看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2015年09月29日

七回忌


今日は、まめの七回忌になります。

あの日から6年の歳月が経ちましたが、つい昨日のように思え
たり、ずいぶん遠い昔のように感じたりしているところです。

このブログを通じてまめを励ましていただいた多くの皆様方に
は大変感謝しています。

今後、更新はいたしませんが、管理サイトが削除しない限り
ブログとホームページこのまま残しておこうと思います。

ふと、まめを思い出すことがありましたら、またここに会いに
来てやってください。まめも喜ぶと思います。

本当に長い間ありがとうございました。

○まめのホームページ
「青空のように 〜CRPS(RDS)・ジストニアと共に〜」
http://crpsdystoniapoem.takara-bune.net/

            まめの父



posted by まめ at 08:51| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年09月29日

5年目

あれから早いもので今日で5年目になります。

先日、お墓参りに行った時のことです。空がやけにカラフルに思えたので、見上げると「彩雲」が現れていました。家内と義妹といっしょに参っていましたので、みんなはまめが帰って来たんだよと話していました。

と言うのもまめの戒名は「祥光彩雲・・・」だったからです。

この「彩雲」は昔から吉兆とされ、見た人には幸福が訪れると言われています。「慶雲」とも呼ばれ、仏教では「五色の彩雲」として、寺院の落慶、入仏開眼法要など重要な際によく発生する現象と認識されています。(wikipediaより)

比較的頻繁に現れる気象現象ですが、もし見る機会があった時はまめを思い出して下さい。

まめの父
posted by まめ at 00:10| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年09月29日

4年目


あれから今日で4年目になりました。

昨日は、まめの大事な友人の一人で、あの年の四月、
関西の病院で入院し、退院した後、大変お世話になった方が、
ご主人と1歳4ヶ月になるかわいい娘さんといっしょに、
わざわざ遠方からお参りに来て下さいました。

お昼頃、当地に到着され、まずは人気の蕎麦屋で割子そばの
昼食をとった後、お墓参りしていただきしました。
その後、自宅までお越しいただき、しばし、まめとの思い出
話しをさせていただきました。かわいい娘さんを見ていると
まめの小さかった頃を懐かしく思い出しました。

本当にありがとうございました。

今日は、まめも喜んでいろいろな話しに花が咲いていることと
思います。

あれから4年目になるのに、このブログに来ていただける方々
には大変感謝しています。

まめの父
posted by まめ at 00:11| Comment(11) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月29日

命日

 今日はまめの命日です。

 あれから3年が経ちました。今日お墓まいりに行く途中、
墓地公園の近くにある福祉施設でお祭りをやっていました。

 4年前、この施設から高校の合唱部の皆様とまめに「4つ
のポエム」を歌ってほしいというオファーがあり参加したこ
とがありました。このブログの2008年10月11日に記
事が掲載されています。
 お昼頃、施設に行ったので屋台のお食事券をたくさんいた
だき、まめもラーメンを注文しておいしくいただきました。
 屋外の特設ステージで「4つのポエム」を歌ったり、取材
を受けたり帰りには焼きそばやたい焼きなどたくさんのおみ
やげをいただき楽しいひと時を過ごしました。

 まめも今日は、空から「4つのポエム」を大きな声ではつ
らつと歌っていることと思います。
 
        まめの父
posted by まめ at 14:02| Comment(18) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月29日

三回忌

 イブとメイ.jpg
 まめが亡くなってから、今日で三回忌を迎え、あれから二年経ちました。

 まめが知らないこの一年わが国ではいろいろなことが起こりました。

 今年、正月から山陰では大雪になり、我が家は三日間孤立していました。夏は35℃以上という猛暑日で皆くたくた状態でした。9月も後半になりやっとここ2〜3日秋らしい季節になったというところですか。

 また、3月11日、東日本大震災および津波により、被災されました皆様には心よりお見舞い申し上げます。

 本当に今の日本は、異常事態です。平穏な世界がまたふたたび来ることを願っています。

 さて我が家には、二人の元気印のワン子がいます。

 まず、一人目はチワワの「イブキ」です。以前このブログでも登場していますが、まめが名づけ親で、非常に正義感が強く、この家の守り神でまめの「忘れ形見」です。
 もう一人は、キャバリアという犬種で「まめ」という名前です。この子は、まめの性格と同じような天真爛漫で、いつも元気に家の中を走り回っています。まめの「生まれ変わり」だと思っています。いつもメイちゃんと呼んでいます。

この二人のおかげで私たち家族も癒され、何とかがんばって生活をしているところです。

 まめが亡くなって二年、私たちの日課として毎週土日、祝祭日にはかかさずお墓をお参りしています。

 今まで、「まめ」という子を記憶の片隅に残しておいて下さった皆様方には本当にありがとうございました。この場にて御礼申し上げます。

         まめの父
posted by まめ at 02:01| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年09月29日

一周忌

 先日、私が所用で東京に行ったときのことです。夜、時間ができたので東京に在住している娘(長女)と池袋の居酒屋で久しぶりに飲んでいました。二人とも日本酒が好きで吟醸酒を注文したところボヘミアン風のペアグラスが出てきました。出てきた瞬間、二人は顔を見合わせ「あっ!」と叫んでしまいました。実はこのグラス、私が毎日まめの仏壇にお酒をお供えするグラスとまったく同じものだったのです。世の中、何千、何万種類のあるグラスの中から、今日この東京で、何故このグラス?
 ひょっとして、「私もここでお姉ちゃんやお父さんといっしょに飲みたーい!」というまめの気持ちが現れたのでしょうか。また、何かメッセージを伝えたかったのでしょうか。ただ単なる偶然なのか。不思議なひと時となりました。

 昨年の9月29日から一年が経ちました。つい数日前のことのように今も鮮明にあの日のことがよみがえってきます。無能な人たちによって8月に最悪の状態にさせられ、その後、43日間という時間はまめの意地や執念あるいは悔しさだったのでしょうか?
 私たち家族にとっては、苦渋に満ちた希望のない日々でした。
 せめて、最後にまめを気持ちよく送ってあげようと思い「4つのポエム」の初演のMD、大好きだった「エレクトーンの松田昌さん」のCDやFNSドキュメンタリー番組「もしも願いが叶うなら」のBGMで使用されたミスターチルドレンの「彩り」などの曲を毎日延々とICUの病室に流し続けて、最後は私たち家族がまめの手を握りながら静かに終焉を迎えました。

 まめがCRPSという病と闘った6年間、係わった医療者にドクターGやスーパードクターは一人として居ませんでした。特に、最初の手術によりCRPSを発病させる原因となった執刀医の大学教授は、この難病を治療しようと立向かうことは全くなく、ひたすら我が身の保身だけを考えることしかしなかったのです。真面目に医学を志す若い人たちにこの教授は、医療の何を教育しようと思っているのだろうか?医療者として人間として最低の生き物でした。いまでも、痛みで苦しんでいるまめと私たち家族を目の前にして、うす笑みを浮かべながら、ただ精神科へ送ることしかしようとせず、明らかに責任を逃れようとする高慢な態度、あの時の言葉のやり取りを思い出すと虚しさや悔しさより背筋がぞっとする思いです。おそらく、この人は、まめが亡くなったことを一番喜んでいる医療者の一人だと思います。本当に情けないことです!!
 まめは、CRPSを発病して亡くなるまで、最新の高度最先端医療と期待して受診した医療が最低最悪の医療となり、エゴやプライドしか持たない医療者たちによって翻弄され続けた6年間でした。CRPSという病気は、それが原因で死に至る病気ではないのに!!

 まめは、短期間でしたが看護師・保健師として一生懸命患者さんのために役に立とうとして、必死に痛みをこらえ笑顔で患者さんと接して病気の苦しみを少しでもやわらげようとようと頑張ってきました。
先日の新盆の時、勤務していた病院の上司の方々といっしょに、まめが当時担当していた「がんサロン」の患者の皆さんたちがおまいりに来て下さいました。皆さんからまめとの思い出話しをお聞きした時、苦しかったがんの治療の中でまめとの会話に大変癒されたと感謝のお言葉をいただきました。まめが以前から勉強していたピア・カウンセリングのまね事が少しだけ実践出来たのではないかと思い、本当に嬉しく思いました。

 いままで、私たち家族はまめに何をしてあげられたのだろうか。供養はできたのだろうか、成仏できたのだろうか。何もできないままのあっという間の一年が過ぎ去り一周忌を迎えました。

 この一年間、主のいなくなったこのブログに私たち家族への励ましや、まめとの思い出話などたくさんのコメントを投稿していただきました皆様方、誠にありがとうございました。

 また、4つのポエムをコンサートで演奏していただいた全国の合唱団の皆様方、本当に感謝申し上げます。

 こんなちっぽけなまめが、これほど多くの皆様方の心の中に思い出として残していただけたことは私たち家族として本当に嬉しく思っています。まめは、本当に幸せ者です。

 まめは私たち家族と共に今も同じ空間で生活していると信じています。いつも、いっしょに食事をしたりお酒を飲んだりと以前のようにみんなで「わいわい」言いながらそばに居てくれてると思っています。

 本当に、本当にありがとうございました。心より感謝申し上げますとともに、皆様方の今後のご健康とお幸せをお祈り致します。

ありがとうございました。

               まめの父
posted by まめ at 07:20| Comment(25) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年08月16日

新盆(初盆)

 昨年、まめの容体が急変したにもかかわらず、危機意識の乏しい医療者たちによって放置され最悪の状態にされたあの夏がふたたびやって来ました。

 私たち家族にとって、昨年の夏のあの日、あの時間、あの瞬間からすべての時間が止まったまま、いまでもこの現実を受け入れることが出来きていません。
   
 無念、失望、怨念・・・・。

 果たしてまめは本当に成仏できたのだろうか・・・・?

 今年の夏は、新盆(初盆)です。
8月13日には、午前中いつものようにお墓にお参りし、夕方には玄関先であさがらを焚き、迎え火でまめの帰りを待ちました。すると、キュウリの早馬にさっそうとまたがったまめの姿がありました。そういえば、まめが電動車椅子を高速でたくみに運転していた頃を思い出しました。久しぶりに我が家に帰ってきたので、部屋をたくさんの花々とホウズキで飾り提灯に明かりを灯して、まめが大好きだったビールや海老のオーロラ、ウナギなど家族といっしょに食事をし、のんびりとしたお盆をすごしました。わんこたちも大喜び。
 8月16日の夕方には、送り火を焚き、ナスの牛に乗りゆっくりとした足取りで向こうの世界に戻っていきました。

 来年のお盆には、まめがまた喜んで家族のもとに帰ってくれるよう、まめが本当に成仏できるよう毎日お祈りしていきたいと思います。

               まめの父
posted by まめ at 20:28| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月01日

納骨

お墓作成web.jpg
 先日、やっと納骨を行い、まめの遺骨をお墓に納めました。まめが亡くなってからなかなかこの現実を受け入れることが出来ず、遺骨を家族が毎日生活する居間で安置していましたが、このたび、市内にある閑静なメモリアルパークに新しいお墓を建立し納骨式と開眼供養を行い安置しました。

 納骨式当日、4月下旬にしては肌寒く朝から雨模様、お昼ごろには嵐のような大雨になり大変な一日になりそうだと思っていましたが、予定していた午後二時頃には、突然、雨が上がりまめの大好きな青空と白い雲という好天になって無事納骨式を終えることができました。もしかしたら、これは「まめパワー」だったのかもしれません。

 お墓を写真ではなくイラストで紹介します。私がデザインし、少しこだわった現代的なお墓を造りました。全体を桜御影というピンク色の墓石で構成し、インド産の赤い石材でツートンカラーにしました。墓石中央の石碑には、まめが作詞した4つのポエムから「そら」の全文を、まめが作品展の時に書いた書体をそのまま彫っています。右側に墓誌、左側に記念碑を建てました。この記念碑には、まめが生きていた証である4つのポエムを永遠に記録するため「そら」「おひさま」「道」「ありがとう」の題名と初演の日付を彫りました。そして花立てには「ありがとう」の最初の音符を刻んでいます。また、一番手前にある灯籠には音符の形でくりぬいた窓にロウソクの明かりが燈されるようにしています。

 きっとまめもこのお墓は気に入ってくれることと思います。これから、まめが生まれてから24年間生きてくれたことに感謝するとともに、大空に旅立ったまめの幸せを祈って、毎日このお墓にお参りしようと思います。

                  まめの父
posted by まめ at 13:47| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月30日

誕生日

 今日はまめの誕生日です。1985年(昭和60年) 3月30日早朝、2800gの元気な女の子が生まれました。しかし、心臓に雑音が認められたため1ヶ月後の検診で先天性中隔欠損症と診断されました。3歳になる前に、その当時の最先端医療の手術によって見事に治すことが出来ました。その後、何のトラブルもなくすくすくと成長し、たくさんの友達に恵まれ大学生になるまで幸せいっぱいに暮らしていました。

 18歳、大学1年生の時、ちょっとしたことから左手の小指と薬指にしびれが発症し、これを治療する手術によってCRPS、ジストニアという病気が発症しました。6年間苦しんだ末、24才の若さで亡くなってしまいました。

 生まれたとき医療によって命を助けられ、自分も医療によって人の役に立ちたいと思い看護師・保健師になりましたが、最後はその医療によって生命を絶たれてしまいました。これほど医療に翻弄された人生はないでしょう。

 全国のブログ友の皆様には、いつもまめにあたたかい言葉をかけていただき本当にありがとうございました。

 今日は、大好きだったケーキに25本のロウソクを灯し仏壇にお供えしようと思います。

                 まめの父
posted by まめ at 00:07| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月30日

4つのポエム

 平成20年7月に混声合唱とピアノのための「4つのポエム」が初演されてから約1年半が経ちました。
その年12月に音楽之友社より楽譜が全国出版され、合唱の世界では半年という異例の速さで初版が完売になり、現在、重版されています。

 最近、全国の大学の合唱部や市民合唱団の皆様方によりこの「4つのポエム」が歌い継がれています。膨大の数の合唱曲の中から、「4つのポエム」が採用されることは奇跡に近いことだと大変感動していると共に、本当に感謝しているところです。

 まめも皆様の演奏会の時は、会場の空からいっしょに歌いながら喜んで聞いていることと思います。

 今回、いままでに「4つのポエム」を演奏していただいた演奏会の記録と今後の予定を紹介させていただきます。

 演奏していただいた皆様には、心からお礼申し上げます。本当にありがとうございました。
                          まめの父

・平成20年7月12日(土) 初演
   島根県立松江東高等学校合唱部 第10回記念定期演奏会
   島根県松江市 松江市総合文化センター プラバホール

・平成20年12月14日(日)
   島根県立浜田高等学校合唱部 第5回石央音楽祭
   島根県浜田市 石央文化ホール

・平成21年6月20日(土)
   松江市民合唱団 第22回定期演奏会
   島根県松江市 松江市総合文化センター プラバホール

・平成21年8月2日(日)
   島根県立浜田高等学校合唱部 
   第33回全国高等学校総合文化祭三重大会
   三重県津市 三重県文化会館大ホール

・平成21年12月6日(日)
   帝京大学混声合唱部コーラルソサエティ 第30回記念演奏会
   東京都中央区築地 浜離宮朝日ホール

・平成22年1月9日(土)
   大東文化大学混声合唱団 第48回定期演奏会
   埼玉県川口市 川口総合文化センター リリア音楽ホール

・平成22年1月23日(土)
   岐阜大学コーラスクラブ 第52回定期演奏会
   岐阜県岐阜市 県民ふれあい会館 サラマンカホール

・平成22年4月29日(木・祝) 
   福山混声合唱団 第38回定期演奏会
   広島県民文化センターふくやま

・平成22年7月25日(日)
   奈良フロイデ合唱団 第28回定期演奏会
   奈良県奈良市 奈良県文化会館 国際ホール

・平成23年2月5日(土)
   広島県庁合唱団 ミニコンサート2011
   広島市安芸区船越南 広島市安芸区民文化センター

・平成23年2月12日(土)
   中京大学混声合唱団 第42回定期演奏会
   名古屋市港区港楽 港文化小劇場 

・平成23年10月16日(日)
   多摩混声合唱団 第18回定期演奏会
   東京都府中市 府中の森芸術劇場 ウイーンホール
posted by まめ at 17:04| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年12月23日

『もしも願いが叶うなら』 再放送

第18回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品            
『もしも願いが叶うなら』(制作:山陰中央テレビ放送)

 この番組は、まめがCRPSという痛みの難病と闘っていた記録です。山陰地方では、平成21年5月16日に放送され、6月1日再放送されました。

 その後、全国FNS28局で順次放送され、大きな反響を呼びました。特に、関東地区(9月25日)、関西地区(10月4日)では亡くなった9月29日と放送が前後したため、このブログでも多くの皆様方からお悔やみのコメントをいただき、本当にありがとうございました。

 テレビ局にもたくさんの方々からの再放送を望む問い合わせがあり、この度、山陰中央テレビで12月29日(火)午前9時55分からドキュメンタリー番組『もしも願いが叶うなら』が放映されますのでお知らせ致します。

 今回、山陰地方限定の放映になりますが、この番組を通じて、詩や合唱、仕事など自分の夢をかなえるためいろいろなことに一生懸命チャレンジしていたまめの在りし日の姿を思い出していただければと思います。

 また、すでにご存知の方も多いとは思いますが、HP「青空のように」の中の「4つのポエム」というコーナーでは、詩を見ながら合唱曲を聴くことが出来ます。2008年7月の演奏会を収録したもので、まめもいっしょに歌っています。ぜひ、お聞きください。

                        まめの父

posted by まめ at 00:11| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年11月17日

四十九日

このブログに来ていただいた大勢の皆様方から心温まるお言葉を賜り誠にありがとうございました。心より厚く御礼申し上げます。まめも本当に喜んでいると思います。

 まめは、四十九日間の旅を終え、ようやく向こうの世界にたどり着いて一息ついているところだと思います。生前、まめは病と闘いながら一生懸命、前向きに人一倍努力しながら生きてきましたので、きっとすばらしい世界で生まれ変われると信じています。
また、いまごろ、まめは大空の彼方から痛みもなく安らいだ顔に微笑みを浮かべて私たちを見守ってくれていると思います。

 さて、まめのホームページ「青空のように」では、現在、詩集や詩集展の作品を展示していますが、このたび、「詩のひろば」、「詩日記」というコーナーで彼女がいままでに書いてきた130点余りの詩の原本をすべて展示致します。
入院中のベッドの上や仕事から帰って眠れぬ深夜など、毎日の痛みによる苦しみ、辛さ、悔しさの中から生きたいという希望に一筋の光を見出そうとしてスケッチブックや日記帳に書き綴ったもので、まめの詩の原点がここにあると思います。

色鉛筆やペンで書いていますので少し読みづらいところもあるかもしれませんが、ご覧いただけたら幸いです。
                            まめの父
posted by まめ at 00:36| Comment(26) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月30日

お知らせ

まめの父でございます。

まめは、6年前よりCRPSという難病をわずらい入退院を繰り
返して病と闘ってきましたが、先日突然、容体が急変し9月29日
に24才という若さで旅立ってしまいました。いつも前向きに生
きてきた彼女にとって、この早すぎる死はさぞ無念であったこと
と思います。

 このブログを通じて多くの皆様方に励まされ、支えていただい
たことに心から感謝申し上げます。

今ごろ、まめは痛かった体から開放されて、大好きだった青い
空の白い雲の上で両手を思い切り伸ばし、はしゃぎまわっている
ことと思います。

 なお、このブログは、しばらくこのまま掲載しておきます。
短い人生でしたが、今まで一生懸命、望みを捨てず、いつも前
向きに将来を夢見て生きてきた彼女のことを思い出していただけ
たら幸いです。

 下記のURLで「まめ詩集」と「まめ詩集展」の作品を展示し
ていますのでご覧ください。(まめが闘病記として作成していま
したが未完成になったホームページの一部です)

http://crpsdystoniapoem.takara-bune.net/
青空のように 〜CRPS(RDS)・ジストニアと共に〜

 本当にありがとうございました。
posted by まめ at 12:43| Comment(119) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月16日

しばらく…

励ましのお言葉ありがとうございます。

たくさんのみなさんに支えられているのだなぁと感じました。

私は幸せ者です。

ですが、私はそんなみなさんのおもいに応えられることができません。

みなさんを悲しいおもいにさせたくないので、しばらくblogをお休みさせてください。

またお会いできる日を楽しみにしています。
posted by まめ at 09:05| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月13日

生きている意味

今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。

みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。

先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。

これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。

今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。

世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。

どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。

私はただ普通に生きたいだけなのに。

ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。

現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。

普通の24歳の女の子になりたいよ。

こんな体で生きていくのは、つらすぎる。

私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。

悲しくてピーピー泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりワーワー泣くのです。

正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。

眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。

他のことは何も考えられない。

痛い、辛い、苦しい…。

いつまで続くの?いつになったら終わりがくるの?

この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。

でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。

どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。

逃げられない…。

病気はどうして私を選んだの?

病気になった意味ってなに?

こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに?

闘病はきれいごとじゃ済まされない。

むしろ、血ヘドがでるくらい辛いんだ。

寝たきりの人生に、何の意味があるのですか?

生かされている意味ってなんですか?

命があれば、それだけでいいのですか?

分からない…分からないよ。
posted by まめ at 02:40| Comment(31) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月11日

看護師さん

私が初めてこのM病院に来て、ちょうど2年になります。

2年前の7月の終りに、かけこむようにしてやってきたこの病院。

まだ建物は新しくて、高台にあるホテルみたい。

M病院7階東病棟とのお付き合いは、もうずいぶん深くなった。

看護師さんと助手さんのほとんどみんなの名前が言えるよ。

逆にスタッフの人たちみんなも、「まめちゃん」って可愛がってくれる。

毎年何回も入院してるし、若いのは私くらいだからみんなからよくしてもらってます。

すごく優しい看護師さん。

治療がうまくいかなくて、体中痛くて痛くてうなっていると背中をさすってくれる。

時には厳しいけど、納得がいくまで説明してくれる。

人手がたりなくて忙しいはずなのに、夜でも話を聞いてくれる。

こないだなんてさ、もうなにもかも嫌になってふてくされて一日中布団かぶってたのね。

薬も拒否、食事も拒否、話しかけられてもうんともすんとも言わず。

みんなだいっ嫌いって思ってた。

でね、トイレに連れていってもらったんだけど、なかなか出なくてね。

なにをやっても排便してくれない。

介助してくれた看護師さんの数が、2人…3人と増えていって。

私は苦痛に顔を歪めて、目をぎゅっと閉じて下を向いてたの。

そしたら主任さんが「まめちゃん、顔をあげてごらん。みんな心配してきてくれたよ。」って。

パッと上をむくと、5人の看護師さんたちがいたの。

Uさん、Nさん、Kさん、Oさん、そしてKさん。

準夜帯で忙しいはずなのに、準夜さんや残っていた日勤さんもかけつけてくれてた。

なんか膨れっ面してたのが馬鹿みたいでさ。

みんなこんなに心配してくれてるのに、私はアホだなぁって。恥ずかしくなっちゃった。

チームが違う看護師さんも、心配して顔を見に来てくれる。

受け持ちさんじゃないのに、わざわざおしゃべりしに来てくれたり。

本当に優しいなぁ。ありがたいな。

辛くて苦しい時だからこそ、看護師さんの暖かさが心にしみます。

今日なんてさ、寝たきりの私を3人がかりでシャンプーしてくれたよ。

痛くないようにベッドごとお風呂場まで移動させてね。

師長さんまで洗ってくれたの。

超VIP洗髪だったよ。


いつも「よく頑張ってるね。一緒に乗り越えようね。」って言ってくれる。

すごく心強い。私は一人で闘っているんじゃないんだ。

わがままばかり言ってしまうけど、看護師さんたちに元気になった姿を早くみせてあげたい。

いつも優しい看護師さん。

ありがとう。
posted by まめ at 13:23| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月08日

治療すみました。

予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。

特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。

手術室で大号泣しました。

治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。

経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。

生き地獄ってこのことかなぁって思った。

…しんどかったです。

おまけに痛みは楽になってません。

むしろ強くなってしまいました。

今は痛くて起きることもできない。

トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。

あと…、あとね。左手が肩から先まで全く動かなくなった。

完全麻痺って感じ。ただ重たい肉のカタマリが、肩からぶらさがってて、動かないのに痛みがのこってて、ひきちぎられるくらい痛いの。

どんなに頑張って力を入れても、動かそうと意識しても動かない。

痛いから動かないんじゃなくて、本当に神経が切断されちゃって動かないって感じなの。

驚いた…。ショックだった…。

今までは力を入れることができたからね。それでも少しは物をひっかけたり、支えたりすることができた。

だけど今はまったくピクリとも動かなくなってしまった。

そしてとにかく痛くてたまらない。

こんなの…つらすぎるよ。

この世の中に、神様なんていないって思った。

私頑張ったのに…たくさん我慢して治療頑張ったのに。

どうして病気はよくならないんだろう。

私はなんのために、生きているのでしょうか…。

苦しむために生きているのでしょうか。

病気になるために生まれてきたのでしょうか。

今は痛くて辛くて悔しくて、明日が見えないのです。

涙が止まらないのです。
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2009年08月04日

明日…

いよいよ明日は高周波治療デス。

私はなんでこんなにも動揺してるんだろう…。

今日は一日ソワソワしていました。

なんか、心ここにあらずってかんじ。

ちょっと明日が嫌になってきちゃった(笑)

なんか…怖いんだよね。なんか無性に。

刺激装置のオペより、全然怖い。

痛いのかな…辛いのかな…。

うまくいくのかな…。

先生からはこう説明されました。

「腰からした場合、膀胱直腸障害を起こすかもしれません。

頚椎からした場合は、近くに動脈が走っていてそれに触ると脳にいく血流が悪くなるかもしれません。

また、CRPS患者の場合は治療してよくなることもあるけど悪くなる可能性もある。どっちに転ぶかはやってみないと分からない。」

だそうです。

どっちに転ぶか分からない…だから怖いんだと思う。

やってしまえば、取り替えがきかないもん。

治療に100%はないからね。必ずうまくいくとは限らないかけを、どう闘うか…。

今夜はさっさと寝たいのに、なかなか寝れません。

否応なしに、不安が押し寄せてきます。

ここは頑張り所だから、頑張らなくちゃいけない。

きっとうまくいくことを信じるしかない。

でも、たまらなく逃げ出したくなる気持ちも嘘じゃない。

自分で決めたことだから、やらないで後悔するよりはやって砕けた方がいいよね。

これは試練なのです。自分との闘いなんです。

今日ある先生がこう言いました。

「コントロールできる痛みがあれば、コントロールしにくい痛みを抱えている人もいる。

まめちゃんはある意味、本当に残酷な痛みを抱えながら生きていかないといけない。

そういう痛みを抱えている人にも、緩和ケアを受けれるような社会になってほしい。」

ってね。一日でいいから、心底和らげる時がほしいんです。

なにもいらない。ただその一日がほしいのです。

そのために、頑張っているんです。

治りたいと思うことは、ぜいたくなことでしょうか。

生きていることは、これほど辛いのでしょうか。

私だって健常者と同じ人間なのです。

障がいはあるけれど、私は普通の24歳の女の子です。

おしゃれだって恋だって楽しみたい年頃。

病気にばかり気にかけてはおれんのです。

心の底から笑顔になるために、明日頑張ってきます。

しばらくblogの更新はお休みするかもしれません。

笑顔で戻ってこれるように、頑張ります。
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2009年08月03日

胃部不快感

今日でひとまずバクロフェンの流量調整が一段落しました。

効果は固定ジストニアに多少アリです。

緊張している足首や指が少し和らぎました。

明日からリハビリの先生に診てもらう予定です。

リハビリはずっとしたかったし、起立台や平行棒などの設備が調っている所でやりたかったから楽しみ。

今日は家から装具も持ってきてもらいました。

普段は使ってないんだけどね。

歩く訓練がしたい!!!
ワクワクです。頑張らなくちゃね。

先日から抱えていた胃部不快感…いよいよやばくなってきた。

辛くて横になれないし、苦しいし気持ち悪い。

これは辛いから、先生に胃の薬を出してもらうことにしました。

痛かったら胃カメラ…の言葉に、断固痛くない!!って言っちゃった(笑)

だって胃カメラ嫌なんだもん。

点滴もいよいよ刺す場所がなくなって参りました。

今日にいたっては、一日のうちで6回も刺しなおした。

トホホ…(ノ_・。)うんざりしてくる。

でもまだ点滴してないといけないみたい。

まだそんなに水分が摂れないからさぁ。

あ〜〜〜〜いつまで続くんだぁ(涙)

がんばって果物食べて水分補給しています。

でもまだ足りないのかなー。ん〜〜キツイなぁ。

私の腕さ、本当に穴だらけになってきたよ。

おまけにテープかぶれがひどくて、なんともかわいそうな腕になってます。

看護師さんいわく、栄養が足りない分血管ももろいから、入ってもすぐに漏れてしまったり赤く炎症っぽくなっちゃうんじゃないかってさ。

これまで散々点滴をしてきたので、血管も潰れちゃったりかたくなっててね。

毎日苦笑いなんですっっ(ノ_・。)

まだ若いのにぃー(:_;)

あームカムカしてきたっ。なんとかしてよぉ(涙)

どうもモルヒネとバクロフェンの相互作用の疑いがあるみたい。

どっちも副作用がめちゃめちゃある薬だもんね。

お薬ってすごいなーって思う。

たったこんだけの粒に、どんだけの威力があるのって感じだもん。

作用があれば、副作用もある。

難しいね、病気と付き合っていくって。

私の体、一体いつまでたえられるんかなぁー。

我慢くらべみたい(笑)

とにかく、点滴はずしてがっつりカツ丼なんかを食べてみたいわf^_^;

今の私には、殺人的行為ですけど…。
posted by まめ at 21:18| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月02日

2009☆Summer

今日は花火大会2日目。

花火がメインの今宵は、朝から小雨のぱらつく日でした。

雨はあがり曇り空でしたが、花火はあがったよ。

もー最高に綺麗だった!

病院は高台にあって、宍道湖を一望できるのね。

湖からあがる湖上花火だから、病院は最高の花火スポットってわけ。

近くで見る花火もいいけど、ここからは花火ぜーんぶが独り占めできる感じ。

今日は家族揃って見たんだよ。

すごく大きくてすっっごい綺麗だった。

満足デスネo(^-^)o

なんか夏だなーって思ったよ。

2009年の夏は、病院にいるから少し寂しいけど、でもこれも思い出だよね。

人生山あれば谷もあるサ。
今日は家族みんなで夕飯を食べました。

みんなで食べるのは7月に外泊した時以来だから、約一ヶ月ぶりかな。

お母さんの海老料理も食べたよ♪

妹とは肩を並べて一緒にワイワイ言いながら花火を見た。

確かに寂しい夏祭りって思ってたけど、家族の温かさを改めて実感できた。

私にとっては、病院の中だけどお祭りだった。

楽しかったよo(^-^o)(o^-^)o

やっぱりひとりぼっちよりは、家族といる方が楽しいな。

私ね、前はあまりお見舞いに来てほしくなかったんだ。

なんかさ、弱っている姿を見られたくないって思いが強かった。

できないことは看護師さんに頼めばいいし、他人の方が甘えやすいって感じでさ。

要は強がりの見えっ張りだったんだよね。

だけどやっぱり1番自分のことを心配して、分かってくれるのは家族なんだと思うよ。

だからこそ辛い時の姿は見せたくないんだけどね。

でもこうやって来てくれたり、話が出来るのはありがたいことだと思う。

まだまだ理解しあえない部分もあるけど、それは仕方ないことだしそれでも家族だもん。

今日は本当に嬉しかった。

そして早く退院して、元気な姿を見せてあげたいと思う。

明日からまた一週間が始まるね。

今週は大変だぞー。

頑張らないとね。fightだぞ!!

私絶対に負けないから。病気なんかに負けない。

不安はあるけど、でも頑張ればきっと幸せになれるはず。

どんなに辛くても、苦しくても、帰る場所はあるんだから。

だからきっと頑張れる。

せっかくここまでやってきたんだもん、あと少し!あと少しだぞ。

今週の予定は、5日に腰部からトライします。

6日に持続カテーテルを抜いて、7日に頚部からトライします。

残念ながらお姉ちゃんが帰ってくるのには間に合わなかったけど、きっと許してくれるよね。

治療がうまくいけば、退院できるんじゃないかと勝手に思ってます(笑)

どうかうまくいきますように…。

2009年☆Summer

空に祈りをこめて…
posted by まめ at 22:05| Comment(1) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月01日

不安

私は今、とても平穏な日々を過ごしています。

あまりのストレスをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。

今は4人部屋を1人で使ってます。

誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。

ひとりきりになれる。本当にありがたいです。

今日は花火大会1日目でした。

病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。

綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。

お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。

あそこにいる人たちは、きっとみんな笑顔だろうな。

病院から見る花火は、綺麗でいてなぜか寂しかった。

今年は花火大会も、合唱の演奏会やコンクールも我慢した。

痛いのも辛い治療も我慢した。

たくさん我慢したんだからさ、今度の治療はきっとうまくいくよね。

私たちに「来年は…」なんてない。

来年はどうなっているかなんて、分からない。

私は来年をどう生きるかよりも、今をどう生きるかの方が大事。

明日がどうなるかなんて、分からないんだもん。

来年はどんな状態でいられるかなんて、わかんないんだもん。

だから一日一日を大切にしたいんだ。

なんかね、不安なんだよね。すごく…。

自分でも不思議なくらい、怖い。

次の治療もだけど、これからの自分が不安で仕方がない。

どうなっていくのか…。やっぱり心配なんだよね。

頑張らないといけないけど、頑張るのに疲れてきたのかな。

いやいや、そんな弱音はまだとっておかないとね。

来週は忙しいんだから。気張っていかなくちゃね。

花火を見ながら、物思いにふけた夜でした。
posted by まめ at 21:54| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月30日

オフクロの味

疲れがピークにきてるのかな。今日はやたらと眠たかった。

お昼から少しウトウトできました。

夕方からは家族が来てくれました。ってか、来てって言ったから来てくれたんだけどね。

スイカとブドウの差し入れをしてくれました。

あとサザエごはんも持ってきてくれたよ♪

母は料理が上手で、私は母の料理が大好きです。

甘い卵焼き、えびのオーロラソース、アボガトとえびのマヨネーズサラダ、唐揚げに肉じゃが、炊き込みごはんに魚の煮付け。

ぜーんぶ私のオフクロの味!

どれもみんな好きなの♪

特に私は海老が好きなので、お母さんの海老料理は最高。

やっぱりウチごはんが1番いいよねー。

私もお母さんみたいに料理が上手な女になりたいな。

今週末は花火大会なんだよ。

病院からも見れるから、みんなでデイルームで夕ごはんを一緒に食べようってことになってるの。

なんか鰻とケーキを持ってくるって言ってたよ。

そんなに食べれないのにねぇ(笑)

病院の近くのケーキ屋サンが安売りをするんだってさ。

だから買ってきてくれるんだって。あんまり食べれないだろうけど、楽しみだな。

いつもは一人でごはんを食べるけど、やっぱり家族と一緒の方がおいしいし楽しいな。

だから今度の日曜日は、私にとってはお祭りなのだ。

でもね、なんか最近胃がヘンなんだよね。

なんかつまっているというか、圧迫されている感じがずっととれない。

ゲップをすると、なんか息がつまりそうになる。

気のせいかなぁ…。たぶん気のせいだよね。でもちょっと苦しいな。

今日は珍しく主治医の先生が病室にきたよ。

でね、点滴1本減らしてもらったよ。

頑張って減らしていくぞぉ!!

あとは8月の治療について説明を受けました。

8月にするのは、高周波熱凝固という治療です。

やったことある方もおられるみたいだけど、私の病院には機械がないのでわざわざ借りてもらうみたい。

ついでに、先生も使うのは初めてなんだってさ。

そりゃそうだよね、大学病院でもない田舎の公立病院が高周波熱凝固の機械を持ってる方が少ないわな。

予定では2日間で15ヶ所をやるらしいです。

15ヶ所!?ゥヘェーw(゚o゚)w

合併症がないわけでもないし、ちょっと難しい部位もあるので不安がないかといえば嘘になります。

おまけに、CRPSの場合はやってどう転ぶか分からないんだって。

よくなるかもしれないけど、悪くなる可能性もあるからその辺は覚悟しておいてくださいって言われたよ。

どんな治療も100%安全なんてないから、それは仕方ないと思う。

あとはただただうまくいくことを祈るしかないかな。

私にできることは、きっと成功するって信じて、あとは先生に任せて頑張ることくらいかな。

大丈夫、大丈夫だよね…きっと。

頑張っていれば、もがいていればきっと神様が見ていてくれて、コイツは頑張っているなって手を差し延べてくれるよね。

どんなことも頑張るから、今よりよくなりたい。

よくなって元気になって、また色んなことに挑戦したい。

頑張る力を私に下さい。

あ、今日は家族が来てくれたって書いたじゃん。

うちのワンコも一緒に来てくれたの。

だから車まで行って、ワンコにも久しぶりに再開。

ちぎれるんじゃないかと思うくらいしっぽをふって、「クゥーンクゥーン」って飛びついてきた!

