看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 看護・ナースへ にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ ブログランキング

2008年06月06日

旅立ち

まずはじめに、お知らせがあります。

以前ご紹介した「頑張れ真ちゃん!!『僕の履歴書』を届けよう!〜」で、闘病を頑張っておられたお友達の真一さんが


5月30日午前1時55分、お空に旅立たれました。

真一さんは、白血病を克服した後間質性肺炎という肺の難しい病気になりながら、ケイタイ小説や「生きたい!!僕の履歴書」という本を書いておられました。

真一さんは、人工呼吸器をつける直前、奥様の由佳さんにこう言われました。

『みんなにありがとうと伝えて・・・

最後まで生き抜くよ。

俺の生き様をみていて欲しい』


人工呼吸器をつけ、一週間眠りながら最後の最後まで闘い続け、本当に眠るような安らかな顔で最期の時を迎えたのでした・・・とのことでした。

真一さんからもらった、勇気そして生きること・病気になんて負けない根性。

ずっとずっと忘れずにいたいです。

病気になってたくさんのお友達と知り合いました。

その中で3人の闘病仲間がお空へと旅立っていきました。

3人のうち、真一さんを含めた2人が「間質性肺炎」という病気で亡くなりました。

正直くやしいです。病気が憎いです。

でも、まずは

「お疲れ様。そしてありがとう。」

と言いたいです。


私も、頑張って生きなくちゃね。

日々におわれて、大切なものを見失いそうになる今日この頃。

だけど、やっぱさ。

やっぱ命って大切だね。

ウン・・・大事。


つかれたぁーーーなんて言ってらんないねぇ。

今日1日を無事に過ごせたこと、それだけでありがたいと思う。


【関連する記事】
posted by まめ at 20:16| Comment(17) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、お久しぶりです。
友人、池田君の応援いつもありがとうございます。
亡くなる1週間前、お見舞いにいったのですがそのときすでに意識はありませんでした。それから1週間、池田君は頑張りました。私も理学療法士ですが、医学の常識をはるかに超えた頑張りでした。
池田君のことがありながら、日々不満を感じたり、ありがとうと素直になれない自分がいます。1日を無事に過ごせる幸せを忘れずにこれから生きていきたいと思います。

以前、本の購入を検討くださっていましたが、もうお買い求めになれましたでしょうか?松江市立図書館さんの方で、貸し出しが可能となりましたことをご報告しておきます。
これからも、機会がありましたら、池田君の応援をよろしくお願いします。
Posted by ウオッカ at 2008年06月06日 21:44
まめちゃん、今日もお疲れ様。

真ちゃん、ホントに頑張ったよね。
たくさんの人に愛されてた方だから
幸せいっぱいで旅立つことが出来たと思うな。
真ちゃんの思い、もっともっと広がるといいね。

昨日のお話、うれしかったよ。
その日を楽しみに頑張らなくちゃ!
Posted by あけみ at 2008年06月07日 18:23
何と言ったらいいのやら 真一さんのご冥福をお祈りし、最後まで戦うことの素晴らしさを改めて感じました。

