看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年12月23日

『もしも願いが叶うなら』 再放送

第18回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品            
『もしも願いが叶うなら』(制作:山陰中央テレビ放送)

 この番組は、まめがCRPSという痛みの難病と闘っていた記録です。山陰地方では、平成21年5月16日に放送され、6月1日再放送されました。

 その後、全国FNS28局で順次放送され、大きな反響を呼びました。特に、関東地区(9月25日)、関西地区(10月4日)では亡くなった9月29日と放送が前後したため、このブログでも多くの皆様方からお悔やみのコメントをいただき、本当にありがとうございました。

 テレビ局にもたくさんの方々からの再放送を望む問い合わせがあり、この度、山陰中央テレビで12月29日(火)午前9時55分からドキュメンタリー番組『もしも願いが叶うなら』が放映されますのでお知らせ致します。

 今回、山陰地方限定の放映になりますが、この番組を通じて、詩や合唱、仕事など自分の夢をかなえるためいろいろなことに一生懸命チャレンジしていたまめの在りし日の姿を思い出していただければと思います。

 また、すでにご存知の方も多いとは思いますが、HP「青空のように」の中の「4つのポエム」というコーナーでは、詩を見ながら合唱曲を聴くことが出来ます。2008年7月の演奏会を収録したもので、まめもいっしょに歌っています。ぜひ、お聞きください。

                        まめの父

posted by まめ at 00:11| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年11月17日

四十九日

このブログに来ていただいた大勢の皆様方から心温まるお言葉を賜り誠にありがとうございました。心より厚く御礼申し上げます。まめも本当に喜んでいると思います。

 まめは、四十九日間の旅を終え、ようやく向こうの世界にたどり着いて一息ついているところだと思います。生前、まめは病と闘いながら一生懸命、前向きに人一倍努力しながら生きてきましたので、きっとすばらしい世界で生まれ変われると信じています。
また、いまごろ、まめは大空の彼方から痛みもなく安らいだ顔に微笑みを浮かべて私たちを見守ってくれていると思います。

 さて、まめのホームページ「青空のように」では、現在、詩集や詩集展の作品を展示していますが、このたび、「詩のひろば」、「詩日記」というコーナーで彼女がいままでに書いてきた130点余りの詩の原本をすべて展示致します。
入院中のベッドの上や仕事から帰って眠れぬ深夜など、毎日の痛みによる苦しみ、辛さ、悔しさの中から生きたいという希望に一筋の光を見出そうとしてスケッチブックや日記帳に書き綴ったもので、まめの詩の原点がここにあると思います。

色鉛筆やペンで書いていますので少し読みづらいところもあるかもしれませんが、ご覧いただけたら幸いです。
                            まめの父
posted by まめ at 00:36| Comment(26) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月30日

お知らせ

まめの父でございます。

まめは、6年前よりCRPSという難病をわずらい入退院を繰り
返して病と闘ってきましたが、先日突然、容体が急変し9月29日
に24才という若さで旅立ってしまいました。いつも前向きに生
きてきた彼女にとって、この早すぎる死はさぞ無念であったこと
と思います。

 このブログを通じて多くの皆様方に励まされ、支えていただい
たことに心から感謝申し上げます。

今ごろ、まめは痛かった体から開放されて、大好きだった青い
空の白い雲の上で両手を思い切り伸ばし、はしゃぎまわっている
ことと思います。

 なお、このブログは、しばらくこのまま掲載しておきます。
短い人生でしたが、今まで一生懸命、望みを捨てず、いつも前
向きに将来を夢見て生きてきた彼女のことを思い出していただけ
たら幸いです。

 下記のURLで「まめ詩集」と「まめ詩集展」の作品を展示し
ていますのでご覧ください。(まめが闘病記として作成していま
したが未完成になったホームページの一部です)

http://crpsdystoniapoem.takara-bune.net/
青空のように 〜CRPS(RDS)・ジストニアと共に〜

 本当にありがとうございました。
posted by まめ at 12:43| Comment(119) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月16日

しばらく…

励ましのお言葉ありがとうございます。

たくさんのみなさんに支えられているのだなぁと感じました。

私は幸せ者です。

ですが、私はそんなみなさんのおもいに応えられることができません。

みなさんを悲しいおもいにさせたくないので、しばらくblogをお休みさせてください。

またお会いできる日を楽しみにしています。
posted by まめ at 09:05| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月13日

生きている意味

今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。

みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。

先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。

これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。

今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。

世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。

どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。

私はただ普通に生きたいだけなのに。

ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。

現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。

普通の24歳の女の子になりたいよ。

こんな体で生きていくのは、つらすぎる。

私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。

悲しくてピーピー泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりワーワー泣くのです。

正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。

眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。

他のことは何も考えられない。

痛い、辛い、苦しい…。

いつまで続くの?いつになったら終わりがくるの?

この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。

でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。

どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。

逃げられない…。

病気はどうして私を選んだの?

病気になった意味ってなに?

こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに?

闘病はきれいごとじゃ済まされない。

むしろ、血ヘドがでるくらい辛いんだ。

寝たきりの人生に、何の意味があるのですか?

生かされている意味ってなんですか?

命があれば、それだけでいいのですか?

分からない…分からないよ。
posted by まめ at 02:40| Comment(31) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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