「いぶき」っていう名前の女の子なんだけどね、私のこと覚えててくれたかな。

めっちゃなめられまくったし、おしっこちびるし(笑)

もぅ、大騒ぎだったよ。

でもやっぱりギザカワユス!本当にかわいいんだな。

いぶはいつも私に元気と笑顔をくれるよ。

また頑張ろうって思えるの。

いつかいぶと一緒に歩いて散歩がしたいな。

頑張るから待っててね、いぶ。
posted by まめ at 22:20| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月29日

ため息

ため息だよっっ。ため息しか出ないよ!!

今日はまったくもってついてない。

吐き気のため眠れなかった上に、明け方点滴がもれちゃった。

血管が細くて脆い私は、すぐに漏れたり静脈炎になっちゃうのね。

深夜の看護師さんは相性のいいKさん。

でも苦戦…。入れた!と喜んだのもつかの間。

漏れてプックリはれてしまう。刺すところなくて、二の腕にブスリ。

でもまた漏れて、中山きんにくんみたいにもっこり二の腕が腫れてしまいました。

朝からさしてばっかり…(´Д`)まぁ別に点滴ごとき、痛くはないけどね。

日勤のIさんは点滴が超ウマイ。

でも朝に刺しても、昼には閉塞の嵐。入れ直しても、すぐに炎症になる。

ほんで今は手の背に入ってます。

右手だし、動かすからたぶんまたすぐにだめになるだろうな。

でも今日は5回くらい刺した、いやもっとかな。

はやく点滴なくせるように、頑張らなくちゃ。

あとね、今日は部屋を変わりました。

やったー!これで騒音、悪臭、KYから逃れられる!と喜んだものの…。

いびき女サンも一緒だった。

がくっっ…。私この人苦手だなぁー。

すごい干渉されるし、話し掛けられるから今はデイルームに避難してます。

せっかくお部屋変われたのに…。はぁー。

またストレスなのらー。

なんかね、やたら「いいなー。」って言われるの。

まめちゃんいいなーってね。

管って痛いんだよーとか、麻酔って超痛いんだよーとか。

そんなに私がいいなら、かわってあげるよ。

私だったら、一時の点滴とドレナージで治るんならそっちのほうがいい。

一時治療を我慢すれば治るのなら、そっちのほうがいい。

そんなに言うなら、かわってあげるよ!!

私ひねくれているのかな…。心がすさんでいるのかな。

でもその言葉って、治らない病気を抱えている者にとってみたら残酷だよ。

KYだから、それすら気がつかないんだろうけどね…。

病なんて比べるものじゃないって。

どっちがいいとか悪いとか、そんな比較をするもんじゃないってね。

できることなら、あたしだって…あたしだって治りたいよ!!

…なんてね、おとなげない。

あ、今ちまたは夏休みじゃん。だからちびっ子がたくさん入院してるよ。

ウチの病棟、耳鼻科が入っててね。耳鼻科ってよく子供が扁桃腺摘出のオペで入院するんだけど、耳鼻科は何故か小児病棟じゃなくて一般病棟にいるんだよね。

子供めちゃカワイイよー。癒しですな♪

こどもちゃんも頑張っているから、私も負けないぞ。

あ、今日は赤鼻のセンセイの日だ。

あのドラマ面白いな。今日はたなっちの話しだね。

ってか、神木龍の助と須賀健太カワイイ。子役だったのに、でかくなったよねー。

私が今1番好きなのは、加藤清四郎だね。こども店長だよ。

カワイイよねぇ〜♪こないだのSMAP×SMAPに出てて、超かわいかった。

さてさて、痛みがしんどくなってきたのでそろそろ部屋に戻ります。

posted by まめ at 19:36| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月28日

ブリッジボーラス

今日はバクロフェンポンプのブリッジボーラスでした。

ブリッジボーラスとは、ポンプの中のお薬の濃度を変えることです。

詳しく説明するのはめんどくさいので省きますが、バクロフェンポンプのお薬はある程度流量が増えると薄い濃度のお薬から濃いお薬に変えなくてはいけません。

でもポンプはとても精密な機械なので、色々と難しいみたいで。

先生も安全をきして、業者さんに問い合わせたりしてくれました。

無事にブリッジボーラスとお薬の変更も終わりました。

でもここからが新たな闘いの始まりです。

私はある程度の量を越えると、どうしても副作用が出てしまいます。

嘔吐、吐き気、めまい、頭痛など…。

でもこれを乗り越えないと、目標の流量に到達しません。

流量を変更してもうすぐ12時間か…。そろそろくるぞ。

ほら、吐き気と頭痛がしてきた。頑張れ頑張れ。

負けないぞ、負けてたまるか。

辛いのは、苦しいのは、そのさきに幸せが待っているから。

乗り越えればきっとよくなるはず。だから頑張るんだ!まめ!!

ジストニアなんて吹っ飛ばしちゃおうよ。

昨日は痛みもひどくてね。

全然寝れなかったよ。ひたすら耐えて、お薬のんでPCAして…。

頑張ってごはん食べて、また吐いて…。でも負けずに食べた。

病気なんかに負けない…絶対に。

笑って笑顔で家に帰るんだから。

だから頑張ろう。頑張らなくちゃね。

今夜もきっと眠れないかなー。夜は長い。

否応なしに、いらんことも考えてしまう。

マイナスオーラのサゲサゲモードになることもあるし、くじけそうになることもある。

でもどんなに長いよるも、朝は必ずくるから。

明けない夜はないんだからさ。前むいていかなくちゃね。

どんな時も空にむかって前向きに懸命に咲く、夏のひまわりのような心になりたいな。

まだ梅雨明けしないどんより雲の空だけど、晴れ渡る太陽を目指して私も頑張りたいな。

みんなも、ひとりじゃないからね!

一緒に頑張っていこうね。
posted by まめ at 23:55| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月27日

夢と過去

今日は月曜日なんだけど、なんか月曜日っぽくなかったよ(笑)

相変わらずボケボケしてました。

30分ほどうとうとしたんだけどさ、もぅ最高に気持ちのいい夢を見た。

たくさんの子供たちと全速力でおもいっきり走り回ったよ。

ケラケラ笑いながら、おもいっきり走り回った。楽しかったなー。

風をきってさ、びゅんびゅん走るの。追いかけっこしたり、とにかく息がきれても走りまくった。

パッと現実世界に戻ったら、そこにあったのは白い天井と白いベッド。あと動かない体だった。

私、欲求不満?って思ったわ(笑)

走るって、風をきるってどんな感覚だったっけ。

そんなのもう忘れちゃったや。

足が使い物にならなくなって、車椅子を使いはじめて2年半ちょいか。

そんじゃあ忘れちゃっても仕方がないよねぇ。

左手なんて今年で6年だもん、使い方忘れちゃったよ。

これでも結構器用だったんだけどな。スラスラ鍵盤を叩く手が自慢だった。

いまじゃ面影ないですが。それでもこうやって手や足があるだけでありがたいと思う。

そう思わないとね。やってらんないもんね。

今日は夕飯の後に闘病仲間と久しぶりに電話しました。

私にとっては、初めてできた闘病仲間。病気は違えど、痛みを抱えているのは一緒。

もう5年近い付き合いになるかなー。

彼女も今入院中で、時々励ましあいっこするんだけど、今日は互いに昔を懐かしんで一緒に泣いた。

自然に涙かぽろぽろ出てきた。

過去を振り返って過去に生きても、未来は始まらない。

過去を生きるよりは未来に生きたほうがいい。

分かってはいるけど、なんでも一人でできていたあの頃に時々無性に戻りたくなるんだ。

失ったものを取り戻すために今頑張っているんだから、泣き言はもう少し我慢だ!


悲しみの向こう岸に

微笑みがあるというよ

たどり着くその先には

何が僕らを待ってる

逃げる旅じゃなくて 夢追うための

旅に出たはずさ 遠い夏のあの日

明日さえ見えたなら ため息もないけど

流れに逆らう船のように

今を前に進め

(Only Human)

今のあたしの心境にピッタリの歌詞だわ。

この歌が流行った4年前、あの頃は必死だったな。

実習に治療の二足の草鞋だった。

学校が終わったら治療しに病院行ってそれからバイトして、バイトが終わったらみんなでジョイフルに集まってさ。

それで一晩中実習記録と勉強して、日が昇ったら家に帰ってシャワー浴びてまた病院で実習。

今考えたら、無謀な生活をよくやってたなぁ。

でもあの頃は大変だったけど、なんか輝いてた。

目標があって、それにむかってただがむしゃらに頑張ってた。

今は…?今私は頑張っているって言えるのかな。
心のどっかで諦めている自分がいるような気がする。

あの頃みたいなアツイ気持ちがないようなね。

楽しいと思える気持ちを失ったらつまんないと思うんだよね。

まだまだ楽しいことはあるはず。

このまま病気に支配されてしまうなんて、私は絶対にいやだ!!

だったら今の私にできること、目標をもって頑張らなくちゃね。
posted by まめ at 22:10| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月26日

1番の宝物

今日は雨です。

コチラ島根はまだ梅雨が明けません。

ジメジメっとした日々が続いてますね。

もう7月も終わるっていうのにね。今年は梅雨が長いねー。

といっても、結局今年は一歩も屋外に出ないインドア的な梅雨でしたが(笑)

思い出といえば、病室から眺めた大荒れの宍道湖でしょうか。

なんかやだねー、暗いわf^_^;

ピチピチの20代には思えないっっ。

20代前半も今年で終わり。来年からは、アラサーの仲間入りですか。

ひゃ〜〜〜ヤダヤダ。年をとるのはこわいなぁ。若いなぁーんて言っていられるのも今のうちですな。

なんて、年を感じる夏の一日でした。

病室は7階なのね。だから窓を締め切っていると、あんまり夏だって感じられないの。

でもこの前、日中窓を開けてみた。

そしたらセミが鳴いていたよ。カナカナカナ…ミーンミンってね。

これでスイカと花火と蚊取り線香があれば、バッチリじゃんって思った。

今年は入院してばっかりで、私の中の季節はまだ寒い春の始めで止まってる。

体いっぱいに季節を感じて、二度とこない今日というかけがえのない一日を生きている実感がほしいな。

今日は妹が手作りクッキーと耳栓を持ってきてくれました。

妹の手作りクッキーは私の大好物!

どこのお菓子屋さんのよりも、1番おいしいんだ。

昨日の夜私がリクエストしたら、さっそく作ってきてくれました。

さすが姉ちゃん思いだのぅ(笑)

入院するとね、よく作ってくれるんだ♪受験生に何させとんじゃって感じよね(汗)

退院したら、お礼に手作りカルボナーラを作ってあげよーっと。

入院するとね、姉妹のありがたさがよーく分かる。

普段から仲はいいんだけどね、姉や妹とのメールや電話にはすっごく心が和むの。

私は次女だから、姉でもあり妹でもある。お得かつ損なポジションなのね。

姉とは双子みたいに育ってきたから、今でもすごく仲がいい。昔は喧嘩ばっかだったけどね。

今はガールズトークしたり、悩みを相談したりして本当に支えてくれる。

愚痴にも付き合ってくれるし、なんか同レベルでワィワイ遊べる友達姉妹って感じ。

妹は少し年が離れている分、かわいいんだ。

体はデカイくせに甘えん坊サンだから、やっぱり妹なんだな。

のほほんとしてるけど、やるときはやるから私はあんまり心配はしてないの。

一緒に買い物したりテレビ見て笑ったりする、かけがえのない大切な妹。

私にとって何が1番の宝物かといえば、やっぱり姉妹だと思う。

私が病気になって障がい者になっても、いつまでも変わらずにいてくれるから。

生まれてからずっと一緒にいる姉、生まれた時からずっと知ってる妹。

私はなにもできない役立たずの2番目だけど、これからもずっと一緒にいたいって思う。

もうすぐお姉ちゃん帰ってくるから、すごーく楽しみ♪

いつも馬鹿みたいに3人でじゃれあうんだよ。

こんな変わらない日々が、いつまでも続いてほしいと心から願うな。
posted by まめ at 00:43| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月25日

愚痴

プチご無沙汰でした。

ここの所なーんか肉体的にも精神的にもダメージを受けててね。

blogに手がつけられませんでした…。

特に昨日からは、頑張って食事を入れてもすべて吐いてしまってて。

それでもどうにかこうにかやってたけど、今日にいたってはほとんどうつらうつら傾眠ぎみ。

だるいし、なにもする気になれない。漫画も読めず、ひたすらぼーっと。

見かねて看護師さんが、先生に連絡して下さったみたいで。

夕方からまた点滴してます。

看護師さんいわく「脱水になってると思うよ。」ってさ。

だってー、水飲めないんだもん。まだ室内が涼しいのが、せめてもの救いだね。

諦めて、おとなしく点滴受けることにしました。

自分がしんどいだけだもんねf^_^;

まぁ、またしばらくしたら復活できると思うからそれまでいい子してます。

身体のダメージはこんな感じ。あとは痛みかなぁ。

時間をおきながらモルヒネとPCAを併用してますが、やっぱり痛いです。

手もだけど、足もね。

特にこの数日間は、夜もほとんど寝てません。

前はそれでも3時間くらいは寝れてたんだけどねー。

睡眠不足が、余計に体の負担になって痛みを悪化させるので、なんかだんだん疲れてきました。

加えて私の精神を心底疲弊させてくれちゃってるのが、愉快な仲間たち…。

もうここまでくると、愉快な仲間なんてかわいらしいもんじゃなくなってきた。

普段なかなか言えないからここで愚痴っちゃうけどさ。

はっきり言って、もっとまともな人はいないのー(涙)と思ってしまう。

ももちゃんは、一晩中超デカイ声で「看護婦さん、あー、うー、お茶ごしない。」などと叫び大騒ぎするし。

昨日にいたっては、一晩中寝ながらお茶をがぶ飲み。

寝ながらお茶を飲むなんて、わたしらがやっても難しいんだから高齢者がすればどうなるか?

当然むせまくっているわけで。

コンコンコンコン…むせまくる。

はっきり言って自殺行為。

こちらとしては、心配だしなによりうるさいし。

はぁー…。

さらにはいびき女。

彼女は、ぶっちゃけた所究極のKYです。

笑いながら「いびきうるさくてごめんね〜♪」なんて言ってくるのには正直カチーンとくる。

実際本当にすごいいびきで、こちらは全く寝れない。

先日はあまりのうるささに夜中の3時にブチ切れて部屋を飛び出し、廊下にあったソファーで夜明けを迎えたなんてこともあった。

だいたい知り合いでも友達でもなんでもないのに、やたら馴れ馴れしく話し掛けられメルアドを教えてくと言われ、正直困った。

人が吐いていようが、気分が悪かろうが平気で一方的にぺらぺらしゃべりまくる。

私が看護師さんと話していると、それを全部聞き耳たてていていきなり話しに入ってくる。

イヤじゃない?排泄のこととか超デリケートな話しをしているのに、いきなり話しに入ってこられるって。

そりゃー大部屋だから、会話が聞こえるのは仕方がないよ。

でも空気読めよ!!って思う。普通聞いてても聞かなかったふりするでしょ。

彼女は精神疾患があり、ちょっと私には理解できない会話をしてくれます。

普通の時だったら、ももちゃんやいびき女の行動も仕方ないなって思えるけど、私だってしんどくて入院してるわけで他人に気を遣えるほど楽な状況ではない。

けど結局我慢しないといけないのは私で、ストレス以外のなにものでもない。

毎日夜が来るのがたまらなく怖いのです。

イライラしている自分が嫌になりそう。

唯一のストレス発散は、外来におりたときに顔なじみの看護師さんたちに愚痴を聞いてもらうこと。

病棟の看護師さんには言えないしね。

でもそれも土日はないから、つまんないなー。
posted by まめ at 20:45| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月22日

文字

今宵も暗闇の静寂を引き裂く…いびきがうるさい(怒)

はぁー…昨日も一昨日も全然寝れなかった。

もちろん1番は痛みなんだけどさ、騒音がマジストレスフルなんですけど。

ってか、なんでこんなオッサンみたいないびきがかけるんだろう…。ちょっと病的?

本人たちはいいよね、寝てるんだもん。

「私が寝てる時は、いびきかいてるときですぅ♪」とか笑顔で言われると、ニャロウしばいたろかぁーってちょっと思う。

こっちも体しんどくて入院してるんだから、少しは同室者をいたわってくださいよ、まったく…。

なんか同じ部屋の人達みんな退院ラッシュ?なのかなぁ。それぞれみんな退院の話しが出てるみたい。

私はまだもう少しかかるかな。少なくとも8月7日まではいなくちゃいけないんだな。

でも私もあとちょっとだよね、たぶん。

自分より後に入院した人が、先に退院するってちょっと切ないけど、私ももう少しだから頑張ろう。

そしたらもうちょっと元気になれるよね、きっと。

でもさー、文字って残酷だよね。

私この前診断書を書いてもらったんだ。ちょっと特殊な所に提出しなくちゃいけないから、体の状態とかを詳しく書いてもらったんだけどね。

なんか改めて自分の状態を文字で表されると、私ってこんな体になっちゃったんだなって悲しくなった。

おまけに、この一文には血の気が引いた。

「治癒の見込みはなし。」

……チユノミコミハナシ

わずか9文字の日本語の羅列、だけど私の病気に勝とうと思う意気地を粉々に壊すのには十分だ。

分かってはいるけど、分からないといけないんだけど、改めて見るとなんだか遠くの違う世界の話しを見ているような、そんな錯覚に陥る。

自分のことだとはまだ思えない。

それって、私の心が弱いからでしょうか。

どんなに頑張っても今の医学では病気を治すことができないのなら、治ることに執着して無駄に時間を費やすのではなく、もっと新たな世界を見出だす努力をしないといけないのかもしれない。

だけど私はまだそんなに強くない。6年やそこいらで、人生を180度変えて障がい者として生きて行こうと決意がまだできない。

なんで私が、しかも軽度ではなく重度の障がいを背負っていかなくちゃいけないのか…答えが出ない。

それでも時間は流れて行く。世界中の時計を全部ぶっ壊しても、時間は砂時計のように流れていく。

だから、私は私なりに歩いていく道をさがさないとね。

いつまでも立ち止まってはいられないから。

時々思治療を受けていてうの。

ここまでしなくてもいいんじゃないかって。こんなに体を痛め付けなくても、私が我慢すればいいんじゃないかってね。

だけど、治療がなくなるということは、なんだか治ることを諦めてしまうような気がしてね。怖いの。

だから治療方法がまだあるのなら、やっぱりかけてみたいって思うんだよね。

人には人生を楽しむ権利があると思う。ただ命があれば、それでいいとは私は思わない。

嬉しい楽しいことがあるから人って輝けるし、辛い苦しいことがあるから人は強く生きれると思う。

せっかく人間に生まれたんだから、やっぱり私も人生を明るく楽しく生きていきたい。

そのために、模索してるんだな。


あ、「ザ!世界仰天ニュース」見た?

やっぱり深部脳刺激(DBS)だったねー。ビンゴ!

さすが、患者のカンは鋭いね(笑)

やっぱり一般の人は、体に機械を入れたり電流を流すってのはどんびきするんだねf^_^;

そんなら2つも機械を入れているメカニックロボ、その名を「まめ」はどうなっちゃうのかね〜。

いつも自分のレントゲン見るたびに、自分にどんびきしているまめでした(笑)
posted by まめ at 23:42| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月21日

ジストニア

ったく…本当に迷惑極まりない事件が起こりました。

あんまりこういう話題を公の場でするのはよくないんだけどね。

なんでも私が高校時代に、その時教師をしていた先生のお母さんと名乗る人から電話があったそうな。

ちなみにこの先生は、確かにおられたけど私は習ったこともなければ話したこともない先生でした。

そしてそんな先生の母親(?_?)怪しいよね。

電話で会いたいっと言ってきたんだって。

もちろんわけ分からないから、丁重にお断り。

そしたら家族が留守の間に、家に押しかけてきてたらしい…。

なんだそれ、迷惑だし失礼な話しだなって思ったけどね、案の定さ。

何がって?宗!教!勧!誘!

キター(-_-;)これで何回目だよっっ。

私ね、別に宗教を信じるのは悪くないと思うよ。

信じる心がその人の救いや支えになるからね。

ただ思うのは、それを人に押し付けないでほしいんだよね。

基本的に私は無宗教です。

なぜならば、信じるものは救われるという発想か嫌いだからです。

神様仏様なら、信じる信じないに関わらず救ったれよって思う。

第一、わずか18歳で重度障がいという荷物を一生背負って生きていかないといけないこと自体、神も仏もへったくれもない。

本当に神様がいるのなら、世の中から難病は消えてると思う。

信じて治るんならいいけど、信じて救われるのは心であって痛みは消えない。

…と私は思うからサ。要は屁理屈なんです(笑)

ってか、病気という人の弱みを逆手にとること自体私はやだから。

信じるのは、自分の信念のみ。それで十分。

今日ね点滴抜けたよー♪

わ〜〜い、やっほ〜〜o(^-^)o解放された〜〜ルンルン。

水分をしっかりと摂るのを条件に、抜いてもいいよって言われたよ。

ただし今日の20時まではまだしないといけないけどね。

あーでも嬉しいな。だって邪魔だもん。

ただでさえ首からカテーテルが入っているのに、点滴してたらえっらい絡まるもん。

それに点滴は確かに楽になるけど、点滴ばかりに頼ってたらよくなるものもよくならない。

やっぱり口から食べて、胃腸を動かさなくちゃ元気でないよ。

ちょっとずつ頑張って食べよう。

早く普通食が食べられるようにならないかな〜。

早くアイスが食べられるようにならないかな〜。

でも嬉しいなっ(^0^)/

話しは変わりますが…。
今度の水曜日の「ザ!世界仰天ニュース」は要チェックだよ!

私の予想だけど、ジストニアがでると思う。

そして深部脳刺激が紹介されると思うよ。

チェックチェック〜。

たぶん音楽家の手の震えだと思うよ。

私のジストニアとは全く違うけど、でもジストニアの知名度がもっとあがるといいな。

CRPSに固定ジストニア…。本当に両方を併せ持っている人なんて、私は見たことがありません。

話しを聞くと、嘘つきサンならいたけど。

両方珍しいからね。

だから孤独だった。でもね、なんかこの前海外の雑誌に固定ジストニアに関する治療の方針が発表されたんだってさ。

脳外科の主治医の先生も、それを参考に治療して下さっています。

世界には同じ病気で苦しんでいる仲間がいるんだ!って思ったら、なんか元気が出た。

私も頑張らないとね。

28日には、ブリッジボーラスをする予定。

よくなるよくなる!!

そう信じて、今日も生きてる。
posted by まめ at 18:00| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月20日

夏本番

今日はだいぶ頑張ったよ!

朝、昼ともほとんど何も食べれなくてね。果物をようやく一口パクリ。

でもオエーってなって、ガーグルベースン抱えてダウン。

見かねた看護師さんが、「何が好き?何だったら食べれそうかな?」って聞いてくれました。

それで、お昼ご飯を買いに行くついでに何か買ってきてあげるよ〜って。
じゃーバニラアイス!っとリクエスト。

あんまりデカイのは食べれないだろうからって、80キロカロリーアイスを買ってきてくれました。

本当はもっと食べてほしいんだけど、いいのが見つからなかったよーって、いえいえ…とんでもない。あなたの優しさに乾杯。

だから今日はアイスにチャレンジ!

結局小さいカップの3分の1くらいしか食べれなかったけど、進歩だよね♪

ちょっとずつちょっとずつ。早く普通食に戻したい!!

明日は連休が終わるから、やっと点滴とってもらえるね。ルンルンo(^-^)o

下界はいよいよ夏本番みたいですね。

今日もお天気は悪かったけど、外は蒸し暑いみたい。

私今外にでたら、適応能力ないから絶対干上がると思うわ(笑)

脱水にならんように気をつけんといけんね。

そしてもうすぐ花火大会だー。8月2日だよ!

今年は病院からだけどね(・_・、)

去年は浴衣着て、お祭りに行ったなー。

屋台でかき氷食べたっけ。私出店のかき氷好きなんだ♪

やっぱり暑いし人混みだけど、お祭りは行って楽しまないとねー。

夏!!って感じしないじゃん。

一昨年は、病院から見たな。

私地元の花火大会は、子供の頃から毎年欠かさず行ってたんだ。

受験だろうが、なんだろうがね。

今年も浴衣着たかったなぁ。

まめの浴衣は、赤い下地に白い大きな花がたくさん書いてあって、帯も白いんだよ。

白い帯がかわいいんだ♪

浴衣いいよね、かわいいよね。

日本の女の子の特権って感じ。来年はきれますように(-人-)

あとね、8月8日からお姉ちゃんが帰ってくるんだ。

それまでには退院できるかなぁー。

退院できんでも、せめて外泊したいな。

家族みんなそろって、ごちそう囲んでワイワイしたい。

だからそれまで頑張るのだ!

あともう少しなのだっっ!…たぶん。

もう少し頑張れば、もうちょっと楽になれるはず。

そんで家に帰って、また合唱したり仕事したりできるようになるよね。

8月は合唱の県大会なんだー。

私全然練習してないけど、出られるかなぁ。

今年の自由曲はカッコイイんだよ。

信長貴富先生の「いま、ぼくに」という組曲。

いま、ぼくに〜〜なすべきことが〜あるとすらなば〜〜♪

中国大会は広島であるから、行きたいな。

中国大会は9月だよ。毎年行ってるんだ。私にとっては、初めての遠征!

そして全国大会は、北海道!!

絶対行きたーい。だから、復帰したら練習頑張らないとね。

みんなからずいぶん遅れているから、取り戻さないと。

それに声も出ないだろうから、頑張らなくちゃ!

あ〜〜〜早く歌いたいな。

私には歌がある。待っていてくれる職場もある。
家族や友達がいる。

帰る場所はあるんだ。だから一人じゃない。

落ち込むこともあるし辛いこともあるけれど、やっぱりまだまだ頑張りたい。
posted by まめ at 20:59| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月19日

大雨洪水警報発令

今日は大雨でした。

バケツをひっくり返したようなスゴイ雨…。

大雨洪水警報発令中ナリ。

雨なもんで、体もきつーい。 

イテテ…(ノ_・。)あー痛いよぉ。

吐き気、食欲とも相変わらずです。

今日は朝にスイカを一口、昼にりんごを数口とミニゼリーを半分、夜はデラウェアを何つぶか食べました。

でもまだちょっとキツイです。食べたそばから吐き気がくる。

吐くほど食べてないから、嘔吐は減ったけどでもまだダメな時は完全にダメみたい。

今日は土曜の丑の日じゃん。

なんか普通食の人は、鰻が少しついてたんだって。

あーずるーい。私なかったもん。

…って、あっても食べれないんだけど(笑)

私鰻大好きなんだよねー。吐いてもいいから、食べたかった。

でも、先々週母が買ってきてくれたんだけど見事に全て吐いたね(笑)

毎日朝はお粥、昼は麺類、夜はおじやです。

おかずは本当に少なくて、朝はおみそ汁、昼は湯豆腐、夜は小さな魚の煮付け。

なんか見た目さえないなぁ。食べないくせして、贅沢者めっっ。

なんかこぅ、がっつり食べたいなぁー。

マックのブラックペッパーチキンバーガーとか。サーティワンとか。

あとねー、新しくなったシーフードヌードルとか。タラコスパゲティーとかさ、冷し中華とか♪

食べる意欲はあるんだけどね…。どうにもこうにも、体が受け付けないんだよね。

でもせっかく同じお金払うんなら、絶対普通食がいい!!

朝は米よりパンがいい!!

またあなご寿司食べたいし。早くよくならないかなぁー。

本当、いつまでも点滴してるわけにはいかんのです。

体力落ちちゃうし、体重も落ちちゃうし。せっかく頑張って増やしても、あっけなく減ってしまうのが悲しい。

今は点滴で800キロカロリー補っていて、口からはたぶん100キロカロリーも取れてないかな。

こんなんじゃ、基礎代謝だけでエネルギー切れになっちゃうよ。

食べたいものはたくさんあるけど、食べたくても食べれないのが辛いなぁ。

加えて痛みでしょ。さらに食欲なくなるし。

食べれるようになったら、何をまずさいしょに食べようかな。そんな楽しいことを考えて、乗り切るんだ!!

にしても…イテテテ(-_-;)

今日ものんびり過ごしたよ。

寝れなかったので、夜中にやっていたERを久しぶりに見ました。

あれ面白いよねー。私がERを初めて見たのは小学生の時。

救命医療に携わっているおじが教えてくれました。

以来、私と姉はERの大ファンになったな。

あんなにカッコイイ看護師になりたい!!って思ったっけ。

にしても、シリーズ12でしょ。長いねー。

インターンだったカーター先生は、今や難民キャンプで活躍するドクターだし。

グリーン先生は死んじゃうし、私の好きだったロス先生もかなり前にいなくなっちゃったしね。

でもERはそんじょそこらのドラマとはレベルが違うね。やっぱ面白い!

それから午前中はずっとDSをしてて、昼からは読書。

昼寝をしようと思ったら、ももちゃんご乱心でおお暴れ。

うるさすぎてさすがにイライラする。

ってか、騒いでるももちゃんを完全放置している看護師さんたちにもイライラした。

あんだけコール押して騒いでるんだから、無視せずに対応してあげなよって思ったし。

夜はいびき、昼は独り言。ちょっと静かにしてほしい…。

今日もそして終わります。

日曜日はテレビあんまり面白くないんだよね。

ポストマンと情熱大陸、あとワンステップとNNNドキュメントを見るのが日曜日の夜中の定番かな。

明日は今日より楽に過ごせますように…。
posted by まめ at 21:25| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月18日

連休

ちまたは連休なんですね。

エブリデーSundayの私は言われるまで気付かなかった。

病院は静かでーす。

昨夜まったく寝れなかった上に、明け方きわめつけの嘔吐で一日グッタリ。

朝ごはんが食べれるわけもなく、午前中は体拭きもパスしてウトウトしてました。

気がついたらもうお昼ご飯が運ばれて来るところ。

なんか、ひたすらご飯に追われてる気がする…(笑)

10時のおやつのプリンを半分と、バナナを一口食べた段階でGive up。

すべてリバース。なんか今日は調子悪いなぁ。

気を取り直して、顔でも洗うかーっと洗面台で久しぶりに洗顔。

あースッキリ!!したのもつかの間…私が暴れたおかげで点滴がもれまくり。

ガビーンw(゚o゚)w

私は血管が細い上に何本かはつぶしているので、新人さんはあえなく撃沈。

なんか新人さん、血まみれになってたよf^_^;

で、ベテラン看護師さんに入れてもらいました。

点滴邪魔だし、だんだんうっとぉしくなってきて「いつまでつけてなくちゃダメー?邪魔なんだよねー。」っとそれとなくアピってみるも、今は着けてた方がいいっとあっさりばっさり。

連休明けて先生がいいよって言わなきゃだめってさぁー。

よりによってなんで連休なんだよ〜(涙)ブーブー(:_;)

お休みの日は、結構病院ってゆったりしてます。

診察や検査もないし、お休みの病院ってなんか静かでいいな。

そんな私の静寂をみごとにぶっこわしてくれるのが、「爆撃的空気振動音」とももちゃんの独り言。

アーンド私以外皆さま床上排泄ゆえに、う○ちの濃厚な香り…。

はぁー…、ここは動物園かいな…。

まともに話す相手もいないんで、看護師さんとの他愛のないおしゃべりがストレス発散法。

あとはひたすらテレビか音楽を聞いて、爆撃音にたえてます。

夕飯にメロンがついてて、ラッキー♪と思って何口か食べました。

がー…。どうもまだ固形物はだめなのかしら?

でも食べなくちゃ点滴外してもらえなさそうな雰囲気だしなぁ。

固形物がだめなら、せめて水分と思って20時くらいに久しぶりにローソンに行きました。

ジュースとスポーツドリンクを適当にみつくろい、アイスコーナーをじっと眺めてみる。

う〜〜ん、さすがにまだ無理かなぁ。

ゼリーやプリン、ヨーグルトも見てみるけどほしいとは思えず。

好物がほしくないって、なんか悲しい…(・_・、)

結局今日は食べては吐くの繰り返しでした。

明日はもうちょっと頑張ってみよう。

来週はいよいよ天文ショー!今世紀最大の皆既日食だね。

全部は見れないけど、全国各地で部分日食はみれるみたいだから楽しみ。

晴れるといいねー。

ではみなさん、よい連休を。
posted by まめ at 00:38| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月17日

まめと愉快な仲間たち

昨日より吐き気が多少よくなったので、昼ご飯からチャレンジしてみました。

栄養士さんにお願いして、食べやすくて消化のいいメニューにしてもらいました。

麺類とかおじや、軟菜にくだもの。あとプリンとかゼリーを間食で出してくれるらしい。

ありがたやー…。申し訳ないけど、ここはひとつお言葉に甘えさせてもらおう。

お昼は間に合わなくて普通食。食べたかったパスタが出た!!

これは食べたいっとシーフードパスタを一口パクリ。

しばらくして……

あぁー…撃沈(-_-;)

夕飯はおじやが出ました。

なんか、化学調味料の味しかしなかった(笑)

おじやは無理だと判断して、ついていたプリンを食べることに。

3つパックで200円的なサイズのプリン。

たいしてでかくはないんだよ。

だけど、こんなちっこいプリンにどんだけの殺傷能力があるんだよって思った。

でもね、気持ちは悪くなって撃沈したけどリバースはこらえたぞ!!

今日の収穫はプリン一個〜。ちょっと進歩だよね?

あーでも、ムカムカ気持ち悪い(=_=V

食べるって一苦労だよねぇ…。

しばらくの私の仕事は、しっかり食べること!だな。

でもプリン食べれたから、点滴はずせないかな〜って思って聞いてみたけど、まだしてた方がいいよ〜ってさ。

残念(>_<)

でも、明日はもっと頑張るじょー。

はてさて、部屋を移動して3日目。

まめと愉快な仲間たちを紹介しましょう。

まずはおむかい。ひたすら混沌と眠りつづける、よく言えば眠り姫、またの名を寝たきりのおばあちゃん。

時々奇声を発するーっと。

続いてお隣りは、エンドレスリピートで数を数えつづけるおばあちゃん。

愛称はももちゃん。

「ひとぉーつ、ふたぁーつ…」で、5まで数えたらまた1に戻ります。たまに7くらいまでいくかな(笑)

そして、起きている時はひたすらコールを連打してます。

看護師さん泣かせだけど、なぜか憎めない愛らしいももちゃんです。

続いてLastはななめ向かいのお姉さん。ただし年齢不詳。

肺にうみが貯まっているため、ドレナージをしています。

彼女の鼻くうから放たれる「爆撃的空気振動音」(別名:いびき)の破壊力は抜群!

