看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月05日

嬉しいこと

日がたつのって、早いもんですね。

今週ものこりわずかだぁ。


今日はリハビリ&仕事のフルコース。

朝はいつもどおりなかなか起きられずー。

7時半くらいから10時半まで丸まったまま硬直してました。

リハビリでは体を動かしたり、呼吸介助をしてもらいました。

私の骨盤ってね、ちょーゆがんどるに。

私は右に首も肩も傾いちゃうんですね。

そうなると、右の骨盤は上がって、左の骨盤は下がるんです。

普通逆だと思いません?

でも、そうなっちゃうんだってさ。

骨盤も曲がっていれば、背骨も曲がっているわけで・・・。

どうも横にS字に側湾してるみたい。

姿勢が悪いから、腰も股関節もイターイ。

特に股関節はやばいんで、近々整形にもう1度行ってきます。

・・・っといっても、たぶんどうしようもないとは思うんだけどね。

貼るロキソニンっていうのをお姉ちゃんが持っていてね。

気になるところなんだぁ。

CRPSには効かなくても、こういう痛みには効くかなぁ。

肩とかカチカチに痛いもん。

体のリハビリのあとは、呼吸のリハビリ。

腹式呼吸はぁーーー。

昔は得意だったんだけどね。

25m潜水とか、やってたけんなぁー。

でもいまはダメなんです。

腹式呼吸をやると、余計にツラくなっちゃいます。サチュも下がっちゃいます。

ってなかんじで、呼気を長く伸ばすような介助とかやりました。


そうこうしているうちに、11:30くらいになり、おわり〜。

私の主食!スイカを食べて、仕事へGO−!

今日はねー、嬉しいことがあったんだぁ〜♪

命を懸けた大手術にいどんだ患者さんがね、3週間ぶりにICUから帰ってきたんだよ。

ずっとずっと気になっていたんだぁ。

そしたらね、患者さんも私のこと覚えててくれて、会いたいよって言ってくれてたんだってさ。

嬉しいなぁー。これぞヨロコビってかんじ。

早く元気になってほしいな。

そんなこんなで、仕事もだんだん山積みに・・・。

ヘロヘロに疲れて、今日もKO負け〜。

でも今日は嬉しかったな。

車いすの看護師・・・。

あんまりいないと思います。

ものめずらしいとも思います。

他の看護師さんからしたら、なんだよって思われるかもしれません。

でも、もっともっと頑張りたいから、やっぱり早く元気になりたいなって思います。

だから私は、治ることを諦められないな。

夢を失うよりも 悲しいことは〜

自分を信じてあげられないこと〜♪♪

ダヨネ!!

ファイト☆ファイト。

明日も頑張るぞー。


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posted by まめ at 20:33| Comment(14) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、リハビリに仕事にお疲れさま。
患者さんから信頼され、頼りにされ、会いたいなんて言ってもらえるなんて
看護師冥利に尽きますね! 
それにしても、主食がスイカとは。。 他のものはあまり食べられないんだよね。
これからの季節は、そうめんなんていいかも! 食べられないのに食べろなんて言わないよ。 
でも、早く気持ち悪くなる原因が分かって、食べられるようになるといいね。
仕事も合唱も勉強も論文もと、あれこれ忙しいけど、無理して体壊さないようにね。
遠くから、まめさんのこと応援してるからね。
Posted by けろっこ at 2008年06月05日 20:43
まめちゃん、今日もお疲れさまでした。

私は今日はお風呂に行ってきました。
雨上がりで気持ちいい風が吹いてて
ずっと外にいたいなぁなんて思ってしまいました(ははぁ)

子供の頃にいた施設に病気で義足になられた看護師さんがおられて
障害者になってからも同じ施設で看護師さんとして働かれてたのね。
その看護師さんが障害を負ったことで初めて施設にいる子供の気持ちがわかったって言われたの。
まめちゃんの記事を読んで、そんなことを思い出しました。

バリバリ動き回ることは出来なくても
まめちゃんにしか出来ない看護もたくさんあるから自信をもってお仕事してね。
でもでも無理はダメだよ〜。 
Posted by あけみ at 2008年06月05日 21:36
けろっこさんへ
こんばんは〜〜。
今日もこってりフルコースでヘチョヘチョでしたぁ。
今日は嬉しかったんで、おもわず自慢ネタでした(笑)

いまの主食はスイカだよー。
スイカの名産地〜〜♪♪
なんか、食べられないわけじゃないんだけどね・・・。
昨日えらそうに栄養!!っとか書いているくせに、本人ぜーんぜんできてません(笑)
そうめんかぁー。
そうめんならちょっと大丈夫かもです。
食べないわけにもいかんもんねぇー・・・。

