看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月08日

夏の楽しみ

昨日は体調サゲサゲすぎて、ブログも勉強会もさぼっちんグゥで、スリーピングゥでした。

昨日は痛さ苦しさに加えて胃が痛くてねぇー。

妹も、リンパ管炎というのになったみたいで、耳の後ろにありえないコブを作って熱出してウンウン言ってました。

だから昨日は久しぶりに休みらしい休みでしたぁ。

ヘルパーさんに来てもらってお風呂に入れてもらったり、その後はずっと福祉住環境コーディネーターのお勉強。

試験まであと1ヶ月ちょいのくせして、いまだに最後までノートまとめが終わってません。

私の勉強法って超非効率なんです^^;;

一度、教科書をぜーんぶノートにまとめなおさないと気がすまないっていうか・・・。中学生の頃からのクセで、なおりません(笑)

そんなこんなで1日が終わり、バレーをみながら白熱してました。

よかったねー♪

男女で北京!!16年ぶりでしょー。

スゴイスゴイ!!

夜はよなよなカラーボックスを組み立てました。

なにぶん力がないもんで、終わったのが午前4時。

あはは、寝ろよってかんじだよね。

こちら中国地方はいまだ入梅宣言されていませんが(・・・たしか)体はもう梅雨モード全開。

時折スコールのようにザァーーって雨が降ると、ドンヨリ気分になっちゃってます。

そんなことじゃダメダっ!

あ〜海いきたいなぁ♪

私沖縄に行ってみたいんだよねー。

ちゅら海水族館に行ってみたい♪

昨日はお母さんと旅行の話で盛り上がり、

あそこ行きたいよねーとか、こっちいきたいよねーっとか。

ぜーんぶ空想の話です(笑)

お金ないないとか言ってても、やっぱり楽しみって必要だよね。

私この夏は泳ぎにいくのが目標なんだぁ。

元々海がすごくスキでね。

というよか、「青」がスキなのね。海とか空とか、水とかそういうナチュラルなもの。

大学4年生の頃、ブログでも書いたんだけど実習班の6人でコテージに泊まって海で泳いだのね。

リハビリとかでも動かなかったからだとかが、浮力でふわっとなって、体は自由に動かせて楽しかったんだよねー。

あれが忘れられない。

調子に乗って、岩から飛び込んだら、ガツンってぶつけて、気絶しかけたり(笑)

もう学生じゃないから夏休みはないけれど、この夏は泳いでリハビリをしよぉーっと。

気持ちがサゲサゲなときには、何か楽しいことを考えよう♪♪

悩んだってしかたがなーい。な〜んてね。

こないだまで気持ちサゲサゲの私に言われたくないよね。

皆さんはこの夏なにか計画はありますか??

大きいことじゃなくてもいいに。

ちっちゃなことでもシアワセ見つけようぜぃ〜♪




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posted by まめ at 14:48| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、ご無沙汰してます。
海…いいですよねグッド(上向き矢印)
私も大好きですわーい(嬉しい顔)
なんだか落ち着くんですよー
昔に行った、モルディブの海が忘れられなくて…
良くなったら、絶対行こうと思ってます。
この世のものとは思えない程、美しい海ですぴかぴか(新しい)
小さな島なので、何にもないのですが…それがすごくいいんですうれしい顔
まめさんも沖縄に向けてGOですね手(グー)
Posted by ヤンママ at 2008年06月08日 19:04
ちゅら海水族館、私も行きたいなぁ。
ってか、沖縄の海が見たーい。

私は病院とお風呂以外は、ほとんど外出しないけど
その代わり出掛けたつもりの妄想は得意だよ(笑)
大山のみるくの里に行って、ソフトクリームを食べるとかさ。
(↑定番のドライブコースだったから)

で、昨日は頑張りすぎるまめちゃんに
「お休みしなさい」っていう指令が出された日だったんだよ。
たまにはお家でゆっくりしないとね。
妹さん共々お大事に(*^_^*)
Posted by あけみ at 2008年06月08日 19:50
はじめまして。あやっぺと申します。今週CRPSと診断された新人です。

私は両膝の手術で状在神経を損傷し、社会福祉士として現業員をしていた
時の倒れた区民のフォローをした際に左膝の半月板損傷と、右手首をいため、
右手もリウマチみたいにうずいて、それ以降疼痛と感覚障害、左足をひきずる、
両膝の運動障害となって福祉職はドロップアウトしたものです。

ここのブログにたどりついて、色んなこと読みました。厚生労働省の要綱も
読みました。舛添さん(大臣)は、まだCRPSには着手していないのかな。
(怖くて読めませんでした)

色んな病気があるけれど、それはその人にとって何かの学びなんでしょうか。
昔の職場の先輩に、ケガ直後に八つ当たりして「人なんて助けるんじゃなかった」
って言ってしまい、電話で一時間以上説教されました。「お前だから、その障害
を乗り越える力があるからじゃないのか。そう考えないとつぶれるぞ」と。
(そのお言葉どおり、年度内に退職になりました)

大学の時にアメリカのボストンのハーバード大学、あとNYの大学に福祉体験留学をしました。そのときは歩けていたし。学校での主催だったから・・。留学の翌年、ワールドトレードセンターのテロがあり、私たちも余暇として見学しにいっていたし、近くの寮にいたので、翌年の参加だったら死にはしなくても、地獄絵を見たと思います。

そこで習ったのは障害者はチャレンジド パーソンであると。神から試されている
人間だと。むしろ誇れ。YOU PROUD と教授・・。(ジャニーズ社長みたいですが)

私はまだそこの領域に達していませんが・・。

いつか病気を受容できるのかな。福祉行政在職中も、管理職と対立してたから、市役所、区役所行きづらいんですよね(苦笑)でも、裏の抜け穴として、丁重に頼めば、意外な展開があるというこもあったんです。標準型ですが車イスが支給されたんです。念は恐ろしいものですね。