部屋の外まで響き渡り、廊下を歩くお見舞い客がビックリするくらい。

こんな感じで、そりゃーにぎやかなんですわ(笑)

というのも、私のいるお部屋は通称「手のかかる部屋」で、看護師さんの出入りも激しいです。

今女部屋は2つしかなくて、一つは1番端の軽症部屋で、一つはこの重症部屋なのね。

なんで私こっちなんかなぁ。今回はかなりいい子してると思うんだけど(笑)

とにかく、寝たきりのおばあちゃんを除く皆様それぞれコールを押しまくっているので、たえず誰かが出入りしています。

夜中もオムツ交換とか、吸引とかで結構バタバタしてるよ。

あ、またももちゃんコール押した(笑)

ってな感じゆえ、私なかなかコール押しにくい…。

だって忙しいそうにしてる看護師さん見てるとさ、なんか頼みにくくてね。

だから点滴ポンプ片手に、車椅子こいで自分でトイレ行ってます。

まぁ、いいんだ。窓側だし、なんかあっても人がすぐ来てくれるし。

結構笑えるし。ここからなら、花火もよく見えそうだし。

ってなお部屋で、まめは今日も頑張っています。
posted by まめ at 20:05| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月16日

吐きまくりボンバー

いやー…マジきついっす。

昨日の夕方から嘔吐…嘔吐…嘔吐の嵐。

水一滴すら吐いてしまう。

完全に参ったとはこのことを言うのね。

吐き気止めを飲んではく…みたいな意味わからんことをしてます。

おかげで昨日のお昼から何も口にしてません。

よく抗がん剤治療をしてる人が、食事が運ばれてくる音で吐いてしまうって言われるけど、今はその気持ちよーく分かる。
朝の体拭きで、おむかいの寝たきりのおばあさんを看護師さん2人がふきながら、焼肉の話題でもりあがっておられたんだけど…。

その話し聞くだけで吐いてしまいました。

「焼肉にはビールさえあればいい。」っとか、マジやめてくれーって叫ぼうかと思ったし。

何をやっても気持ちが悪い…。

くすりの副作用だから、薬を飲まなければいいんだけど、そうすると今度は痛くてかなわん。

どうしたらいいのかなー…。

あ〜〜参った。キモチワリィ。

この夏イチ押し矢島美容室のはまぐりボンバーならぬ、吐きまくりボンバーです。

あー、昨日しんどくて赤鼻のセンセイ見れなかったし…。

こうも気持ち悪いと、本当に何もできないね。

たぁー…はぁ…。

本気と書いてマジと読むくらいGive upです。

親戚のおばさんが、わざわざ甘い桃を贈ってくれたらしい。

ごめんね、おばさん。たぶん今はそれすら吐いちゃうや。

もったいないから、治るまでは食べれない。
posted by まめ at 21:29| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月14日

月一のあなご寿司

毎日暑いっすねー。

きっとシャバはもっと暑いんだろうね。

私は汗だくです。

汗だくついでに、首のカテーテルが入っている所のテープが汗ではがれまくりです。

痒いなぁー(>_<)

私肌が弱くて、医療用のテープとかすべてかぶれちゃいます。

まったく困ったサンですよ。

おまけに、今日は強い薬をフラッシュしたんだけどそしたら刺入部から出血してきて、見た目はかなりグロッキーな感じになりました。

売店行くと、みんなが見てくるからやだなぁ。

明日からはお薬の濃度か濃くなるらしいです。

このままカテーテルさん、次の治療まで頑張ってもってくれよぉ。

なんか明日私のお部屋は男性部屋に変身するらしい。

今4人部屋を3人で使っているんだけど、喘息のおばあさんは明日退院。

マイコプラズマ肺炎のお母さんは、今日お部屋を変わられました。

私は明日移動するみたい。

窓側だってさ。ラッキー♪

入院してもう1ヶ月半、部屋の主になりつつあったんだけど、さらば755室。
ここ数日は、マイコプラズマ肺炎の方の有り得ないくらい激しい咳でかなり寝れなかったので、今日は静かだなぁ。

咳の前はいびきでねれんかったし(^-^;

といっても、咳があろうがなかろうが寝れないんだけどね(笑)

夜が長いですぅ。

こないだは夜にDSの太鼓の達人をやっていたら、いきなりデータがぶっ飛んでしまいました。

全クリしていた妹のデータも消えてしまいました…。

怖くてまだ妹には言っていません(笑)

今夜はレイトン教授の悪魔の箱か、リズム天国でもやろうかな。

でも痛いので、30分やったら休憩ってかんじです。

もうすぐ梅雨も明けるっていうのに、調子出ないなー。

痛いからおばあちゃんみたいな体になってます。

どんな体だよっ。。

昨日はブロ友と久しぶりに電話でおしゃべりしました。

色々相談したり、愚痴ったりして気持ちがすっきりしましたぁ。

やっぱり持つべきものは友達だねー。

blogも、お返事書けないのにたくさんの皆さんからのコメントをいつも嬉しく読んでますよ。

みんなからパワーをもらって、いざ治療を頑張るのだ!!

あ、全然話変わるけど今日の夕飯はあなご寿司でした。

ここの病院は月一であなご寿司がでるのか!?

でもおいしかったから、米は完食したよ。

吐き気があるから、食べれる時に食べておかないといけないんだよねっ。

でも、一ヶ月も入院していると食事のメニューが完全にローテーションしてるのが分かるね(笑)

まぁ、贅沢は言いません…。

今日さ、先月の入院費用の支払いをしたけど、食費2万以上だったよ。

たけぇー。治療費は福祉医療で補助してもらえるけど、食費は実費だもんね。

もったいないおばけが出るから、これからはなるべく全部食べるように努力します…。

私が1番好きなのは、黒糖パンだな。

毎朝パン食にしてるんだけど、食パン、ロールパン、ぶどうパン、黒糖パンがあって日替わりで出るのね。

私黒糖パンが1番好き♪

ってかパンが食欲なくても食べやすいからなんだけどね。

明日は何パンかなぁ〜。

頑張って食べて、元気つけなくちゃね。
posted by まめ at 22:46| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月13日

なおざりにしてはいけない

今日はもう13日かぁ。

6月はなんだか時間が経つのが遅かったけど、7月は早いなぁ。

今朝4時くらいにね、せみが「カナカナ…」って言っていてびっくりした。

せみ!?もうそんな季節なんだぁ。

3月からずっと病院にいるから、季節感がないよー。

桜の季節が過ぎて、新緑の季節から雨の季節。そしていよいよ太陽の季節だ。

外は暑そうだねー。まめはどうやら、今年は日焼けの心配をしなくてもいいみたい(笑)

毎日がルーチンにすぎてゆく〜。

あ、でもねちょっと面白いことを頼まれました。

それは、小学生を相手にちょっとした授業をやります。

といっても私は入院中…。

ってなことで、ビデオで授業です。

内容は、学校にある通常学級以外(情緒、LD 、病弱など)の理解と合わせて自分の長所と苦手をクラス全体で受け入れてより生活し易いクラスになるようにという願いで話し合います。

障害がなくても苦手不得意な部分は誰もあり、コンプレックスで隠したいですが話す勇気とお互いにそれを認めて協力していける人になるという目標があります。

…だそうです。

障がいがありながらも普通学校に通った経験を通して、子供たちにどんな大人になってほしいか、どんな風に接してほしいか等を語ってほしいとのことです。

要は実体験を語ればいいのよね?

こういう時は、やっぱり経験がものを言うもんだよね。

でもね、私はたいして経験もないくせに理想と夢ばかり語る名ばかり先生にはなりたくないから、こういうのはもっと色んな社会経験をつんでからやりたいけどなぁ。

でも、とても大切な方からの依頼なのでお役にたてれるのなら頑張りたいと思います。

さてさて、入院してから毎日当てているスーパーライザー。

今日は夕方から外来におりました。

患者さんももういなくて、看護師さんとペチャクチャおしゃべりしながらやりました。

会話に花が弾んで、19時近くまで話してました。

残業させちゃって、ごめんねm(__)m

そのなかで、看護師さんが言っていたことがすごく嬉しかった。

ある先生がね、こんなことを言ってたんだって。

「がんとかの痛みは、患者さんもたくさんいるし、いろんな人が研究しているから色んなお薬が使えて認知度も高い。でもCRPSの痛みは、まだまだ理解されていないし終わりがない。だからある意味残酷だと思うし、だからこそなおざりにしてはいけない。」

そういう風に思ってくれるお医者さんが、この世の中に一人でもいてくれると思ったらなんか救われた気がした。

これまで散々理解してもらえなくて、苦しくて悔しくてせつなかった。

なんで分かってくれないのって…。

だけど、「なおざりにしてはいけない。」この一言で、どれだけ気持ちが楽になっただろう。

本当に嬉しかった。

たとえ治らない、治せないとしても、痛みを理解しようとしてくれる医療者がいるだけで患者は救われるんだ。

夕暮れの外来で、カステラ片手に心が軽くなった…そんな一日だった。
posted by まめ at 22:50| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月12日

私の体

最近嘔吐が頻発していましたが、数日前からかなりひどくなってきました。

昨日はせっかく頑張って食べたお昼ご飯を、すべて吐いちゃった…。

ガーグルべースンにあふれるくらいね。

副作用だから仕方ないとは分かっていても、結構辛いな。

痛くていたみどめを飲めば、吐き気が襲ってくる。

これじゃ、夜も眠れないよぉ。

さて、予定していた手術が延期になりました。

別の治療を試してみてから決めるんだってさ。

今はまた持続腕神経そうブロックをやっていて、首がグロテスクな状態になってます(笑)

これを一週間くらい続けて、次の治療ができるのは8月だからそれまで一時退院をするか。

それとも次の治療まで持続を続けて、このまま継続入院をするか決めてくださいとのこと。

迷ってて看護師さんに相談したら、今は暑いし帰っても痛みで生活できないから入院してた方がいいんじゃない?とのこと。

確かにそうだなー。こないだの外泊で、現状でシャバに出て暮らすのはかなり無理があることは身に染みたしね。

バタバタするのもしんどいし、このまま入院していた方がいいのかな。

一応ブロックも、多少効いていることだしね。

ただ、楽しみにしていた花火大会…今年は行けなくなっちゃうね。

浴衣着たかったな。病院で着ちゃおうかな(笑)

ま、でも仕方ないよね。治療するためにここにいるんだからさ。

花火大会はまた来年もあるもん。

それに病院からも見えるし。

今の私の体…進行してるのかな…。

今まではお家の中の移動は車椅子を使わずに、お尻で這って移動してました。

でも今はそれがかなり厳しくなっています。

退院したら、家のなかでも車椅子?

他人からしたら、ここまできたらそんなことたいしたことじゃないかもしれない。

でもね、また奪われた…気がする。

病気にね、私ができていたことを一つ一つ奪われていく。

分かってるんだよ。これ以上よくなることはないって。完治は限りなく0に近くて、現状を維持するのがギリギリだってことも。

でもね、諦めきれないんだよね…どうしても。

結局看護師さんも先生も、健康な人は心のどこかでは「命に関わらない病気は、病気じゃない」って思っていると私は感じます。

特に私のいる病棟は、呼吸器内科がほとんどだから、命に関わるような人やターミナルの人がたくさんいるからね。

死なない私は、我慢すればいいじゃんって思われていると思う。

でもね体は死なないけどね、昨日できていたことが今日できなくなるかもしれない…。

少しずつ動かなくなって、寝たきりになるかもしれない…。

そんな恐怖の中で生きていかなくてはいけない苦しさは、元気な人にはわかりっこないよ。

分からないのが普通だよ。

だからね、顔で笑って心で泣くんだ。

体は死なないけど、心は死んじゃう病気だよ。

実際、自殺している人がたくさんいるもん。

でも今の医学では、死んじゃう病気の方にばっかり光が当たるんだよね。
病気に重いも軽いもないのにね。

希望を持っても、前向きに頑張っても、病気は少しずつ私から大切なものを奪っていく。

歩くこと、手を動かすこと、心の底から笑うこと。

そして…悲しい時に泣くことも。

いつからか、悲しくてもめったに泣くことができなくなった。

笑ってごまかすっていう技を身につけた。

だって泣いても、わめきちらしても病気は治らないもんね。

周りを悲しくさせるだけだもんね。

どんなことでも受け入れられる、あの青空のような心がほしいな。


あ、こないだ婦人科定期検診で血液検査をしたよ。

普通なら一桁が正常値のプロラクチンが、私は三桁もあったんだけど、今回の検査で下がってた。

よかったぁー。唯一いいことだ!

でも他のTSHやLHはやっぱり異常で、PCOS(多嚢胞性卵巣症候群)には間違いがないんだって。

PCOSは、排卵がうまくいかないために無月経などの症状があり、自然妊娠が難しいそうです。

他にも、子宮体がんにかかりやすく若年性子宮体がんの7割以上はPCOS患者なんだってさ。

他にも、PCOS患者は糖尿病や高血圧、心臓病などの生活習慣病にかかりやすく、また肥満の人に多いらしい。

私は肥満じゃないけど、確かに体重の変動は激しいかな。すんげー痩せたり、平気で2キロくらい増減するからね。

この病気の原因はまだ分かっていなくて、治療法もありません。

また、自然治癒もほとんどなく、少しずつ悪くなる人がほとんどだそうです。

だからホルモン治療によって、定期的に排卵と月経を起こしてあげないといけません。

治すことが出来ないので、一生ホルモン治療をしないといけません。

軽症の人は、自然に妊娠することもあるようですが、私の状態ではどうも自然妊娠は望めないみたいです。

この場合は不妊治療が必要です。

排卵誘発剤を使ったり、場合によっては手術や体外受精などをしなくてはいけないんだそうです。

ただし、PCOS患者に排卵誘発剤を使うのは命に関わる副作用が起こりやすいため、リスクがあるんだそうです。

でも、先生は妊娠する方法はいろいろあるから大丈夫って言ってくれたので安心しました。

私の体は病気だらけ。

でもいつか、こんな体でも新しい命を宿したいと思ってる。

だからやっぱり、諦めたくないな。
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2009年07月10日

頑張る力

昨日はすごく嬉しいことがありました。

それはね、大好きなアーティストの方がわざわざお見舞いにきてくれたの。

色紙にサインと、がまぐちのポーチをくださいました。

お名前を書くことでご迷惑がかかるといけないので、大好きなアーティストさんにさせてもらいます。

もー超嬉しかったよ!

看護師さんたちに、自慢しまくった(笑)

みんな「すごいねー。いいなぁ。まめちゃんよかったね。早く元気にならんといけんねー。」って驚いてたよ。

ただ残念だったのは、実は来られた時に私は処置中で部屋にいなかったの。

だから直接お会いすることができませんでした。

悔しいー(>_<)

でもね、昨日の処置は結構痛くてかなり汗だくになってヘロヘロになってたんだけど。

もう、交感神経節ブロックや神経根ブロックなんてめじゃないくらいね。

お部屋に帰ってきてぐったり疲れていたら、看護師さんがサインとかを持って来てくれました。

もー疲れや痛みなんてぶっ飛びました!!

今はまどきわに飾っています♪

本当にありがとうございました。

さてさて、今は新しいドラマラッシュだねー。

なんか1クール3ヶ月だけど、今回は早かったな。

私は白い春とミスターブレインを見てました。

結構面白かったな。

先日は新しいドラマ「赤鼻の先生」を見たよ。

てっきりクリニクラウンの話しかと思っていたら、院内学級の話しだったのね。

院内学級なんて、一般の人はなかなか身近じゃないだろうね。

長期入院の子供達が、病院の中にある学校に通うんだよ。

院内学級の力…というか、学校の力ってすごいと私は思います。

長期入院の子供ってね、子供なんだけどどこか子供じゃないんだよね。

辛い病気や治療、苛酷な現実と向き合わなくちゃいけなくて、子供ながらに色んなことを諦めて我慢しているんだよね。

そうして子供らしさをどんどん失ってしまうの。

私からしてみれば、もっとわがままになってもいい、もっと子供らしくなってほしいって何度も思いました。

だけどね、学校は子供が子供になれる場所なんだよね。

友達と勉強したり、季節の行事をしたりね。

今の季節は、花火大会だな。

いつもどこか寂しい目をしている子供達が、学校に行けばキラキラ輝くんだ。

だから学校や友達の力って、お薬や注射でも勝てない所があると思うな。

私も院内学級ではないけれど大学生の時、病院と学校がつながっていたので入院しながらでも授業を受けに行っていました。

それこそ、点滴ぶらさげてね(笑)

治療が優先だから、もちろん朝から夕方までみっちりとはいかないけど、1時間でも行くのと行かないのでは全然違ったな。

学校にいけば、病気の私じゃなくてクラスメートの私になれるから。

だから治療とかも頑張れてたと思います。

子供にとって院内学級は、頑張れる力になる大切な居場所だと思います。

赤鼻の先生、これからが楽しみだな。
posted by まめ at 10:33| Comment(2) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月08日

こんな看護師になりたい

昨日は入院している病院のがんサロンの3周年の誕生会でした。

がんサロンって?

それは、がん患者さんが主体となって運営している患者会のようなものです。

島根県はこのがんサロンがとても活発なんです。

だいたいの総合病院には、このがんサロンがありそれぞれの活動をされています。

もちろん私の職場にもあり、私は仕事でがんサロンの運営をお手伝いしていたのがきっかけで、入院している病院のサロンにも一年前から仲間にいれていただいています。

そういえば、去年の誕生会の時も私入院してて参加したなぁ。

あれから一年…早いね。

このサロンで1番最初に仲良くなった乳癌の患者さん。

一緒にお茶したり、メールしたりして、1番仲良しになったんだ。

年齢は一回り近く離れていたけど、私たちは確実に友達だった。

去年は一緒に誕生会参加したな。一緒に写真とって、ケーキ食べておしゃべりしたっけ。

彼女は今年の誕生会は、天国から見守っていてくれてるかな。

会のスタートは、サロンの代表の方の挨拶から。

すごいなって思ったのはね、ここのサロンは医師や看護師などのスタッフもたくさん参加していて、病院をあげてサロンを支えていること。

病院長さんや看護局長さん、師長さんたちもたくさん参加されているのには驚きました。

それから音楽療法士さんの演奏会があったよ。

緩和ケア・ペイン科の部長先生がハーモニカをふいて、「野にさく花のように」をみんなで合唱♪

それからジブリ作品のフルート演奏などを聞きました。

やっぱ生演奏っていいよね〜o(^-^)o

最後は今年の3月まで放送されていた、連続テレビ小説「だんだん」の中で歌われていた「いのちの歌」をみんなで合唱しました。

あらためていのちの大切さと、生きる意味について考えました。

それからはみんなでお菓子を食べながらおしゃべり。

私は職場のサロンにも、ここのサロンにもずっと出ていなかったので久しぶりに色んな方と再会しました。

その中でもすごく嬉しい再会がありました。

それは私が1番尊敬する看護師さん。

その方は、この3月まで私がいつも入院している病棟で副師長さんをされていました。

4月からは人事移動で、別の部署に行かれて師長さんになられたと聞いていました。

私はその看護師さんに、この病院に初めて入院した時からすごーくお世話になってたのね。

なんでだろうね、その看護師さんには自分のありのままの気持ちを言うことができたんだ。

「なんで私はこんな病気にならなくちゃいけないの」って、自分を受け入れることができなくて泣いていた時、一緒に泣いてくれました。

辛いけど、でも生きていかなくちゃいけないよっていつも励ましてくれた。

時には「あなただけが苦しいんじゃない。みんな辛いおもいして、でもそれを乗り越えて頑張っているんだから」って叱咤してくれました。

どんなに忙しくても、ちゃんと話しを聞いてくれて納得するまで説明してくれました。

3月の入院の時、心がボロボロになってしまってなにもかもが嫌になった時…。

見捨てずにずっと支えてくれました。

あの時、笑顔を取り戻せたのはこの看護師さんがいたからです。

その後私は退院して、関西の病院に行きました。

行くのをためらっていた私の背中を、優しくポンと押してくれました。

今回入院して、その看護師さんがおられないのはすごく寂しいけど、胸を張って頑張ったよっていつか報告できるようにと心に決めて頑張ってきました。

そしたら昨日、サロンに来ておられました。

まめさん、どうしちょるかね〜?

って、いつもの優しい笑顔で声をかけてくれました。

私はせきをきったように、今の治療のことや関西の病院での治療のこととかを話しました。

頑張るって決めたけど、でもやっぱりなかなか人には言えなかった不安とかも聞いてもらった。

色んなアドバイスと一緒に、これからも頑張る力ももらったよ。

やっぱり、すごいや。

私も、こんな看護師さんになりたいな。

こうやって患者さんに、生きる力をあげられる…そんな看護師さんに私もなりたい。

なにかあったら話しにおいでって言ってくれました。

いつも甘えてたら怒られちゃうけど、時々ならいいよね。

いつかこの看護師さんの前で、元気になったよって走り回る姿を見せて喜ばせてあげたいな。

私は本当に、色んな人に支えられて今を生きていると思う。

だから、いつかたくさんの人に恩返しがしたい。
posted by まめ at 00:22| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月07日

七夕

入院してから、毎日日記のタイトルを入院日数のカウントにしていましたが、いつ退院できるか分からなくなってきたので今日からやめます(笑)

まだね、今後の予定は未定みたいデス。

でも手術するまでにはまだ色々とあるみたいで、「この日!」とは決まっていないので、それまでにも治療をしてみるみたいです。

とりあえずは今度の金曜日にさっそく…。

本入院7回目となる手術室です。

もぉ完全に顔なじみになっちゃったんですけど(笑)

外泊でしっかりエナジーチャージしてきたので、また頑張るぞぉ♪

あ、結局外泊2日目は午前中ダウンで髪切りに行くのみでした。

でもさっぱりしたよ〜。
ストレートもあてれたしね。これからはお手入れが楽チンだわ。

今ね、コンタクトが切れちゃってるからメガネなのね。

髪切って、いつもはしないメガネしてるから完全にイメチェン?

ってかあんた誰?って顔されます(笑)

ニヒヒ(^皿^)みんなの反応オモスレー。

今日は七夕だねー。短冊に願い事、書いてないなぁ。

今日は行事食かな?

最近ねー、またゲロピー再来しててね。

モルヒネ再開したからそのせいなんだろうけど、昨日は朝からずっと気持ち悪かった。

外来に呼ばれて、レーザー当ててたらちょっとリバース。

って感じで、お昼を食べそびれちゃった。

だからなんか食べやすいものがいいなー。

麺類系とかさ。うちの病院の麺類は、意外とうまいよ。

でもいっつも、麺類プラスごはんが出るから超炭水化物って感じだよ(笑)

パスタがいいなー。そういえば、うどんやそばやラーメンは出るけど、パスタって一度も出たことないな。

タラコスパゲティーが食べたい。た〜らこ〜〜た〜らこ〜〜。

最近ね、サラダにはまってるんだ。

ローソンに100円サラダってのがあってね、ほぼ毎日食べてます。

食物繊維をとることは、いいこっちゃ〜。

そしたらこないだ外泊したとき、お父さんが自分のこずかいで叙々苑のドレッシングを買ってくれました。

ピエトロより高いんだよ!600円くらいしたもん。
でも、食べれない時は安いものより高くてもおいしいものを食べた方がいいって言ってくれてね。

これが本当においしいんだわ。さすが叙々苑だね。

他にも、おいしい醤油とかピーナッツバターとか、あとカルピスの原液などをGet。

冷蔵庫がパンパンです。

朝ごはんにカルピスを作って飲むと、なんかリッチな気分になれるよ(笑)

食は入院中の唯一の楽しみだもんね。

その日の気分で、ふりかけかけたりお茶漬けにしたり。

今日はスープを作ろうかな〜いゃ、おみそ汁にしようかなっとか。

ちょっとご褒美に、食後にプリンでも食べてみようかな〜とか。

ちょっとしたことだけど、そうやってごはんが食べられる…それだけで幸せなことだと思うな。

世の中には、当たり前のことなんてなにひとつないんだなって思えるんだな。

入院すると、日頃は忘れがちなそういうことに気づかされる。

だから今日一日無事に過ごせたこと、それってありがたいって思うんだ。
posted by まめ at 03:58| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月04日

外泊中

今日から外泊します。

ほぼ1ヶ月ぶりのおうちです。

お昼ごはんを食べてしばらくしたら迎えに来てもらいました。

ここ数週間で、左足の痛みが強くなっちゃってて。特に太ももから膝にかけては、ちょっとの圧迫も痛いです。

入院するときは白いパンツをはいてきたんだけど、さすがに今はちょっとはけないかも・・・。

とのことで、スカートを持ってきてって頼んでおいたのに・・・。持ってくるの忘れた・・・と。

しょうがないから、パジャマっぽくないだぼっとした黒パンをはいて帰ることに(涙)

帰る途中にケーキ屋サンへよりました。

そう!今日は妹の誕生日なんです。

病院の近くのケーキ屋さんに行って、ウィンドーに飾られたかわいいケーキを眺めました。

う〜ん、最高♪♪

イチゴのホールケーキを買いました。

それからサティーによって、妹にあげるプレゼントを選びました。

だいたいプレゼントを買うっていったらMAMAIKUKOに行くんだけどね。

かわいいピアスを発見!!即決でしたぁ♪

禁止されてる高校のくせにピアスを2つ開けている妹。さすが私の妹です。

なんてったって、私も高校1年生で開けましたから。

不良・・・いやいや、おしゃれ好きって言ってください(笑)

ピアスを買うついでに、自分に夏用の鞄とパジャマも買いました♪

買い物なんて、最近ローソンくらいだったからめっちゃ楽しかった。

バーゲンしてたよぉ〜。バーゲンいいなーー。

服とかサンダルほしいなぁ〜。

もっぱら今の私にとってのおしゃれはパジャマ。だから今日かわいいパジャマを買いました。

ワンピースにスパッツタイプのなんだよ〜。超かわいい。赤いチェックのにひとめぼれしました。

ついでに青いラインの入ったのもご購入。買い物でストレス発散♪

妹はお寿司がすごく好きなので、今日は回転寿司に行きました。

最近の回転寿司ってハイテクだねぇ。なんかお皿にICチップがついていて、作って30分たつと自動的に破棄されるシステムらしい。

お皿もお皿を入れる投入口があって、そこで自動的に数えてくれるってわけ。

すごいねー、私さぁ大学生のとき回転寿司の大手チェーン店でバイトしてたんだけど、ネタは冷凍のちっちゃい切り身だし売れ残りはバイトのまかないだったよ。

お皿も店員が数えないといけなかったから、ファミリーでがっつり食べられるとめっちゃ大変だったもん。

時代は変わるもんですねー(笑)

全部100円なんだけど、結構おいしかったよ。

ケーキも食べました。甘さひかえめでおいしかったです。

毎日病院食じゃねぇ・・・味気ないもんね。

シャバ飯はうまいです。

そうそう、最近さ餃子の王将の社長がよくテレビに出てるじゃん。

それ見てめっちゃ餃子の王将の餃子が食べたくてさ。

ってなことを言ったら、明日のお昼につれてってくれることになりました。ラッキー♪

でも、ちょっとはしゃぎすぎた・・・。

いったぁーーーいデス。

チーン。。

特に左半身が、めちゃ痛いです。あ〜〜〜〜〜〜〜〜のぉ〜〜〜〜〜。

なんでこんなに痛いんだろうなぁ。バタバタ動いたからかな。

前は家の中は車椅子使ってなくて、お尻ではって移動してたんだけど。

今はちょっとその移動方法が無理で、退院したら室内用の車椅子がいるかも・・・。

でもせっかくの外泊だから、明日までは耐えてやるー。

でもよかった。妹の誕生日にお家帰れて。

妹とワンコの顔見たら、頑張れそうな気がしました。

明日は美術館に行って、あと髪を切りにいきます。

結構強行スケジュール?

疲れが出ませんように・・・。
posted by まめ at 22:10| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月03日

33日目

皆様には大変もうしわけないのですが、体調不良なのとこれからのハードな治療にむけて、なかなかコメントをお返しすることができない状況です。

申し訳ありませんが、退院するまではノーレスを通させていただきたく存じます。

誠に勝手ではありますが、どうかご理解の方よろしくお願いいたします。

今ね、左足が猛烈に痛いんだー。

一昨日、神経根ブロックというのをしてもらいました。

このブロックは結構痛かったな。

といっても、全然我慢はできるんだけどね。

やっぱり神経を直接さわるから、いつものよりは痛かった。

効果はー、数時間はよかったんだけどね。

やっぱりもとに戻っちゃってね。

痛いから、足を下ろすことが困難になりつつあります。

参ったなーこりゃぁ…。

急にがたっと悪くなるからね、不意打ちすぎてビビるんだよね。

どこかひとつでいいから、楽になりたいな。

足に関しては、今のところもう手だてがないのかな。

結構ブロックしたもんね。

あとは、昨日からバクロフェンを再開しました。

なんでも関西の病院では、バクロフェンの扱い方をかなり茶苦茶をされていたようでして…(汗)

メーカーさんも、かなり呆れていたみたいです。

それもそのはず。だってそこの病院は、バクロフェンやったことないのに、勝手にいじくりまわして、やるだけやって満足したらあとはしーらないってかんじだったからね。

なかなか私も大変でしたよ。

またモルモットかよって感じでね。だから大学病院って嫌いなんだよね。

やっぱりこういうデリケートな治療は、慣れている自分の病院でしてもらうのが一番いいや。

固定ジストニア自体世界的にもすごく稀な症例で、ましてCRPSもあるなんてことは天文学的な領域に達しているので、治療も手探りなんだよね。私くらいなもんじゃない(笑)

ちなみに、固定ジストニアはいわゆる一般的なジストニアや不随意運動とは全く違う疾患らしいです。

この固定ジストニアに対する唯一の治療がバクロフェンなので、是非とも効果が出てほしいところです。

せめて少しでも進行を遅らせてほしいからね。

是非ともこの入院で、何らかの成果を得たいところですね。

さて、眠れなくてジュースを飲みに1階まで来たはいいけど、そろそろ体がえらくなってきました。

病棟に上がるかな。

テレビもつまらんし、やることがないわー。

土日に帰ったら、なんか漫画や音楽でも持ってこようかな。

あとは、ピーナッツバターとお水も忘れずに持ってこなくちゃね〜。

次第にベッド周りに物が増える(笑)

ま、仕方がないかな〜。

ベッドが私のお城ですから♪
posted by まめ at 03:42| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月02日

32日目

しばらくご無沙汰していました。

調子が悪くて、blogを更新することもできませんでした。

一応今週の始めに硬麻を抜きました。

案の定痛みは悪化し、ほとんど動けない日々を過ごしていました。

それでも週末には一時退院するつもりでしたが、このまま治療を続けて頑張ることになったので退院は延期なりそうです。

それでも今週末は妹の誕生日だし、髪切りに行きたかったから治療のリフレッシュに外泊をさせてもらうつもりです。

妹の顔を見て、愛犬とたわむれたらまた頑張れると思うから。

すごく悩んだけど、一歩進むためには頑張るしかない。

今度の治療はなかなか厳しいみたいです。

手術があるんだけど、術後一週間はICUに入っていないといけないみたい。

それにすごく痛いんだってさ。

しかも手術によって、これから一生自分で医療行為をしていかなくちゃいけません。

たくさんのリスクも考えたけど、わずかな可能性に私はかけてみようと思います。

不安だらけだよ。怖いし、辛いし…。

でも現状を打開するには、これしか方法がないから。

だから土日は家でリフレッシュして、みんなで外食して、髪切りに行って…。

それでまた頑張るよ。

大丈夫、頑張れると思うから。

色々心配かけてごめんなさい。

ここ数日はすごく悩んでいたけど、ちょっとふっきれたきな。

手術頑張って、よくなったらまたやりたいことすればいいんだからさ。

私がんばるね。

たぶん手術は今月末くらいになるみたいです。

それまでに、しっかり食べてなるべく寝て、体力をつけなくちゃね。

今日は一ヶ月ぶりにお風呂に入れるんだ!

またしばらくしてお風呂入れなくなるしね(笑)

せいぜいしっかり垢を落としますわー。

4日は妹の誕生日なんだ。
だから家にいてあげたい。

妹とワンコの顔を見たら、またきっと頑張れると思う。

手術によって、私の日常生活は大きく変わることでしょう。

もちろん、根本を治すことは出来ないけれど、よくなる可能性に私はかけてみたいんだ。

今は先生を信じて、やるしかない。

まだ私の入院は続きそうだけど、心は負けないように頑張るね。
posted by まめ at 03:06| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月28日

28日目

毎日なかなか眠れません。

それでも昨夜は、2時間ほどうとうとできました。

退院にむけて、お薬を離脱していくのは分かるんだけど、ペースがあまりにも急すぎてついていけてないです。

物理的には管が抜けたから退院できるけど、今の状態でシャバで生活するのはかなりキツイなぁ。

だからといって、いつまでもココにいるわけにもいかないし。

早く退院して、髪切りに行きたいし。

おそらくこの日までには退院が決まるだろうと、勝手な予測のもとで美容室に予約いれちゃった(笑)

髪の量をすいて、長さを整えてからストレートを当てる予定です。

7月は妹の誕生日もあるしね。

それまでにはお家にいてあげないとね。

治療のことで、ただ今かなり悩み中…。

だけでも、誰にでもかれにでも言えることじゃないから、昨日は姉に相談してました。

私にとって、一番頼れて信頼できて、何でも話せるのが姉だから。

長電話しました。まぁ、ただ友だからいいんだけどね。

これまでも色々な治療をする時、全部自分で決断してきたけど、姉にはいつも相談してたからね。

この先治療をするにしてもしないにしても、なるべく早く答えをださないと。

じっくりゆっくり考えたからって、正解が出るとは限らないし。

さきのばしにすればするほど、時間というお金じゃ買えない大切なものを使わないといけない。

そのぶん仕事復帰もおそくなっちゃうし、なにより今年わが家には受験生がいるからね。

彼女は彼女なりに、私が入院することで精神的に負担がかかっていると思うからさ。

人生の方向性を決める大事な時期に、いらぬ心配はかけたくないからね。

タイムリミットは今月中かなぁー。

昨日は仲良しのOTさんにも相談しました。OTさんは大学に勤めておられて、私の病気を見つけてくれた人なのでこれまでの様々な経緯を知ってます。

だからなにかいいアドバイスもらえないかなーって思ってね。

OTさんも、色々調べてくれるみたいです。

もう患者でもないのに、ありがたいね。

とにかくはやまった行動はとりたくないけど、できるだけ来週中のところで結論はださないとね。

なんか悩みは増えるし、痛みも増えるからさすがに参ってきたわぃ…。

私は超人じゃなくて、単なる20代の女の子だからね。

そんなに精神的に強くないよ…。

でも今度の治療は麻酔科でするんかなぁ…。一部の噂では、転科しないといけないんじゃない?とのことも。

でも個人的には、もうずっと経過をしっていてくれてる顔なじみの病棟の方がいいな。

何かと聞きやすいし、生活指導とかも質問しやすいしね。

この先たぶん生活がガラリと変わると思うからね。変なところで気は使いたくないな。

そこって結構重要なんだよね。

私かなり人見知りだからさ、それも少し不安だな。

知らない人達の中で治療するって、なーなりストレスたまるからね。

とにかく、あまりにも情報がなさすぎる(汗)だから判断材料が少ないんだよね。

そんな中で、今はそのことばっかり考えてるよ。

気が滅入りそう…。

昨日は夜に「人志松本のすべらない話しTHEゴールデン」を見ました。

どれもかなりうけたわー(笑)

消灯してて、みんな寝てるじゃん。

私は一人でワンセグをイヤホンで見てたけど、声を出して笑えないじゃんか。

だから必死に爆笑するのを耐えてたよ。

入院するとさ、テレビ見てバカ笑いってできないじゃん。

でも私お笑い番組好きだからさ、いつも多分テレビをニヤニヤしながら見てると思うわ(笑)

ちょっと痛い子かもしれん(^-^;

まぁ、笑うことは大切なことなのだー!なんちゃって。

なるべく笑顔でいたいもん。

現実は辛く厳しいことが多いけどさ、やっぱりいつでも笑顔は忘れたくないな。

辛いことにも、笑って立ち向かえるくらい強くなりたい。

まだまだ修業がたりませぬ〜。
posted by まめ at 06:15| Comment(3) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月27日

27日目

昨日は院内コンサートがありました。

松江市在住の浜田真理子さんというアーティストです。

結構有名な方で、私名前は知らなかったけど曲を聞いたら「あ〜!」って分かりました。

ほら、公共広告機構のCMに国境なき医師団のやつがあるじゃん。

あのCMの曲が、浜田真理子さんなんだよ。

「ただあなたに会いたいの〜あなたと手をつなぎたいの〜鮮やかな夕焼けを〜一緒に見ていたいから〜」ってやつ。

すごいよかったよー。

1時間ずっと座っているのはかなりしんどかったけど、素敵な声とピアノに癒されました。

しかも以前お世話になって顔見知りの看護師さんが世話役しておられたから、最前列で見せてもらえたし。

なんかね、声がすごく素敵なんだよね。

しっとりとしていて、深みがあってね。

それがピアノとすごく合うんだ。

無理してでも、行ってよかったよ。

病院ってさ、時々こうやってコンサートしたりイベントするよね。

前に入院してた病院では、バイオリンのコンサートとかあったり、あと落語っていうのもあったな。

こういうのいいよね。

だって病院って、体がしんどかったり治療が辛かったりして、なかなか笑顔になれないと思うのね。

たくさん我慢して、病気と否応なしに向き合わなくちゃいけない。

でもそんなとき、歌や笑いでどれだけ励まされるかなぁ。

また頑張ろうって思えるよね。

体調悪かったから、最後まで聞けるかなーって思っていたけど、あまりにも素敵な歌声に癒されました。

なんか励まされる曲とかもあったし、今治療のこととかですごく悩んでいたから、心にジーンときたよ。

退院したらCDをかりに行こう♪

今後治療をするにしても、とりあえずは来週退院できるみたいです。

治療するんなら、仕切りなおしでまた入院を決めるのかな。

一ヶ月ぶりのシャバですね。

今回は外泊とかもなかったから、本当に一ヶ月病院ごもりをしてたね(笑)

振り返ってみれば、結構あっという間だったかな。

手術とかブロックとか色々したもんね。

感染を起こす事なく、一ヶ月過ごせたのでよかった。

効果も、まあそこそこ実感できたしね。

あとは、次のステップへ進かどうか決めなくてはいけません。

ゆっくりじっくり考えないといけないことだけど、時間をかければ答えが出るか…といったらそういうわけでもないし。

長く考えれば考えるほど、ドツボにはまるかもしれない。

それに先のばしにしたところで、仕事のこともあるからね。

なるべく早めには結論を出そうとは思っています。

あーでも、昨日も痛くてほとんど寝れなかった…。

眠たくてボーッとするんだけど、寝られないんだよね。

明け方にうとうとした程度かな。

来週の火曜日には硬麻も抜くから、痛み強くなるだろうなぁ…。

まぁ、でも一度退院して外の空気をすって、美味しいもの食べて、元気にならないとね。

そうだなー、退院した日はお寿司食べたいな。

あとは早く髪切りたいな(笑)

おっとその前に、お風呂に入ってあかを落とさないとね。

エナジーチャージしたら、またきっと頑張れると思う。
posted by まめ at 09:05| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月26日

26日目

痛みのため、一睡もできず…。

もう夜が明けます。

今日も晴れるらしい。

今日は先生とむきあわなくちゃいけない。

これからの治療について、話し合わないとね。

今提示されている治療…おそらく日本中どこをさがしても、やっている人はいないかもしれない。

だからあえて、今回提示されている治療に関する情報は書かないことに決めました。

前にも書いたけど、私のしてる治療は特殊なものが多いから。

あまり参考にはしてほしくないんだよね。

ってか、参考にならんと思うわ(笑)

だったら混乱をさけるためにも、今考えている治療に関する情報公開はしないと決めました。

いつか話せるときが来たら、お話できるといいな。

昨日からモルヒネを再開したけど、あまり良くならないです。

多分、まだ血中濃度も安定してないからってのもあるんだとは思うけどね。

まぁこんな季節だし、仕方ないかな。

あと私にできることは、体力をつけてお家でも生活できるようにすることかな。

でもね、面と向かっては恥ずかしくて言えないけれど。

今の主治医の先生には、本当に感謝してる。

ここまで色々けんかもしたけど、見捨てないでいてくれたのは先生が初めてだから。

厳しいことを言われるのは、他の人が言わないことをあえて憎まれ役で言ってくれているんだよね。

これ以上進行しないためにも、なんとかしようと先生なりに考えてくれているから。

あんまり愛想がいい方ではないけど、でもあんなにひどい状態を救ってくれたから。

それはやっぱり感謝してます。

私はいまだに医師を信頼することはできないけど、先生のことは信じようっていう気持ちにちょっとずつなれてきた。

こんなに積極的に治療を考えてくれるのは初めてだから、戸惑いもあるんだけどね。

でも、一筋の光が差し込んだ感じ。

これからどうなっちゃうかは分からないけど、最善をつくせるように頑張りたいな。

それで、お世話になった先生や看護師さんたちの前で駆け回る姿を見せてあげたい。

悪くなることはあっても、よくなることはもしかしたらないかもしれない。

でもね、看護師の私がこんな言葉軽々しく使っちゃいけないかもしれないけど、奇跡ってあると思うよ。

今までたくさんの奇跡を起こして私は生きてきたから。

奇跡って、人間の生きる力なのかもしれないね。

こんな体だけど、中身はまだ24歳。

これからあと何十年も生きていかないといけない。

過酷な人生だけど、運命を怨むよりは与えられた人生を楽しんだ方がいいと思うから。

受け入れることはまだできないけど、一度きりの人生だもん。

どうせだったら、楽しい時間をたくさん持ちたいな。

やりたいことはやって、後悔しない生き方がしたい。

結婚や出産だって、諦めたわけじゃないよ。

いつか私も好きな人の奥さんになって、母親になりたい。

だからやっぱり、もっともっと元気になりたいな。

そして誰かの笑顔を作る…そんな仕事をしたいんだ。

私なんてちっぽけな存在だけどさ。

誰かの役に立てるようになりたい。

だから今は治療を頑張らないとね。

来週の月曜日には、腰部交感神経節ブロックの再チャレンジがあるよ。

もう一度頑張ってくるからね。

posted by まめ at 05:28| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月25日

25日目

今日もいい天気でした。

本当に梅雨なのかしら(笑)

にしても、毎日暑いね。夏が怖いなぁー。

さて、昨日の検査の結果が出ました。

呼吸障がいはモルヒネの影響による可能性が高いみたいです。

これすなはち、モルヒネが気軽に使えない…と意味します。

あー参ったなぁ〜〜。そぅきたかぁーって感じ。

でも、先生がモルヒネをやめることはできないんじゃないかっとのことで、1日7回を上限に使うことになりました。

でもそれ以上は使えないようです。

あ〜〜〜〜八方塞がりだよ(涙)

でも、色々と模索して下さっているようで、また別の治療法をいくつか提示してもらっています。

が、これまでの治療とはまたわけが違うものなので、今悩み中です。

どんな治療法かは、もうちょっとしてから報告しますね。

先生が真剣に考えてくれてるんだから、私も真剣に答えをださなくちゃね。

もしかしたら今よりよくなれるかもしれないんだ。

長袖が着れるようになるかもしれない。

でもね、その代わり私の日常生活が変わるかもしれない。

だから、よくよく考えて自分が納得できる答えを自分で見つけたい。

病気と付き合うってなかなか難しいなぁ。

でも医学は日進月歩!昔は不治の病だった白血病だって、今は治る時代だもん。

諦めないぞー!!

