看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月02日

つゆーーー!

今日はなんだかよく分からないけど、サゲサゲでしたぁ。

朝もなかなか起きられずー、起きしなは風邪ひいたかと思いました。

リハビリをやり〜仕事に行き〜。

いつもどおりの1日だったんだけどな。

体もキモチもサゲサゲな感じ。

ズキズキ痛むし、動きも悪いし。

これは・・・これは・・・

これはもしかしてーーーー!!

梅雨きたりなばっっ(←え?意味不明!?)

絶対もうスグ入梅するよ〜〜。

まだまめのいる地方は入梅宣言はされてないでーす。

でも近々じゃない?

この感じ・・・このかんじはっっ!!

梅雨だいっ嫌い!!

湿度でむわっとあったかい日なんか、マジでノックダウンです。

KO負けですよ。

KOどころか、戦闘意力すらうせちゃうくらい。

病気になって4度目の梅雨。

毎年苦しめられてきたもんで・・・。

初めての梅雨なんか、手がパンパンになって、紫色のおどろおどろしい感じに、恐怖すら覚えました。

あぁー、今年もキターーー>д<

今日は仕事中もイライラ虫。

ながーい文章みて、イライラ。

打ち間違えてイライラ。

痛くてイライラ。

苦しくてイライラ。

不随意運動にイライラ。

イライライライラ・・・・。

バンッ(机をたたく音ね)あ”−−−−−−−−−。

にしおかぁ〜・・って違う違う(笑)

今日はサゲサゲーな感じでした。

でも家に帰ると、アマゾンでたのんでおいた本と、友達から紅茶とお菓子の贈り物、そしてやめられた看護師さんからの手紙がきてました!

お客さんも来られて、クレープおいしかったです!

ヘビーな話で本当すみませんでしたm(__)m

ちょっと復活です。

明日は病院がない日なんで、仕事でーす。

マダ今週始まったばっかや〜。

ファイトーーいっぷあ〜つ!

皆さんも、梅雨対策万全にね〜。

なんとかして、この季節を乗り越えようじゃないか!!

健闘をいのっちょりますけんね〜♪♪


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posted by まめ at 20:56| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、こんばんは。
恐怖の梅雨入りですね。
入梅宣言無くっても、身体がそろそろ入梅だと教えてくれますよね。
いつもと違う痛みが来て、ズキズキと。
早く梅雨が去ってくれる事を願うばかりです。
てるてる坊主でも大量に作ろうかなあと思う今日この頃です。
Posted by 雪猫 at 2008年06月02日 21:17
今日当たり梅雨入りすのかと思いきや、先延ばしになったでごんす。
一日中シトシト降って、み●虫が痒いでごんす。(←ウソです、信じないでね。)
さて、今日はオテテが言うことをま〜ったく聞きませんでした。
動かなくていいときに「ピクン!」などと動くもので、ベロベロベロ〜ッとコーヒーをこぼしてしまい、一人パニック状態でした。
ん〜、そういえばしばらくまめさんとも喋ってないな〜と思いながらこのコメを書いております。
Posted by よっちゃん at 2008年06月02日 22:27
東京は昨日梅雨入りしました。しかも、台風も来てます。
昨日は、会社のクリニックでノイロトロピンの静注を受けました。
受付の方が「梅雨になるとジンジンと痛くなりますよね」って言ってましたけど、
そりゃ捻挫の古傷みたいな、普通の痛み方だな〜って思いましたよ。
僕の線維筋痛症はチクチク痛むんです。
Posted by わんこ at 2008年06月03日 06:20
色んな虫の季節ですね、まめさんのところにもイライラ虫が出現しましたか〜下がってもまた上がればいいですもんね。
本や贈り物やお手紙…よかった、1日1個でもいいこと見つけたら◎。救われます。
無理せず、時には流れに身を任せて乗り切りましょうか。
Posted by ひまわりfms at 2008年06月03日 14:40
 そんなに梅雨の時期はしんどいですか?ごめんなさいね、北海道は梅雨がないので実感がわきません。

 そうですよね、雨の日が続くと、気持ちも落ち込みやすいですものね。そんな感じでしょうか?
Posted by yoco at 2008年06月03日 16:16
梅雨、きたぁーーー!!!って感じだよね。
関西はきのう梅雨入りしたみたいで、今日は朝から動きが悪いです。
梅雨入りにピッタリのどんより加減。。
イヤだねーこの季節は。。 仕事中にイライラしたら、飴ちゃんとか
甘いもの食べたら気が紛れるかも。。優しい味なんていいのでは?
関西人は飴に『ちゃん』をつけるからおかしいって関東の人が言ってたけど
まめさんのところはつける? ちなみに四国はつけるんだって。
って、関係ない話してゴメンね。 まめさんのサゲサゲ、どっかいきますように!
Posted by けろっこ at 2008年06月03日 17:36
>まめさん
入梅じゃ〜。まめさん付随運動が常にあるんですか。それは御辛いですよね。痛みもあるとのこと。痛みって気候に敏感ですよね。紅茶とお菓子いいなぁ (Ψ▽Ψ*)
Posted by ★suika★ at 2008年06月03日 20:00
雪猫さんへ
雪猫さんこんばんは!
ホント、恐怖の始まりですよ>э<
体って正直ですよね。めっちゃ分かりやすいです。
なんともいえないんですよねー、梅雨時期の痛みって。
腫れぼったいような、ずきずきするような・・・。そんな感じです。
この季節はすっとばしたいですよねー。