今朝は 頭痛で目が覚めました。
梅雨だからでしょうがないんだろうけど・・・ あちこち痛くて・・・でも
何とかやってます。

今週もきついぜぃ〜
Posted by camomi at 2008年06月08日 07:19
まめさん、こんにちは!
お友達がお亡くなりになったことはとても残念で、複雑な気持ちですね。
私も、大事な友達を今年、癌で闘病生活の後、旅立ちました。
自分が病気でも周りにとても気を使い、とてもやさしい友達でした。
どうして、こんなにいい人が・・・って、悔しいですね。
世の中には生きたくても生きられない人がいっぱいいるのに、不正する人間もいるのは何故?って思います。
私もまめさんと同じく車椅子に乗ってます。
こないだの地元の病院で自分の診察の時に、主治医ともめてしまいました。
身障の手帳のことでです。
ある人が不正をしているみたいなので、そのことで、もう病院には行きたくなくなりましたね、散々、私のこと精神的扱いするし、痛くても何も処置はしてくれない、整形では処置出来ないので精神科行ってみたいな・・・
もうウンザリです・・・涙
まめさんもきっと辛い目にあったんでしょうね。
まめさん、友達の分まで頑張っていきましょうね!
たまには休憩も必要ですよ!
体が悲鳴あげて取り返しのつかない事にならないようにね。
名前をk.kから、虹の架け橋に変更します!
Posted by 虹の架け橋 at 2008年06月08日 12:37
ウォッカさんへ
こんにちは。
こういう報告をする日がくるなんて・・・と、正直ショックも隠せませんが、
本当に頑張られた真一さんには心からの「ありがとう」を言いたいです。
最後まで、生きることを諦めなかったその姿からは、多くのことを学びました。
ちょっとしか応援できませんでしたが、真一さんパワーは、これからもずっとずっと
つながると思います。

本ですが、実は先日I書店に行きました。
たまたま在庫がなかったようで、ネットを利用して注文した矢先でした。
生きているときに感想を伝えたかったのが、悔やまれてなりません。
私も小さいことではありますが、感想を新聞の読書投稿欄に送ろうと思っています。
Posted by まめ at 2008年06月08日 14:03
あけみさんへ
あけちゃんこんにちは!
真ちゃん、ホントすごく頑張りやサンだったね。
尊敬しちゃいます。
とかく「命」がかるんじられるこのご時勢、大切なことを教えてくれたよね。
私絶対絶対忘れない!
ご家族もすばらしい人達で、真ちゃんの人柄がしのばれるね。

こないだのこと、あけちゃんがいいよって言ってくれて嬉しかった♪
実現させるぞ〜!!
楽しみ☆★☆★
近いうちに、ね!!
Posted by まめ at 2008年06月08日 14:07
camomiさんへ
camomiさん、ありがとう。
真ちゃん、本当に頑張ったんです。
カッコイイよね。
生き様をみてほしい・・・って、本当、生き様に感動でした。

頭痛は大丈夫ですか??
頭痛モチさんにはつらい季節ですよね。
みんなヘロヘロパワー全開だもんね。
頑張って乗り切りましょー!
Posted by まめ at 2008年06月08日 14:12
虹の架け橋さんへ
こんにちは〜!
ステキはHNですね♪
虹の架け橋さんも、お友達をなくされたんですね。
人が亡くなると、色んな思いがめぐりますね。
なんで?なんで??って・・・。どうしてなくならなきゃいけなかったんだろうって・・・。
世の中不公平だなぁって思いました。
でも、人間誰もが迎えるんだよなぁって思うと、生きることがいかに大切かって思います。
生きている私達は、命って大切にしなくちゃいけませんよね。

さてさて、なーにやら雲行き怪しそうですね。
虹の架け橋さん、私も同じようなことで散々悩んできたから、気持ちちょっとは分かりますよ。
痛みを分かってもらえないほどツライもんはないですよね。
体だってつらいのに、どうしてココロまでつらい思いしなくちゃいけないんだろうって。
ウンザリになりますよね。
もぅ、愚痴っちゃっていいですからね。
話聞きますから!!

ハィ!友達の分も頑張って生きようと思います。
虹の架け橋さんも、無理しないでくださいね。
Posted by まめ at 2008年06月08日 14:20
こんばんは。神様は、何故、大変な病気を沢山作ったのでしょうね。

私は、原爆投下を受けた父親を早くに癌で亡くしました。人の命は、はかないけれど、私にとって、大切な命でした。

原爆二世の私は、見た目は、普通でも、中は、奇形だらけです。ずっと、カラダが弱いせいで、いろんな壁にぶつかっては、泣いて、泣いては、立ち上がって、生きて来ました。
でも、家庭を作りたくて、頑張って、4人の子供を産んで、育て上げました。