脊髄刺激装置の電池だって、永久に使えるのが開発されたんでしょ?

早くてあと2年後には、麻薬パッチが慢性疼痛に認可されるかもしれないらしいし。

10年後は、もっともっと医療が進んでいるかもしれないよね。

だから諦めないぞ。

明日は院内コンサートがあるよ。

浜田真理子さんっていうアーティストが来るよ。

痛いけど、気分転換に頑張って行ってみようと思います。

そろそろ体をシャバに慣れさせなくちゃね。

痛いからっていつまでもごろごろしてたら、退院してからが大変だもんね。

でも痛いんだなー(>_<)

やっぱり腕神経そうブロック抜いたら、肩とかの痛みがねぇ。

復活しちゃうんだなーこれが。

明日からは硬麻も、Pushなしになります。

今はほとんど2時間おきにPushしてるからなぁ。

ちょっとPCAに頼りすぎ?
少しずつ体をもとの状態に慣らさなくちゃ。

大変なのは、これからだと思う。

病院は、ある意味守られた空間だからね。

療養に専念することが仕事みたいなもんだもんね。

でもシャバは生活していかなくちゃいけない。

辛いことも多いけど、でもやっぱり私の居場所に戻らなくちゃね。

さーて、来週硬麻抜いてどうなるかなぁ。

かなり怖いわぁー(汗)
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2009年06月24日

24日目

昨日は川島直美とパティシエの鎧塚さんの披露宴が中継してたね。

私恵比寿にある「Toshi Yoroizuka」に行ったことあるよ。

東京ミッドタウンじゃなくて、恵比寿の本店の方ね。

ケーキすごい可愛かったし、味も濃厚だったよ。

チーズケーキとチョコ系のケーキと、イチゴのムースとダックワ−ズを食べたよ。(あ、一人でじゃないよ 笑)

お土産に名物のEbisuケーキ(エビスビールを使ったパウンドケーキ)とクッキーを買ったんだ。

でも結構高かったよ。ケーキも最低でも500円以上だし、ちっこいのにEbisuケーキなんて2000円近かったもん。

でも美味しかったよ♪お上品なお味で、田舎っぺには新鮮でしたわ(笑)

今度はあそこ行きたいな。えーっと、名前が出てこらん。

石川県の和菓子屋の息子で、すごい有名なパティシエいるじゃん。

今は和と洋を融合させたカフェとかもてがけてる人。名前なんだっけ。

あ!辻口博啓さんだ。

私子供の頃は生クリーム苦手だったんだけど、今はスィーツ大好きなんだ。

都会はいいよね、美味しいものが山ほどあるもん。

さてさてみなさんの励ましで、すっごい救われました。

ショックだったけど、なっちゃったものは仕方ないよね。

気を取り直して、やるしかない。

なんかこんなんなったの初めてだったから、看護師さんたちも心配してくれてね。

あらためて、自分ってそんなに強くない人間だなって思ったよ。

でもよかったのかもしれないね。体の声に、耳を傾けることができたから。

私大丈夫ダヨo(^-^)o

さてさて、いよいよ今日がきました。

あー…長かったぁ(笑)

今日は検査する日だよ。血ガスとってみるの。

モルヒネをやめて6日間。結果はどうなるのかなぁ。

でもね、昨日先生が「結果は結果として出すけど、結果がどうであっても明日からモルヒネ再開します。」って言われたよ。

今より楽になれるといいねー。

でもどうするんだろぉなぁー。

……ってここまで書いて、外来に行ってきました。

あ、それからさ腕神経そうブロックがね、針が抜けかけてるの。

やべぇー(汗)サーフロがカクッンって曲がっちゃってて、しかも抜けそうになってる。

って思って考えたら、一昨日の夜に心当たりが…。

結局さっき抜きました。

いきなるオフかぁー。こぇぇ…(。。;)

モルヒネも、どこまで効くかなぁ。いっぱい飲まないといけないのかな。

今日からモルヒネ再開だって。とりあえず元に戻して、1日7回。

まぁさ、最初に入院する前に「ブロックをしても、やってる間はよくても抜いたらもとに戻るから。」って言われてたから。

もとに戻るだけだよね。

今までそれでやってこれたんだから、大丈夫だよね…たぶん。

30日に硬麻を抜いて、様子を見て退院することになりました。

すげー、本当にJust一ヶ月ダネ。

あとはモルヒネが頼みの綱で、そっちにかけるしかないね。

もぅこれ以上、どうしようもないこともわかってるんだけど。

やっぱり心のどこかで期待している自分がいてさ。

もしかしたら、痛みがなくなっちゃうんじゃないかな…とかね。

でもやっぱそれは、夢物語なのかな。

退院してしばらくしたら、またもとの生活に戻るんだ。

車椅子で仕事して、合唱したり遊んだり。

まだしばらくは、車椅子から卒業できないみたいだね。
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2009年06月23日

23日目

梅雨本番!って、いきなり大雨かよぉーって感じ。

なんか雷とかすごくてさ、島根は全国ニュースに出るくらい土砂災害や落雷があったらしい。

コワヤコワヤ(>_<)

どんより雲にザーザー雨、湿気ムンムンでダウンですわぁー。

先週は全然降らなかったのにね。お天道様はきまぐれんダネ(笑)

昨日は腰部交感神経節ブロックの右側をやりました。

やりました…っていうか、やったんだけどね。

ちょっとハプニングがっっ。

左側は問題なく終わったから、昨日もこないだと同じかなーなんてお気楽に考えてたのね。

でも、右側をするということは左側を下にする体位をとらなくちゃいけないわけで…。

そんな恐ろしいことができるわけもなく、俯せに近い右側臥位で受けることになりました。

いろいろクッションかましてもらったり、体勢を整えてもらったりしてたんだけどね。

右足が痛くなっちゃってねー。

どうにかこうにか、透視下で針を刺すとこまではよかった。

針が2本刺さった状態で、1本目の方に造影剤とかを入れたのかな。

したらしばらくして、頭がくら〜〜〜ってなったのね。

あれ?って思っているうちに、呼吸がどんどんおかしなことになっちゃってるのに気がついた。

ハァハァハァハァ…

あれ、普通に息がはけないよぉ…(汗)

看護師さんが異変に気づいて、「どうした?大丈夫?痛いの?深呼吸してごらん?」って言われるんだけど、声も出せない。

呼吸がおかしくなると同時に、心拍が上昇。

ドクドクドクドク…

えぇ?ちょ…何??

何が起きたのか理解できず、どうしようどうしようって頭ん中真っ白。

必死に深呼吸しようとするんだけど、できなくてさ。

これはー…もしかして過呼吸?って思ったのね。

だからとにかく、落ち着け〜落ち着け〜って心の中で言い聞かせて、それから枕に口を当ててみた。

それでもおさまりがきかなくて、心拍も140くらいになっちゃって。

でもここでパニクったら、よけい大変なことになるって思ってとにかく落ち着くまで身を任せてました。

しばらくして呼吸も心拍も落ち着いてきて、声も出せるようになったから「大丈夫」って言って再開したのね。

だけど2本目の方に造影剤入れた時も、またなっちゃってね。

おまけに動いたせいで、針がずれちゃったらしく…。

針が血管に入っていたら大変だし、今の位置で入れるのは危険…っとのことで、中止になっちゃいました。

正直、ショックでしたよ。

中止になったことじゃなくて、過呼吸みたいになったことが。

これまで色んな治療してきたし、もっともっと辛い治療だってしてきた。

それでもこんなこと一度もなかったもん。

だから自分は強いって思ってた部分があったかな。

このくらいへっちゃらだーみたいな。

だけど違ったんだね。体は本当は「怖いよ、助けて」って叫んでたんだね。

だからなんかすごい…ショックだった。

こんなに弱かったなんてね。

原因は何かは分からないよ。薬のせいかもしれない。

でも、それだけじゃなかったかもしれない。

そして、私は無意識に「もっと自分が頑張って動かないようにしていれば、うまくいったかもしれないのに…。」って自分を責めていました。

そんなこといまさら言っても、どうにもならないんだけど。

せっかくわざわざ手術室を予約して、先生や看護師さんの時間もとらせちゃって、申し訳なかったな。

もうやめちゃえばって思う時もあるけど、でもそしたら何も始まらない。

やっぱり今よりよくなりたいから、逃げずに頑張ります。
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2009年06月22日

22日目

今日は朝からカミナリがなって、ザーザー大雨。

ようやく梅雨本番って感じかな。

体にとっては辛いですね。

昨日の夜中、お腹が張って苦しいからトイレに行きました。

頑張っていきんでいたら、急に気分が悪くなっちゃってみぞおちが痛くて。

嘔吐しちゃいました。冷や汗ダラダラっす。

バルンからは血尿出るし痛いし、あーもぉ抜きたい…。

落ち着け自分〜〜〜〜。

今日は昼からまた手術室でブロックの予定。

今度は右側ダヨ。右側にはPCAもあんま効かないし、痛くてたまらないからブロック効くといいな♪

2時間の安静がちょっと怖いけど、頑張ります!

最近さぁ、痛いから動けないしあんまりバタバタしない方がいいからほとんどベッドで過ごしてる。

だからテレビ見るか音楽聞くぐらいしかすることがないんだよね。

友達が貸してくれたワンピースは読み終わっちゃったし、雑誌はなんとなく読む気になれないし。

テレビもそんなに面白くないしねー。

お孫さんが生まれたおばちゃんは、先週の金曜日に急に退院されちゃったから話し相手もいなくなっちゃった。

おばちゃんとのおしゃべり、結構気がまぎれて楽しかったなぁ。

整形外科とかだったら若い人多いかもしれんけど、ここのメインは呼吸器内科だもんねぇ。

平均年齢高いわぁ(^-^;

こないだ看護師さんに「まめちゃんがこの病棟(の常連)でだんとつ若いよ。」って言われた。

う〜〜ん、みんなによくしてもらってるのはありがたいけど、それ嬉しくないなぁ(笑)

ただ今同室の方々は、皆様ご高齢の奥様たちです。

隣のおばあちゃんは常連さんみたい。

向かいの人は、金曜日に緊急で入ってきた喘息の人で、なぜか関西弁なんだな。

斜め向かいの方はペインで、私と同じ日に持続硬麻を入れたらしい。

…って、こんなに個人情報流しちゃっていいのかしら(笑)

でも、みんな日に日に良くなってるんだよね。

喘息の人なんか、最初はかなりゼェゼェ言ってて辛そうだったけど、今はだいぶ楽らしい。

目に見えてよくなるって、いいなぁー。

それぞれみなさん大変なのは分かるんだけど、私はよくなってるっていう実感が今はあんまないんだよね。

…で、話しがそれたけど(笑)することがないんだわー。

というか、実際はすることがあってもできないんだわ、痛しくて。

散歩したいけど、こないだ撃沈したし。

ねてばっかじゃ体力落ちるから、うろちょろしたくてもできないんだな。

だから1日が長いなぁ。

みなさんは入院した時って何してる?

私この機会に英語の勉強しようと思って、本を持ってきてたんだけど勉強どころじゃないし。

病院ってさー、不思議な空間だよねぇ。

だって何百人の人が、一つ屋根のしたで生活してて、毎日同じ時間に検温したりごはん食べたりしてるんだよ。

ベッドとその周辺が生活拠点地帯で、赤の他人が24時間世話してくれる…ってどう考えても一般社会からかけはなれてるよね(笑)

そんな病院に、私は何回入院してきたかなぁー。

回数も去ることながら、色んな病院に入院したなぁ。

県内はもちろん、遠くは東京とかね。東京はさすがに遠かったなぁ。

でも正直、田舎の病院とはレベルが違う…って思ったかも。

デカイしね。関西の病院もデカかったなぁー。

建物が10号館とかあってさ、広すぎてわけ分からなかったよ(笑)

でもね、私が行った関西の病院は最上階にレストランがあって、そこでパンも焼いてるの。

だから売店にいけば、焼きたてのパンが買えたよ。

あの病院、食事はめちゃまずかったけど売店のパンは美味しかったな♪

病院の売店って重要じゃない?

他に行くところないから、私売店行くの好きなんだよね。

気分転換になるし。

今の病院はローソンだよ。ちなみに私の職場もローソン。

ファミマの病院もあるよねー。

都会だったら、スタバとか入ってるからすごいよねぇ。

売店行くと、食べもしないお菓子とか買っちゃうんだけど、それもストレス発散かな。

今日は無理だから、明日は頑張って売店まで行ってみよう。
posted by まめ at 12:44| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月21日

21日目

今週から本格的に梅雨らしいです。

今朝は晴れていたけど、今は雲ってきたよ。

ズキズキ痛みが強くなってきてうごけなーい(>_<)
なんか昨日から暑くて、お部屋はクーラーが入ってます。

ただ湿度が高めなのかな?あちこち痛いよ。

今日はお昼過ぎに家族が来てくれて、マックのポテトとサーティワンを食べたよ♪

今サーティワンってチャレンジ・ザ・トリプルじゃん。

だから毎週サーティワン買ってきてもらってるの。

病院の目の前にあるからね。

今日はストロベリーチーズケーキと、ナッツトゥーユーとクリームソーダのレギュラーを妹たちとわけっこして食べた。

ストロベリーチーズケーキは、私の1番大好きなアイスで必ず食べるんだ!

私アイスがすごく好きで、食欲がない時はアイス食べるんだ。

カロリーもあるし、ひんやりしておいしいし。

だからごはんが食べれない時とかは、無理して食べるんじゃなくて、食べたいものを好きな時間に食べるようにしてるよ。

せっかく出されたごはんを残すのもったいないけど、ごめんなさいって思ってお椀に蓋してます。
だってー、痛いと食欲わかないよね。

昔はマックのバーガー2つに、ポテトとドリンクとか平気で食べてたんだけどなぁー。

今は絶対無理だね(笑)

ここ数年で少食になりました。

でも食べれるだけいいとおもう。食べれなかった時しんどかったもん。

点滴や鼻注とかしてたっけ。悪夢だわぁ…。

私って基本的に管を突っ込む系は苦手なんだよね(笑)

今日は日曜日かぁー。日曜日は何もないから暇だね。

病院も静かだし、テレビもつまんない。

時間がゆっくり過ぎてます…。

日曜日の楽しみはー、ちびまるこちゃんを見ること(笑)

私ってさー、小学校の頃ちびまるこちゃんにそっくりって言われてたんだよね。

なにがって…全部?

おっちょこちょいのお調子者で、ちょっとおバカな感じがそっくりだったらしい。

ちびまるこちゃんのエンディング曲知ってる?

あれいい曲だよねー。

確か4年くらい前から流れてると思うかな。

私さ、最初聞いた時泣いたもん。

調度病気が判った頃で、治療を始めたばっかりだった。

なかなかうまくいかなくて、頚椎からのPCAで入院したんだよね。

普段は日曜日の18時なんて、バイトしてたからテレビ見てなかったんだよね。

それで初めて麻酔科に入院して治療してて、でもなかなかいい具合に効かなくてさ。

落ち込んでた時にテレビから流れてきたのが、ちびまるこちゃんの「アララの呪文」だった。

明るい曲にのせて、前向きで力強くてストレートな歌詞に思わず泣いてた。

退院してすぐCDショップでレンタルしたよ。

あれから数年…本当にあの曲には励まされてるかな。

そうだよね、負けるもんか!ってさ。

まるちゃんの曲を聞いて、明日のブロック頑張らなくちゃ。

「アララの呪文」

迷って 悩んで涙溢れ出しても

明日はおひさま もっと輝いている

何かでつまづいたり

立ち直れなかったり

いろんなことがある人生だから

それはそれなりでもいいのさ

ケセラセラセラセラリンゴ

勇気が沸いて来る呪文さ
アララカタブラツルリンゴ

一人で泣いてる時も思い出してね

あなたの笑顔が きっとすぐに駆けてくる

なんとなくおかしいね

願い事叶うかな

じゃんじゃじゃんっ

(歌詞の一部が違うかも 笑)
posted by まめ at 15:50| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月20日

20日目

あー今日は20日かぁ…。

とうとうきちゃったなぁ。

心のどこかで、今日までによくなりたいって思ってたんだけど。

無理だったー…。

あと1時間後だね。

何がって?

今日はね、私が所属している市民合唱団の年に1回の定期演奏会なんだ。

私が入ってから初めての定演なの。

すっごい楽しみで絶対出たかったけど、願いは叶わず…。

まぁ、治療中だから仕方ないんだけどね。

「混声合唱とピアノのための4つのポエム」や「こころ」も歌うんだよ。

本当に出たかったな…(涙)

だけどカテーテルが入っていると外出できないから、仕方ないね。

病院から応援しよぉ。

来年があるさ!…っていっても、ポエムやこころは今年しか歌わないしね。

作詞者不在ってねー(笑)

本当申し訳ないなぁ。

指揮の先生も、なんとか出れない?って言っておられたけど…ごめんなさいだよ。

あーーーいいなぁ…。

せめて見たかったな。

それとなぁーく看護師さんに聞いてみたけど、あっさり撃沈しました(^-^;
やっぱ無理かぁー。でも行きたいよー。

こっそり抜け出す?…って、そんなこと出来るわけないし。

はぁぁぁぁー…。

いいなぁー私も歌いてぇー。

元気になったらまた歌えるんだから、我慢我慢…。

我慢ねぇー。もう背負いきれないくらい、たぁぁくさん我慢はしてるよ…。

デモ、気を取り直して頑張らなくちゃ。

こんなことじゃめげないもん(┬┬_┬┬)

昨日、腰部交感神経節ブロックを左側にやりました。

そんなに痛くはなかったけど、超怖かった。

だってめっちゃ深くまで刺されてるのが分かるから、もぉカッキーンって体かたくなって冷や汗ダラダラで。

すんげーびくびくしてました(笑)私ってビビりだね。

なんか2ヶ所に針を刺されて、アルコールを入れられたよ。

アルコール入れる時がちょっと痛かったかも。

あとは麻酔してやったから、痛みは全然許容範囲内だったよ。

すんげー痛いのかと思ってたから、なんか意外だった。

ただね、終わったあと1時間は手術室で横向きで安静。

そのあと病室でも同じ体位で安静…ってのがきつかったかな。

ずっと同じ姿勢は疲れるよね。

来週の月曜日に、右をするってさ。

さてさて効果はというと、確かに血流はよくなったと思う。

それはいいんだけど、足の裏がやけどのようにヒリヒリしてます。

このブロックって、こういうものなのかなぁ?

なんか足の裏は痛いんだけど。

でも、それは異常ではないから湿布とかで様子をみてくださいってさ。

そしてお決まりの「頑張って」だってさ。

もぅ十分頑張ってるってば…(汗)

う〜ん、どうなんだろう。

こういうものなのかなぁ…。

私が過敏に反応し過ぎなのかなぁ…。

初めての経験だから、わかんないよ。

まぁでも、硬麻もしてるからこんなもんなのかな?

湿布や氷でひたすら冷やしてます…。

血流よくしたのに、冷やしてどうすんねんって感じ(笑)?

でも入院もいよいよ終盤?の割には調子すげー悪いんだけど…。

来週の検査で、今後の治療方針が決まるし。

一ヶ月過ぎれば、硬麻も抜かないといけないんだもんね。

でも、硬麻や腕神経そうブロックを抜いた後が怖いわぁー。

今私は両方24時間持続で流していて、かつ2〜3時間おきにはPushしてるし。

それでもなんとか頑張って痛みをこらえて、じっとしてるのがやっとなの。

ずっと続けられる治療ではないことは分かってるし、いずれはなしで生活しないといけないんだけど…。

今よりさらに痛くなったらどうしよう。

それはちょっと怖いなぁ…。

ぃや…よくなるよくなる!

そう思って頑張らないとね。

また元気に遊んだり仕事できるようになるさ♪

今は調子が悪いだけ。

調子が悪いと気持ちまで参っちゃうけど、病は気から!

気持ちは強くもたなくちゃね。

posted by まめ at 17:00| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月19日

19日目

なーんか最近暗い日記多いよね(笑)

私相当参ってんのかなぁ。

気持ちで負けちゃだめなのに、なんか今の心や体のモヤモヤを吐き出せる所がない…カモ。

なんかねー、ペインの病棟なのにスタッフの人に「CRPSって何?」とか言われると、ヘコムわぁー(笑)

頼むよ〜〜〜〜。

本当に痛いんだよ〜〜この病気は…(汗)

…って言っても、他人の痛みなんて分からないよね。

あんまり「痛い、痛い」って言うと、なんか痛みの閾値が低い人って思われるような気がして、最近は笑ってごまかしてるよ。

でも正直、骨折の100倍は痛いと思うよ。私折ったことあるから分かるけど。

とにかく頑張るしかないのら〜!

へこんでいても始まらないのら〜!

昨日は友達がお見舞いに来てくれて、ひまわりを持ってきてくれたよ。

なんか部屋が明るくなった!気持ちも明るくなったよ。

ひまわりって太陽に向かって咲くんだよね。私もひまわりのように、前を向いて歩いていかくちゃ。

今日はいいこと書こうかな♪元気がでること。

昨日、「4つのポエム」を作曲した尾形先生からメールを頂きました。

そこにはびっくりすることが書いてあったよ。

まめさん、お元気ですか?合唱や詩は続けていますか?

先日家に4つのポエムの初版が完売し、重版が出版されたと手紙が届きました。

クリスマスに発売でしたから、わずか半年で初版が完売したということです。

これは私の初版販売記録を更新しましたよ。

全国にまめさんのメッセージが伝わっていますね。

喜びましょう!

…だってさ。

すごいね、すごいよ!

要するに、4つのポエムはヒットしてるってことだよね?

ぅわぁー、超嬉しいなぁ。

出版後は、どうなってるのかとかどのくらい売れてるのかとかは全然分からなかったからさ。

でもまさかこんなに早く初版が売れちゃうなんて!

ビックリだよぉ。

まだ会ったことのないたくさんの合唱仲間が、私の詩を読んで曲を歌ってくれてるんだよね。

全国各地で4つのポエムが歌われているんだよね。

すごいなぁー。スケールでかいなぁ。

なんかふさぎ込んでた気持ちが、一気に晴れたよ。

痛みなんかに負けてられない!!

私にはやりたいことが、まだまだたぁぁぁくさんある。

4つのポエムもある。

8月にはイベントもある。
歩けない私のかわりに、私が書いた詩が歩いてくれる。

全国各地に、息吹をくれる。

私も見届けなくちゃ。だからもっともーーっと元気にならなくちゃ。

4つのポエムが、どうかたくさんの人に長く愛される曲になりますように。

よーし、私も頑張る!!

いや、頑張りたい。
posted by まめ at 00:13| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月18日

18日目

なんか、頭痛が本格的に痛くなってきた…。

エレベーターとか乗ると、ぅわぁーって感じで痛いです。

こればっかりは、日にち薬だから我慢するしかない。

けど、ただでさえしんどい体にこれは結構ダメージでかいなぁ…。

私のHPは果たしていつまでもつかしら。

あ、そうそう明日腰部交感神経節ブロックをすることになったよ。

とりあえず、この痛みが少しでも和らぐのならなんでもしてみようと思う。

ちょっと不安だけどね。まぁ、なるようになるでしょ。

明日の14時から手術室でやるらしいよ。

今回の入院、オペ室多いなぁ(笑)

今日からいよいよモルヒネがオフになります。

でも正直、もう1錠飲もうがのむまいがあまり変わらん(^-^;

だからあまり動じてないかな。

一週間くらいこのままやって、検査するみたいだよ。

どうでるかなぁー。結果がよくても悪くても、気持ちは複雑かも。

だって、これで検査結果がよくなっていればモルヒネ使えないってことだから、これ以上治療できないってことでしょ。

検査結果が変わりなかったら、モルヒネは使えるけど呼吸器は悪いままで原因が分からないってことでしょ。

それもどうなんだろうねぇ…。

だから、どっちになってもあまり喜べないんだよね。

こんなにしんどい思いして、なんか複雑だけど仕方ない。

誰が悪いわけでもない、これが今の私の体なんだもん。

否定したい気持ちもあるけど、現状だけは受け入れていかなくちゃいけないんだな。

そうしないと前に進めないから。

でもねー、やっぱり時々思うよ。

なんで私ばっかり病気するんだろうってね。

せっかく心臓病が治ったのに、今度はCRPSにジストニア。

なんか私ね、小さい子供のころから20歳まで生きられたら十分って思ってたんだ。

それはたぶん、ものごころつく前から病気が隣り合わせの体だったし、体に刻まれた傷がそれを物語ってたんだよね。

学校では時々、腫れ物にさわるようなことをされたり、同級生からは心ない言葉も受けた。

マラソン大会に出させてもらえなくなりかけたり、水泳の時間に「傷が気持ち悪い。」って言われたり。

思春期は胸元の開いた服なんて着れなかったし、傷にファンデーションを塗ってた。

だから20歳の誕生日がきたとき、嬉しいというよりはなんか不思議な気持ちだった。

私と心臓病の決着が着いたのは、20歳の時だな。

それで私は心臓病であるという事実を受け入れることができたんだ。

心臓病を受け入れるのに、20年かかった。それも、大丈夫って言われたあとでも受け入れるのにすごく時間がかかった。

実は同じような思いをしている先天性心臓病の人たちが、たくさんいるんだよ。

「大人になった先天性心臓病の会」っていうのがあるくらい。私も足をつっこんでたよ。

だからね、到底CRPSやジストニアを5年や6年で受容なんてできない。

今でも、後悔や悔しさがたくさんある。

以前先生から「あなたは病気を受け入れてない。拒絶してる。」って言われたことがあるんだけど、その通りなんだよね。

まだ無理なんだよね。どんなに前向きな詩を書いても、それはどこか違和感があるんだ。

心臓病とCRPSの決定的な違いは、CRPSは今の所決着がつく見込みがないってこと。

心臓病は手術したらよくなったけど、CRPSはどんなに手術しても注射しても薬飲んでもよくならない…。

なんでかなぁー。なんで神様は心臓は治してくれたのに、また病気を与えたのかなぁ。

私じゃなくても、他にもたくさん人はいるじゃん。

病気に翻弄されない人生がほしい…。

なんて、弱音をはいてみたりね。

まぁこうなっちゃったんだから、仕方ないんだけどさ。

一日でいい…一日でいいから、病気がなくなって体の傷が消えちゃって、それで心の底から笑える日がほしいな。

そんな日、生まれてから一度もないもん。
posted by まめ at 11:44| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月17日

17日目

今日も島根は晴天です。

なんか関東では荒れてるらしいけど、こっちは梅雨入りしてから一度も雨降ってないよ。

それもちょっと問題だよねぇ…。

夏が水不足になるんじゃないかなぁ?

本日未明より少し頭痛くなってきました。まぁまだ我慢できる程度だけど。

今のところ許容範囲内デス。

昨日の夜はあまりに痛くて、さすがに誰かに「痛い」って言わないとこの痛みどうしてくれようかって感じでね。

準夜勤の看護師さんがずっと背中をさすってくれました。

忙しいだろうに、申し訳なかったなぁ。

でも人の手ってすごいよねぇ。手当っていうのも分かる気がする。

さすってもらったおかげで、多少ウトウトすることができました。

痛みを紛らわすために、色々工夫してます。

テレビ見たり音楽聞いたり…。

文字を読むのはちょっとしんどいので、大好きな読書はおあずけです。

なにを聞いているかというと松田昌さんというエレクトーン&ピアニカ演者のCDとか、プレステの「クロノクロス」のサウンドトラックとか。

クロノクロス知ってる?クロノトリガーの方が知っている人多いかなぁ。

音楽聞いてるとエレクトーン弾きたくなるよ。

私は3歳くらいから習ってたんだけどね、すごい好きなんだよね。

エレクトーンの先生になりたいって思ったこともあるくらい。

うちにはEL87のエレクトーンがあるんだけど、もう完全に古いよね(笑)

それまではHDっていう古いやつを使ってて中学生くらいの時に買い替えたんだけど、EL87でも結構高くて普通車は買えるくらいの値段かな。

今どうなってるのかは知らないけど、その頃1番高かったのはELXっていうやつで、軽くフェラーリを越えちゃうくらい高いよ。

でも私1番だけ発表会でELXを使ったことがあるよ。

緊張したなぁー。

エレクトーンは、両手両足をフル回転させなくちゃいけない楽器なので、今の私にはかつての面影はありません。

実技コンクールっていう音楽コンクールが小中学生の頃あってね。

私は歌(独唱)とエレクトーンに毎年参加してました。

市内に住む数百人の児童や生徒が、部門に別れてやるんだけどね。

金賞と銀賞と銅賞があってね、上位からみんな賞がもらえるの。

でもこの金賞をとるのがなかなか難しいんだな。

各部門100人以上から上位十数名くらいしかもらえないのよ。

私は独唱部門は小学3年からトライして、3、4、5年生とずっと銀賞。

万年銀賞かよーって感じだったけど、6年生の時に「エーデルワイス」を日本語と英語で歌って金賞Get!

超嬉しかったなぁ〜。私が通ってた小学校は合唱が上手くてね、部員も多いからコンクールの時はオーディションとかがあったの。

私ってどちらかといったら下手な方で、フルレギュラーになれたのは6年生だったのね。

だから先生も、まさかコイツが金賞取るなんて…みたいな感じで、してやったりって感じだったよ(笑)

エレクトーンは中学生の部門しかなかったから、中学1年生からトライしてました。

エレクトーン部門で金賞を取るのは、独唱でとるよりはるかに難しいのね。

1年生はもちろん銀賞…。
かなり狙って頑張った2年生は、途中でミスって悔しい銀賞…。

実技コンクール最後の3年生。

エレクトーンって、リズムがフロッピーに入ってるから結構ジャカジャカ激しい曲が多いの。

パフォーマンスとかも審査の対象だから、いかに曲を理解して体で表現するか!みたいな感じ。

だからみんな結構はげしく揺れまくりながら弾きます。

そんな中、あえて私はリズムのつかないクラシックにしました。

ドビュッシーだったっけ?曲は「パスピエ」っていうやつで、難しかった気がします。

両足もフットペダルで弾かないといけないし、ありえん連譜で指がもつれる…。

気合いを入れて挑んだ3年生。

しかも演奏順番が大トリ(笑)

結果は〜〜〜〜〜金賞!

めっちゃ嬉しくて、泣いたなぁ。

また全身を使って弾きたいな…。

あんなに動いてた左手なのにね。

いまじゃグーしかできないよ。

ドレミのドの音すら、たたけない。

悔しいなぁー。大人になったら、また習いに行こうって決めてたのに。

でももし自分に子供ができたら、絶対習わせたいな。

エレクトーン…弾きたいなぁー。

posted by まめ at 11:39| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月16日

16日目

おばんです。

今日はこんな時間に更新です。

毎日みんなからの応援コメントを、嬉しく読ませてもらっています。

携帯いじるのも、なかなか集中力がもたないのでお返事が書けないのが心苦しい…。

でも毎日日記を書くことで、自分自身の記録を残すとともに、自分を励ましています。

いつかこの日記を笑って読める日がくる…その為に。

今日は持続硬膜外ブロックのさしなおしをしました。

実は、これまで2週間やってきたけど左足には効くんだけど右足には全く効かなくてね。

それで昨日先生が入れ直そうかーっと。

午後14時くらいに呼び出されて、処置台でエビさんになりました。

この処置って、別にそんなに痛くはないんだけど見えない所でなにされてるかよくわかんないし、結構背中をぐぐっと圧迫されるから怖いんだよね。

処置受けながら流れているオルゴールの音楽を聞いてました。

調度ZARDの「負けないで」でした。

いい曲だよね。今の私にピッタリ?

ぼーっとしてたら、先生が「あ、しまった。」ってつぶやきました。

(゚-゚)???

