看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月03日

終わりなき闘い

今日は朝からバタンキュー。

朝起きて〜

うずくまり〜

静止・・・。

うぅ・・・

本当は午前から仕事に行きたかったんだけど、限界感じて午前は休みました。

いかんなぁー。

なんでかわからんけど、最近不調です。

季節柄仕方ないのかも。

しれんけどーーーー、相変わらずのサゲサゲ&イライラ虫です。

こんなに不調なのは、退院してからはじめてかも・・・。

でも仕事はいかなくちゃならないしさ。

あればある分仕事はあるし・・・。

勉強も間に合わないし・・・。

学会のパワーポイントも作らなきゃ。

合唱の練習もしなきゃ・・・。

って、やっていたら寝る時間がないし・・・。

今週の土曜は休みだーって思ってたら、勉強会があって行きたいし・・・。

なにやってるんだろうなぁー、まったく。

誰か私を止めてください(笑)


そうそう、今日はおもしろい手紙が来たよ!

その名もずばり「年金特別便」

しかも、親とか宛じゃなくて

私にだよ、わたし!!

わらっちゃったよーー。

だって私年金払ったことないもん。

大学生の頃は、学生納付特例ではらっていなかったら、そうこうしているうちに障がい者になり。

障害年金が決まったのは去年の22歳の頃なんだけど、さかのぼって20歳から認定されたのね。

だから、20歳から障害基礎年金分を受給資格がもらえて、私は1級だから月82000円くらいくらいだったっけ?

もう年金もらってるし(笑)

封をあけたら、あなたは20歳から免除されてますよね?っていう確認でした。

なーんだ。

でも、年金払いたかったなぁ。

だって、将来不安だもん。

いつまでも、あるとおもうな親と金

だっけ?

ほーんとその通りだよ。

基礎年金だけで、年老いてから暮らしていけるのかな。

もし先々でまた職を失いでもしたら、私はどうなっちゃうのかな。

きょうだいには迷惑絶対かけたくないから、先を考えると、ブルーになっちゃうよね、はは・・・。

おまけに、微妙な収入だから、きっと来年から健康保険が親の扶養に入れなくなっちゃいます。

健康保険がなくなったら、医療にすらかかれなくなっちゃうよね。

かんがえても、どうしようもないことだけどさ。


でもね、時々おもうんだ。

この闘い、いつになったら終わるんだろうなぁって。

女の人の平均寿命が85歳だとするじゃん。

私が23歳でしょ。まだ人生の4分の1くらいしか生きてないよ。

のこりの4分の3、ずっと闘いは終わらないのかな。

ずっと痛かったり苦しかったり、体が動かなかったりするのかな。

誰も答えは知らないけれど、時々無性に答えがほしくなる。

それって、私だけなのかなぁ。


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posted by まめ at 21:25| Comment(6) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
あっだぁ〜(方言、あら〜の意)。
まめさんはこの先、長い長い人生を一人で生きていくの???
と、シンプルな疑問。

今まで、自分の体の痛みを訴える方、たくさんいました。
「痛み」っていけんにぃ。
マイナスオーラ出まくり。
業者さん、一番困る話題です。
そんな時は一通り話聞いて「また、顔見に来るけんね。」ぐらいしか言われん。


「まめさん、またココに見に来るけんね。」



Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月03日 23:24
田舎の業者さんへ
よく来てごしなったねぇ〜(笑)

さぁーー、どうなんでしょうねー。
いいパートナーでも見つかればいいんですけどね。
音沙汰はないです^^;;
誰かによりそいたいなぁーって最近思いますよ。
結婚願望ってヤツですね(笑)

だけど、田舎の業者さん、だんだん。
嬉しかったです。
痛いけど、体は不自由だけど、誰かと会ったり話したりしていると、
気持ちがまぎれます。

また来てごしない。
まっちょるけんね!
Posted by まめ at 2008年06月04日 15:30
>まめさん

私もブルーだよ。
先のことを考えると。

年金崩壊するのは時間の問題とか。
医療の崩壊。
ガソリンの高騰。
物価の高騰。
森林の伐採。
オゾンの崩壊。
地球の崩壊が始まるのでは!?

なんて。
はたして、この先子を設けるかどうかってのも・・。

でもさぁ。
先のことをいろいろ考えるのも大事だけど
人間はさぁ、それでも大したものだよね。

戦時中だって、子供を産んで育ててきて
だからこそ今の私達がいるわけで・・。

辛かったり苦しかったりもするけれど
それでも前向きに先祖は突き進んできたわけですよねーー。

だから、私は人間のその力を信じてるんですよね。
不安な心は 過去頑張ってきた自分が払拭してくれるのでは
ないかなーー。
なんて。
わけわからないコメントでゴメンね。
Posted by ★suika★ at 2008年06月04日 20:21
★suika★さんへ
なんか、元気が出るコメントありがとうございます!
確かに先のことを考えると、ちょっと暗雲漂ってこいちゃうんですけど、
でもホント、人間ってすごいですよね。
なんていうんだろう・・・。適応力?
どーーーんなにどん底にいても、お腹が減ればごはんを食べ
トイレに行き、眠り、そして朝が来るんですよね。
明けない夜はない・・・なぁんて、よく言いますもんねー。

親がいて、祖父母がいて、ずっとずーーっと人がいて、いまの私がいる。
それってスゴイことですもんね。
だれもがみんな、諦めなかったから私達がいるんですよね。
果たして私が、次の世代につなげることができるかは分からないけれど、
へこたれてちゃだめですよね〜。

ホント、元気が出ました。
ありがとうございます!
Posted by まめ at 2008年06月05日 19:44
まめさん、こんばんは。

基礎年金だけでは、将来心もとないですね。

これから、こっそりお金持ちを目指してみては??
それには、お金の勉強をはじめるのが一番です。
ロバート・キヨサキ氏の著書『金持ち父さん貧乏父さん』
を読むのが分かりやすいです。
また、3級簿記の資格を取るのも良いですね!

大きくお金を増やすには、タネ銭が必要なのですが、
毎月、コツコツ積み立て貯金をしていくと作れます。

たまったら、相談に乗ります(笑)。


Posted by なんじゃもんじゃ at 2008年06月05日 20:07
なんじゃもんじゃさんへ
こんばんは〜。
本当、ちょっと心配になります。
こっそりお金持ちですか〜。
なんとも魅惑的な言葉!!
できるだけためようとは思っているんですけれど、
素人には難しいですよね^^;;

勉強ですかぁ。面白そうですね。
「金持ち父さん貧乏父さん」読んでみたいです。

毎月コツコツですね!
めざせお金持ちです。
ちょっとずつ毎月貯蓄頑張ります!!

たまったら〜あはは(笑)たまるかなぁ。
Posted by まめ at 2008年06月05日 20:48
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