものを取り戻すために今頑張っているんだから、泣き言はもう少し我慢だ!


悲しみの向こう岸に

微笑みがあるというよ

たどり着くその先には

何が僕らを待ってる

逃げる旅じゃなくて 夢追うための

旅に出たはずさ 遠い夏のあの日

明日さえ見えたなら ため息もないけど

流れに逆らう船のように

今を前に進め

(Only Human)

今のあたしの心境にピッタリの歌詞だわ。

この歌が流行った4年前、あの頃は必死だったな。

実習に治療の二足の草鞋だった。

学校が終わったら治療しに病院行ってそれからバイトして、バイトが終わったらみんなでジョイフルに集まってさ。

それで一晩中実習記録と勉強して、日が昇ったら家に帰ってシャワー浴びてまた病院で実習。

今考えたら、無謀な生活をよくやってたなぁ。

でもあの頃は大変だったけど、なんか輝いてた。

目標があって、それにむかってただがむしゃらに頑張ってた。

今は…?今私は頑張っているって言えるのかな。
心のどっかで諦めている自分がいるような気がする。

あの頃みたいなアツイ気持ちがないようなね。

楽しいと思える気持ちを失ったらつまんないと思うんだよね。

まだまだ楽しいことはあるはず。

このまま病気に支配されてしまうなんて、私は絶対にいやだ!!

だったら今の私にできること、目標をもって頑張らなくちゃね。
posted by まめ at 22:10| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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