それでも無事終了。さて右に効くかしら?

なんかお尻の所は痺れてきたけど、肝心の右足には今の所効いてる気配があまりないっす(汗)

さてさて、「あ、しまった。」の原因はというと、なんか針が硬膜外くうの先までいってしまったらしい。

そこから髄液がでちゃうかもしれないから、頭が痛くなるかも…だってさ。

今の所痛いまではいかないけど、時々なんか変な感じがあるかな。

まぁ気にしたら気になるもんだから、なるべく気にしないようにしよぉ。

ただ私は以前同じような状態になったとき、かなりの頭痛になったからなぁ。

ちょい危険?ま、なるようになるさ〜。

でも大事をとって部屋に帰るときは、ストレッチャーだったよ(^-^;

ローソン行きたかったけど、大人しくしててねっとのことで断念。

明日の体調次第ですが、明日行こう。

久しぶりに外出たいかも。光合成しなきゃ、カビ生えちゃうわ(笑)

植物かよっっ(ーー;)

さぁーて、消灯だぁ。夜は長いんだな…。

寝れないし、痛いし、暗いし、話し相手もいないし…。

早く明日の朝になれ〜〜。

あ、今日同室のおばちゃんにお孫さんが生まれたよ。

おばちゃんは呼吸器内科に入院してて、たぶん抗がん剤治療してるんかな。

私のよき話し相手で、いい人です♪

同じ病院の産婦人科で生まれたんだってさ。

うまれたての写真見せてもらった。ギザカワユスo(^-^)o

おめでたい日でした。それになぜか夕飯が豪華だった(笑)

穴子ののったちらし寿司だったよ。おいしかった♪

調度蒲焼き系食べたかったんだぁ。

いいことあるもんだねぇ。明日も頑張るぞ!
posted by まめ at 21:14| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月15日

15日目

今日もまた、朝がやってきました。

どんなに長い夜でも、朝は必ずくるんだよね。

そうだよね。

今、私の状況は結構きつくてほとんどの時間をベッドの上でひたすら耐えてます。

看護師さんたちは「頑張れ頑張れ」っていうけど、正直なにをどう頑張ったらいいか分からないデス。

この不調はもちろん薬の調整もあると思うけど、なんかそれだけじゃない気がする…。

少し動いただけでかなりしんどくなっちゃったり、それこそトイレに行くのも必死って感じ。

一度強い痛みが出てしまうと、なかなか復活するのに時間がかかるから、私もとの生活に戻れるのかなぁ…。

あーだめだね、一人で天井ばっか見てたらろくなこと考えないや(笑)

時々友達が来てくれたり、看護師さんと話したりメールしたりblog書いてると、なんか自分に戻れる気がする。

だけど正直、今の私を家族に見られるのはキツイかも…。

今よりもうちょっと体調がよくなったら、何しようかな。

屋上に散歩しに行こうかな。そんでローソンでハーゲンダッツ買って、宍道湖見ながら食べるの。

それとか、なんか今月の終りに院内コンサートがあるんだって。

松江市出身の浜田真理子っていう弾き語りするピアニストなんだって。

情熱大陸とかにも出てたんだって。

師長さんが誘ってくれたよ。

それ見に行くの、楽しみだなぁー。それまでに元気にならなくちゃね。

辛い時は、なにか楽しいことを考えよう。

退院したら、なにしようかな。

まずは髪切りに行きたいかも(笑)ストレートあてたいなー。

それから7月から通うことに一応なってる習い事の見学に行かなくちゃ。

本当は6月から通うはずだったけど、待っててもらってるんだよね。

それから合唱に行きたい。

定期演奏会にはでれなかったけど、コンクールがあるしね。

今年の全国大会は北海道だから、絶対行きたいなー。

あとは…やっぱり仕事がしたい。

看護されるより、看護したい。

メタボ検診の保健指導するの楽しみだったもん。

がんサロンの患者さんも、待っててくれてる。

白衣着て、髪を整えて、笑顔で患者さんの所に戻りたいな。

なんかね、復帰したら退院祝いしてあげるよーって仕事仲間も言ってくれてるの。

退院したら、また忙しい毎日になりそうだね。

忙しいことは、いいことだと思う。

それだけ充実してるってことだから。

忙しくしたくても、できない人だっているんだから。

病気になって、自分が患者になって分かったことがたくさんある。

痛みや苦しみは、他人には分からないこと。

だから絶対思い込みで看護してはいけないこと。

世の中には色んな病気があって、毎日どこかで病気と闘っている人がいること。

辛いのは私だけじゃないから、卑屈になっちゃいけないこと。

そして、どんな時も「笑顔」と「ありがとう」を忘れちゃいけないこと。

私はまだ人生の3分の1も生きてなくて、これからもっともっと辛いことや苦しいこともあるかもしれない。

だけど、なんでも諦めずにやっていきたい。

みんな、応援&コメントありがとね。

まめは、負けないよ。

今の私の応援歌

Mr.Childrenの「彩り」

僕がした単純作業が

この世界をまわりまわって

まだ出会ったことのない人の

笑い声を作っている

そんなささいな生きがいが

日常に彩りを加える

モノクロの僕の毎日に

少ないけど 赤黄色緑
posted by まめ at 08:07| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月14日

14日目

入院して2週間経ちました。(正確には明日でですが…)

入院予定は一ヶ月って聞いてるから、半分すぎたんだね。

なんか、手術とかもあったし結構早かったかも(笑)

昨日先生ともお話して、先生がどういう意図で今の治療をしているかとかを理解できました。

結局今後の治療の中心をモルヒネでやっていきたいんだけれど、呼吸障害がモルヒネの影響じゃないっていうのが前提にないとできないんだよね。

でももしモルヒネが効くのなら、医療用麻薬には上限がないからたくさん使っても大丈夫なんだって。

モルヒネである程度痛みのコントロールができれば、SCSの設定も弱くして電池を長持ちさせられるかもしれない…って言われたよ。

実際モルヒネが、果たしてどこまで効くのか分からないけど、もし効くのであればQOLは上がるよね。

そうなれば自分も楽だし、仕事とか趣味とかももっとできるようになるよね。

でも一方で不安もあるよ。

こんな言い方失礼かもしれんけど、非ガン性疼痛の場合この先あと何年何十年と薬を飲まなくちゃいけないよね。

医療用麻薬は適切に使えば怖くないってのは、学校でも習ったし頭では分かってるんだけど…。

でも自分が使うとなったら、不安がないかといわれたら、ないとは言えないかな。

副作用だってあるしね。

以前結構大量にモルヒネを飲んでた頃、副作用がすごくてさ。

傾眠、便秘、鼻づまり、嘔吐…。

それで怖くなって、勝手に減量したんだよね。

1番嫌なのは、仕事に影響しちゃわないかかな。

あと前からずっと気になってるのは、結婚した時に子供は産めるのかな…。

これでも一応、年頃の女の子ですから。

私子供好きだから、貧しくても子供がたくさんいて、友達親子みたいな楽しい家庭をつくりたいな。

まぁ今そんなこと考えても仕方ないけどね。

でも先生の考えは理解できたから、もう少し頑張ってみようと思う。

明けない夜がないように、終りのないトンネルがないように…今の辛さもいつかきっと楽になるはず。

そう信じて、今を乗り切るしかない。

昨日は0時くらいまで詰め所で看護師さんと雑談して、それから少しウトウトできたかな。

ちょっとは寝れたから、今朝は若干楽です。

これからも頑張るけどさ…弱音くらい言ってもいいよね。

痛い時は痛いって言うくらい、罰当たらないよね。

あーダメダメ、笑顔笑顔!

昨日改めて「治らないよ」って言われた。

笑ってごまかして、心で泣いた。

私何度同じことを言われても、これだけは納得できないんだな。

だから色々あがいてるんだけど…。

いつか治るって思ってないと、時々心が折れそうになるから。

18歳の時から必死で闘ってきた。がむしゃらにやってきた。

だけど体は正直で、年月重ねるごとに動かなくなってる。

壁に穴があくくらい叩きながら、一人泣いた夜がいくつあっただろう。

でも、体は病気だけど心は病気なんかに負けたくない。

一度しかない人生、病気なんかに負けてたまるか。

いつもの根性見せてやれ!…なんてね(笑)

だから、たとえ治らないって言われても、私は治るって信じてる。

いつか青空の下をかけまわりたい。
posted by まめ at 09:13| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月13日

13日目

昨日はブルーな感じですみませんでした。

あれからね、別の看護師さんと話し合って…というかなだめられて(?)結局またバルン入れたよ。

自分自身が一番分かってる。だって自分の体だもん。

バルン抜いても、また入れなくちゃいけないのだって分かってた。

だけど衝動的に「あー無理!」ってなっちゃうんだよね。

昨日さとしてくれた看護師さんは、大学の先輩なんだ。

一つ学年が上なの。「前回も後先考えずに抜いて大変だったでしょ。だから同じことしてたら、ダメなんじゃない?」って言われて、そうだよなぁって思った。

先輩は必死に、もし自分だったら…って置き換えて考えてくれたよ。

それで「もうちょっと一緒に頑張ろうよ。」って言ってくれた。

それは嬉しかったんだ。

でもね…。

同じ大学を卒業してるのに、バリバリ働いている先輩…かたや、ベッドでうなだれてる自分。

比べると、いつも悲しくなる。

比べても仕方ないんだけど、でも私はまだその辺は乗り越えれてない。

「看護師さんたちは、敵じゃないからね。みんなまめちゃんの味方だよ。」って言われちゃった。

そんな風に思わせちゃったなんて、本当に悪いことしちゃったな…。

あ、昨日ちゃんと新人さんに謝ったよ。

「残業させた上に、悪態ついてごめんなさい。」って。

新人さんは「こっちこそ、1番辛いのはまめさんなのに、分かってあげれなくてすみませんでした。」って言ってくれました。

それでわだかまりはおしまい。

なんか、ホッとした…。

私ここのスタッフの人たちみんな好きだから、変な意地とかで今まで築いてきた関係が壊れなくてよかった。

昨日の夕方から、もーれつな痛みにダウンです。

本気で痛くて泣きそうになりました。

痛みはおさまるどころか、激しくなるばかり。

痛すぎて、一睡もできなかった…。

なんか体調がヤバイです。

お薬調整中だからかもしれなくて、看護師さんではどうすることもできないから、治療方針を先生と話し合ってください…と今朝副師長さんに言われてしまった…。

痛い痛いって言い過ぎちゃったかなぁ。

でも、本当に痛くて動けないんだもん。

だけどそう言われちゃうと、私も気安く「痛い」と言えなくなっちゃうなぁ…。

これでも一応、私他人の前では「痛い」って言わないように気をつけてるんだけどね。

今は、そんな理性すら失うんじゃないかと思うくらい…痛い。

手がひきちぎられて、炎で焼かれている感じ。

足がコンクリートを平らにする車にひかれちゃう感じ。

さすがに、参った…。

痛みはあらゆる力を奪うよね。

気力、体力、食欲…。

いっそこんな手足なかったら…いかんいかん、弱気になっちゃ。

頑張れ、自分。

どんなに痛くても辛くても、手足があるだけありがたいと思わなきゃ。

こんな病気だらけの体でも、親がくれた大事な体なんだから…。

申し訳ないんですが、コメント返しが遅れちゃいそうです。

それでもいいって方は、コメってやって下さい。

休みながら、でもちゃんと読んでるからね。
posted by まめ at 13:36| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月12日

12日目

おはよう♪

今日もいい天気みたい。山陰は雨が多いのに、今年はどうしちゃったんだろうね。

でもお天気のいい日は朝日が気持ちいいな。

私、だいたい0〜3時が睡眠であとは起きてる方が多いから、朝日を拝むことが多いの。

でもこれでもダブル持続のおかげで、寝れるようになった方なんだよ。

さーてと、お茶を飲みながら宍道湖を見てます。

う〜ん、いい景色♪早起きは三紋の得っていうけど、分かる気がする。

悔しいけど、地上7階から宍道湖の朝日を見れるのは入院限定だからさ(笑)

家じゃ味わえない幸せ?治療のご褒美カナ!(^^)!

このblogはさ、私の毎日の日記で闘病記で、強い私もいるけど弱い私もいてもいいよね?

昨日さ、本当自分が嫌になるくらい私って嫌な奴だなぁって思ったよ。

あのね、今私は硬膜外ブロックを結構腰の低い所でしてるから排泄感覚がちょっと麻痺しちゃってるの。

排泄感覚が麻痺すること自体は珍しいことじゃなくて、同室のおばあさんも同じみたいなんだけど。

だから私はカテーテルを入れた日にバルン(おしっこの管)を入れました。

長らくこのblogを読んで下さってる方は、私がバルン恐怖症というのはご存知かと思いますが…。

ずっとね、排便やガスをだすためにいきむとバルンから尿が横漏れして、もーれつに尿道と膀胱が痛くなって、もう本当動けないくらい…。

これも治療だと思ってずっと我慢してたし、3月に入院した時も同じようなことでトラブって、結局看護師さんにかなり迷惑をかけたり、尿路感染を起こして熱出したりしてたから、今回は絶対問題を起こさずに平穏に過ごそうって思ってた。

私はかなりの便秘症で、結構きつい下剤をたくさん飲んでいるから、ちょくちょくもよおしちゃうのね。

でもトイレ行くたびにあまりの激痛に冷や汗と身動きもとれず、おまけに昨日は血性の沈澱物まで混じって「あーもう無理…。」と思って看護師さんに「抜いてほしい」とお願いしました。

昨日の部屋もちさんは新人さん(?)みたいで、他の看護師さんたちと相談してくれたんだけどね。

やっぱり今までのことがあるし、抜けないって言われてね。

1時間くらいバトルしたけど、お互い一歩も譲らずってかんじでさ。

もう夜だったし、「まめさんがバルンを抜いてもし何かあった時、人手が足りなくて他の患者さんにも迷惑がかかる。」とか「そのくらい我慢してもらえんかな?」とか言われてたら、だんだん腹がたってきてさ。

私はなんのために入院してるの?とか、命に関わらない病気は病気じゃないの?とか色々思ってさ。

で、「もう、いい。これとこれとこれ(カテーテルやバルンなどの管3本のこと)ぜんぶ看護師さんたちもやってみればいい。そしたら分かるから!」って言って、病室を飛び出しちゃった。

それからエレベーターで1階に降りて、院内ローソンでジュース買って、救急外来の出入口から外に出ました。

まだうっすら小暮が残っていて、駐車場でジュースを飲みながら猛反省…。

あー…看護師さんは悪くないのに、私ひどいこと言っちゃったなぁ。

外は思った以上に寒くて、頭も体も冷えました。

それから中に入って、自販機のある所でぼーっと。

なんかばつが悪くて、病棟に帰りにくくてさ。

ちなみに、自販機スポットは3月の入院で脱走した場所と同じとこデス(笑)
消灯ぎりぎりまでそこにいて、なるべく目立たないように部屋にささっと帰って洗面や歯磨きしてベッドにもぐりこみました。

電気が消えて、頭灯でメールしてたら準夜勤のベテラン看護師さんがやってきました。

ちょっと焦って、素知らぬふりしてたんだけど「どうしたの?バルンいけんかねー。」って言われたから、私も色々思ってたこととかおしゃべりしました。

だけど結局やっぱり今は辛かったから、バルンは抜いてもらいました。

頭ではわかってるんだよね。これでも一応私だって看護師だし。

だけど、自分の体のことって客観的にはみれなくて。

色んな感情があって、辛いものは辛いし…。

でもだからって「ぜんぶやってみればいい。」なんて、子供が言うことだよね。

私はまだまだガキでございます。

今度昨日の看護師さんに会ったら、きちんと謝ろうとは思ってます。

はぁ…なんでこれくらいのこと我慢できないんだろう。

自分が望んでしてる治療だから、頑張らなくちゃいけないんだけど。

なんでかねぇ…。ため息デス。。

posted by まめ at 06:48| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月11日

11日目

みなさまの、暖かいご支援のおかげでこの「いたいの痛いのとんでいけ〜CRPS・ジストニアと共に〜」は今日、3歳の誕生日を迎えることができました。

ここまで続けてこられたのも、読んで下さる皆さま、お付き合いしてくださるブロガーさん、そして支えてくれたすべての皆さまのおかげです。

私自身、こんなに長く続くとは思っていませんでした。

振り返ればblogを始めた3年前の今日、まだ私は大学4年生。実習にバイト、勉強に遊びと青春を謳歌していました。

まだ歩けていて、車も運転していました。

就職活動や国家試験…あの頃が懐かしいです。

3年経って、私の状況は大きく様変わりしました。

歩けない足、思い通りに動かない手、痛い体。

一度は人生どん底で、夢や希望なんてそんなもの…と諦めたこともありました。

けど今は、胸を張って「私は看護師です。」と言えるようになりました。

患者さんの笑顔がなにより嬉しくて、仕事ができるってこんなに楽しいんだなって思います。

詩の個展も色んな所で開いたり、合唱を楽しんだり。

つまづいた先の人生にも、私なりの人生がありました。

blogは、そんな私の成長日記みたいなものかな。

辛い時、苦しい時、嬉しい時、楽しい時…。

一緒に共有してくれる仲間がいることが、こんなに心強いとは…あらためて人の温かさを知りました。

これからも出来るかぎり続けていきたいと思っています。

未熟者のまめですが、どうぞよろしくお願いしますm(__)m


さてさて、腰部交感神経節ブロックとやらはひとまずおいておいて…。

昨日から新たな治療が始まりました。

それは、腕神経そうブロックです。

でもこれまで私がやってきた腕神経そうブロックとはちょっと違います。

なぜなら、こちらも持続だからです!

入院したとき先生からちらっとは言われていたので、もしすることになったならやろうと思っていたのですが。

いつものように、腰のガーゼ交換をしに外来に下りました。

そしたらなんだかんだ話しているうちに、腕神経そうブロックの話しが出て、結局持続で少し様子をみましょうってことになりました。

だから首の所に点滴で使うような針を刺して、そのままテガダームで固定。

ポンプをくっつけていっちょあがり〜。

だから今はポンプを二つひっつけておるでございます。

えぇ…まぁ、絡まります(笑)

しかも、間違えないように袋の紐の色を変えてもらったにもかかわらず、間違えかけたし。。

アフォですね、へへf^_^;

モルヒネを減らしているので、痛い時にはPUSH!

やっぱり頭に近いせいか、最初はクラ〜っとなります。

それから薬が入ると、手先がピリピリ痺れてきます。

手先にはまあまあみたいかな。

しかーし首にグサッと針が刺さり、それが透明フィルムでまる見えなもんだから、お見舞いに来た人はかなりどんびき。

私も最初はちょっと引いたなぁ(笑)

ものを飲み込んだり、首を動かすとつっぱってちょっと痛いです。

腕神経そうブロックの持続なんて珍しいよねぇ。

先生も初めてやったらしいよ。

ベテラン看護師さんも、「初めて見たわー。」っと。
こうなりゃ、なんでもこいだね(笑)
posted by まめ at 10:42| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月10日

10日目

昨日、こちら中国地方は梅雨入りしました。

といっても昨日は雨なんて降らなかったし、曇ってたけど外は涼しかったみたい。

病室はむっちゃ暑いんだわ、なぜか。

窓を開けてるんだけどね、ちょっとしか開かないからあんまり風通しはよくないし。

空調はまだ効いてないし…。

唯一のしのぎかたは、うちわでひたすら扇ぐ!

そりゃーもう、パタパタと。

汗をかくなって先生に言われたけど、無理だぉー(´Д`)

背中のチューブが入ってる所ね、私汗なのか薬が漏れてるのかわかんないけど、すぐびちゃびちゃに濡れちゃうのね。

だからガーゼを何重にもかさねて、テープで貼ってあるの。

これがまた蒸れるんだわー(汗)

なんかじとーっと濡れたガーゼが背中の大部分を覆われてるこの状況、もっと涼しい季節だったらよかったのにね(笑)

さてさて、モルヒネの減薬が始まって2日目。

定期では飲んでて、レスキューがなしになったんだけどね。

私の場合毎食後と寝る前が定期で、あと3回までをレスキューでしてたのです。

昨日からレスキューがなくなって、ちょっとやべぇって時もあったけどまぁなんとか過ごしていたのね。

そしたら、今日の午前3時頃…。

めっっっっっっっっっっっちゃ痛くて目が覚めました。

しばし一人で悶えるも、痛みはおさまらず…。

レスキューレスキューっと思ったら、あ…レスキュー使えんのだがん(┬┬_┬┬)

なんとかしてよ〜っと看護師さんに泣きつくケド、看護師さんもどうにもできないよね。

はぃ、分かってます…。

「湿布貼ってみる?」と言われて、気休めに貼ってみたけど、本当に気休めにしかならなかった(汗)

結局朝食後に飲む予定の薬を早めてもらい、6時に飲みました。

うー…寝不足(涙)

朝になってみて納得!

雨がザーザーだね。通りで…f^_^;分かりやすい体ですこと。

私、梅雨が一年の中で一番だめなんだよねぇ。

それは、発病した5年半前から変わってない。

どうも私は、湿度が高いと調子狂うみたいです。

あぁ…早く梅雨あけないかなぁ。って、まだ始まったばっかなのにねぇ(笑)

なんかさっき看護師さんがきて、モルヒネの飲み方を変えてみましょか〜っと言って去ってゆかれた…。

はてさて、うまくいくかしら?まぁ、頑張ります。

先日から、ちょくちょく私のベッドに研修医クンが来てくれてます。

この春医学部を卒業して、医師になりたてほやほやのインターンクンです。

別に麻酔科で研修してるわけじゃないんだけどね。

実は、大学の同期生なんです。

要するに、同じ年に大学に入学した同学年だったってことね。

医学科は6年間で、看護学科は4年間だからうちらの方が先に卒業するんだけど。(うちの大学の医学部には医学科と看護学科しかなかったよ)

その研修医クンとは部活が一緒だったから、よくみんなで遊んでました。

なんか研修医のまとめ役の先生が、ペインの部長先生だったらしく部長先生に聞いて来たっとのこと。

ちなみに、この部長先生は隣県の大学で卓球部だったらしい。

部長先生は足に障がいがあるんだけど、杖をついて卓球してたんだって。すげぇ…。杖ついてどうやってやるんだ!?

私の片手サーブなんてめじゃないね。

そういえば、その隣県の大学とうちの大学の卓球部はよく交流試合とか、合宿とか飲み会をしてたをだけど。

私が学生だった頃、向こうの大学の検査技師科の部員に痙性斜頚の人がいたなぁ…。

ま、それはおいといて、私は今年追い出しコンパに行けなかったから、会うのは久しぶりで超ビックリ。

今は消化器外科で研修中で、6階にいるんだってさ。

ヒマを見つけては、話し相手に来てくれます。

ちなみに、私は卓球部だったんですがこの研修医クンはうちの部のエースで、中四国メディカル大会とか西日本医学部学生大会では、上位の常連でした。

ホントに強いんだよ。

なんか、みんなが医者やってるなんてねぇーって思うと不思議。

部活の仲間とは、一番よく遊んで馬鹿ばっかりやってたからさ。

だけど私ら看護学科の人なんて、今年は3年目だしね。

あの頃が懐かしいですo(^-^)o

これからもちょくちょく遊びに来てくれるとのことで、なんか嬉しいですね。
posted by まめ at 10:28| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月09日

9日目

さてさて、突如ふってわいた「腰部交感神経節ブロック」に完全に翻弄されている私。

なんせ今パソコンが使えないから、思うように情報が得られず…。

だって携帯からじゃ、見にくいんだもん。

とりあえず一人で悶々と考えていても仕方がないから、友達に電話して愚痴ってました。

入院すると、私は一人でいる時間が断然多くなりますが、元来おしゃべりな自分は一人でぼけーっとしているとよからぬことまで考えちゃうのね。

べつに入院してなくても、それは同じなんだけど…(笑)

だからよく友達に電話やメールをしてますね。

その方がきがまぎれるもんね。

だってさ、やっぱり同じ屋根の下、あかの他人同士がいきなり共同生活を送るのは、どう考えても非日常だよね。

隣のおばちゃん寝言いってるし(笑)

気楽にお○らもできやしないしね(^-^;

今、持続硬膜外ブロックで下肢がしびれているので、お腹が張ったとかそうい感覚もないのね。

だから異常に腹にガスがたまってしまって、気がついた時には苦しかったりするんだよね。

こればっかりは仕方がないから、定期的にトイレに行くしかないんだけどね。

まぁ治療ですからある程度のことは我慢せなね。

昨日は結構涼しくて、汗とかあまりかかなかったけど背中のガーゼは相変わらず濡れてて気持ちわりー。

本当はガーゼ変えてほしかったんだけど、真夜中につき却下されました(涙)

もう何年も前に、頚椎から持続硬膜外ブロックをしたことがあるけど、その時も逆流しまくって困った記憶があります。

おまけに、右か左の片方にしか効かないってのも昔と同じ。

なにかあるのかねぇ、私の脊髄は…(汗)

にしても、あー夜は長いねぇ…。

私のいる病棟は7階なので、夜は夜景がきれいです。

私は消灯後に、ディルームで電気を消して一人たそがれるのが好きですねー。

100万ドルとはいかないけど、宍道湖沿いの夜景が綺麗だよ。

なんか今日はとりとめのないことでしたが、さーて今日も一日頑張りましょう↑

今日も何事もなく、平穏無事に過ごせますように…。
posted by まめ at 03:06| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月08日

8日目

今日でようやく点滴クンとさよならできるみたいです。

まめはかつて、点滴をしすぎて血管をことごとく潰しちゃったので、看護師さん泣かせです。

だから抗生剤や痛み止めをいちいちいれるのではなく、持続点滴をして側管からつないでもらっていました。

でっかいポンプも一緒なので、一人でうろちょろできないし、硬麻にバルンに点滴でからまりまくっていたので、身軽になれるわぁ。

14時終了予定だったんだけど、まだ残ってるんだよね(笑)

さてさて、傷の痛みはだいぶましになってきました。

とは言っても、動いたりいきんだりするとまだ痛いですが、びっくりするくらい痛いのはおさまってきたから順調かなぁ。

でもまだ電池が入ってる所は腫れてますf^_^;

それでねー、やっぱり以前の設定では電池が約9ヶ月しかもたないと言われました。

だからちょっと省エネモードに設定して、一日ほど過ごしてみたんだけどね。

う〜〜ん…。微妙でね。

なんてゆーか、刺激の細やかさというか滑らかさというか、省エネモードにするとそれが欠けるんだよね。

表現しにくいんだけど、刺激が粗いというかざつというか…。

9ヶ月毎に手術も嫌だけど、この刺激じゃいいとは言えないなぁって感じでさ(汗)

どっちをとるかと聞かれたら、正直選びにくいよ。

それで話はちょっとそれるのですが、手術前にやった血ガスの結果が一年前と比較してもあまり変わっていなかったそうでして。

なんでいきなりそんな話かって?

まぁ、聞いててよ。

低酸素、高二酸化炭素状態らしいのです。

原因が何なのか、刺激装置でもない、バクロフェンでもない。

残る可能性は、モルヒネだそう。

だから、入院中に刺激装置の設定はもとに戻すかわりにモルヒネの減量をしましょうという、結構ハードルの高い治療方針になりまして。

…ってことは、要するに単に入院前よりモルヒネを減らすってことだよね?

刺激装置は変わらないんだから、結局は痛くなるんじゃないの…?

なんて頭のなかが若干混乱しつつ、まぁ入院中ならなんかあってもすぐ対応してもらえるだろうし…と思って一応納得しました。

でも、じゃあ痛い時モルヒネ飲めないのならどうすりゃいいの?って思い、聞いてみると…。

「頑張って。」って…。

ななっっ○σ○!!えーそれってあり?

「はぃ、分かりました。」っと言ったことを若干後悔したが、時すでにおそしって感じ。

結局刺激装置は省エネモードにしないかわりにモルヒネをやめてみて、また血ガスを検査するそうな。

あぁ…(T_T)ワタシ的には血ガスなんてどうでもいいよぉ…。

とにかく痛みさえ取ってもらえたら、あとはなんだって我慢します。息苦しさなんて、もう慣れてきたし。

4月に散々モルヒネの量をいじったけど、絶対痛くなると思うもん。

しかもね、硬膜外ブロックがさぁー皮膚トラブルによって続けられるか危ういみたい。

私もたぶん予定の一ヶ月はもたないだろうなぁって気がしてきたよ。

左足には結構いい感じなんだけどね。

…っとここまで書いた時点で先生病室に出没。びっくりした(笑)

なにやら同意書と資料をおいて去ってゆかれました…。

なになに…。「腰部交換神経節ブロック」

………?

これってー…よく下肢の人が受けてるやつ?

なんか、超痛いって聞いたことがあるけど、例のアレですか?

ちょっと想定外すぎて、頭ついていかず…(笑)

いや、笑えない。

うーんと、えーっと、やったことある人、手あげて〜。

え?これやるの?えぇ?硬膜外ブロックは?

のぉ〜〜〜頭パニック。
posted by まめ at 16:14| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月07日

7日目

みなさま、ご心配をおかけしました。

無事に手術は終わりましたぁ。

本当は昨日集中治療室から帰ってきてたんだけど、さすがに更新はできず心配をおかけしました。

暖かい応援メッセージ、メールをたくさんいただきすごーく励まされました!

本当にみんなありがとう!!

手術自体は寝てたので、記憶はないです。

手術室に入って、背中のチューブのところを消毒してから、眠たくなる薬を点滴で落とされました。

眠たくなる薬って血管痛がするので、顔見知りの看護師さんがずっとさすってくれてました。

「じゃあ、おやすみ〜」って言われてしばらくしたら、意識がふぁーっとしてきて…。

………「…かる?……分かる〜?」って気がついたら集中治療室にいました。
お腹がズキッっと痛くて、口には呼吸器がしてあるし意識はイマイチはっきりしなくて、声をかけられてるのは分かるんだけど、声がだせなくて。

だけどなんとなく「あー…終わったぁ。」ってホッとしたら、一気に妙な疲労感で。

しばらくはぼけーっとしてました。

めがねしてなかったからはっきりとは見えなかったんだけど、なんか機械だらけに真っ白な壁って感じ。

多分個室みたいになってて、結構頻回に看護師さんたちが出入りして体の向きをかえてくれたり、呼吸器をチェックしたりしてました。

痛みと呼吸器の不快感であまり眠れないので、眠たくなる点滴をしてもらって少し寝ました。

手術翌日、多分4時くらいには目が覚めてて呼吸器をとってもらいました。
あちこち痛いもんだから、参ったなぁと思いながら午前中を過ごして、そうしてるうちに病棟にあがりました。

なんか病棟にかえってきたら、ホッとしたな。

でも傷が痛むので、ロピオンという痛み止めを落としてもらい少し寝ました。

食事は夕方からだったんだけど、食欲もあまりないし痛いしってことであまり食べれず…。

私思ったんだけどさ、前回の手術よく一泊二日で帰れたなぁって。

そりゃ大きな手術ではないけど、やっぱりお腹切ってるからさすがに痛いよ(汗)

それが不思議でならないんだよね(^-^;

あーでもさ、これから半年に一度は手術を受けなくちゃいけないのかなぁ。

外国で永久に使える電池が開発されたって誰かから聞いたけど、早く日本にもこないかなぁ。

今の所、刺激装置は必要みたいなのでこれからの人生、あと何回手術すればいいのかなぁ。

そのことをかんがえるとさ、やっぱり私は普通の人生を歩むことはできないんだろうかと考えてしまいます。

皮肉だよね、手術でCRPSになったくせに手術を受け続けなくちゃいけないなんてさ。

自分で言うのもあれですが、私はまだまだ病気を受け入れられていないんだな。
posted by まめ at 10:17| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月05日

5日目

とうとう今日がやってきました。

脊髄刺激装置電池交換の手術です。

前回電池交換をしたのが、昨年の9月だったよ。。わずか半年で電池が切れちゃうなんてね。

嘘だろうと半分本気にはしていなかったけど、あまりに突然(いつものことですが 笑)切れるもんだから、これを不意打ちと言わずしてなんと言ったらいいのでしょうか(笑)

まぁ、仕方のないことなんだけどね。

こればっかりは、受け止めていかなくちゃいけないもんね。

これから私は、少なくとも年に2回は手術をするってことなんだよね。

それもちょっと複雑な気持ちだけどね。へこんでいても解決にはならないし、泣いて病気が治るならいくらでも泣くけど、単につかれるだけだしね(笑)

だったら私なりの居場所をつくって、笑顔で暮らしていきたいしね。そのためにもら一日でも早くよくなりたいな。

手術はあくまで通過点ってhamanoさんが言われたけど、本当にその通りだし。

これからも辛いこととかきってあるだろうけど、私には支えてくれる人がこんなにいる。

くだらん日記にもつきあって読んでくれる人もいる。ありがたいことだよね。

だからはやく少しでも元気になるように頑張ります。

昨日は術前検査にいそがしかった、血液検査、血ガス検査、心電図、呼吸機能検査、レントゲン…。

すごくない!?もうバタバタもいいとこだったよ。

時間の合間をぬって、ペインの外来へ。

刺入部からの排液は止まったけど、今度は新たなトラブル発生。

実は私皮膚がすごーく弱いんだ。そのため、医療用のテープは全てかぶれちゃうの。

しかも、ピッと赤いブツができるくらいならかわいげがあるけど、そんな生半可なもんじゃない。

わすが一日にして、くっきり赤く腫れ上がり、かゆーい(>_<)

結構ひどいみたいで、もしこのままかぶれがひどくなれば当然傷口にばい菌が入る確率って高くなるじゃない。

だから先生がぼそっと「こりゃ、一ヶ月も入れれないかも…。」

えーそんなぁ…。超ショック。そんなかぶれごときで、途中棄権はしたくないよぉ(涙)

今後が不安です…。

それから、2日目にしてすでにバルンノイローゼぎみ…。

うぅ……(-_-)

手術おわったら、一度はずそぉ…(涙)

さてさて日も明けました!

頑張ってくるね。

今夜は集中治療室だから、明日はblog更新できないかもしれないけど

いっちょ頑張ります!
posted by まめ at 06:28| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月04日

4日目

みなさんご機嫌うるわしゅうございますでしょうか?

まめは若干不機嫌です(-.-;)

なぜならば、私の大大大嫌いなバルンカテーテルを入れたからです。

バルンカテーテルとは、一般的おしっこの出る尿道にカテーテルを挿入して膀胱まで到達させてバルンと呼ばれる小さな風船の中に滅菌蒸留水を入れて固定させ、尿をカテーテルを通して袋の中にためるものです。

よく手術や検査をする時や、なんらかの理由で自立排尿ができない場合に使用されます。

使ったことある人もいるんじゃないかなぁ?

まぁ考えてみて下さいよ。尿道なんて超敏感な部位に結構太い管を突っ込むわけですから、そりゃー痛いし不快感も慣れるまではありますよ。

私は神経因性膀胱という病気があるので、しょっちゅうおしっこは膀胱に溜まっているのに排尿ができない「尿閉」という状態になります。

ですから、バルンは割とよく経験する治療なんですがね。私はこれが大嫌いなんだよねf^_^;

3月に入院したときも尿閉になったのでバルンをしたのですが、あまりに苦痛なのでパニックを起こして精神的にやられてしまい大暴走しました。

病棟を逃げたしたり、大泣きしたり、あげくの果てには自己抜去という超危険行動まで…。

スタッフのみなさんには、かなりのご迷惑をおかけしたんです。それほど嫌で、痛いからとか気持ち悪いからとかじゃなくて、精神的に受け入れられないっていうかね…。

とにかくダメなの、私。

しかーし…、持続ブロックを腰椎からしたことによって排泄感覚が麻痺しちゃったんです。

排便、排尿は全て神経の伝達によっていわゆる「もよおした状態」になるんですよ。

でも神経をブロックしちゃってる私は、排泄に関わる神経伝達路まで麻痺っちゃったために、「トイレに行きたい」という感覚が全く起こらなくなりました。

だけど、神経の麻痺とは関係なしにおしっこは精製されて膀胱に溜まるわけですから、膀胱はパンパンになっちゃうのよね。

でも神経が麻痺してる私は、それすら分からない。

さすがにヤバイと感じ、トイレに一時間こもり必死に腹圧をかけたり膀胱を圧迫したり…。それでも、なにをやっても出ない!

