看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年02月26日

申し訳><

いやいや、みなさん申し訳ありませんでした。

昨日はご心配をおかけしちゃって・・・。

なんか、カンジダではないそうでした。

知り合いの方にみていただいたところ、カンジダっぽいとのことでしたが、呼吸器内科の先生に違うよって言われました。

本当に人騒がせな私ですよね。

申し訳ないです。

だけど、みなさんの気持ちが嬉しかったです。

しばらくは、抗生物質で様子をみてみます!

それから吸入薬をちょっと強いものに変えていただきました。

その後、今日は両親そろって脳外にいきました。

例の「自信があるね」発言の医師。

かな〜〜〜りかまえて行きましたが・・・。

メーカーとも相談されたらしく、少しずつ薬の量をへしていきましょうということになりました。

そして様々な検査をやって、効果なしと判定されたら中止ということになるそうです。

まだまだ先行きは分からないけれど・・・。

だけどとりあえず、よかったです。

結局、自分の意思でこの治療をやると決めたので、今「やめたい」と思うことも、自己責任で仕方ないかなぁと思います。

やって後悔もあるのですが、もしあの時治療をしていなかったら、「やっていたらなぁ・・・」という後悔も出ると思います。

だから結果はどうなるか分からないけれど、治療をやったという過程においては、私にとっては必要なことだったのだと思います。

・・・といっても、まだ中止が決定したわけじゃないんですけどね。

でも、みなさんありがとうございました。

温かい気持ちが嬉しかったです。


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posted by まめ at 16:49| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
お医者さんもメーカーと相談したりして考えてくれてたんですね^^
とりあえずは、まめさんが希望する方向に進めて行くことが決まって良かったですね。
今回の治療、副作用がきつくて大変だったかもしれませんが、トライしたことは決して間違いじゃなかったと思います。
そして、効果が感じられないことを自覚して、やめる方向で効果を見極めようとすることも・・・。
新しい治療を始めるときとやめるときは、どちらも勇気と決断がいると思いますが、それが出来るまめさんの強さは素晴らしいと思います。
薬の量とともに副作用の辛さから少しでも解放されて、体力や免疫力の回復に繋がるといいですね。



Posted by さざまる at 2008年02月26日 19:22
生きながらえたはるべぇです(笑)

カンジダははるべぇ、卒論のテーマでした。多いんだよね。

まめの励ましホンとにありがとう。助かりました。

治療に関しては、人それぞれ考え方が違うから何ともいえないけど、やってみなきゃどのくらい効果がでるか分からないものが多いと思うんだ。
だから、その時に期待してもその通りの効果が出ない事もある。それが機能的脳外のむつかしいトコだよね。
でも、その時やってなければ、まめが言うようにあの時〜って思うだろうな。
ゆ〜っくりかもしれないけど、判断し、進んでいるんだね。
Posted by はるべぇ at 2008年02月26日 20:14
結果はどうであれ、なんでも挑戦することに意味があるんだと思う。こういう病気の場合はね。
患者の意向を正面から受け取ってくれるセンセーや周りの人たちの協力なしではどうにもならんことが多いから、なかなかすぐに結果が出てこない場合もあると思うけど、諦めるわけにはイカンからね。
ひとつでも多くまめさんの希望が叶いますように。
Posted by よっちゃん at 2008年02月27日 10:38
さざまるさんへ
ありがとうございます!
正直、先生がこういう方向にもっていってくださったことにびっくりしているんですよね。だけど、先生を少し見直す部分もありました。
メーカーさんともお話してくださって、その意見をすんなり受け入れたってことに対しては、すごいなぁ(当たり前のことかもしれないのですが・・・)と思いました。

この治療の結果がまだ出ていないので、今後どうなるのか・・・不安もあるのですが、とにかくやれるだけのことをやってみようと思います。

正直、強がってはいるものの後先考えないんですよね、私って・・・(笑)
だけど、さざまるさんの言葉、嬉しかったです。
Posted by まめ at 2008年02月27日 15:30
はるべぇさんへ
おかえり〜〜T^T
まってたよ〜。

そうだね、やってみないとわからない・・・。やったらもしかして、うまくいくかもしれない・・・そんな期待を持って色々やってきたけどさ。これで本当によかったのかな?って疑問と不安を持ちながらの戦いだよね。だけど、たとえ期待を裏切られたとしても、後悔したとしても、それはそれで、無駄じゃないんだよね。そうする過程で学んだりするんだよね。
はるべぇ、ありがと。私、これでいいんよね。
Posted by まめ at 2008年02月27日 16:26
よっちゃんさんへ
よっちゃんさん、ありがとうございます!あ、間違えた。先生、ありがとう(笑)

そうですよね、結果も大切だけれど、プロセスも大事ですよね。自分でこれって決めたこと、今でも本当によかったのかと不安になることがあります。
だけど、そこから何を学ぶのか・・・挑戦する意義っていうか。そんなものを見つけられたらいいなぁと思います。

本当、諦めれんですもんねー。あたって砕けて玉砕・・・なぁんてことはしょっちゅうなんですけどね、Never give upですね!!

Posted by まめ at 2008年02月27日 16:38
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