昨日、お亡くなりになった方のことは、私は詳しくは存知上げませんが、すごく頑張って、人生の課題をクリアされたのでしょうね。向こうでゆっくり過ごせますように。苦難から解放され、自由な生活が出来ていますように、お祈り申し上げます。
Posted by あやっぺ at 2008年06月09日 00:18
なんで夜中にカラーボックスの組み立てなん!?
はよ〜寝んさいよ(笑)

海はエエ〜な〜。そっちは日本海側なんでキレイなんじゃない?
こっちは、まあそれなりにスポットはあるけど、「ウァ〜キレイ」と言うほどの場所でもなく。。。
沖縄の海はメッチャキレイ!!
あのね、浜辺に「サンゴの破片」がた〜っくさんあったよ!
形のイイやつをいくつか持って帰ったな。

今年も海水浴はしないけど、バーベキューには連れて行きたいと思ってるん。
エエで〜。ジュワ〜っと焼けるお肉。
オオ〜ッ、ヨダレが(ジュルッ)
ちなみに、先週に水着を試しに履いてみたんだけど、あまりに醜い自分の姿にガックシ・・・
Posted by よっちゃん at 2008年06月09日 17:16
>まめさん
バレー本当によかったですね★
快挙。快挙。
まめさん 鼻注もやったことあるんだね〜。
私の働いてたところの脳外の病棟だったからその人達たくさん見てきたし
おばあちゃんも鼻注から胃ろうになったから苦しさとか見てわかりますよ。
普通の精神でよく我慢できましたね。
すごいっ。
あれは、寝たきりの人でさえ引っこ抜きます。
インシュアって豆乳みたいな、甘い味でうちはバニラ味とかストロベリー
とかその時々で違った味を出してたけど決して美味しいものじゃないよね。

それにしても、勉強家ですね。
私はもう脳が退化してしまって勉強なんてできません!
Posted by ★suika★ at 2008年06月09日 18:37
ヤンママさんへ
モモモモルディヴ!!

すごーい♪♪ヤンママさんはステキなところに行ったことがあるんですね!
私は外国って行ったことがないんです。
デモ、スケールが違うだろうなぁ。
こりゃもう一度行かなきゃ!!
頑張ってるヤンママさんのご褒美になったらいいですね。
私も行きたいなぁ〜。
そうだ!一緒に行こう♪♪
Posted by まめ at 2008年06月09日 19:50
あけみさんへ
あけちゃんオモロー!
妄想かぁ(笑)
みるくの里でソフトクリームはいいね♪♪
あそこのおいしいもんね。
よく旅行のパンフレットとか、旅番組を見てると妄想が膨らむよねー。
・・・って、ヘンタイじゃないよ(爆)
旅行、行きたいよねぇー。

土曜はしっかり休んだよ〜。
体力回復!!っとおもいきや、休みが待ち遠しい週始めだよ>д<
はやっく日曜こないかなぁ〜(笑)
Posted by まめ at 2008年06月09日 19:53
あやっぺさんへ
こんばんは〜!ようこそようこそ♪
この前はありがとうございましたね〜。

今週とのことで、色々と心配ありますよね。
ココには、たくさん仲間がいます。だから遠慮せずに遊びに来てくださいね!

福祉を学んでおられるあやっぺさんだから、裏事情とかいろいろ見て来られていると思います。
まさか自分が立場逆転するなんて・・・って感じですよねー。
私もそうですよ。

留学先でのコトバ、すごいですよね。
チャレンジドは私も習いました。
でも、障がいがあるからチャレンジドというよりは、チャレンジする心意気があれば、みんなチャレンジドだと思います。
私らは、健常者とおんなじ、人間だもの。
その領域に達するのは、時間かかると思うけど・・・私も仙人の領域には達してませーん。

無理に受け入れようとしなくてもいいと思いますよ。
毎日ちょっとずつ、泣いてもいい、怒ってもいい。
無駄な時間なんてないと思うんで。
一緒にあゆみましょ!
Posted by まめ at 2008年06月09日 20:00
よっちゃんさんへ
はっはっは〜。
なぜって?若いから〜〜^皿^!
なんちゃって〜。私、思い立ったらスグ実行タイプなんだよね。
本棚が足りなくて・・・。寝不足でーす!

よっちゃんパパはバーベキューかぁ。
いいなぁ〜。ごぼず(よだれ)がたれぇーわぁー。
私も乱入しようかなぁ。
こっちは日本海キレーだよぉ。
特に隠岐はきれいです。海の幸がたくさんだよ〜。

沖縄いいな♪♪
なんか世界が違うっていうか、レベルが違うっていうか!
行ってみたいんだぁ。海だーーーいすきだもん♪
珊瑚のカケラかぁ。ニモの世界だぁ。
今年お金をシッカリためて、目標来年かな。
Posted by まめ at 2008年06月09日 20:05
★suika★さんへ
鼻注やばいですよー。
なんど引っこ抜いてやったか・・・(笑)
やっぱりやってみなきゃ分からないつらさですよね。
ぅえっおぇっの世界ですよ。

エンシュアキターーー!
私はエンシュア苦手・・・というか無理でした。
あんなん飲むなら餓死してやるぅっとまで思ったくらい。
私学生時代、エンシュアみたいなのしか3日間飲んじゃいけないっていう
研究に参加したことがあるんです。
友達数人で、友達の卒研に協力したんですけど、本気で身も心もやられました。
患者さんには本当に頭が下がりますよー。
食べるって大切だなぁーと思いつつ、最近食が細くなっているまめなのでした。
Posted by まめ at 2008年06月09日 20:09
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