かなりピンチと焦りつつ、大きい方を試みたところこちらはなんとかうまくいきました。

すると、排便の刺激的少しですがおしっこ出てくれてホッと一息。

しかし、昨日私はわずか一回しかトイレに行っていません。

これはさすがにやばいかなぁと思い、看護師さんに相談してみましたが「ブロック治療してるときは、もう仕方がないと思ってバルン入れた方がいいと思うよ。」とのこと。

うん、普通そうするよねぇ(汗)

でも病棟の看護師さんたちも、私がバルンを嫌がっていることや前回完全にパニック状態になったことを知っているので「無理ににとは言わないよ。まめちゃん自身が考えてごらん。」と優しく言ってもらえたので、すごくありがたかったです。

でも私は痛みの治療に来ているわけだし、膀胱炎とかになって治療が継続できなくなるのは嫌だし、なにより嫌だからといって逃げてちゃ何の解決にもならないよなーっと思ったので、バルンカテーテルを入れることにしました。

これから一ヶ月この状態は、ぶっちゃけきついですがやれるだけのことはやろうと覚悟して入院したんだから頑張ろう。

時には弱音もはくかもしれないけど、その時は温かい目で見守ってやってくださいm(__)m

私、絶対自分には負けないって決めたから。

それから、金曜日の手術は結局全身麻酔にすることにしました。

先生も「そう決めたのなら頑張りましょう。」と言って下さったので、手術当日は眠り姫になる予定です。

術後は集中治療室(ICU)に入室予定で、一晩は人工呼吸器を使うらしいです。

昨日カテーテル入れた時も、サチュレーション低かったもんなぁ…。

でも最近はこれがもう普通になっちゃったから、そんなに息苦しさは強くないんだけどね(笑)

人間の適応能力はすごいよね。

ってなわけで、昨日の消灯前にバルン入れました。

この不快感、早く慣れないかなぁと思います。

今日は術前検査ラッシュだぞぉ(>_<)


お詫び:ここのところ、体調不良であったり治療が開始されたことにより、体の具合がなかなか安定しません。皆様からいただいたコメントには全て目を通しておりますが、お返事を書くのが遅くなって来ています。携帯からのblogの管理ということもあり、お返事を書くのに時間がかかってしまいますが。どうか暖かい目で見守ってやってください。そして、皆様からのコメントは心待ちにしておりますので、メッセージをいただけると喜びます。コメント返しが遅くなってしまい、大変申し訳ありません。
posted by まめ at 02:10| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月03日

3日目

みなさんこんばんは!

毎日暑いですが、いかがお過ごしですか?

まめの病室はめちゃ暑くて、かなり困ってますよ。なんせまだクーラーつかないし…。

ホテル並に綺麗な病院だけど、やっぱり病院は病院。

たったベッド一つに、カーテンて仕切られたわずかな空間…それが今の私の城です☆

今入院している病院は、かれこれ2年近くのお付き合いになります。

いつも入院する7階東病棟は、呼吸器内科、耳鼻咽喉科、ぺインクリニック科の混合病棟です。

圧倒的に呼吸器内科のお年寄りが過半数をしめているけど、中には扁桃腺の手術をする子供たちもいて、幅広い年齢層がおられます。

私はこれで、この病棟に入院するのは何回目だろう…。

少なくとも、2年で5回以上はいっていると思います。

そして、これまでにかかってきた病院も含めると一体何度入院し、何度手術をしてきたのだろうと、ふっと考えることがあります。

私の体には手術創がいくつもあります。

一番大きいのは、2歳で受けた心臓の手術。胸のど真ん中に、約20センチの巨大なもので、子供の頃はコンプレックスでした。

それから心臓カテーテル査、肘の手術、脊髄刺激装置の埋め込みに電池交換、バクロフェンポンプ埋め込み…。

数えればきりがない。だけど、ひとつひとつは大切な勲章だと思ってます。

そして今週の金曜日、また新たな勲章が刻まれる予定です。

昨日15時過ぎより、手術室にて持続硬膜外ブロックのカテーテル挿入をレントゲン透視下で行いました。

なんか一度ではうまくいかず、結局二回目で腰椎付近に留置されました。

もちろん痛み止めの注射をあらかじめやってから管を挿入する太い針を刺入しますが、どうやら一度目は神経にクリティカルヒットをしたため、飛び上がるくらいの電撃痛がありました。

もー冷や汗たっぷり(笑)サチュレーションは下がるし汗だくの私を見て、看護師さんはずっと私の体を支えて下さりました。

実はその看護師さんは私のおばの友人だそうで、私もよく話しを聞いていたのですごく心強かったよ。

金曜日の手術も担当して下さるとのことなので、安心しています。

肝心のブロックの効果は…?持続の段階ではイマイチ変化はありませんでした。

頓服で2時間おきにお薬をプッシュできるのをすると、左足の裏とかふくらはぎが暖かくなるのを感じました。うん、いい感じ♪

ただ、残念ながら右足には全く薬がいってないみたいです。

私はバクロフェンポンプがあるため、どこでもかしこでもカテーテルを留置することはできません。

なるべくバクロフェンを避けて、かつ下肢に効く場所をさがすのはきっと大変だったでしょう。

先生、看護師さんありがとうございました。

まだまだ始まったばかり。これからです!

夜になって、カテーテルの刺入部から血の混じった大量の滲出液が出てきてパジャマもシーツもびしゃびしゃ(笑)

なんと人手の少ない準夜勤の看護師さんたちが、ささっと着替えを手伝ってくれ、シーツ交換もしてくださいました。

さすが、プロですね。そして傷口の応急処置をしてもらいました。

私はこの病棟に毎年数回は入院するので、スタッフさんとは仲良しです。

「まめちゃん、まめちゃん」と親しく呼んで下さいますし、必ず毎日体拭きも手伝ってくれます。

感染予防のため入浴できないとなれば、一日おきに髪を洗ってくれます。

色んな病院に入院してきたけど、私の中でここの病院のサービスはレベル高いと思います。

患者にとってはありがたい限りですね♪

さてさて、今度の金曜日は脊髄刺激装置の電池交換の手術です。

前回局所麻酔で、非常に怖い思いをしました。

だから今回は全身麻酔を希望したのですが…。

思いのほか私の呼吸状態が悪いことが検査結果によって判明しました。

肺活量が少ない上に、サチュレーションは90台前半〜80台になったり、血中の二酸化炭素の量が多いためCO2ナルコーシスという致死率の高い合併症も引き起こすかもしれないとのことでした。

だからもし全身麻酔でするのなら、術後は集中治療室に入って呼吸器を一晩はつけないていけないってさ。

局所麻酔の場合はそんなこと必要はないのですが、私は昨年の電池交換で局所麻酔の手術をして有り得ないくらいの恐怖と痛みを味わいました。

だから、そんなに簡単に「じゃあ局所麻酔で…」とは決められないよ。

本当に怖くて痛くて、過換気とかパニック状態になるんじゃないかと思ったくらい。

そのくらい辛かったから、できたらやっぱり全身麻酔でやりたいなぁ…。

辛い記憶は、眠っていた方がいいと思うからね。

でも一方ではリスクが高いとの指摘もあるので、慎重に考えています。

どうするべきか、タイムリミットは今日の夕方です。

一難去って、また一難(^-^;まったくやになっちゃうよね。

でも、応援してくれてるたくさんのみんなに答えられるようにがんばるね。
posted by まめ at 02:18| Comment(23) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月02日

2日目

入院2日目…といっても、日付が変わったばかりなのですが…(笑)

昨日は入院して、今後の説明を受けました。

まず今日の午後から硬膜外ブロックのカテーテルを留置します。

しかし私の体にはバクロフェンポンプのカテーテルも入っているため、普通なら処置室で挿入できるのですがレントゲン透視下でやるために手術室で処置を受けることになりました。

先生は「あまり期待はしないでください。もし多少よくても、ブロックをやめれば元通りになると思う。」と言われました。

当然、医師の義務はあらゆる可能性を説明しないといけないわけですから、怖いことも言われてます。

感染症を起こせば、あっという間に髄膜炎になることや、機械をはずさなければいけないこと。

リスクが高いのは重々承知です。でも、可能性にかけてみたいんだ。

それから、脊髄刺激装置の電池が切れてしまったので金曜日に手術をすることになりました。

今回は全身麻酔でする予定です。

というのも、前回の電池交換は局所麻酔だったために、有り得ないくらいの恐怖を味わったからです。

全身麻酔の方が、体への負担は重いかもしれないけどあの恐怖は二度と味わいたくないからね(笑)

ってなわけで、明日はカテーテル挿入で金曜日は手術と結構ハードスケジュールですが、いよいよ治療がはじまるわけだし精一杯頑張りたいな。

あとは、せっかく入院しているのだから腕神経叢ブロックもやってみては?とのこと。

先生はやったことがないらしいけど、腕神経叢ブロックにも持続ができるらしく、こちらは検討中だそうです。

ワタシ的には、大いに興味ありですね。

なんせこか最近の手の具合は最悪ですからね。

痛いなんてもんじゃない!ひきちぎれるんじゃないかと思うこともある。

油をかけられて、火で焼かれているような…そんな痛さ。

刺激装置もオフの今、かなり辛いのは確かなのでね。

なんとかなるのなら、藁をもすがる思いです。

ただ、ここ最近の調子の悪さはハンパないので正直入院してホッとしました。

これでなんとかなるんじゃないかなってさ。

辛いけど、泣いてなんかいられない。

だって闘うのは、先生でも看護師さんでも、家族でもない。

私自身なんだから。

私は逃げたくないの。やりたいことまだまだあるし、伝えたいこともたくさんある。

私に与えられた使命は、私にしか出来ないから。

頑張ってよくなりたいんだ。

とにかく、今日からやれるだけやってみよう。

私は、負けない。負けてたまるもんか。

しばらく携帯からのblogアップなので、なかなかみなさんのところに訪問するのが難しいのですが、ご理解ご了承下さいm(__)m

あとさぁ、ぼやきなんだけど…。

ってか全くもってもう関わりあいたくないんだけど、とある匿名の方からメールをいただいたので。

なんでもかんでもあることないことすべて人のせいにするのは、本当にやめてほしいんですけど。

何があったのかはイマイチよく分からないけど、人の悪口いいまわって楽しいのかねぇ?

まったくもって理解不能です。

そんなに私のことがムカツクんなら、人のblog読まなきゃいいのにね。

先日のあらしといい、陰口といい…。

おこちゃまがすることでしょ(笑)

私はあなたのすることなすこと一切興味も関心もないので、ご安心を!

頼むから私と私の友人、そしてこのblogを巻き込まないで下さい。

勝手に思い込むのは自由ですが、人に迷惑をかける行為はやめてください。

迷惑してる人、たくさんいるんだから(怒)

posted by まめ at 01:03| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月01日

入院初日

無事昨日島根に帰ってきました。

なかなかバタバタしていたので、blogは放置(笑)

まめは生きてますよ(^-^;
すごく充実した日々でしたぁ♪

目的も達成できてよかったんだけどね…。最終日の昨日はハプニングだらけだったよ。

姉の家から空港に向かう電車の中。あれ?なんか、ヘン…。

なんだろぉー……??

「ぅわぁ!!?」思わず電車の中で声が出ました。

なんと、脊髄刺激装置の電池が切れてるじゃないですか。

うっそん!?だって電池交換してからまだ半年…。

あーーそういえば、関西の病院で「電池は持っても半年くらいだよ。」と言われていたっけ…。

すっかり忘れていましたよ。不意打ちってこのことを言うのね(笑)

でも、これからの入院はブロックが目的なんだけどなぁ…(汗)

どうなるのでしょうか。まだ説明は受けてません。

おまけに、帰りは乗る予定だった飛行機に乗り遅れ…。

本当は時間の変更がきかないチケットだったんだけど、航空会社のご好意でなんと次便にただで変えてもらえました。

さすが、天下のJ○L!株が上がったね(笑)

本日はお昼から病院へ向かい、いつもの7東病棟へ。

看護師さんたちが「おーきたきた、いらっしゃ〜い。」とむかえてくれました。

これから約一ヶ月過ごすことになる我が家は、スタッフルームに近い4人部屋の窓側。

宍道湖が一望できる、Niceな場所です。

窓際ラッキー♪同室はみなさまご高齢のご婦人方で、私以外はみんな呼吸器内科みたい。

皆様あまりにご高齢のため、お話相手はいないっす(^-^;

前回は結構若い人と同室だったんだけどねー。

さてさてこれからどうなるかしら。

とにかく、頑張ります!
posted by まめ at 15:59| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月27日

笑顔のゆくえ

先日の記事(誰も信じない)を読まれた方へ

大変ご心配をおかけしました。

実は、ちょっとした誤解があって結局予定通り6月1日から治療することになりました。

だから、あの記事は非公開にさせていただきました。

読まれた方で、心配してメールを下さったり励ましてくださったりしてとても嬉しかったです。

ありがとうございました。

気を取り直して、まめ!がんばります!!



ここのところずーっとなんだけど、微熱が出たり体がだるかったりと不調が続いています。

体中がやけどなんてもんじゃない、もう油をかけて火に熱せられているように痛みます。

トイレと布団の往復がやっとなんだよね・・・。

昨日も友達と会う約束してたのに、結局私のせいでだめになっちゃいました。

それでも今日は、早起きしてパジャマを着替えてシャキッとしてます。

今日はね大学に行こうと思ってます。

4年間勉強し、友達と遊び、そして闘病した地です。

私にとっては、思い出の土地です。

実はね、私の通っていた大学の准教授に電動車椅子の先生がいるんです。

その先生は、基礎看護学を教えておられるんだけどね。

日本の有名な病院で師長さんまで務めた後、単身アメリカへ。

日本の看護師制度とアメリカの看護師制度は違います。

だから、たとえ日本の看護師免許を持っていても外国では使えません。

アメリカは医師や看護師になるためには「メディカルスクール」といって、大学を卒業しないと通えない学校があります。

先生はメディカルスクールに入学して、アメリカの看護教育を受けていました。

そんなあるとき、たまたま行ったドライブで事故を起こし脊髄損傷になったのです。

不全損傷だったので多少の歩行はできるほど回復しました。

先生は帰国して看護の現場に復帰し、その後大学の教育現場に入られました。

先生は脊髄損傷だけでなく、リウマチも患っておりたくさんの手術や入院を繰り返しながら看護の現場で頑張っておられます。

私は入学する前から先生にはお世話になっていて、病気になってからも気にかけてもらっていました。

今後の自分の目標を達成するためにも、先生に色々相談にのってもらいたいなぁと思って。

あとは、去年学会で研究発表してからその後をほったらかしにしていたので、治療が終わっらまた研究を再開しようと思っているので、担当教官の先生にも会いに行こうと思っています。

それから、大学4年間ずっとお世話になっていた附属病院のリハビリテーション室にも顔を出す予定。

一番仲良くて、私のCRPSを見つけてくれたOTさんが産休から復帰されたそうなので会いたいなーって思って。

今でも時々メールをくれたりして交流しています。私の国家試験合格を一番喜んでくれた人。

大切な人たちに会いに行くために、今日は頑張ります☆

ちょっとは動いて体力つけなくちゃねぇ・・・。

体力といえば・・・来年に向けて秘密プロジェクト開始!!

退院した7月からスタートする予定です♪去年から温めてきた計画!

受け入れてくれる施設を探し回ってね、やっと発見!

さーて、なんでしょ〜か。ゥフフ♪内緒だよ〜。

あ、話変わるんだけどさ昨日某テレビ局が放送してる泣ける歌っていうのを見てたのね。

普段は見てなくて、ほぼはじめてみたんだけど・・・。

スーパーバンドの「笑顔のゆくえ」っていう曲がやっていて、すごくいい曲だったよ。

なんかね、高知大学の野球部の学生さんが慢性活動性EBウイルス(・・・だったかな?)っていう難病にかかってね

その青年を励ますために作られたんだってさ。


笑顔はみんなの幸せはこんでくれるもの

笑顔はみんなに勇気を与えてくれるもの

笑顔はみんなを悲しみから救う魔法の力

うれしい時 楽しいときも 君が伝える 笑顔のゆくえ


さっそく携帯の着うたでダウンロードだぁ!!っとおもってさがしたところ

さっそく発見!!意気揚々とダウンロード♪

そして聞いてみると・・・

「じゃ〜〜んじゃ〜〜んじゃ〜〜〜ん(前奏)言葉にできないほどの 想いも涙もさみしい夜も・・・」

お〜〜っと思って聞いてました。したら!!!

サビにいく全然手前で終わった!!ナニーーー○д○!!

サビが聞きたいんじゃんか!ぅおーーー(涙)

しばしヘコム・・・・・・。

気を取り直して、サビの部分をダウンロードしました。

ちっちゃいことは気にしない〜そぉれワカチコワカチコ〜〜♪♪

ちなみにこの曲は「骨髄移植推進財団」のテーマソングらしい。

骨髄移植推進財団と私は、実は関わりが深い(?)のです。

というのも、私は大学2年生のときに「骨髄移植ドナー登録説明員」という資格を取りました。

これは、骨髄移植をする際のドナーとなってくださる方を登録するときの手続きもろもろをすることができる資格です。

説明員になるためには、講習会と試験を受けた後実地研修を受けて認定されるものです。

説明員に求められる仕事は、単に登録手続きをするだけではなく、ドナー候補者に対し骨髄移植についての説明やドナーになろうと思う方がドナーになれるかどうかの判断、疑問などに答えることもあります。

そのため、骨髄移植についていちから勉強し一般の方に分かりやすく説明できるようにならないといけません。

結構大変なんだよ。

私も何人かのドナー登録のお手伝いをしました。

私も本当はドナーになりたかったんだけどね、こんな体じゃもちろんなれないし^^;;

それ依然に、私は子どものころの心臓手術で輸血をしているのでその時点でアウト。

というか心臓病の時点でアウト。

ってなわけで、ドナーにはなれないけれどせめてものお手伝いができたらなと思ってね。

実際ね、ドナー登録活動を通してお友達になった人の中には過去に自分が骨髄移植を受けた人、これから受けようとしている人、実際に受けている最中の人など色んな人がいたよ。

そして骨髄移植によって、本当に元気になるんだよ。すごいよね。

もっともっと普及するといいよね。

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posted by まめ at 11:04| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月24日

人生チャレンジ

今、松江では「ホーランエンヤ」というお祭りがやっています。

このホーランエンヤは、日本三大船神事といわれており、なんと12年に一度しか開催されません。

前回あったのは、私が12歳の時でした。

その時、「今度あるのは24歳になった時なんだぁ…。」としみじみ思ったのを覚えています。

月日が経つのは早いもんで、あれからもう12年かぁ。

県外からも観光客がすごいので、さすがに今回は見に行かない予定です。

大橋川を雄大な船に乗って、歌舞伎姿の男達が華麗な舞を披露します。

島根はこういう神事が結構あるんです。

なんてったって、神の国だからね〜♪

こういう伝統が生きているこの島根、私は気に入っています。

まぁ、超田舎だけどね。せめて新幹線が通ってくれたらなぁというのが、淡い期待ですね(笑)

さて、今週の28日からは姉の所にいくよていです。

なんでいきなり…っと言われたけど、それはそれで私なりに意味があるんだよね。

私は6月から、また入院して治療に入ります。

今回の治療は、持続硬膜外ブロックを腰椎から入れるのですが…

何度も書いているように、今回はかなりリスクのある治療のようです。

もちろん先生は、最悪の事態をすべて述べなければいけない義務があるから、結構怖いことも言われてます。

例えば、感染症を起こしたらバクロフェンポンプや脊髄刺激装置は抜去しないといけないかもしれないとか

脊髄に感染を起こせば、髄膜炎を起こすこともあるとか

しかもその可能性は決して低いものではなく、むしろかなりの割合で起こるかもしれない…とかね。

これまで散々リスクのある治療もしてきたし、手術とかもしてきました。

でもやっぱり恐さは変わらないよ。

大丈夫…なんて言葉は当てにならない。

だってただでさえレアなCRPSという病気になり、かつ確率が低い重症化する部類になり

おまけに、日本でも何例いるかすらわからない固定ジストニアという病気になり。

宝くじをあてる確率よりも低いアンビリーバボーなことが次々我が身にふりかかってくるとね、

100%安全なんて言葉は信用できないでしょ。

しかも治らないと分かったうえでのチャレンジは、あるいみ自分との闘いでもある。

だけど、たとえどんなに状況が不利であったとしても、じっとはしていられなかった。

手をこまねいて、寝たきりになるのを待つなんて私の性分じゃない。

「人生チャレンジ」これは、治らないと分かった時から心に決めた言葉だ。

いつか私は、動けなくなるかもしれない。

今はできていることも、できなくなる時がやがてくるかもしれない。

それでもね、諦めたくはないの。

「夢を失うことよりも悲しいことは、自分を信じてあげられないこと」

そうだよ、自分を信じてあげなくちゃ誰が信じてあげるの?

このからだが動く限り、色んなことに挑戦したいんだ。

もし、最悪6月の治療で危険な状態に陥ったとしても

胸を張って、私は頑張ったと言いたい。言い切りたい。

そのためにも、私にとってこの一人旅は重要なんだ。

不安がないといえば、うそになる。

逃げ出すことは簡単だ。

でも一度きりの人生だから、私は精一杯生きていきたいんだ。

「歩む」

受け入れることは たやすくない

前を向くことは かんたんじゃない

あきらめることは すぐできるけど

一度きりの人生だもの

納得して 歩もうよ

そうすれば

いつかよかったと思える時が

きっとくる そう信じたい
まめ


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posted by まめ at 03:04| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月23日

趣味

おっは〜♪

今日はいい天気みたいです。朝から日が差し込んで、今日は暖かくなりそう。

まめは、なんだかんだブログのお返事を書いたりメールのお返事を書いていたら、日があけてしまった(笑)

で、今日は朝早くにブログ更新です。

さーて、みなさんの趣味はなんですか〜?

誰でも多かれ少なかれ趣味ってあるよね。

私もあるよー色々ね。

う〜んとね、読書でしょー、合唱でしょー、エレクトーンとか

スポーツは水泳と卓球かなぁ。

それからねー、ちょっぴり意外な趣味を今日はご紹介。

じつは、まめは学生の頃から囲碁をやってました。

高校生の頃は師範に弟子入りしてたんだよぉ。

どう?すごいでしょーってか意外でしょ♪

でもねー、面白いんだよ囲碁。

ププッとか笑ったそこのきみーーー!!馬鹿にしてもらっちゃ困るね〜。

碁は奥が深いんだから。

最初は安っちー折りたたみの碁盤にプラスチックの碁石で練習してたのね。

授業が終わると部活をして、部活が終わると師範のお家へGO。

師範は70歳くらいのおじいちゃん先生で、師範の奥さんがおやつを用意してくれてたの。

で、学校から帰ったら師範の家に行っておやつを食べてから手合いしてもらってたんだよ。

師範の家で碁の勉強したあとは、そのまま塾に行って学校の勉強。

それから21時か22時くらいに家に帰って晩御飯を食べて、宿題をやったりお風呂入ったりしたら

今度はネットで囲碁の勉強。yahooの対局で鍛えてもらったり、級や段位認定をしてもらったりね。

そんで土曜日は研究会を開いて、仲間たちと囲碁の勉強。

毎日明け方まで碁の勉強して、また学校に行く〜みたいな生活をしてました。

あるときから、碁の月刊雑誌を読んで勉強してたのね。

毎月詰め碁の問題とかを解いたりして、それを日本棋院に送るとアマの段位認定とかをしてくれるのね。

で、色々毎月送ったりしてたらある日突然日本棋院からでっかい段ボールが送られてきたのね。

なんだろーっと思って中を開けたら、なんと立派な碁盤と碁石が入ってたの。

超ビックリだよ。だってウン万・・・いや○○万はするしろものだったから。

碁盤は桂で、碁石は貝でできたほんまもん。

なんでこんなもんが送られてきたんだろう???っと思ってたら、どうも応募者抽選プレゼントみたいなやつで、みごと1等賞をとっていたらしい・・・。

私って時々むちゃ強運を発揮するんだよね。

今年の初めの福引といい・・・。

ってなわけで、我が家には立派な碁盤と碁石があるのです。

石を打つと、パチッとかっちょいい音がするんだよ〜。

結局大学受験とかが忙しくなっちゃって、師範のうちには通えなくなって

大学入学と共に囲碁とは離れた生活を送ることになったんだけどね。

最近また打つようになって、押入れの中から碁盤を引っ張り出してみたの。

やっぱり上等だね、カビひとつきてないや。

我が家で囲碁が打てるのは私だけなので、もっぱら詰め碁か棋譜並べなんだけどね。

対局はDSでコンピューター相手にやってます。

結構頭使うから楽しいもんですよ。

囲碁ってお年寄りの道楽と思われがちだけど、囲碁のプロになるには幼い頃から修行を積み重ねた人たちしかなれないんだよ。

しかも毎年プロになれるのはたったの6人。狭き門なんだよ。

私はまだまだヘボ碁しかうてないですが、アマチュアの段位を取得したいなぁとは思ってるんだー。

一昔前に「ひかるの碁」というマンガが流行ったんだけど、あれで若い人が碁を打つようになったんだな。

結構面白いマンガだよ。

ということで、まめの意外な一面でした。

みなさんはどんな趣味をお持ち??

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posted by まめ at 08:08| Comment(19) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月22日

新型インフルについて思ふ

今日は久しぶりにお風呂に入れました。

ここのところ、お風呂に入る体力がなくてなかなか入れなかったからスッキリ♪

なんだかんだであっという間に1週間が過ぎまして。

5月ももうすぐ終わりますね〜。

新型インフル・・・なんかすごい蔓延してますね。

確かにね、今は情報社会だからどこで発生したとか、どの年齢の人が発病したとかそういう情報を発信するのは分かるんだけど。

東京と神奈川で発病した女子高生がさ、成田からどのルートを通って、どの交通機関を使って、その被害は!!とか感染は!!

とかってさ、ちょっと過剰反応だと私は思うのですが・・・。

その発病した高校生には、なんの非があるわけでもないし彼女達が悪いわけじゃないでしょ。

たまたまニューヨークに行ってて感染してしまったというだけであって、犯罪を犯したわけでもないのに、まるで犯人探しのような報道をされているのはいかがなものかと・・・。

校長先生が「申し訳ありませんでしたと伝えてください」と生徒が言っていた・・・と言ってたでしょ。

なんともいえない気持ちになりました。

あやまることではないと思うんだけどさ。そんなことに心を痛めるのであれば、そんな心配をするより早くよくなって元気になってほしいと私は思うのね。

「感染症」って思わぬところで差別や風評被害につながりかねないと思います。

もし、自分や自分の家族がなったら・・・そのときにあんなふうに報道されたら・・・私だったらつらいと思うけど。どうでしょうか?

新型インフルエンザは確かにワクチンもまだないし、未知だから怖いけれど

タミフルやリレンザがある程度効くのだし、季節性のインフルエンザの毒性とはさして変わりがないのだから、もうちょっと冷静になったほうがいいのではないかと思います。

だってここまできたら、もういつどこで発生してもおかしくないでしょ。

だったら正しい認識と、感染症に対する差別のない対応をしてほしいです。


さてさて、最近ね食事をした後みぞおちが痛むのです。

特に脂っこいものを食べた後はもぅ痛い!!

昨日は家族で「餃子の王将」に行きました。

私は豚マヨネーズ丼を注文。餃子もみんなで食べました。

かなりのボリュームで半分も食べれなかったけれど、餃子も食べれて満足!

・・・と思ったんだけど、ウチに帰ってからが悲惨でした(涙)

みぞおち付近がズキンズキン。ぬぁぁーーーって感じで、毛布に包まってじっと耐える。

どの体勢もつらいし、胃薬も持ってないし・・・(汗)

うーーこれはなんだぁーーー。

でも胃痛とはまたちょっと違うんだよねぇ。なんだろう・・・。

早く体調を整えなくちゃねー。

来週はめざせ日本の首都ですから☆

一人で飛行機に乗るのははじめてかもー。楽しみです。
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posted by まめ at 18:36| Comment(18) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月21日

心配かけてごめんね

ここ数日、完全に体調を崩していました。

起きているのも辛くて、blog書きたくてもかけなくて…。

きっとみんなに心配をかけてるよなぁって反省してます。

たくさんコメントやメールいただいたのに、お返事できなくてごめんね。

今は携帯からの投稿なので、明日ゆっくりお返事を書きたいと思います。

本当にごめんね。

なんでかなぁーなんど体調悪いんだろね。

こないだの火曜日は診察で、月曜日は心療内科だったんだけど、いざ目の前にするとどうしても過去のトラウマが蘇ってきて、結局すっぽかしちゃった…。

あーあ…、まったく最低だよね私。

でもね、過去に受けた心の傷は、そう簡単には癒えないよ。ウン…。

偏見、差別…辛かったから、どうしても行けなかった。

乗り越えるには、まだまだ時間が必要だね。

火曜日はペインの日でした。

調子はどう?と聞かれて「悪いです…」と答えかけた瞬間、私先生にいつも同じことしか言ってねっと思って、「よくも悪くもないです。」と嘘をつきました。

先生だって、こんなに努力して下さったり取材を受けてくださってるのだから、ちょっとはいいこと聞きたいよね。

でもその日は、朝から嘔吐の嵐。待合でじっとめをつむっていたら、たくさんの人から「テレビ見たよ!頑張ってね」と声をかけてくださいました。

がんばらなくちゃね、私。

たくさんの応援団がいるんだもん。

こんなとこで、負けるわけにはいかないんだ!

6月からの治療は、私が思っている以上に大変のようで、感染を起こせば命取りにもなりかねないらしい。

加えて、私はバクロフェンの時に腰を切っているから、同じ脊髄の空間に管が入ることはかなりの危険を伴うみたいです。

どうなっちゃうかなっていう不安はあるけど、私は今出来ることを精一杯頑張りたい。

そして、今生きてることに感謝して後悔しない生き方がしたい。

生意気?だよねー。

でもね、6月の治療を頑張ったらあらたな挑戦をしようと思ってるの。

それは、4歳から習っていた水泳を始めたいんだ!

今トレーニングセンターを探してるところだよ。

どんどん色んなことにチャレンジしたいな。パラリンピックとまではいかないけど、これでも上級コースに所属してたからね♪

あとはねー、今読売新聞さんに連載記事を載せてもらうことになってたり、NHKさんに番組を作ってもらってるよ。

どんどん輪がひろがるといいなぁー。

私の生き様、見てほしい。

そして、夏には職場復帰だね!看護師として、2年目の社会人として、家族を支えていきたい。

今年は入院で思うとおり仕事ができなかったけど、私の夢はまだまだ先にあるんだ!

だから6月の治療も、負けないよ。

厳しい治療になることは覚悟の上。だけど、私は治ることは諦めたくない。

例えば可能性が低くても、生きていれば希望を捨てなければ。道は開けるはずだから。

なんかね、テレビを見てまめの詩を展示したいって言ってくださる方もいたんだってさ。

目指せ☆個展全国制覇!

そして、いつか私の生きてきた証を残したいなって思ってる。

だから、パワフルまめちんまだまだ頑張るからね!

ちまたでは新型インフルエンザ大流行だね。

まめは入院直前に、流行地へいくよてい(笑)

無謀ですねー。でも治療前に、大好きなお姉ちゃんに会っておきたかったから。

治療はあるいみかけです。失敗すれば、大変なことになります。

だけど、やってみなくちゃ分からないです。

私は諦めない。

そして、夢に向かって一歩ずつ進んでいきたい。

まめは、自分の生き様そして詩や合唱の個展を全国で開きたいな。

そのためにも、力を貸してくださる方がおられたら御一報ください。

「病気」

失ったことを 嘆くより

病気が教えてくれたことを 大切にしよう

いつか私の人生が よかったと言えるように

今を 大切にしよう

まめ



FNNドキュメンタリー大賞参加作品
「もしも願いがなかうなら」
関東地区フジテレビでは7月10日の深夜2時頃放送予定です。深夜ですが、どうぞご覧ください。

またDVDご希望の方は、メールにて住所、氏名(本名)ハンドルネーム、電話番号をお書きの上送信ください。

発送には若干の時間がかかります。

もちろん手数料はいりません。

メールでのみの受付で、今月中を締切にさせていただきます。

あと、関東の方はなるべくご自身での録画をお願いいたします。

関西地区の放送日は、また分かり次第お知らせしますね。
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posted by まめ at 00:07| Comment(14) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月20日

不調

調子がめちゃ悪いです。

たくさんのコメントもらってるのに、お返事できなくてごめんね。

でも必ずお返事するから。

私はみんなとのおしゃべりが大好き☆

だからもう少し時間をください。

昨日は診察のあと、お母さんと合流して映画を見たよ。

「余命一ヶ月の花嫁」

まだ見てない人もいると思うから、あえて感想は控えます。

ただワタシ的には、もっと原作に忠実に再現してほしかったな。

なーんてね。

千恵さんのおもいを受け継いで、私も乳癌検診うけようかな。

早期発見、早期治療で治る病気だからさ。

一人でも、がんで苦しむ人が減ったらいいよね。

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posted by まめ at 00:15| Comment(12) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月17日

もしも願いが叶うなら

まめはここ数日体調不良・・・。

だるさ、微熱、痛みにダウン。風邪でしょうか?

「ネットの裏表」という記事。誹謗中傷が来るだろうなぁと思いつつ書いたら、案の定2件きました〜。

人間って単純だよね。しかもねぇ、「通りすがり」さんと「ゆみ」さん。

あなた同一人物ですよね?IP一緒なんで、バレバレですよ。

あまりブログの仕組みを知らない方が、そういう行為しないほうがいいと思いますよ。

ちなみに、IPからは住んでいる地域からユーザー登録内容までわかる、いわばネットの住所です。知ってます?

だから、あまり浅はかにネットで人の誹謗中傷はしないほうが賢明だと思いますよ。悪質だと、警察に捕まっちゃいますよ。

まぁ、こんなことブログやってたらしょっちゅうだから普段は無視するのですが・・・。

残念ながらこんなんでへこむほど、わたくしやわじゃないんで(笑)


さてさて、昨日「FNNドキュメンタリー大賞 もしも願いが叶うなら」が放送されました。

私が言うのもなんですが、よかったデス。

自分がテレビに出てるって、ちょっとやっぱはずいんだけどネ。

いやー、いい番組でした。ぜひ皆さんにも見ていただきたいです。

私がテレビさんとお知り合いになり、私の活動を追いかけてもらって約1年半。

なんか集大成って感じでした。

病気のことも結構しっかり紹介してもらったり、病気の大変さとかも伝わったんじゃないかなぁ。

そして合唱のこと、詩のこと、仕事のこと。

病気だけど、障がいだけど頑張って生きてるよってことが伝わったんじゃないかなぁ。

色んな詩も紹介していただいて、嬉しかったです。

放送終了後、友達や知り合いからたくさんのメールやお電話をいただきました。

みんな見てくれてありがとう。

「励まされたよ」とか「涙が出たよ」っと言ってもらい、こちらこそ励まされました。

これからも、大変なことや乗り越えないといけないことはたくさんあるかもしれないけれど、精一杯いろんな事にチャレンジして

そして「今」を大切に生きていきたい。

この番組を作ってくださった山陰中央テレビのアナウンサーTさん、カメラマンのNさん、本当にありがとうございました。

全国放送の日はまだ分からないんですが、決まり次第お知らせしますね。

なんか放送が終わって、ちょっと緊張の気が抜けた感じ。

いやいや、またこれからも頑張っていかなくちゃね☆★☆★

これからもまめの活躍にごきたいあれ!なんちゃって(笑)

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posted by まめ at 08:28| Comment(31) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月14日

ネットの裏表

今日は体調が悪いので、ずっと寝ていました。

というかその前が寝られなかったから、なんか昼夜逆転してるなぁ・・・。

今、妹が試験期間中なので一緒に起きてますが。

やっぱり一人より二人でいるほうが私は好きです。

二人より三人でいるときが、一番楽しいんだけれどね。

お姉ちゃんがいるときは、幼子のようにじゃれあって遊びます(笑)

はぃ、そりゃー親があきれるくらい。

自慢の姉と妹です!今度は夏かぁー。はやく来ないかな〜なんて、この前のGWに会ったばかりなのにね。

昨夜はずっと調べものをしてたんだけれど、改めてネットの恐ろしさを感じました。

2年前、あるテレビ局が発信した余命わずかの乳がんと闘う女性をドキュメンタリーした番組。

多くの人の感動を呼びました。

私はその番組が放送されたとき、ちょうど入院していたのね。

で、年齢は1歳しか違わないのに乳がんで、乳房切除までしたのに再発して・・・。

余命いくばくとなり、父親や彼氏に支えられながら自分の伝えたいメッセージをしっかり持っていてすごいなぁと思いました。

またウエディングドレスが着たいという夢をかなえるため、周囲が協力し合ったのにも涙を誘われました。

結局彼女は亡くなってしまうんだけれど、彼女の残したメッセージはすごいなぁと思いました。

それから書籍化され、映画化されました。

まぁ、ドキュメンタリーが書籍化したり本がドラマや映画化するのは最近多いから、別になんとも思ってなかったんだけど。

私は単細胞なので、本も買ったし映画も見に行こうと思ってました。

でも、私最近知ったんだけど一時期前ネットですごかったらしいですね。

昨日アマゾンで本を見てたら、その本の評価欄に信じられないようなことがたくさん書いてあって・・・。すごいビックリ。

誹謗中傷というか、故人の過去までえぐりだしてYou Tubeやニコニコに流したり。

先日、映画を見に行きたいからと思ってもう一度テレビが見たくなり、You Tubeで前に見たことがあったから、さがしてみたんです。

そしたら、結婚式の部分の動画を除くすべてが削除されていました。

あれ?っとおもって探しているうちに、中国語サイトから見つけてそこで見たんだけどね。

なんであの場面以外You Tubeからなくなってるんだろうとちょっと不思議でした。というか、なんか違和感を覚えました。

騒動の発端から今に至るまでを、ご丁寧に事細かに説明してくれるブログまであって、さすがにどん引いてしまいました。

この騒動は、ご存知の方もきっとおられるんじゃないでしょうか。

週刊誌ざただったみたいだし、私入院中はあまりテレビ見ないから

知らぬ間に、えらいことになってると思いました。

なんか私、彼女のことや彼女を応援した周りの人たちのことは好きだったからちょっとショックというか。

でも思ったんだけれど、なんで人は顔が見えないとこうもひどいことをスラスラと書けちゃうんだろうって。

たとえば、故人が生前どんな仕事をしていようが、彼女は乳がんと闘い同じ思いをしてほしくないとテレビカメラの前に立ち、最後まで生きぬいた一人の女性には変わりないんじゃないかと思う。

ただ悲しいのは、伝えたかったメッセージよりも別のメッセージのほうが一人歩きをしているという現実を、天国からどんな風に思ってるのかなぁと思うとね。

どうして人は人を傷つけるようなことしか言えないんだろう。

いまだに色んな論議があるみたいだけれど、一番大切なことは何なのかということを忘れてはいけないと思うな。

それは故人が命をはって伝えたかったことなんじゃないのでしょうか?

