看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月23日

さぁみんな!外へ出ようよ

今日は観光とバリアフリーを考える全国ミーティングに参加しました。

初参加☆っと思いきや、第1回目ということでした(笑)

全国の観光地にある、障がい者の旅をサポートするNPO団体や、バリアフリー情報を発信している団体などが集まり、各自の活動報告やパネルディスカッションを行いました。

ここで私がなるほどなぁと思ったことを報告します!

最近バリアフリーが叫ばれていますが、何をもってバリアフリーとなるんでしょうか?

たとえば、車いすのひとのために段差をなくしたら、目が不自由な人にとっては、段差がないとわかんないよ〜っというように、個々の障がいは人それぞれです。

その、人それぞれの障がいというものに加えて、その人の性格や嗜好をプラスした「パーソナルバリアフリー」という考え方のもとで、サポートするという考え方が最近は主流のようです。

そして「たくさんの獣道をみんなの手で」という考え方を言われている方がいました。

世の中なんでも「なくて当たり前」から始まっています。ひとりひとりが持つ「どうしてこうなっているんだろう?」「不便だな」と思ったことがきっかけで、次世代へつながる「便利なもの」ができていきます。そういったことでは、道を切り開くという意味で獣道という言葉を使っておられました。

そして、バリアフリーを知るのではなく、バリアーを知ってそのバリアーの情報を発信しよう。そうすることで、出かけ先に車いすトイレはあるのかな?スロープがあるのかな?という情報を知ることができ、障がい者がより積極的に外へ出られるのではないだろうか・・・。前もっての情報の有効性というものを言っておられました。


「障がい者の旅をサポートする会」では、旅行をサポートする際にどのような体制が必要なのか・・・。旅ボランティアの育成や、旅館ヘルパー、旅先の施設の理解など様々な課題と実績が報告されました。

障がい者が外に出ようと思ったとき、施設や移動手段などのハード面の問題、人の気持ちなどのソフト面の問題・・・様々な問題があります。

ですが、全国にはサポートしてくれるNPOやボランティアさんがたくさんおられることを知りました。

このほかにもいろーんなことを学んだ1日でした。

ちょっとごちゃごちゃした報告で、すみません。


だけど、地元のNPO団体や全国の団体の方と交流ができてよかったです!

さぁ、みなさん!外へ出ようよ。

一歩踏み出すその勇気で、世界が変わるかもしれないよ!

なぁんて、自分に言い聞かせました。


もっと詳しく知りたい方は、お気軽にメールどうぞ〜。


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posted by まめ at 20:44| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私の職場でも外出行事があって、行き先は、前もって、車椅子のことなど、考えて、決められるんですが、なかなか泊まりで行くのは、難しくて(自立支援法で金銭面で、ご家族の負担が増えたことや、数人で外出は行うのですが、残る職員の人数の問題などあり・・・)、ボランティアの方など頼めたらいいねぇなんて話したりしてます。
私、療育活動の担当になっていたので・・・。
宿泊施設の問題などもありますよね。
そうゆう話し合いが、どんどん進んで行くことは良いことですね(^^)
獣動という言葉を使うことは、初めて聞き、勉強になりました。
そして、まめさんも、前向きになって帰って来られたようで、なんだか、嬉しいです♪
Posted by こびと at 2008年02月24日 00:14
hello♪まめちゃん☆
さっきうちのBBS見てビックリしたよ〜〜〜。
なになにそれは!!!と思ってもうた(・。・;; ヒヤアセ
どうか大事にしてね。
いまもドキドキバクバクしてるわ〜〜。

こっちは大雪っすよ〜。
もうすぐ3月になるってのにね☆
雪かきせねば( ̄□ ̄;)ギョッ
Posted by 悠人ママ at 2008年02月24日 08:38
まめさん、いい勉強をしてきましたね。
私は、物心ついた時から左足をひきずりながら歩いたり走ったりしていました。点字ブロックやちょっとした段差などにつまずくと、なんで、こんなところに!と思うこともたびたびありました。でも、それは、私の個人的な問題。まめさんの言うように、障害によって必要なものですよね。私の友達は、ほとんど目が見えません。よく、こんな所に・・・と怒っています。私は、車椅子だから、段差や物が置いてあるよと伝えることしかできません。
障害の種類、個々の障害の程度などみんな違うから・・・障害とかにかかわらず、住みやすい国にしてほしいですね。
Posted by よったん at 2008年02月24日 17:01
 昨年10月にドイツ、チェコにハンディキャップツアーで出かけて、色々感じることがありましたので後ほどブログにアップする予定です。
 なかなか濃いツアーだったのでどうまとめようか考えていて、アップし損ねています(笑)

 待っていてくださいね。
Posted by yoco at 2008年02月24日 17:22
こびとさんへ
そうなんですかぁ〜。私、きっと自分がこういう立場じゃなかったら知らないことっていっぱいあったんだろうと思うんですよね。理想じゃなくて、現状を知るっていうか・・・。こびとさんの職場で直面されておられる問題っていうのは、きっと全国で起こっているんだろうなぁと感じました。

私は、よく医療的ケアを持つ子どもの交流会とか障がい者の外出サポートとかのボランティアやっていたのですが、自分がいざ障がい者になってサポートされる側になったとき、自分の無知というか、あまりに表面的すぎたなぁって・・・ガツンと頭を殴られた気がしました。
本当に、こういう活動がどんどん進むといいですよね!こびとさん、ありがとうございますね!
Posted by まめ at 2008年02月24日 21:52
悠人ママさんへ
Hello〜♪
でしょでしょ!びっくりでしょ!!
私も、なんじゃそりゃぁ〜ってびっくりしたんだぁ。だけど世にも珍しい(?・・・ちがうか 笑)を見さしてもらったなぁって。

だって、めったに見れないよね〜。だけど、そんなもんが体にはいっているって思うと・・・ちょっと怖いよぉ。

雪、すごいだろうね。本当、あったかくして過ごしてください。早く春が来ないかなぁ〜♪
Posted by まめ at 2008年02月24日 21:57
よったんさんへ
ありがとうございます。
私も、パーソナルバリアフリーっていう考え方を聞いたとき、段差があって「もぅ!!」って思ったりしていた自分にはっとしました。あー、意味があることなんだなぁって。

私には目が見えない方のご苦労が分からないし、耳が聞こえない方の辛さも感じることができません。ですが、みんなが住みやすくてバリアーを感じることが少ない世の中になってくれることを願いますね。
この日、初めて間近で盲導犬を見ました。かわいぃ!おりこう!!って思ったんですけど、触ったり声をかけてはダメなんですよね。こういうソフト面での理解や偏見をなくすっていうのも大きな課題かなぁって感じました。
とにかく、障がい者の声が行政に生かされたらなぁって思います。
Posted by まめ at 2008年02月24日 22:03
yocoさんへ
お〜!!すごいですね。
楽しみにしています!世界のバリアフリー情況っていうのは、はっきりいってまったくの無知ですからすごく興味があります。

はーい!待ってます。
Posted by まめ at 2008年02月24日 22:12
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