なんとかなる…

そんな感じで…

一緒に頑張りましょうね(^_-)☆
Posted by Motherママ at 2008年06月08日 21:37
Motherママさんへ
本当、病気ってなんであるんでしょうね・・・。
神様は、ちょっと不公平だなぁっておもいました。
真ちゃんは、すっごく頑張ったんですよ。

Motherママさんは、たくさんの奇形をもっておられるんですね。
原爆は、後世にも様々な問題を残しているんですね。
そんなママさんだから、優しい温かなイメージが伝わってきます。
流した涙だけ、力になったのでしょうか。

なんとかなる・・・。

そうですね、なんとでもなる!!

ハィ!一緒に♪♪
Posted by まめ at 2008年06月09日 20:32
こんばんは

痛くて眠れなくて、グズグズしていましたネイル

天候不順だから、まめちゃんも、具合が悪いかなぁ〜

メール頂ければ、私のオークションのページをお知らせしますy

見てみるだけでも、少しは、気が紛れるかも

今88品目を出しています

もし、宜しかったら、メール、下さいy
Posted by Matherママ at 2008年07月06日 03:32
こんばんは

痛くて眠れなくて、グズグズしていましたネイル

天候不順だから、まめちゃんも、具合が悪いかなぁ〜

メール頂ければ、私のオークションのページをお知らせしますy

見てみるだけでも、少しは、気が紛れるかも

今88品目を出しています

もし、宜しかったら、メール、下さいy
Posted by Matherママ at 2008年07月06日 03:34
私のオークションのページをお知らせしますy

気晴らしにでも、見ていただければ、幸いですy

蒸し暑い日が続いて、急に、がなったりと、神経痛持ちには、イヤな毎日ですね

がんばろ〜
Posted by Matherママ at 2008年07月06日 03:54
間違って、同じコメントを何回も入れて、ごめんなさい。退院したんですね。暑さに負けないように、頑張って下さいね〜。北国は、雷と雨が、続いて、カラダがついて行けません。この左足が、普通にさえなれば、どれだけ助かることか…足を引きずって、歩く自分が、イヤで、病院以外は、人前には、出ません。
新しい先生が、とても、よくして下さるので、思い切って、病院を変えて、良かったと思っています。一緒に、頑張って歩いて行きましょうね〜
Posted by MATHERママ at 2008年08月03日 01:16
MATHERママさんへ
いえいえ、こちらこそコメントスルーしていましたね。
ごめんなさい。悪気があったわけではないので・・・。
そうなんですかぁ。
足の方大丈夫ですか??なかなか人前に出にくいっていうのは分かりますよ。
私も同じ気持ちになりますもん。
思い切ってみてよかったですね。
出会いは宝物ですもん。
これからの回復を願っていますよ。
Posted by まめ at 2008年08月03日 09:26
こんにちは。署名活動が始まっているみたいですね。
私は携帯だけなので、上手くアクセス出来なくて、何にも出来ませんでした。
地元で、ロータリークラブや、青年会議所に入っていますから署名は沢山集める事が出来ますから、協力したいのですが、明日、事務局に電話してみたいと思っています。頑張りましょうね。
Posted by MTHERママ at 2009年05月12日 00:26
MTHERママさんへ
署名活動も各地で盛んになってきましたね。
1日も早く特定疾患に認定されるように、
私も頑張りたいですね。
ママさんもご無理されないようにね。
私も合唱団員さんとかにお願いしてみようかな。
Posted by まめ at 2009年05月12日 05:44
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]

認証コード: [必須入力]


※画像の中の文字を半角で入力してください。
※ブログオーナーが承認したコメントのみ表示されます。

この記事へのトラックバック

【ジストニア】についてブログや通販での検索結果から見ると…
Excerpt: ジストニア をサーチエンジンで検索しマッシュアップした情報を集めてみると…
Weblog: 気になるワードを詳しく検索!
Tracked: 2008-06-08 17:50
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。