本質を忘れてしまったら、それこそ何のためのドキュメントか分からなくなっちゃうもんね。

いろんな意味で、人間は倫理や道徳をもった生きものなのだから・・・と思った夜でした。

ホント、色んな意味でね。

でも正直、自分もテレビに出ることで自分の思いとは違ったことが伝わっていっちゃうんじゃないかという恐怖はありますね。

それこそ「やらせ」とか「ぱくり」言われたら、正直悲しくなっちゃうと思いますよ。

自分も、関わってくれたたくさんの人たちも。

でもそういうえげつないことを平気で言う人っているんだよね、悲しいけれど。

「混声合唱とピアノのための4つのポエム」を発表したら、あるブログに「あれはパクリだ」とか「自分の詩を引用された」などと書かれて、その人と出会う前に完成した作品だったし、詩集で公表もしてたのにと悲しい思いをしました。

だけど反応するのもばかばかしいし、分かってくれてる人が分かってくれてたらそれでいいやと思ったので、そのときは無視しましたが・・・。

でも泣きながらブログ友達に電話したのを覚えてます。ただそのときに学んだのは、誰がどんなことを書こうとも分かる人には分かるんだなーって。

そして一時の感情にまかせて感情を爆発させてもいいことはないし、それは子どもがすることなんだなってことを人生の先輩に教えていただきました。

こういう痛い経験ってこれまで何度もあるのね。経験しすぎて最近だいぶふっ切れてきたんだけれど。

だけど伝えたいことってやっぱりあるし、そういう機会をいただいたことで病気への認知度が上がったりするのはありがたいと思うからね。

幸いなことに、私にはこうやって書く場所があり、表現する場所がある。

どんな形であれ、詩を書いたり合唱をしたりすることは私の表現の一つだから。

表現した思いが伝わっていけたらいいかなぁとは思います。

ということで、宣伝デス。

5月16日(土)
16:00〜17:00 山陰中央テレビ
「もしも願いがかなうなら」
(CMのナレーターがエ○カのナレーターの人だったょぉっ 驚)

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posted by まめ at 21:58| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月13日

バリアフリー高校

昨日の威勢のよさとは一変して、今日はダウンでしたー。

朝は普通に起きたものの、ずっと毛布にくるまってゴロリン。

うーーーだるいなぁ・・・。

お昼前に携帯が鳴りました。

(あ!みなさんからたくさんメールいただいてるのに、お返事できなくてごめんね)

登録してない番号・・・誰だろう?っと思いつつ「はい、もしもし。」

「あのー○○病院の呼吸器内科で医師をしているTですけどぉ・・・。」

あー、主治医のT先生だ。なんだろうと思ってたらいいお知らせ♪

5月は入院しなくていいってさ。脳外科の先生と相談して、入院での検査じゃなくてもいいってさ。

やったね☆マスクメロン入院中止なり〜。

嬉しくて、顔がほころぶ。

だってマスクメロン入院は無駄にお金がかかるし、寝られないんだもん。

検査の都合上、個室でないといけないので個室料だけで1泊2日で1万近くかかる(怒)

外来でいいとは、嬉しいね〜。浮いたお金で何しようかな。

本をたくさん買おうかな。それともCDにしようかな。


今日はそれほど暑くはなくてね、ってかむしろ私にとってはちょっと寒くて・・・。

おこたもとうの昔に撤去されてるので、肌寒い。

私はあれこれ考えながら過ごしてるんだけどね。

そうそう、私の通っていた学校のお話でもしましょうか。

私の通っていた高校は県立高校で、県内でも進学校の部類にはいります。

小学校と中学校も、いわゆるお受験で入る大学の附属校で、小学6年生の頃なんかは遊びよりも毎月模擬試験なんかをやっていました。

小学校と中学校には、普通クラスの他に養護学級があって大体知的障がいの児童や生徒が通学してました。

私はなぜか小学生のころから、養護学級に遊びに行くことが多くて養護学級の子どもたちからは「お姉さん」と呼ばれていました。

養護学級があること自体が普通のことだと思っていました。

高校に入って、進学校だったということもあり養護学級はありませんでした。

そもそもそういったハンディのある子たちは、養護学校に通うもんなんだと自然に感じるようになっていきました。

実際、大学生の頃には「療育施設の見学」と称して県内にある療育センターにも行きました。

そこは病院と施設と学校が同じ敷地にあって、幼児から高校3年生までが入所して家族と離れて暮らしています。

もし私の病気が、大学生でなく小学生や中学生で発病して車椅子になっていたら、きっと自分も普通学校には通えなかったんだと思いました。

そんなことを思っていたら、なんと私の通っていた高校にこの春から車椅子の生徒さんが入学されたということを聞きました。

都会って私立が進学校で、公立はいまいち・・・のようなイメージがあるかもしれないけれど、田舎って逆なんですよね。

県立高校が進学校で、勉強第一!進学第一!!みたいな。

自分は、なんとなくだけど大学に進学するんだろうなぁっていうのは入学したときから思っていたような気がします。

3年生になると、1時限目ならぬ0時限目が出現し土日も模擬試験。

国立大学への進学率がいくらだとか、有名私大進学がどうだとか。

まぁ、いわゆる進学校でした。

学生時代、まわりに障がいを持った子なんていなかったし、そういう子は私立高校や養護学校、就職するんだろうなってなんとなく思ってたから。

だから母校がバリアフリーになったと聞いて、ビックリ。

スロープや階段昇降機もあるらしい。

校長先生の話では、1階は完全にバリアフリーなんだそうだ。

それを聞いて、なんか嬉しかったなぁ。

だって障がいがあるからって進学を諦めてきた人が、この世の中にどれだけいただろう。

有名な本「1リットルの涙」の主人公、木藤亜也さんもその一人。

頑張って県内有数の進学高校へ入学したけれど、病気の進行によって学校から「養護学校への転校」をせまられるのです。

あやさんは、勉強はトップクラス。将来は人の役になる仕事がしたいから、福祉大学へ進学したいという夢もあった。

だけど障がいによって、学校側は面倒がみきれないといいます。

あやさんは、1リットルの涙を流して養護学校へ転校しました。

昔はこういう時代でした。

だからさ、体にハンディがあっても学ぶ権利があるって嬉しいよね。

養護学校を否定しているわけではないんです。

だけど、体に障がいがある人にとって普通校で学ぶことを望んでいる人たちがどれほどたくさんいるかってことは、本を読んだりインターネットでたくさん知ってきたから。

だから自分の卒業した母校が、その一筋の光になってくれていると思うと、なんだか胸が誇らしく思うのです。

障がいなんかに負けずに、その生徒さんにはたくさん勉強したり部活したり、高校生活を楽しんでほしいね。

私も頑張らなくちゃ☆

嬉しい報告そのA

日本看護協会の協会誌である「協会ニュース」に載せていただけることになりました。

これは看護協会の協会員しか読めないんだけれど、日本の看護師なら大半の人が加入している協会。

以前、島根県看護協会のニュースに載せて頂いたのですが、今回は全国誌なので、病気のことや障がいのことを医療者に知ってもらえるいい機会かなって思ってます。

このような機会を与えてくださった日本看護協会に感謝です。


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posted by まめ at 19:46| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月12日

おはよぉ

ぐっもぉに〜ん♪

まめは今日も一睡もしてませーん。

ずっとネットしてたわ。これじゃニートやん(笑)

昨日はね、You Tubeで余命一ケ月の花嫁を見たりなんか骨形成不全の方が障がいを乗り越えて出産される番組見たりしてたらすっかり夜がふけっちゃったのね。

でもなーんか寝る気にもなれず、パソコンをカチカチ。

あー早く18日来ないかな。はやくクリニック行きたいよ。

最近の過ごし方は、アマゾンで本を買っては読みふけってます。

アマゾンって本が1円とかで買えるからいいよねぇー。

働き出して、クレジットカードを作ったんだよね。

だけどクレジットカードってなんか怖いイメージがあってさ。

(うちの親はクレジットカードを使わないから・・・)

だから私もクレジットカードを使うのはネットだけって決めてます。

普通に買い物し出したら、手元にお金がないのに買えちゃうってちょっと怖いなって思ってるから。

クレジットカード用に通帳も作って、そこの通帳には多くても4万以上は貯金しないようにしてるの。

そうすれば使わないでしょ。それに使うっていったらアマゾンか、ネットで飛行機とか予約するくらいだからね。

その程度が私にとってはちょうどいいんだって。

まめはすんげー貧乏性なんだよね。だから大好きな本が1円で買えるとなるとすんごい嬉しいんだよね。

だけど本が1円で、送料が350円ってちょっと腑に落ちないよね(笑)

さてさて夜中はよなよなあるものを新たにネットで作っちゃった〜♪

ナニ?ってブログなんだけどね。

もうひとつのブログは、主に医療や看護のこととかこれからのやりたいことなんかをひっそりと書いていこうと思ってるの。

最初はココのブログとリンクさせてたんだけど、やっぱりやーめた♪

でもそのうちばれると思うから、興味がある人は探してみてね〜。

ちょっとねぇ、ココのブログは色んな人が見まくっちゃってるから^^;;

もう一個のブログは極秘プロジェクトなんかも書いていくつもりなの。

ただ、今は暇だから管理できるけどたぶんそのうちできなくなるね。

でもね、私って日記が続かない人なのよ。

ブログする前はずっと日記かいてたんだけど、ブログをやり始めたらもう日記あんまり書かなくなっちゃって(汗)

ブログが日記みたいなもんだよねぇ。

毎日くだらないこと書いて、みんなとおしゃべりして♪

楽しいな、幸せ☆

ずっと続けたいなって思ってる。

いつかブログが本にできたらいいなーって。なんちゃってね。

自費出版はめちゃお金がかかるのです(体験済み 笑)

だから、それは老後にとっておいて〜

今はとにかく体をよくしてはやく復帰することだよね。

ウン、これに尽きるな。

そろそろお家にいるのも飽きてきちゃったんだよね(笑)

元来、じっとしていられない性格なものでして。

小さいころからちょろちょろしてたからね〜。

忙しいくらいが私的にはいいのです。

今日は火曜日でしょ、だから早く明日にならないかなーって思う。

明日になったら合唱があるもんね。

来週は診察に取材に入院に忙しいから、今週はのんびりだ〜。

再来週は〜ウフフ♪

ブロ友さんに会えるんだよね〜。嬉しいな。超楽しみ。

だから6月からの治療も頑張れそう。

6月20日はね、市民合唱団の定期演奏会で4つのポエムとか心とか歌うんだけど

やっぱり持続硬膜外してたら外出はできないかなぁ・・・。

2時間でいいから外出できたらいいのにね。

そろそろ準備もしないとね。

今回は1ヶ月予定でちょっと長めだからね。

入院グッズも多目かなぁ。私どうしても入院すると荷物多くなるからさ、

極力減らしたいと思ってるんだけどね。

まぁ、旅行に行くつもりで・・・(涙)

私のお守り☆詩集と楽譜はもちろん持っていくよぉ。

この前尾形先生が来られたときに、尾形先生のありったけの楽譜を持っていってサインしてもらっちゃった。

もち4つのポエムも♪こころも♪だから宝物。

秋にはまた横浜にみんなで行けたらいいねって話してるんだよ。

普通さ、24歳だったら仕事して恋もしてさ、色んなところに旅行いったり友達と遊んだりするじゃない。

だけどまめはやっぱり体が不自由だからさ、自由に一人旅なんてできないし、満足に仕事もできてない。

それでもね、それなりに24歳を楽しみたいって思ってるの。

だって今しかないよね、若いうちにできることって。

確かにさ、車椅子だと行けるところも限られてくるし車にも乗れないし。

自由がないっていったらそうだけど、私には私の生活があって楽しみがある。

友達とランチ行ったり、合唱したり。

夢のためにちょっとずつコツコツ貯金もして。

田舎でなんにもないけれど、私はここで頑張ってるよ。

しばらくは頑張るって決めたから、早く自立できるように私にできることをやっていこう。


さて、みなさまにお知らせがあります。

最近リンク先のブログが削除されておられたりつながらなかったりということがあり、この際なのでリンクの整理をさせていただこうと思っています。

リンク先におつなぎできず、かつブロガー様とご連絡がつかない場合は削除させていただきます。

今週中の所で一通り整理したいと思っていますのでよろしくお願いいたします。

もちろん、更新がなくてもブログが存在するかぎりはリンクさせていただこうと思っておりますのでご安心ください。

サーバーとつながらない場合で、ブロガー様とご連絡が取れなくなった場合にのみ限らせていただきます。

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posted by まめ at 07:48| Comment(23) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月11日

今年のチャレンジ☆

週末はめちゃ暑かったねー。

まめは暑さにノックアウト完全されてました。

土曜日はほとんど寝たきり状態・・・。

最近は寝てるのもつらいから、抱き枕を抱いて上半身をソファーにもたれかかってグッタリしてる感じ。

こうも気候が変動しちゃってくれると、さすがに体がついていきません(涙)

朝は寒くてブルブル・・・((>д<))

そんな感じで、無駄に1日がすぎました。

日曜日は、お昼までは横になってて昼過ぎからようやく重たい腰をあげました。

服を着替えて〜メイクは〜〜めんどくさい!!もういいやっっ。とノーメイクでお出かけ(笑)

もういい年こいてんのにね^^;;

昨日は何をしていたかというと、今年から初チャレンジする「第九を歌う会」に参加してみました。

第九とは、かの有名なベートーベンの交響曲。

年末になると、全国各地で第九の演奏会がありますよね。

島根にもあるんです。県民手作りの第九。

今年で18回目らしいです。まめは9歳から合唱を始めたから、合唱歴15年目にして初めて参加♪

ずっと出たかったんだよね。でも中学生とか高校生の頃って、どうやって出たらいいか分からなくて。

そんで合唱からしばらく離れていて、去年市民合唱団に入団したとき、団員さんから「来年は第九に出ない?」と誘われて「出たいです!!」宣言をしたので・・・。

ついにあの第九だ!!

本番は12月なんだけど、昨日が練習初日で団結式でした。

会長さんとか実行委員の方々のあいさつや、ソリストの紹介。

そのあと1時間半くらい練習でした。

ドイツ語なもんで、メロディーは比較的分かりやすいんだけれど読めません^^;;

楽譜には振り仮名もふってあるんだけれど、よ・・・読みにくい(汗)

楽譜は読めるので、音よりも言葉がっって感じ。

指導してくださるのはもちろん勝部先生。

参加者は、最年少が小学3年生の女の子から最高齢は何歳でしょう(笑)

参加者には市民合唱団の方もおられたし、あとは子どものころに通っていた音楽教室の幼児科プライマリーコースで習っていた先生もおられました。

私が3歳とか4歳のころに習ってた先生なのに「まめさんよね??」っと覚えていてくださったのにはビックリ。

まぁ、お姉ちゃんと姉妹で習ってたからねぇ。覚えてたのかな?

これから12月まで、毎月2回くらいずつ練習会があります。

まだまだ音とりができてないし本番は暗譜らしいので、できるだけ参加したいと思います。

にしても、私は外国語の曲は苦手です(汗)

今年のコンクールの課題曲も自由曲も日本語なので、ちょっと嬉しいかも。

今年は信長貴富先生の「混声合唱組曲 いまぼくに」を歌います。

結構かっこいい曲で、歌いごたえがありそうです。

今年は中国大会が広島で、全国大会が北海道。

ぜひぜひ全国大会に行きたいなぁ〜。

私って外国はおろか、本州から出たことないんだよね。

今年はぜひ脱☆本州してみたいです。

6月は定期演奏会(出れないけど・・・)でしょ、8月9月はコンクールだし、12月は第九。

なんだかんだであっちゅーまに1年が過ぎるもんですねぇ。

とにかく、年末に向けて頑張りまーす。

昨日は、母の日。

我が家はいたって何事もなく過ぎ〜ってかんじ。

今日からまた1週間が始まるね。

来週は忙しいので、今週はゆっくりしようかな。

行けたら大学のゼミの研究室にでも遊びに行こうかな。

去年学会発表してから、研究が途中でとまったままだからそろそろ再開したいなーって思ってます。

仕事ももちろんだけれど、私にとっての看護は臨床だけでなく研究もアリだと思うから。

もっともっと勉強しなくちゃね。

人にはできないことを、私はやりたい。

それに、人にはできないことでも私だからできること。

こういう体になったから余計に思う。

今年ももうすぐ半分が終わろうとしてるけれど、いろんな事にもっともっとチャレンジできたらいいな。

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posted by まめ at 09:39| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月08日

障がい者の未来

今日もいい天気で、結構暑いです。

昨夜も例のごとくなかなか寝れないので、読書にふけっていると母が部屋に入ってきて「首のマッサージしてあげようか。」

とのことだったので、2時くらいにマッサージを受けながら寝ました。

朝は6時くらいには目が覚めて、布団のなかでぼけーっとすること1時間。

活動開始!!

半袖でも暑いくらいだよ〜。

お昼前におばちゃんから荷物が届き、551の豚まんが入っていました。

なので、今日のお昼ごはんは豚まんを半分ちょっと食べました。

おいしかったぁ♪

今日はひたすらネットで調べもの。

というのも、今月末に姉のところに行く交通手段を検討中です。

新幹線と飛行機と、どっちが安いかなー。

でもネットの激安チケットとかだと、往復で新幹線も飛行機もさして値段に変わりがない。

だったら飛行機の方がやっぱり楽だよね。なんせ電車じゃ6時間かかりますから。

さすがにそんな体力はないっす。飛行機だと1時間ちょいで着くし。

ちょっとしたミッションのために行ってきます。

まぁ、受診のようなもんです。

にしても、医療費が高い!

先月は県外での入院ということもあり、自己負担は3割で福祉医療証も使えないという状態でした。

もちろんあとから帰っては来るけどさ、市内の病院だったら福祉医療で自己負担は1割、高額医療の上限は42000円と決められているから、それプラス食事代程度で済むんだけど。

やっぱり県外での治療は出費が痛い。

今は高額医療証があるから、昔みたいに多額を払ってあとから高額医療分を請求するなんて手間のかかることをしなくてもすむようになったけれど

それでも先月は、食事代や差額ベッド代も含めて12万近くかかった。

もっといえば、普通に払っていれば40万近くを払わなくてはならなかった・・・ということになる。

考えただけで、ぞっとするね。でもバクロフェンを入れたときは100万近くかかった気がします。

もちろん高額医療証と福祉医療で返ってきたけどね。

病気をするということは、お金がかかるということだと思う。

実際、身障者認定をされる前は福祉医療なんて恩恵にあずかることはできず、毎月○万円を医療費に費やしていた。

奨学生で、苦学の自分にとってはバイトをしても水のように医療費に消えていく日々が虚しく思えたときもあった。

今でこそ自己負担は1割で、院外処方のお薬は無料、入院自己負担の上限は42000円で外来自己負担の上限は10000円なので、経済的にかなり助かっています。

でもさ、こういう恩恵にあずかれない患者さんってたくさんおられると思う。

CRPSやジストニアでは、身障者手帳は給付されないし手帳がもらえないということは福祉医療も受けられない。

難病指定でもないから、公費負担もない。

そんななかで、高額のボトックスやブロック治療を受けながら頑張っている仲間を見ると、日本の医療制度に疑問を感じます。

運よく手帳が給付されても、等級が高くないと医療費補助は受けられない。

そうやって、泣く泣く治療を諦めざるを得ない人、生活保護を受ける人、体に鞭をうって働く人・・・色んな人をみてきました。

一方で多額の税金を無駄使いして、マッサージ機を買ったり公務員や議員の娯楽のためにかなりの税金が費やされてます。

これって、おかしくないでしょうか。

豊かな人はより豊かに、貧しい人はより苦しい状態に・・・

そして健康保険が払えなくなって、医療を受けることすらできなくなったり満足な生活ができなくなったり。

なのに国は、生活保護費をけずったり母子手当てを削減したりしています。

最低限の暮らしって、一体なんなんでしょうか。

もっと弱い立場の人に優しい国になってほしいなって思います。

私にとっても切実な問題です。今は両親が生きていて、それなりに収入もあるし家もある。

でも親だっていつまでも元気じゃないし、いつまでも甘えているわけにもいきません。

いずれは一人になるでしょう。そうなったときに、自立した生活を送ることができるだろうか・・・。

年をとって働けなくなったとき、最低限の暮らしができるのだろうか。

やっぱり人には迷惑かけたくないし、自分の力で生きていけるくらいの力とたくわえを持っておきたいです。

そういった意味では、一生の資格である看護師と保健師を死ぬ気で取っておいてよかったかなとは思います。

障がい者が安心して暮らせる世の中になってほしいですね。

ハード面も、ソフト面も。

そういう世の中に、なってほしいじゃなくて「したい」と思います。
posted by まめ at 13:21| Comment(17) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月07日

平凡な日々〜ささやかな夢

今日から多くの国民は、学校や会社が始まったことでしょう。

島根はいいお天気で、結構暖かいです。まめはもう半袖を着てますね。

肘のアロディニアがつらいので、左上肢は万年半袖なのですが、いよいよ全面的に7分〜半袖シーズン到来か!?

5月の気候っていいよね。花粉もだいぶん落ち着いて、暑くもなく寒くもなくほどよい感じ。

今朝は朝6時に、ラキソ下痢にて起床。まだみんなが寝静まっている30分ほどトイレにこもりました。

そうこうしているうちに、親が起きてきて弁当作りやら朝の身支度をしはじめて。

私はぽーっとテレビを見ながら、ヨーグルトを食べました。

まめの最近のブームは、食前にヨーグルトを食べること。

なんかね、テレビでやってたけれど食前にヨーグルトを食べると消化を助けてくれるんだってさ。

だから食後2時間くらいで寝てもOKみたいな感じらしい。

本当かどうかは分からないけれど、ヨーグルトって体にいいじゃん。

それにカルシウムも含まれてるし。私は牛乳が苦手なのね。それに健康診断で骨密度が65歳程度って言われてるし

患部の骨萎縮も進んでるからさ、カルシウム補充にもちょうどいい!

なによりね、前はごはんを食べるとすぐに気持ちが悪くなったり、胃が痛くなったりしてたけど、ヨーグルトを食前に食べるようになってからはそれらが改善したんだ!!

だから400gくらいの箱を2〜3日で食してます!

ノンシュガーはちょっと苦手だから、付属のお砂糖を少しまぶして食べるんだ。

外食のときは、小さなヨーグルトを持参で・・・みたいな。

お肌の調子も結構いいみたいで、にきび・・・いやいや吹き出物も減ってきたんだよ。

これなら続けれそうかも☆ってなわけで、ヨーグルトを食べてます。

みんなが学校や会社に行った後は、母といぶ(ワンコ)と3人でのんびり。

私は奥山貴宏さんのガン漂流シリーズをひたすら愛読中。

昨日は寝る前に31歳編を、そして今日は32歳編を読みました。

好きな本は何度でも読んでしまう性格なので、ガンエヴォもこれで何回目だろうってくらい読んでます。

闘病記なのに、闘病記らしからぬところが好きかな。

ありのままの奥山さんって感じでさ、こういう文を書ける人ってすごいなぁって思う。

そして奥山さんに触発されて、お昼は冷やし中華(ガンエヴォ愛読者なら分かるよね 笑)

しかーし、タレがまずくて3分の1程度しか食べれず・・・。

残りは母の胃袋へGO。こうやって母親って太っていくんだろうなぁって思いました(笑)

そして友達に、密かに心に抱いている夢を友達に相談したところ、さっそく電話をくれておしゃべり♪

快く協力を引き受けてくれました。ありがとう!!

がんばります♪

実現したら、みんなにも報告するからね☆

まだ恥ずかしいから、内緒なのら〜。

夢にときめけ、明日にきらめけ!!だっけ?違ったっけ(笑)

ま、いいや。

とりあえず、今週と来週はとくに予定はなし。

その次の週は、病院weekなの。18日は心療内科に行ってくるよ。

初の心療内科デビューの予定。通ってる総合病院じゃなくて、近くのクリニックを予約したんだ。

なんかトラウマとかもあるけれど、そういう偏見を一切捨てて単純に不眠に悩む患者として診てもらえたらなって思ってます。

ついでに愚痴とか言えたら最高じゃん(笑)もともと精神は病んでいないはずなので、お気楽に行ってきます。

19日はペイン外来なの。入院前にきてくださーいとのことだったので、お薬もなくなることだしね。

で、その日体調がよかったら「余命1ヶ月の花嫁」を見ようかなぁと計画中。

火曜日はレディースデーなので、1000円で見れるんです。

きっと号泣ものだろうから、一人でこっそり行ってきます。

そして21日〜22日は恐怖のマスクメロン入院。いや、呼吸器の検査入院。

きっと寝れないね^^;;携帯をアクオス携帯に変えて、ワンセグ見れるようになったから、病院で寝れなくても大丈夫!!

しかもテレビカードいらない!!!これってすばらしい節約♪

携帯専用のイヤホンもGETして、準備万端ナリ☆

5月最後の週はちょっと用事があるので、姉のところにいく予定。体調がよければだけれど。

そして色んな通院やら用事の合間を縫って、秘密計画作動開始!!

誰かの真似をしているとか、パクリだとかやじられたくないので、成功するまでは秘密の予定。

まぁ、言いたい人には言わせとけばいいんだけどね。

小学生のインケないじめみたいなんに私は全く動じません!

さんざん人に引っ掻き回されたり、ブログで誹謗中傷されたりしてきたから、強くなりました。

いいんだか悪いんだか(笑)

さーて、晩ご飯の準備をお手伝いしてこよーっと。

これもリハビリリハビリ♪
posted by まめ at 16:39| Comment(16) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月06日

全国放送へ向けて・・・

ゴールデンウィークも、あっというまに終わりました。

皆さんはどんな風に過ごされましたか?

ちまたでは、新型インフルエンザで大にぎわいですが楽しい思い出はできましたか?

私はもちろん楽しくすごすことができました。

都会に行っている姉や、親戚が帰ってきて演奏会を聞いてくれました。

私も、2日のリハーサルそして3日の本番と、体調はちょっと不安な面もありましたがしっかり演奏することができました。

もう大満足です!!

今日は、姉が帰るので飛行場まで見送りに行きました。

受験生の妹は、今日から学校です。

明日からまた通常通りの日々が始まることでしょう。

私は特に予定がないんだけどね。

あ!そうそう。皆さんにお知らせです。

まめはこの1年半フジ系列のテレビ局さんにドキュメンタリーを作っていただいてました。

去年の7月には、地元で30分番組になりました。

そしてこのたび、1時間の番組となり全国放送されることが決まりました。

5月16日(日)16:00〜 山陰中央テレビ

これをかわきりに、全国で順々に放送される予定です。

また、現在別のテレビ局さんとともに番組を作っていただいてもらっており、そちらも近々(?)全国放送される予定です。

この病気を広めるため、そしてまめの活動を全国のみなさまに知っていただくために、頑張りたいと思います。

そして、一人でも多くの方にこの病気のことや、詩や合唱を知ってもらい、病気があったって色んなことができるんだってことを証明したいです。

たとえ難病であっても、仕事だってできる!たくさんの人に思いを届けることができる!!

そして夢と希望を持って、毎日を生きていればきっといいことがあるってことを知ってもらいたいです。

できたら混声合唱とピアノのための「4つのポエム」を、全国の皆さんに聞いてもらいたいなぁ。

目指せ☆武道館!?なんちゃって。

ってなわけで、また放送日が分かり次第告知していきますのでお時間の許す方は見てやってくださると、大変喜びます。

また、見れなかった方で見たいという方がおられましたらメールをいただけると、DVDを差し上げます。

私は、ちょっとでもこの病気に対する偏見や差別がなくなり、そしてこんなに頑張っている仲間たちが全国にいるんだよってことを知ってもらいたいな。

そのためには、なんだってするつもり。

そして、いつかちゃんとした出版社から詩集や闘病記が出したいな。

これまで私は、心無い言葉や偏見でたくさん心を傷ついてきました。

でもそんな思いをするのは、私だけで十分。

今同じ病気で闘っている仲間、そしてこれから発病するであろう人たちのために、自分ができることを精一杯やりたいです。

そのためにも、早く元気になって仕事復帰したり合唱したりしたいな。

まだまだね、やりたいことがたくさんあるんだ。

だからこんなところで負けるわけにはいかないんだ。

誰に何をいわれても、私は私。

自分にできることを一つ一つ確実にやっていきたいです。

そして夢はでっかくね☆
posted by まめ at 18:03| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月04日

大成功!退官記念コンサート

ゴールデンウイークもなかば、皆様いかがお過ごしでしょうか?

実はですね、先日の記事を読まれて不愉快なおもいをされた方がおられたそうで、

かなりたくさんの皆様からコメントをいただいたのですが、記事を非公開にしたいと思います。

コメントいただいた皆様、大変申し訳ございません。

ですが、コメントは削除したくないので記事は削除ではなく非公開にいたします。

先の記事にて、私は誰かを特定して書いたものではなく、閲覧しておられる方すべてにたいするメッセージです。

blogを始めて約3年、これまでに何十件と「あなたの治療は自分に合いますか?やってみたい」とメールをいただき、そのつど経緯を説明してきました。

ここ最近、また増えていましたのであえて書かせてもらいました。



さてさて、固い話しはおいといて…。

昨日、「勝部俊行先生退官記念コンサート〜勝部先生とゆかいな仲間たち〜」が松江市プラバホールにて開催され、大成功のうちに幕を閉じました。

勝部先生は30年以上に渡り、島根はもとより日本の音楽界を築いてこられました。

また、合唱王国島根を全国にしらしめたのが勝部先生でした。

これまで高校の教員、そして音楽指導者として数々の輝かしい功績をたたえ、教え子たちが高校の枠を越えて一つになり、大演奏会を開くというものでした。

私は平成13年〜15年の3年間、合唱部の顧問として勝部先生にお世話になりました。

そして全国大会出場や、数々のコンクールで金賞を頂いたり、定期演奏会などを通して合唱の楽しさを教えていただきました。

高校卒業後、しばらく合唱からはなれていた私に再び声をかけていただき、今も先生の元で合唱を生涯の楽しみとして音楽作りに励んでいます。

私にとって勝部先生は、言い尽くせないほどの感謝と喜びでいっぱいの恩師です。

その先生が退官されるということで、なにか形に残るプレゼントをしたいと諸先輩方が考えてくださり

みんなで合唱曲を贈ろうということになりました。

そして、その作詩をしてくれないかと声をかけられたのが昨年の暮れでした。

先生の教え子はたくさんいます。中には世界で活躍されておられる方も大勢おられます。

そんな中で、私が…?正直戸惑いました。

まず依頼されて詩を書いたことがありませんでしたし、私は日頃思い付いたときにしか詩は書けません。

だから、はいわかりましたとすぐに納得することはできませんでした。

でも、私は先生にどれだけ生きる力と歌う喜びを教えていただいたんだろう…明日をも分からぬ時、再び生きる喜びを下さったのは先生や先輩、後輩だ。

私にできることなら、力になりたい!そう思って承諾しました。

作曲家は、勝部先生とゆかりの深い尾形敏行先生。

混声合唱とピアノのための「4つのポエム」を作曲して下さった先生です。

尾形先生と勝部先生が出会ったのは今から20年以上前。

尾形先生の名をしらしめた「風に寄せて」という曲集を演奏し、感動した勝部先生が尾形先生のもとを突撃した…というのが始まりだそうで、以来数多くの尾形作品を勝部先生は演奏してこられました。

また尾形先生と作品作りができるということにも、かなり興奮しました。

とにかく急いで詩を作らなければ曲ができない…ということで、今年に入ってたから作品作りを始めました。

何度か尾形先生にも手直ししていただき、完成したのが「こころ」という詩でした。

「こころ」

5月の若葉なような 力強いこころ

見渡す限り広い大空のようなこころ

たくさんのこころが 僕たちのこころに伝わってきて

歌うってこんなに 楽しいものなんだって

初めて知ったそのこころ

いくつになっても 愛情と優しさにつつまれて

ずっと ずっと 残ってゆく

紅葉の紅のような 情熱のこころ

はてしない海のような ひろいこころ

美しいこころから 感じたたくさんの未来

だからぼくらは 歌い続けたい

心をふるわせて 明日にむかって

出会えた奇跡を この宇宙の下で

いつまでも いつまでも ありがとう



こうして3月の頭に曲が出来ました。

しかし調度私は入院に入り、4月の合同練習にも一度しか参加できませんでした。

でもね、総勢150人の大合唱団!すごくレベルが高い!

なによりも、壮大かつ繊細な曲の出来上がりに感動しました。

本番は、先生が初めて全国優勝を果たした時の自由曲「のびる」

尾形先生との出会いとなった「風に寄せて その1」
尾形先生への委嘱作品で、私の母校が初めて全国大会出場を果たした時ね自由曲「もし、鳥だったなら」

最後に、混声合唱とピアノのための「こころ」を歌いました。

会場はお客さんがあふれ、われんばかりの拍手でいっぱいになりました。

「こころ」は尾形先生が伴奏され、感動的なステージになりました。

先生の目頭からは、感動の涙もありました。

この場に立ち会えたこと、そして勝部先生の教え子であれたことを、心から誇りに思います。

先生、お疲れ様でした。本当にありがとうございました。

これからも、私たちの太陽でいてください。

私にとっては、一生忘れられない演奏会でした。
posted by まめ at 16:36| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月30日

久々の・・・

今日はすっごくいいお天気で、風は冷たいけれど日が差して暑いくらい。

連休はいいお天気に恵まれそうだね。

まめは今日、久しぶりに職場へ行ってきました。

まだ復職じゃないんだけれどね、診断書や傷病手当の書類を持っていきました。

2ヶ月ぶりに職場へ・・・。ちょっと緊張。

なんか、なつかしいなぁ〜っと思いつつ、部長室へ。

部長さんと副部長さんがお部屋におられて、「久しぶり〜!!」と迎えてくださいました。

部長室はまめの仕事場なんだけど、見慣れた風景になんだかホッと心が和みました。

ちまたは豚インフルエンザで大騒動。

フェーズ5とかになっちゃって、例外ではなくウチの病院も結構大変なようで、忙しそうでした。

でも、部長さんも副部長さんも座ってお話してくださいました。

関西のこととか、治療のこととか色々お話できました。

「しっかり休んで、また戻っておいでね。」といってもらえたので、ちょっと泣きそうになりました。

ありがたいよね、だってこんな自分でも待っててくれるんだもん。

体が不自由で、他の人の半分も仕事ができないのに籍をそのままにしておいてくださってます。

おまけに、休んでいるのにお手当てまでいただいてて・・・。

ちょっと恐縮です。

本当は、一度やめたほうがいいのかなっとまで思ったりもしました。

迷惑かけてる上に、保険や年金も払わせてもらってて。

でも、待っててくれるということがどれほどありがたいことか、かえる居場所があるということがどれだけ幸せなことか。

すごく身にしみて感じました。

「なんかふっくらして、元気そうでよかった。みんな会いたがってるよ。」と言ってもらえて、本当に嬉しかったです。

小一時間くらい職場にいて、なんか知らぬ間にいろいろな書類やら修了証やらをいただき、帰ってきました。

ちなみに、まめは今年から日本看護協会の協会員になったのですが、その認定証もいただきました。

わーい♪なんか嬉しいな。

看護師の一員ってかんじじゃん(笑)

よかった、私ここの病院とめぐり会えて・・・。

帰りは、タクシーで駅まで出てそこからバスで帰りました。

途中でお母さんと合流して、晩ご飯の買い物をしたよ。

今夜は、花丸マーケットでやってた餃子の作り方を参考にして、手作り餃子です。

なんかね、最初にお湯で半分ゆでるようにしてその後ごま油を入れてパリッとさすのがプロの技なんだってさ。

お仕事はお休みしてますが、体はいつでも仕事に出られるように朝もきちんと7時くらいには起きるようにしてます。

ただ、することがないからテレビばっかり見てるね。

朝ズバ→つばさ(連ドラ)→トクダネ→花丸マーケット→いいとも

・・・みたいな(笑)

どのチャンネルも、豚インフルエンザの話題ばっかりだね。

ちなみにフェーズ5で、国内で感染者が出た場合ほとんどは学校とかが休校になるんだってさ。

しかも月単位で!!今その本当に瀬戸際らしいですよ。

学校関係者が言ってました。大変だね。

さてさて、夕方にお家に帰ってきました。

もうすぐGWですね。あとちょっとで演奏会だ。

音とりやばいから、今から練習します。

ではまた明日♪

ってか、明日って5月なんだね。今年に入ってもう5ヶ月!?