ホント、みんなで1000人テルテル坊主でも作りましょうかぁー。
願いがかなうかも!?
なんちゃって〜。
Posted by まめ at 2008年06月03日 20:40
よっちゃんさんへ
○虫ぃ〜〜!!これでまたひとつ、よっちゃんさんのイメージランクがかわったなぁ〜(笑)
そっちは、マダですかぁ。関東あたりは入ったみたいですね。
もう、日本中の湿度を、外国に差し上げたい気持ちですよ。
こりゃー、ハワイあたりに逃亡しなきゃっ^^;;

よっちゃんさんも、サゲサゲなかんじですかぁ。
コーヒーこぼしちゃうと、一人パニックですね(笑)
想像つきます〜。

そういやぁー、最近話してないね。
明日あたり、ラブコールしますわ〜。
おっと、奥さんにしかられちゃうね(笑)
Posted by まめ at 2008年06月03日 20:44
わんこさんへ
入梅しましたかぁー。
これから大変ですよね・・・。
どうやってこの季節を乗り越えようか・・・って感じです。

わんこさんはちくちく痛むのですねー。
繊維筋痛症のいたさはまた、CRPSとはきっと違うんだろうなぁと思います。でも、痛いのはいやですよね。

私は、腫れぼったくズキズキと、剣山のラッシュですー(涙)
早く夏が来ないかなぁー。
Posted by まめ at 2008年06月03日 20:47
ひまわりfmsさんへ
ほーんとイライラ虫でしたぁ。
今日もじゃっかん名残がありました(笑)
ちょっとでもいいことがあると、それだけでなんだかほっとしますよね。
今日も1日よかったなぁと思いながら眠れることが1番ですよね。
 
ホント、時に身を任せて、タイムマシーンで梅雨をぶっとばして夏に行きたいです。

でも、夏は夏でまた違う問題もでますけどね・・・。
イライラ虫の殺虫剤があったら、ぜひ教えてくださいな。
Posted by まめ at 2008年06月03日 20:50
yocoさんへ
そっかぁ!北海道には梅雨がないですもんね。
いいなぁー。そのかわり、冬が大変ですもんね。

梅雨は、もう痛みがねばーーーっこく付きまとうんです。
ジメジメしていて、体も心もグダグダです。

夏の雨の日なんかを、もうちょっとじめっぽくした感じでしょうか。
いやな季節なんです><
Posted by まめ at 2008年06月03日 20:52
けろっこさんへ
おぉ!さすがけろっこさん。
今日は仕事中、トイレに駆け込んであめちゃんなめました。
もう、イライラ虫の大繁殖や〜〜って感じですよ。
体内季節もjustだったんですねー。
やっぱり体は正直だわー。

あめちゃん?
う〜〜〜ん・・・。私はつけないかなぁ。
でも付けても別に違和感はないですよ。
付けなくもないし・・・。
中国は、中間地点かしら?
Posted by まめ at 2008年06月03日 20:55
★suika★さんへ
梅雨ですよ〜〜><
ずっとっていう訳じゃないんですが、ぴくぴくガクガク、体がきざんでます。
もううっとおしいですよー。

痛みは気候にとても敏感ですね。
天気予報いらずです。
特にこれからはきついですよー。
★suika★さん、体調はいかがですか〜?

紅茶とお菓子は、めっちゃおいしかったです♪♪
Posted by まめ at 2008年06月03日 21:03

しばらく訪問しなかった間に、色々な事があったんですね。。
身体、無理だけはしないようにしてくださいね。

家に居る時間が少ないと、余計な事は考えなくてすむけれど、いそがしさに気を取られ過ぎませんように…。

梅雨…キターー!!です。
さらりと交わせればいいなぁと思いきや、さっそくやられてます。
なんとか、ふんばりましょうね!
Posted by あおい at 2008年06月04日 09:44
あおいさんへ
おひさしぶりです!
なんだか騒がしい日々ですよ(笑)

ホント、忙しければ何かを考えるって事は気にならないけれど・・・。
それはそれで、辛かったり・・・。
大切なことは何なのか、見失いそうになってしまいます。

梅雨とうとう来ましたね。
あおいさんもやられてますかぁ。
私もです^^;;
ほーんと、さらりと交わせればいいのですが。
そんなにあまくないみたいですよね。
お互いファイトですね!
Posted by まめ at 2008年06月04日 15:27
まめちゃんへ
剣山のラッシュって、スッゴくよくわかりますよ。
「いつも身体中に巻いてあって、締め付ける強さが日によって、時間によって違う」
っていう感じかな。

CRPSは腫れるんですね。
どうせなら誤変換で(いや、回復して)晴れるになって欲しいですよね。
Posted by わんこ at 2008年06月04日 20:54
わんこさんへ
線維筋痛症も剣山なんですね〜。
私、この「剣山」っていう表現にたどり着くまで、ずいぶん遠回りして
伝えられずにいました(笑)
仲間ができて嬉しいです♪♪

たしかに、私も毎日ある程度のレベルまでは剣山クンがいて、時々によって
あばれだします。

CRPSは、3大症状の中に「浮腫」があります。
初期の頃なんて、ちょーパンパンに腫れました。
手をグーした時に、骨と骨の間のくぼみがなくなっちゃう感じで、ドラえもんの手といわれてました。

わんこさん、Nice!
晴れるがいいですよね〜。
Posted by まめ at 2008年06月05日 19:48
こんにちは(^^)。
立ち寄り軌跡を残しておきます。

Posted by わんだ at 2008年06月21日 01:11
わんださんへ
こんにちは♪
来てくださってありがとうございます!
どうぞよろしくです!
Posted by まめ at 2008年06月21日 16:39
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