看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月09日

太陽の恵み

さぁはじまったでぃ〜1週間!

のっけからお疲れモードのまめです。

今日はいつものごとくゲロピーDAYでしたぁ。

気分が悪かったんだけど、職場でおみやげのワッフルをいただき・・・。

わぁ〜いと喜んで食べたはいいけど、Let's go はばかり

もったいねぃなぁ〜。

お昼にスイカを食べたから、スイカが出てきて、スイカって赤いでしょ。

血を吐いたかと思ったよ(笑)

思うんだけどさ、吐いちゃうでしょ。

ってことは、薬も出てるよね・・・絶対。


さてさて、私の祖父母は百姓サンです。

デラウエアーとかアムスメロン、ピーマンなんかを作ってます。

この季節になると、島根の特産デラウエアーの収穫が始まるんですね。

それで今日はおじいちゃん達からぶどうが送られてきました。

おいしいんだぁ♪♪

なにより丹精こめてつくられた紫色の宝石は

太陽をいっぱいあびて、甘く光り輝いています。

今年初物をおいしくいただきました。

えへへ!いぃだろ〜〜〜^皿^


さぁ、明日は2週間ぶりの病院だぁ。行きたくないなぁーー^^;;

麻酔科と呼吸器内科と泌尿器科です。

もうひとつはって?

聞かないで、あははーーー゜▽゜;;


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posted by まめ at 20:25| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
>ってことは、薬も出てるよね・・・絶対。
僕もそう思う。。。
薬が胃で吸収されるタイプならいいけど、腸で吸収されるタイプだったら、
食後に飲んで、Let's Goだとキビシイよね。
Posted by わんこ at 2008年06月09日 21:02
まめさん、こんばんは。

すんごく心配してるよ〜!
薬もホント、戻しちゃってるとおもうんで、大丈夫かな・・・って、案じています。

まめさん、本当、だまされたとおもって、一度、モルヒネとガバペンの飲み合わせ、Drが無理なら、薬剤師さんに聞いてみて〜。

私も、一回でやめたけど、同時服用したとき、すんごく、吐き気もあったし、マジで死ぬかと思ったから・・・。
今はモルヒネもやめて、かなりたつけど、もしオピオイドをやめても大丈夫そうならば、モルヒネもガバペンも、いったん断薬してみて、そこで判断しても
いいかも・・・ですよ。

だって、まめさん、そんなに吐き気があると、つらいでしょう・・・。
とにかく、心配してるんで・・。
Posted by TOM at 2008年06月09日 21:26
こんばんわー。
また一週間が始まりましたねぇ〜。
今週もゲロッピー?ん〜、誰かそれ止めてあげてっ!

ブドウ、おいしいですねぇ。
ハツモノですね♪
寿命が延びますね。(と、お客さんちでよく言われます)

あ〜、お仕事のお話、あり???
私で出来ることが有れば何ナリと!
道具屋魂、見せちゃる!




Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月09日 22:21
はじめまして。まやです(^-^)/
コメントありがとうごさいました。早速遊びに来ました。私もCRPSになって4年目に突入しました。まだこの体に完全に慣れてなくて、コッソリパニクったりしてます(笑)こんなですが、リンク&仲良くしてくださいね!
Posted by まや at 2008年06月10日 02:22
のっけからというか なんかもう常にお疲れモードです。
勉強はなかなかはかどらないし、まめさんに負けちゃうよぉ〜
やる時間が取れない!
最近夜はくたばってしまうので(日中必死に動いてるから?)
記憶が無いことが多くて・・・(まるで酔っ払い?)
朝は早めに起きるようにスイッチ出来てるので
余計なんでしょうねぇ〜
これからお弁当づくりです。

まけないぞぉ〜 と言ってる割に なかなか時間が取れないから
すでに負けてる気がするんだけど・・・ 秘儀 直前集中一夜漬け!で
がんばるぞっ! あと1か月。。。 マジで間に合うかなぁ〜
Posted by camomi at 2008年06月10日 05:29
昨日は私もダウンしました。

まめさん、明るく?ゲロゲロな一日を過ごされたんですね・・。そっちは落ち着きましたか?

私は昨日、役所へ行って支援費制度と訪問サービス依頼をしてきました。
往復、30分位の車の運転でしたが、かなり体の痛みがひどくて帰宅後、ダウンでした。夕食もとれず、でも痛くて寝れず、睡眠薬で寝ました。

昔、できていたことが出来なくなってきた辛さ、みなさんどうやって受け入れたのでしょうか・・・。

話は変わりますが、デラウェアーいいなぁ。食べる楽しみって大事ですもんね。

皆さま、経管栄養のこと書いてますが、あれは、人間の尊厳に関わりますよね。
私は扁桃腺の手術でやったけど・・。エンシュアなんて大嫌いになりました。
精神をプチ病みでした。