最近ゲロピーは若干落ち着いてます。
っていっても回数が減ったくらいなんだけど・・・。

ありがとう!!
けろっこさんの応援受けて、元気モリモリだよ!!
けろっこさんも、正念場だね。
本当、応援しています。
フレーーフレーーけろっこさん!
Posted by まめ at 2008年06月05日 21:53
うれしいことはエネルギーになりますね。
まめさんが頑張ってるから良いこともあるのですね。
あきらめない気持ちって大切だと思います。
あきらめるって、自ら限界を決めてしまうことになるから。
可能性を、自分の可能性を信じようね。
Posted by ひまわりfms at 2008年06月05日 22:04
あけみさんへ
あけちゃんこんばんは。
今日は降ったねー。
丁度仕事に行く途中でね、滝にうたれました(笑)
そうなんだぁー、義足のナースがいるんですね。
障がいがあっても、頑張っているナースに会ってみたいなぁ。

私は、学生のときだったから患者さんの気持ちとかって言う前に
患者さんになっちゃったんだけど・・・。
「あなたでよかったよ。病気のあなただからよかったよ。」って言ってもらえたときは、この体でよかったなぁってちょっとだけ思いました。

私にしかできないこと、頑張らなきゃ!

そうそう!今日リハビリでね言ってたんだけどあけちゃん爪はがれたって聞いたけど大丈夫??
私も爪がはがれたー。ナカマ〜〜♪♪
Posted by まめ at 2008年06月05日 22:10
ひまわりfmsさんへ
本当にその通りだと思います。
嬉しいことはエネルギー!
だって今日本当に嬉しくてやるぞー!って力がみなぎってきましたもん。

可能性、信じたいです。
99%だめでも、1%でも可能性があるんなら。
治りたい、治してみせたいです。

ひまわりfmsさん、ありがとう!
Posted by まめ at 2008年06月05日 22:34
こんばんは。
まめさんも、無理しちゃだめですよ〜!
あんまりがんばりすぎないでくださいね・・・って、今日の記事を書いたような私に言われても・・・というところだと思いますが・・・・(^^;)

メルアド、再度送ります。
それと、私のブログに公開しているメルアドから、まめさんのブログに書かれているメルアドに、メールを送りました。
届いたら、お返事いただけると、嬉しいです!
Posted by TOM at 2008年06月05日 22:40
まめさん。今日もお疲れざんす。

私には同業で仲のよい人が居まして。
彼女はある日突然、「多発性硬化症」になりました。
でも、仕事してるよぉ〜。
「この仕事、楽しいです!!」って。
だるさと痺れがなかなか取れないみたいだけど、
仕事してますわぁ〜。

まめさんや彼女を見てると
俺もがんばろーって思うですぞ!





Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月05日 23:21
こんばんは(*^_^*)コメントありがとうございます。

私、この病気の認知度があまりにも低いから、テレビ局に、頼んでみました。

特集でも、組んで貰えたら、この病気で、苦しんでいる人や、病気を知らなくて、治療の道さえわからないで苦しんでいる人に、少しでも、役に立つかもしれないなんて〜

何もしないよりも、良いかなぁ〜なんて思っています。

まめさん、エラいですよねo(^-^)o

医学は、日々進歩していますから、頑張りましょうね〜
Posted by Motherママ at 2008年06月06日 01:44
まめちゃん、おはようございます。
昨日はコメありがとう。
実は僕も腰と股関節も悪いです(自慢にもなりゃせんがね〜)
背骨が曲がって付いていて、左の股関節が具合悪いんです。
親知らずのせいで噛み合わせが悪くなったら、余計辛くなりました。
今は意識して噛み合わせを左に寄せてます。これだけでも全然違いますよ。ビックリ!
Posted by わんこ at 2008年06月06日 06:40
TOMさんへ
メール届きましたぁ〜。
ありがとうございます!

TOMさん、走っちゃダメですよ!!
無理しすぎなんですから。

お互いぼちぼちでいきましょーね♪♪
Posted by まめ at 2008年06月06日 20:21
田舎の業者さんへ
お疲れざんす〜〜。
田舎の業者さんのお友達、突然病気になられたんですね。
だけど、お友達さんのその言葉、私も共感ですー。

やっぱ楽しむことって大切ですよね。
今日は患者さんに「あんたを見てると勇気が出るよ。」って言われました。
嬉しかったです。
やる気でたーー!!

おっと、田舎の業者さん、近々別件でお世話になるかもしれません。
職業魂見せてくださいね〜♪♪

Let’s Enjoyデスネ!
Posted by まめ at 2008年06月06日 20:27
Motherママさんへ
こんばんは!
コメントありがとうございます♪♪

嬉しいです〜〜。

Motherママさんスゴイ!!
でも、そういうことが大切ですよね。
私も、ちっちゃいことですが病気の認知に役立てればって思います。

本当、日々医学は進歩ですよね。
諦めず、気張りすぎず
ちょっとずつ歩いていきましょ〜。
Posted by まめ at 2008年06月06日 20:29
わんこさんへ
わんこさん、どうもー!
いえいえ、こちらこそコメありがとうございます♪

そうなんですかぁ。
わんこさんも腰と股関節痛めてますか。
下半身が痛いと、体が支えられないからツライですよね。
私とは逆でまがっているのかしら。
あ!!私も!!
親知らずのせいで噛み合わせがぐちゃぐちゃです。
イーしても、前歯がかみ合わず、指が入ります(笑)
かみ合わせでも違うんですか!?
私もやってみよ〜。
Posted by まめ at 2008年06月06日 20:33
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