看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月25日

サゲサゲ

いやー・・・昨日の夜は衝撃でした。

皆さんは、日和見感染症って知っていますか?

人間の体には、たくさんの菌が常在しています。

大腸菌とかね・・・。

抗がん剤やステロイド、免疫抑制剤を使用していると、体の抵抗力などが弱ってしまいます。

そうすると、普段はなーんでもない常在菌たちが悪さをしてくるんです。これが日和見感染症。

まさか・・・自分がなるなんて思ってもいなかったよ。

カンジダ症・・・。

通常カンジダ属の菌は全身あらゆるところに存在しているのですが・・・。

そのカンジダ症になった疑いが濃厚なんです。

おそらく原因は2つ

@喘息の治療にステロイドを使用していた

A最近食が細くなり、体重もへっていてからだが弱っていたこと


学生時代、日和見感染症ってもんがあって「へぇ〜、そんなことになるんだぁ」って、だけど自分とは無縁だろうって思ってました。

なんでよぉ・・・。なんで私なん?

自分で言うのもなんですが、とにかくがむしゃらに頑張ってきたつもりだったのに。

体は、ついてこれんのだったんだろうか・・・。

だったらどうやって頑張ればいいの?

サゲサゲモード突入中・・・というか、ぶっちゃけかなりへこみ中です。

痛みや胸の苦しみと、どうやって付き合っていけばいいのだろう・・・。

お薬の力を借りれば、その副作用でまた新たな問題が出る。

だけど治療って何を目標にやってるんだろう。

この先よくなることを信じてやっていくしかないんだろうケド、なんかいいようのない不安におそわれました。


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posted by まめ at 13:42| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、こんばんは。

本当におつらそうなご様子。
心配しています。
早く良くなるといいですよね。

私などは、今日は喉が”ただれて”しまって・・・(T_T)

仕事の合間にいった、かかりつけの耳鼻科の先生から、「TOMさん、点滴していったほうがいいな〜」なんて言われましたが、「仕事に戻らなきゃなんです〜(>_<)」と言って、今までと違う、強めの抗生剤を出してもらってきました。鎮痛剤飲んでも痛いので、水を飲むのも「涙!」っていう感じです。

まめさんも、少しでも早く回復されるといいですよね!

お互いに、体をいたわって、乗り切りましょうね!
Posted by TOM at 2008年02月25日 20:40
TOMさんへ
ありがとうございます。
TOMさんもお辛い様子ですね。

のどが痛むと、声とかも出し辛いでしょう。
お仕事忙しそうですね。だけど、無理はだめですよぉー。悪化したら大変ですよー!!
抗生剤、効くといいですね。

本当、お互いガッツで乗り切りましょう〜。
TOMさんの体調も、早くよくなられるといいですね。本当、ありがとうございますね
Posted by まめ at 2008年02月25日 20:52
一直線に良くなる方法があったらいいのにね。
精一杯耐えて頑張っているのに、副作用は付いてきてしまいますね。前進と後退を繰り返すようでも、差し引きほんの少しずつでも前進しているはずですよ。希望を持ち続けていれば、良くなれると信じています。まめさんの苦しみが減り回復に向かうよう願っています。
Posted by ひまわり at 2008年02月25日 22:36
まめさん 日和見感染症ってことば初めて聞きました。ちょっと調べてみたら、けっこうあるんですね。漢字を見ると、ホンワカしそうな感じですが、簡単に考えない方がいいんですね〜  MRSAの院内感染とかって 結構聞く話だったりしますもんね。

あたしももしかして・・・? なんて思いも少しあったりして、抵抗力をつけないとぉ〜 と気合を入れました!
でも カンジダ症って 結構よくある感染症ですよね。 まめさん 頑張りが認められてないわけじゃなくって、誰だって普通にかかる感染症だから、たまたま今なっちゃっただけですよ〜

Posted by camomi at 2008年02月26日 00:44
まめさんのお気持ち分かります。
体が弱っている時は、副作用も出やすくなりますものね…
元気な時と落ち込む時と交互にやってきます。
辛い時に、乗り切る事…難しいけど、時間は過ぎていきます。
でも一人じゃない事だけは忘れないでねわーい(嬉しい顔)
Posted by ヤンママ at 2008年02月26日 07:19
ひまわりさんへ
ありがとうございます。3歩進んで4歩下がるってな日もありますが、そうですよね、それでもちょっとずつ前には進んでいるんですよね。
副作用とのお付き合いっていうのも、なんだかなぁと思うときもありますが、それもみんな自分の為だって思って、うまくお付き合いしなければいけませんよね。

ひまわりさん親子の苦しみも、減っていきますように・・・。
Posted by まめ at 2008年02月26日 16:53
camomiさんへ
camomiさん、ありがとうございます。
日和見って、確かにほんわかしてそうなイメージですね。実はこわ〜い病気だったりして、びっくりって感じです。

お騒がせしました。どうも、呼吸器内科の先生的にはカンジダじゃないそうでした。ただ、歯科業界の人に見てもらったところ、カンジダっぽいとのことで・・・。とにかく抗生剤でたたいてます><
心配してくださって、本当にありがとうございます!なんか、こういうふうに色々と症状が出てくると、弱気になっちゃうんですよね^^;
というか、本当にびっくりでしたよ。ただ、感染症があってもなくても、抵抗力って大事だなぁと思いました。思い込みかもしれませんが、この病気にかかって、体質が変わったというか、弱くなった気がするんですが私だけでしょうか・・・。

さむさもあとちょっとですね!気合ですね〜。
Posted by まめ at 2008年02月26日 17:07
ヤンママさんへ
ありがとうございます。
ブログをやっていると、いろ〜んなことも言われるのですが、だけどやっぱり一番ありがたいのは、人とのつながりだなぁって思います。

へこんだとき、悲しいとき、辛いとき・・・きっと私ひとりだったらかかえきれずにパンクしていたと思います。本当にありがたいです。

気持ちもぷかぷか浮き沈みするんですが、こうやってお話ができることが何よりの励みです。本当、ありがとうございますね。
Posted by まめ at 2008年02月26日 17:10
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