はやっっ。
posted by まめ at 16:38| Comment(12) | TrackBack(3) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月29日

これからの治療

昨日は病院に行ってきました。

呼吸器内科と脳神経外科とペインクリニック科の3つを受けました。

もー時間がめっちゃかかったよ。

病院を出たのが、15時近かったもん。もちろん朝から行ってだよ。

疲れちゃったぁ。本当は職場に行こうと思ってたのに、行けませんでした。

脳神経外科は、とりあえず今の状態(呼吸の)を検査して、バクロフェンと低換気との因果関係をはっきりさせてから再開するかどうか決めましょうってことになりました。

でもね、やっぱりなんかバクロフェンに関しては無茶苦茶されてたみたいです。

業者さんも怒ってたようで・・・。○○医大は無茶してるって。

確かに、無茶されてたかもー^^;;

ということで、その後呼吸器内科にGO

3月で先生が変わりました。なんか穏やかな先生でした。

で、5月21日に「睡眠時無呼吸検査」をするために1泊入院することになりました。

去年の夏にやったやつだね。マスクメロンみたいに、頭をネットでぴったり覆われちゃうやつね。

呼吸器内科的には、なにかをどうこうするってわけじゃなくて、まぁ様子みましょうみたいな感じでした。

最後にペイン科。

紹介状を持ってGO→

「あんまりいいことが書いてないですね。」とポツリと言われ、苦笑い^皿^;;

ですよねー。私も読んだけど、結構こてんぱに書いてあったし。

で、今後どうしましょうか〜と相談。

やっぱりブロックはリスクが高いらしくて、特に私はSCSとITBが脊髄の周辺にあるぶん、リスキーだそうです。

もし感染を起こしたら、全部抜去しないといけないかもしれないんだって。

だから、やっぱり頻回の神経ブロックは危ないらしい。

あとは、腕神経叢ブロックは大学病院みたいに高性能なものはやっぱりこちらではできないそうです。

まぁ、仕方がないよね。一般病院だし・・・。

だけど、色々話をして6月にリスクは高いけれど腰から持続硬膜外ブロックをすることになりました。

だから、6月は1ヶ月入院の予定です。

感染を起こせば、SCSもITBも抜去だってさ。しかも、感染の可能性は結構な割合であるらしい・・・。

でも、ある意味かけかなぁ。

ちょっとでもなんとかなる方法があるのなら、やってみたい。

同時にリハビリはできないらしいんだけれど、自己流でリハビリやればいいしね!

もしこれで、足の痛みが少しでも楽になれば歩けるかもしれないしね!!

(・・・その可能性はないっていわれたけど・・・。)

でも分かんないじゃん。関西でやったブロックも、完全には痛み取れなかったけれど、血流が2倍になったり温かくなったりしたし。

足はまだ可能性があると思う。だから、頑張ろう。

だけど、したらまだ職場復帰できないってことだよね。

おまけに、6月入院ってことは市民合唱団の定期演奏会に出られないって事だよね・・・。

がびーーーーん・・・。すごいショック。

定演楽しみだったのにな。

う〜〜〜ん、でもしょうがない。大会で頑張ろう!!

仕事も、7月の半ばを目標に決めて体調を整えよう!!

大丈夫、よくなるはず。そう信じたい。

また、頑張ります!!持続硬膜外ブロックは、頚椎に1度やったことがあるな。

もう何年も前にだけど、腰には初めて。

ってか、なんかねすごく安心したわ。

関西の病院退院して、受け入れをしてもらえるかすごく不安だったから。

ちょっとホッとしております。

前に東京に行ったときは、帰ってきてから受け入れてもらえなくて悲しい思いをしたからね。

すっごい不安だったけど、よかったぁー。

これで、島根でも治療できる。

これからも頑張ります。
posted by まめ at 20:38| Comment(12) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月28日

眠れない

ただ今午前2時を過ぎたところ。

全くもって眠れる気がしてません。

私は寝る前に、眠剤とリスパダールという薬を飲んでるのですが、効果が薄れてきた・・・。

で、小腹がすいてまたおせんべいをパクリ。

でも、今日体重を量ったら1キロ減ってました。

ナゼだろうね〜。

でも真夜中にお菓子は太りまっせ(笑)

でもねー、本当に眠れないんだ。

今日は診察だから、1日仕事だし職場にも寄ろうと思ってるから結構ハードなんだよね。

だから体力のない私にとっては一仕事なのね。

だから大丈夫かなぁってちょっと心配。

どうも明日は時間がかかるみたいだから、クッションもって行かなくちゃね。

さぁて、地元での治療はどうなるかなぁ〜。

腰からのブロックは効果があったけど、ムコウの先生は10が0にならないとだめ的な雰囲気だったっから、ブロックもだめかなぁって思ってる。

それでも硬膜外ブロックの持続をやりながらリハビリとか、クモ膜下ブロックとか、腕神経そうブロックとかできる治療もあると思うんだよね。

だから、そういう治療が出来るといいなって思ってます。

仕事も、今後このように長期的に休めるのは今しかないから、できるだけのことはやっておきたいんですよね。

というのも、今は傷病手当でお給料をもらっているけれど、傷病手当は1年半が限界だから、それまでにはなんとか復職をしないといけないのよね。

もし今できる治療がないのならば、仕事を休んでる意味もないから復帰したいなぁとは思ってるんだけれど、やっぱり厳しいみたいだね。

なにより、地元の病院は設備がやっぱり大学病院とは全然違うから、どこまでできるのかが不安です。

おまけに主治医の先生はあんまり治療する気なさそうだしねー。

どうなることやら・・・。やれやれって感じです。

でも、入院がなければ6月をめどに職場復帰したいなって思ってます。

職場復帰したら、今度はフルタイムで働きたいなぁって思ってます。

というのも、なかなか時間の融通が利かなくなってきてるので、フルタイムがベストかなって思ってます。

体的にはもつか心配なんだけどね。

はやく仕事したいなぁー。

あぁ、それにしても眠れないです。

寝れないから、ネットで遊んでます。

体も痛いしね。前使ってたフェンタニルは結構効果があったけれど、まだ慢性疼痛には保険適応されてないんだってさ。

今治験をしてるから、あと2年くらいはかかるんだって。

まめの通ってる病院は大学病院じゃないから、治験とかそういうのにはうといんだよね。

できたら関西の病院でもうちょっとよくなりたかったな。

せめてSCSがうまくいけばよかったんだけどね。

内服も、今はモルヒネと下剤と眠剤しか飲んでないよ。

だから結構きついんだよね。

なんかよくなって帰ってくるはずが、むしろ若干悪くなってる気がする。

バクロフェンポンプのこともそうだし・・・。

まぁ、あそこの病院に行くことはもうないんだろうなぁって思ってます。

せっかく長期でお休みが取れたのだから、少しでもいい成果が出したいんだけど、どうなのかなぁ・・・。

でもまた県外に行ってくれとか言われるのはきついなぁって思ってます。

とりあえず、今日の診察次第だよね。

いっちょ頑張ってきます!!

あぁ、にしても眠れないよ。リスパダール早くも効果なし!?

とりあえず、ネットして暇つぶしますわー。
posted by まめ at 02:30| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月27日

のんびりんこ

久々のお家だよ。

3月も入院してたし、4月もほとんどお家にいなかったからなんか久々。

といっても、今後どうなるかも分からないんだけれどね。

とりあえず、今日のところはのんびりしながら大量の荷物の片付けに追われてます。

ぅわー、この荷物どうしよぉって感じ。

だいたい入院すると、入院前より入院後のほうが荷物多くなるんだよね。

今回はすごかったよ(笑)

ベッドが固くて、足のかかとにとこずれみたいなんができかけたから

おばちゃんが必死でクッションを持ってきてくれてさ。

でかいクッション2つに、小さいクッション1つでベッドがクッションだらけでしたぁ。

他にも、着なくなった服とかもらったりして最終的には鞄何個分!?って感じ。

片付け大変だなぁ・・・。

今日は4時くらいに目が覚めて、小腹がすいてたから南部せんべいとポテチをパクリ。

また太るわー(汗)それからまた一眠りして、お昼前に起きました。

なんかねー、気が抜けてるわ。

今までバタバタやってたから、一気にすることがなくなってなんか寂しい・・・。

こういう時って、仕事してるといいんだよなー。

気持ちがまぎれるもんね。

でも、今の状態では復帰はかなり厳しいってさ。

先生が言ってたよ。ガーンー□ー;;って感じだよ。

ま、当面はゆっくり体を回復させよう。

まだちょっと手術のあとも痛いしね。

なんか背中に3箇所傷があるんだけどね、一番でかい傷はムカデちゃんみたいなんだなぁ。

ちょうど古傷の隣に線がもう一本って感じ。

なんか、超無駄な傷だよねぇ・・・。

結果オーライだったら納得できるんだけどさ、無駄に体を傷つけるのはイヤだな。

からだにいくつ傷があるかなって数えてみたの。したらね、11個だよ!!

ちょっと傷だらけじゃない?一応これでも女の子なんだけどなぁ・・・。

おまけにケロイド化しちゃってるのとかあったり、痛かったりしてふぇ〜〜ん>д<

ま、仕方ないかな。これも自分の体だもん。

なーんかね、今でもよこになってないとしんどいよ。

体力落ちたのかな。そりゃーずっと入院してたら体力も落ちるよね。

さてさて、明日は地元での受診です。

なんて言われるかなぁ。でも、地元で手に負えなくてセカンドに行かせて手に負えなかったんだから、もうどうしようもないよね^^;;

またどっかいけって言われるかなぁ・・・。

知らない土地での治療はヤダよ。ストレスたまるもん。

今回は知り合いがいてくれて、ずっと付き添ってくれたからすごくよかったけれどね。

やっぱり知ってる土地が一番いいや。

旅行ならいいんだけれどね。

さーてもうすぐGWだね。

みなさんのご予定はいかがですか??

まめは演奏会があるのと、あとは美術館に行くのと、お姉ちゃんが帰ってくるよ。

お姉ちゃんは大好きだから、楽しみだなー。

今は遠くに住んでるからなかなか会えないけれど、悩んだり行き詰ったらいつもお姉ちゃんに電話するんだ。

話してると、すごく楽しいんだ。

おととい久しぶりに妹と会ったときも嬉しかったけれど、姉妹っていいよね。

えーっと何の話題だったっけ(笑)

ってなわけで、こんな感じで今日はのんびりしてます。
posted by まめ at 14:02| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月26日

ただいま!!

みんなただいまぁ〜♪

昨日、島根に帰ってきました。

思い返せば、4月の1日に関西入りしてから正味3週間。

色々あったなぁ。

入院は2週間だったけれど、それなりに辛いことや苦しいこともあったし。

でもたくさんの人に支えられて、人の優しさが身にしみました。

ラスト1週間はねすっごく楽しかったよ。

土曜日に退院して、そのままけろっこさんのお宅に5日間お世話になりました。

その後、おばさんのうちにお世話になりました。

けろちゃんもけろぱぱもすごくいい人でさ、本当に家族のように接してもらいました。

だから、お別れするときは泣いちゃったよ。

だって寂しかったもん。

今度はいつ会えるかな。きっとまた会えるよね。

たくさんお話して、料理を食べてショッピングに行って・・・。

本当に楽しかったな♪

入院で痩せたのね。病院食まずくてさ。ほとんど食べられなかったのね。

だから痩せちゃって・・・。でも退院してわずか1週間で、2キロも太りました(笑)

イイコトだけど、ちょっとショックかなぁ^^;;

でも、体力つけて頑張らなきゃね。

とりあえず、明後日の火曜日に地元の病院を受診して今後のことを決めようと思ってます。

まだ休職するのか、それとも復帰するのかとか。

また治療をするのかとかね。私の希望としては、地元でもできるブロックとかをやりつつリハビリできたらなぁって思ってるんだけど

こればっかりはドクターとも相談しないといけないしね。

とりあえず、いってきまーす。


さてさて、今度のGWに演奏会があります。

5月3日(日)

14:00〜  松江市プラバホールにて

「勝部俊行先生退官記念コンサート」

このコンサートは、まめが高校のときからの恩師である指揮者の先生が今年退官されました。

その退官を祝って、高校の枠を超えて教え子たちでコンサートを開こうというもの。

総勢150人の大合唱団です。

これには絶対出たかったからさ、間に合ってよかったぁ。

そんで、今日は合同練習最終日だったのね。

まめはなんとか練習に出ることができました。

久々の合唱!!嬉しい!!楽しい!!!

みんなにも会えたし、やるぞーーって気持ちになれました。

ほとんど練習できてないから、ほぼ初見だったけれどなんとか練習できました。

近くにお住まいの方は、ぜひぜひ見にきてください。

もちろん、無料です。

このコンサートで、先生にプレゼントがあるんだよね。

それは、まめが作詩して尾形敏幸先生が作曲した「こころ」という曲です。

これは勝部先生のために作られた曲で、すっごく壮大でかつ繊細なスケールの大きい曲です。

なにより、また曲ができるなんて!!

感激だよー。

先生もとても喜んで、はにかんでくださいました。

当日はもっとサプライズかあるかもね!?

とにかく楽しみです。

やっぱりみんな合唱経験者だから、声がめちゃくちゃきれいなんだよね。

すっごく透き通った声で、歌っていて気持ちがよかったよ。

13時から17時までハードな練習だったけれど、心地いい疲れです。

さぁ、あとは前日のリハーサルと本番のみ!!

頑張らなくちゃね♪

絶対いい演奏したいな。
posted by まめ at 22:50| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月24日

明日…

退院してから、早いもので明日で一週間。

まめは、まだ関西にいます。今はおばちゃんの家にいます。

明日お父さんが迎えにきてくれる予定なのね。

せっかくこっちにいるんだからって、ちょっと東洋医学にチャレンジしてみました。

なんでも有名な先生が大阪にいるらしく、友達と一緒に行きました。

でもね、「あなたは治せない。」とさじをなげられちゃったよ(笑)

なーんだってかんじ。西洋医学も、東洋医学もだめなんかなぁ。

なんか、ふんだりけったりだなぁ。

でもまぁ仕方ないよね。へこんでいても仕方ないし。

しょうがないしょうがない!

で、昨日はおばちゃんとおしゃれなカフェにランチに行ったり、買い物に行ったりしました。

少しだけど、遊ぶことができたから気がまぎれたかな。

明日はいよいよ島根に帰ります。

正味3週間…、見知らぬ土地での治療で大変でもあったけど、色んな人に支えられました。

治療は辛かったけど、毎日誰かが来てくれたし励ましてくれた。

だから頑張れたました。

この思いは、きっと一生忘れないと思うな。

島根にかえってから、今後どうするかはまだ決めてないけどね。

ちょっとでも痛みが楽になれることができたらいいな。

もしかしたら、3rdオピニオンになるかもしれん。

それでも私は頑張りたい。

だって、仕事がしたいもん。

目標は、職場復帰だからそれ目指して頑張りたい。

島根に帰ったらゴールデンウイークだね。

合唱の演奏会が5月3日にあります。

ギリギリ間に合ってよかったぁ。

間に合うかどうかがすごく心配だったから、それはよかったなって思ってます。

今度の演奏会は、恩師である指揮者の先生の退官記念コンサートだから。

私も絶対参加したかったから、よかったな。

治療頑張ったご褒美かな?

まだまだ頑張らないといけないけど、とりあえず明日でひとくぎりつくかな。

こっちにきて、治療したことは後悔してない。

ただ成果が得られなかったことは、残念だったし嫌なこともたくさんあったかな。

それでも前進してるはず。

私は私。出来ることをやろることから頑張ろう。
posted by まめ at 18:35| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月19日

出会い

昨日からしばらくの間、けろちゃんちにお泊まりさせてもらってます。

朝はパンをしっかり食べて、今はリビングでくつろいでるところ。

昨夜は2時までけろちゃんやけろパパと語り明かして、でも今朝は6時には目が覚めました。

なんか、病院の生活がすっかり体に染み付いてるわな(笑)

こうして考えると、不思議なんだよね。

病気にならなかったら、こうやってみんなとお友達になることもなかったんだよね。

病気になったことは、やっぱりくやしいことだけど、こうやってみんなと友達になれたことはよかったかな。

未だにまめを手術して病気にさせた大学病院の整形の教授とか、精神科扱いした麻酔科の医師とかは許せないけれど

病気になって悪いことばっかりではなかったからさ。

なんというか、複雑な気持ちだよね。

まさか自分がCRPSの、しかも最重度レベルの状態になるなんて思ってなかったし

おまけにジストニアまで併発して、治療法までなくなっちゃうとは思ってなかったけどね。

病気になったおかげで、たくさんの人と巡り会えた。

その奇跡はすごいと思うな。

人はみんな、それぞれ背負っているものは違うけれど

でも病気になったら、辛いのはみんな一緒だよね。

だからこそ、こうやって分かち合うことができる。

それって本当にすごいことだと思うんだよね。

患者同士の絆って、すごく深いと思うんだよね。

まめね、今までブログを通して10人以上の人と実際に出会ってきたんだよ。

時には一緒に旅行したり、一緒に入院したり。

遊びに来てくれたり、遊びに行ったり・・・。

ネットって怖いってよくいわれるけれど、怖いばっかじゃないと思うんだよね。

ネットがなかったら、こうやってみんなとも知り合えなかっただろうし、そしたら今のまめはいないと思うんだ。

みんなに支えられてるからこそ今のまめがいるし、みんなに出会えたから頑張れるんだ。

だから負けないよ!!


「明日を生きる」

毎日同じ天井見上げて

明日の回復を信じて 生きる人たちがたくさんいる

明日を生きるということは

未来を歩むということなのかもしれない

今日もどこかで

未来を信じて 闘っている人たちがいる
posted by まめ at 11:25| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月18日

退院!

今日、病院を退院しました。

正味17日間の入院生活でしたぁ。

いろんな事があったなぁ〜。

いいことも、悪いことも色々ありました。

まずこっちでやった治療について・・・。

脊髄刺激装置の追加リード線の埋め込み手術。

神経ブロックに内服の見直し。

バクロフェンポンプの調整。

手術は痛かったし、辛いことも多かったけど頑張りました。

頑張ったけれど、成果は得られませんでした。

よかったなと思っていることは、若干でも神経ブロックの効果があるってことが分かったことと

睡眠時のお薬の調整で、3時間くらいは寝られるようになったことです。

まめの肘は、レントゲン上で萎縮変化は明らかであるが、変形性関節症や、関節の変形などは認められないとのことでした。

でも、骨がもろくなっているのは事実で、整形外科の先生の意見としては急激な受動は望ましくない・・・というか。骨が折れるかも!?とのことでした。

とにかく廃用性変化を抑制し続けるしかないけれど、リハビリも鎮痛のサポートが極めて難しいとのことでした。

また、脊髄刺激装置(SCS)に追加できる治療は見つからず、痛み刺激が末梢神経のレベルを超えて、中枢神経レベルに達している為、DBSなどの脳神経外科的手術を勧められました。

まとめると、これといって治療手段が見つからなかった・・・というのが今回の結果でした。

なんだかねー・・・。切なくなっちゃうよね^^;;

かなりの勇気と気力を持っていったのにね。

結果はSCSも電池の寿命は半年程度だし、これ以上の治療法はないってことが分かっただけだった。

バクロフェンポンプの調整も、正直納得のいくものではありませんでした。

というのも、効果があるかどうかを判定する為に一度オフの状態にしたいと言われ、オフの状態にしたんです。

でも、自覚的には症状は悪化したので元に戻してほしかったけれど、オフのまま退院となりました。

すぐに地元の病院に行くことができないので、正直辛いです。

何のためのオフだったのか?と思ってしまいます。

また。しきりにバクロフェンと呼吸抑制のことを言われたけれど、バクロフェンをオフにしてもサチュレーション90台前半とかで、本当にバクロフェンのせいなの?と思いました。

全体的には、納得のいく入院ではなかったということです。

治療費、交通費、食費、ベッド代など多額の費用を払って挑んだ治療だっただけに、ショックも大きいです。

とりあえず地元に帰ってからは、何か他にできないかとか、ブロック治療を続けられないかなどを先生と話し合いながら、諦めずにやっていきたいと思います。


入院中悪いことばかりではありませんでした。

4人のネッ友さんとお会いすることができました。

遠くは中部地方から、わざわざ足を運んできてくださったり、まめに会うためだけに電車を乗り継いで来てくれたり。

本当にありがたかったです。

そしてなによりもありがたかったことは、いつも私がひとり孤独でいないように付き添ってくれた友達「けろっこさん」と「おばちゃん(母の妹)」の存在でした。

けろっこさんやおばちゃんは、病院からお家が近いということもあり、ほぼ毎日来てくれました。

そして、けろっこさんのだんなさんも入院するときは荷物を一緒に持ってくださったり、冷蔵庫のない病室にクーラーボックスを持ち込んでくれたりと、とても献身的に看護してくださいました。

けろちゃんと、けろパパがいたから私は寂しい思いをすることもなかったし、辛い治療にも耐えることができたよ。

手術の時も手を握ってくれたり、熱が出た時はアイスノンをあててくれたり・・・。

本当に本当にありがとう。

私は本当に幸せ者です。

辛いだけの入院ではなかったよ。

人の温かさが身にしみた入院でもあったよ。

今日はけろちゃんのお家にお泊りさせてもらいます。

さすがに、退院してすぐに帰るだけの体力はないからさ。

本当にけろちゃん、けろパパ、出会ったネッ友さん、おばちゃん家族に支えられました。

そしてブログを通じて励ましてくださった皆さん。

みなさんにも感謝でいっぱいです。

先のことを考えると、涙も出てくるけれど

でも私負けないから。

絶対頑張ってよくなってみせるから。約束ね。

みんな本当にありがとう。
posted by まめ at 17:25| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月15日

お風呂に入りたい

昨日の夜は本当死ぬかと思ったよ。

足が痛くて痛くて…。寝れないし、半分発狂(笑)

睡眠薬を飲むこと4回。ようやくちょっと寝れました。

なんなんだぁ、この足の痛みはっっ。おまけに、不随意運動もあって痛いなぁ…。

今日はお昼からクモ膜下ブロックをしたよ。

今日は割と効いた気がするなぁ。

痛みが0とはいかないけど、10が5くらいになったかな。

ただ、持続時間は3時間ももたないかなぁ。

でも少しでも痛みが減ることは嬉しいなぁ。

このブロックが島根でもできるといいなぁ…。

退院まであとちょっと。あとは、腕神経そうブロックをやる予定です。

入院しているから、お薬を多めに使ってみるんだってさ。

それでリハビリとかできたらいいなぁって思ってます。

あとは島根で何ができるかだよね。なんせ、設備が全然違うもん。

大学病院と民間病院じゃ、やっぱり違うよね。

島根にはね、ペインクリニックのある総合病院が2ヶ所しかないんだよね。

だから、病院選べないのねー(涙)田舎って…田舎って…。

これからどうしようかな。さすがにまだ職場復帰は厳しいかなぁ…。

でも仕事したいなぁー。

なんか入院してるとさ、周り看護師さんだらけだから、早くしごとしたいなって思うんだよね。

4月からは新人さんたちが、パタパタと働いてるよ。

初々しいねー、なぁんてまだまだの私が言うのもおかしいんだけどね。

とりあえず、なにがしたいって仕事かお風呂に入りたいな。

なんせ入院してから1回もお風呂入ってないもん。

まだ抜糸してないからさ、入浴許可がでないよ。

お風呂にね、2週間入らないと人間って本当に臭くなるんだよね。

特に熱が出て汗かいたりしてたから、なんか自分がトイレ臭がする気がする(笑)

あーお風呂入りたいよー。

明日はね、いよいよ抜糸なんだ!

あさっては入れるかな。

今日も友達やいとこ、おばさんがお見舞いに来てくれました。

いつもありがとうね。

明日はどんな一日になるかなぁ。

後悔しないように、過ごしたい。

あとちょっと…頑張ります。

不安も色々あるけれど、前を向いて歩こう。
posted by まめ at 21:56| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月14日

イラッと

今日は雨です。昨日のお昼頃から、独特のじとっとした痛みが始まって、これは明日雨だなって分かっちゃうんだよね。

今日のお昼はテンコ盛りおそばで、2割も食べれなかったよ(笑)

入院生活もあとちょっとだけど、少しだけ愚痴を言わせてください。

同室のおばあさんの嫌がらせが、MAXストレスです。

足が悪い友達がよく面会に来てくれるんだけど、ヒソヒソと「なんであの人足わるいねん。親とちゃうんか」とか言われたり、
面会時間ぎりぎりまで面会の人がいると「なかなか帰ってくれない。そんなに付き添いが必要なんか」と言われたり…。

いい加減、イラッとしてます。

この病棟はペインクリニックと呼吸器内科で、ほとんどが肺ガンや中皮腫の人。

病気が大変なのは分かるけど、それはみんな同じだよね。

例えば短くても、一つ屋根の下で生活するんだから、お互い気持ち良く過ごしたいよね。

なんか、こういうストレスあるとやになっちゃうね。

でも今日は友達と話が出来てよかった。

友達も同じように同じ病で闘っていて、遠くはなれてるけど手術とか頑張ってるから。

私もがんばれそうな気がしたよ。
posted by まめ at 12:47| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月13日

退院決定

退院が決まりました。

えっと、一応今週末の土曜日の予定です。

なにゆえ退院かというと、治療がなくなったからです(^-^;

関西の病院に来て、まず脊髄刺激装置な追加リード線の手術を行いました。

でも、追加リード線では痛みをカバーすることができませんでした。

だから、トライアルのみで、本植え込みはしませんでした。

手術から3日経って、傷はだいぶ治ってきたけど、他の痛みは相変わらずです。

あとは足に対してブロックをしました。

硬膜外ブロックと、クモ膜下ブロックでした。

ブロックで、痛みが0にはならなかったけど、少し和らぐことは分かりました。

それでも効果は少ないらしくて、ブロック治療で治すことはできないそうです。

あとは、バクロフェンポンプの調節もしました。それに、内服薬の見直しなど…。

めっちゃ濃厚な入院だったと思います。

でも、これという確たる治療法を見つけることはまたもできませんでした。

これ以上の治療を望むなら、DBSなどの脳外科的手術だってさ。

でもまめは、弱虫だから怖くて脳の手術なんてできないや。

あとは、麻薬の新薬ができる2年後を待ち続けるか…。

だってさ…。

思い切って、こっちに来たけどなんも変わらなかったよ。

痛い手術や、ブロックもしたけど…日本で最先端をいくペインクリニックでもどうすることもできないんだって。

私は…私はこれからどうしたらいいんだろう。

治らないのは分かっていても、治りたい気持ちな方が強くて、ギャップについていけてない。

まだまだやりたいこと、たくさんあるからこんなところでへばってられないなにね。

神様は、いじわるだね。

みんなたくさん心配して、応援してくれたのに、期待に応えれなくてごめんね。

でも、私まだまだ負けないからさ。もうちょっとあがいてみようかな。

関西にきてね、たくさんのネッ友さんとであうことが出来ました。

わざわざ県外から来て下さったり、毎日応援メールをくれたり。

本当にありがとう。

みんなの優しさが、本当に心にしみたよ。

本当に、ありがとうね。
posted by まめ at 20:59| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月11日

頑張ろう

今日もすごくいいお天気で、外は夏みたいにあつかったらしい。

私はただベッドに横たわり、傷をかばうようにして寝ていました。

今は持続ポンプで、麻薬系の鎮痛薬を点滴しているので、傷の痛みもだいぶん落ち着いてきました。
今日はお昼から、一週間ぶりに髪を洗ってもらいました。

まだ発熱してるので、体はちょっとだるい感じ。

でも、熱が落ち着いてくれたらお風呂に入りたいな。

毎日友達やおばちゃんがお見舞いに来てくれるので、全然寂しくはありません。

だけど、夜眠れずに色々考えていると、病気になってからの5年5ヶ月が色々思い出されます。

辛かった時、苦しかった時、どうやって乗り越えてきたっけ…ってね。

今のまめは、弱虫だからなんかサゲサゲなんだよね。

青空の下を、おもいっきり走ってみたいなぁ…。

せめて、車椅子で散歩できたらなぁ…。

はやく仕事復帰したいなぉ…。

夢や希望はたくさんあるのに、体がついてこないよ。

ただありふれた、普通の幸せがほしいんだ。

だから、負けるわけにはいかないんだ!!

今は現実が厳しくて、辛いかもしれないけど、乗り越えれるときがくるはずだから。

それまでは、頑張ろう。
posted by まめ at 22:08| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月10日

二回目の手術

今日二回目の手術をしました。

結局、追加で入れたリード線は抜くことにしました。

どうしても体のいい位置なこなかったから、最後の最後まで悩んだけど、もとのリード線でやっていくことに決めました。。
手術は局所麻酔ですんだけど、めっっっちゃくちゃ痛かった。

本当に麻酔が効いてるの?って思うくらい痛くて…。

しんどかった。

そしてこの先、どうなってしまうのか…不安で仕方がないでます。

腰からのブロックも、そんなに効いてないから、手術適応ではないと言われました。

これからどうしていいのか…本当に分からないよ。

こっちの先生も、もううつてなしだから、来週いっぱいで退院かなってサ。

退院したら、私どうすりゃいいんだろう。

元の主治医は、もう診る気持ちがないとはっきり言われたし。

そんなこと言う人にこれからを任せられないし。

いまのこの衰弱しきった状態、はたしてよくなっていると言えるの?

そよなんで職場復帰できるの?

私はなんのために、ここへきたんだんだろう…。

良くなって帰れると思ってたのにね…。

なんか助けてくれたひとたちき申し訳がないなぁ…。

みんなごめんね。

今日だけは、思い切って泣きたいより。

元気な頃に戻りたい…。

日本一のペインクリニックき見放された私…。

正直しんどいわ。

人生って、幸福も不幸も平等なんとか違うん?

私の幸せ、あるのかなぉ。
posted by まめ at 23:54| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月09日

プチオフ会

昨日はね、遠くから大切な友達がお見舞いにきてくれました。

体不自由なのに、電車乗り継いで2時間以上かけてやってきてくれました。

すっごく嬉しかったな。ずっと会いたいと思ってた人だったし、きっかけはblogだし。

これまでたくさんのblog友に会ってきたけど、最初はやっぱり緊張するんよね。

でもすぐに打ち解けてさ。病気だと、年の差なんて関係ないんだよね。

お話も弾んで、すごく楽しかった♪10日はまた手術で、それ以降はまたしんどくなるし、Niceタイミングって感じ。

昨日は他にもおばちゃんや、いつもお世話になってるblog友にいとこやいとこの子供ちゃんにも会えて、楽しかった。

体調は相変わらずで、痛みで起きているのが精一杯かな。

夜も眠れないし、ごはんもあまり食べれないし。

でも昨日の夜からライトミール食って言って、量は全体的に少なくてローカロリーなんだけど、ヨーグルトとかアップルパイみたいな高カロリーのものがつく食事にしてもらったよ。

でも、基本ここの病院の食事はまずいです(笑)

しかも、ごはんが日本昔話みたいにテンコ盛りです。

そして私があまり食べないから、おばちゃんが代わりに全部食べてます(笑)

今日はクモ膜下ブロックとドラッグチャレンジテストがあります。

ハードだわ…(^-^;

もうちょいのんびりと治療がしたいっす。

でも大学病院だから仕方ないよネ。

あーせっかくだいぶ傷の痛みが楽になってきたと思ったのに、また手術でくたばってまうわー。

はぁ…やれんのぅ。

只今1時。同室のおばあさんのいびきうるさすぎ(怒)

今夜もねむれませーん。

しかも、睡眠剤飲んでも効かなかったら我慢してくださいって言われたし。なんのために入院しとるんよって感じだよね。

なんかちょっとでも不信感が芽生えると、もーだめなんだよねぇ。

もう散々我慢してるっつーの(怒)と言いたくなるのは、私だけ?

これからどうなるんだろうね。

ぶっちゃけ、来たときより悪くなってるで(^-^;

こんなんで、大丈夫なのかなぁ…。

ため息しか出ないけど、はぁぁぁ…って感じ。

看護師さんともなかなか打ち解けれないしね。

なんかストレスたまるわぁー。

もう治らないのかなぁ…。夜っていらぬ不安を考えるものだよね。

夜が長いよー。はやく朝よこい!

今日もblog友が来てくれる予定。そのたのしみを胸に、治療頑張ります。

よっしゃーやったるでぃ。

ブレーキの壊れた軽トラまめちゃんの復活だで。

同じ空の下、頑張ってる友達がいる。

だから私も頑張らなくちゃね。

Fight!おぅ!!

先生にはハードルが高いと言われたけど、目指せ職場復帰!!

なにくそ根性だで、頑張らないけんね。
posted by まめ at 01:17| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月08日

今後…

今日もいいお天気。桜は満開らしいね。

病室の窓からは、川添いに咲いた桜並木が遠巻きに見えてます。

今日は遠路はるばるblog友がお見舞いにきてくれるらしい。

そして、大切なblog友が手術の日でもある。

4月8日…それぞれの闘いが今日もある。

なんか今ね、携帯から記事を更新してるんだけど、うまくコメントが返せなくて。

なんか無視しちゃってるみたいでごめんね。ちゃんと読んでるから。

今日午前中は、脊髄刺激装置がぶっこわれるのを覚悟でMRIをとりました。

何年ぶり?って感じ。なんかね、一応脊髄刺激装置があるとMRIとれないみたいなんだけど、一回くらいじゃめったに壊れないらしいよ。

ただまめは、バクロフェンポンプも入ってるからうまくとれなかったみたいだよ。

そして明後日は再手術です。気持ちはもう固まってきたかな。

追加リード線は抜こうかと思ってる。やっぱり前のリード線のままでいこうかなって。

あとは、明日腰からクモ膜下ブロックというのをするらしい。

硬膜外ブロックより、より脊髄に近いブロックなんだってさ。

このブロックをすると、知覚神経も運動神経もブロックされるから、足の痛みが末梢神経レベルなのか、中枢神経レベルなのかを判断することができるんだって。

もし明日のブロックで痛みが和らいだら、腰から脊髄刺激装置を埋め込むという選択肢もありらしい…。

私はどんだけ機械人間になるんだろう…(^-^;

ただね、硬膜外ブロックができるなら、持続やりながらリハビリしたりもう少しブロック系で頑張ってみたいかなぁ…。

これ以上どこに機械いれんねん!(関西かぶり?)

頚椎にリード線入ってるじゃん。でも、レントゲン見ながらでも硬膜外ブロックができないこともないらしいんだ。

あとは、リード線をもう全部抜いてしまって頚椎から持続硬膜外ブロックをするか…。

ただ、リード線入れまくってるから癒着とかもあって、それをやってくれる医師がいるかどうか…みたいな。

持続をやったあと、また刺激装置を入れるとか…。

ハードだよねぇ。

若干心が折れそうになってきた。

思い切って来たのに、よくならんし…。むしろ痛みは増すばかりだし。

こんなんで、もとの暮らしにもどれるのかなー。

なぁんて弱音をはいてみたり。

とりあえず、明後日オペしてそのあと治療法なかったら、抜糸は松江でもできるから退院するかもしれないです。

どうなるかなぁー。

松江帰っても、受け入れてもらえるのかなぁ…。

あわよくば、せっかく関西にきたから観光しようと思ってたけど、どーもそんな余裕がないみたいだね(笑)

USJ行きたかったな。




松江…帰りたいなぁ…。
posted by まめ at 11:56| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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