携帯電話みたいに痛みも無く、充電して体が動くようになればいいのに・・。
ってヤバイ妄想系というか希望ですが・・・。

昨日は活動しすぎて、体が負けたあやっぺでした。

皆さま、無理はなさらぬように・・・。
Posted by あやっぺ at 2008年06月10日 15:12
わんこさんへ
やっぱり・・・ですよね(笑)
いいのかなぁ^^;;
結構食べたものがそのまま出てくるんで、きっとお薬も出ちゃってますよね。
もう一度飲むわけにもいかず・・・。
どうしたもんでしょうかねぇー>д<
困っちゃいますよ。
Posted by まめ at 2008年06月10日 17:48
TOMさんへ
TOMさん、ありがとうございます。
早速今日ドクターに聞いてみました。
どうも、禁忌ではないらしくて、飲み合わせに注意らしいんです。
でも、これからマルピーは減らしていく方向で、もう2錠しか飲んでません。
ただ、もしかしたらまた増やすかもしれなくて、もう訳分からない感じです。

これからどういう方向でなるか分からないんですけど、このガバペン&モルヒネコンビは要注意ですよね。

ホント、教えてくださってありがとうございます!
Posted by まめ at 2008年06月10日 17:51
田舎の業者さんへ
いきなりゲロピーDayでした。
誰かとめて〜〜って感じですよ。
原因が分からないんでねー・・・、なんともならないです。

ブドウ、寿命が延びる!?
え、そうなんですか?


道具屋魂おねがいしまーす。
車いすのクッションに不具合が出ちゃって・・・。
たのんます!
Posted by まめ at 2008年06月10日 17:55
まやさんへ

こんにちは!
コメントありがとうございます。
同じCRPS4年生なんですね〜。よろしくお願いします!
そうそう、私も刺激装置やってますよ〜。
なんだか似てますね!
リンクの件、ありがとうございました。
Posted by まめ at 2008年06月10日 17:56
camomiさんへ
ぅお!5時っっ。
早起きですねー。ビックリ。
これからお弁当ですかぁ。
そりゃー、疲れちゃいますよ。

大丈夫、私もできてませんよ。
毎日なんだかんだでバタンキューです・・・。
ちょっと7月に受けるの後悔ですよ・・・。
もう、勝ち負けじゃなくて、一緒に受けるといいですよね・・。
アハ、私のほうが負けそうですよ(涙)

あぁーーー、無理だぁ。

お互いファイト!
Posted by まめ at 2008年06月10日 17:59
あやっぺさんへ
あやっぺさんも、お疲れ様でした。
グッタリモードですね。

訪問サービスは、私も受けてますよ。
訪問看護とかヘルパーさんとか。
とても重宝してます。あんまり無理せずに、頼れるところは
頼っちゃいましょ。

私も、まだまだ受け入れれていないです。
うん・・・、まだちょっと無理ですね。
できることなら治りたい・・・その気持ちはずっとあるんでね・・・。

経管、あやっぺさんもされたんですね。
キッツイですよねーー。
エンシュアだけは私、無理でしたぁ^^;;
おいしく食べれるってシアワセですよね。

携帯電話ですかぁー。なかなか面白い発想だぁ!
確かに、充電したら動き回れるっていいなぁ〜。
お互いしっかり充電してエネルギーためなきゃですね〜。
Posted by まめ at 2008年06月10日 18:05
まめさん、こんばんは。

大学で、モルヒネ系の常用は、吐き気を催すと学びました。
また、ウィキぺディァにも、モルヒネの副作用には依存、耐性のほか悪心嘔吐、便秘、呼吸抑制などがあるとあります。

まめさんの吐き気、呼吸困難は、やはり今飲んでいる薬に原因があります。

ここは、「TOMさん」のおっしゃるように、一度、断薬してみるのが良いと思います。

医師の意見よりも、まめさん自身の体のシグナルを尊重してあげてください。
Posted by なんじゃもんじゃ at 2008年06月10日 19:45
まめちゃんへ
ゲロピーしそうだったら、つかするんだったら、その後でクスリ飲んだらどうなんでしょ?

鎮痛剤みたいな(てか、それ飲んでるんだろうけど)のは空腹時は胃が荒れるからNGっていうけど、ゲロピーしてなくなっちゃったら、どうにもなんないと思うんだが。。。

追伸、ワタクシ4時半起きですので、そろそろ睡眠導入剤を飲んでベッドへ行きたいと思います。
おやすみなさいzzz
Posted by わんこ at 2008年06月10日 22:09
なんじゃもんじゃさんへ
こんにちは!
そうですね、モルヒネは吐き気をもよおしますね。
私もモルヒネで吐き気っていうのは経験しましたー。

いま飲んでいる薬と、吐き気・呼吸困難に関しては先生達も色々と検討されています。
関係があるような、ないようなって感じです。

また先生達とは相談しないといけませんね。
心配してくださってありがとうございますね!
Posted by まめ at 2008年06月11日 17:18
わんこさんへ
確かに!
ただ、いつゲロピー攻撃が始まるか分からないのが難点ですね^^;;
ホント、出しちゃったら意味ないんですよねー。
きっと出てますよね・・・ハハ(汗)

4時半起きとは!!早いですね。
シッカリ休んでください。
Posted by まめ at 2008年06月11日 17:24
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