看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月22日

これからのこと

なーーんか今日は調子が悪い。

朝、あいかわずゆっくりめに起きてリビングへ・・・。

おこたにはまって、母から差し出されたミスドを一口パクリ・・・。

だけど食欲もなく、1口だけで終わってくすりを流し込んでグッタリ。

お昼過ぎになってもびみょーな感じで、昼食もとれず・・・。

ってなところで、期末試験中である妹が帰宅。

お帰り〜

妹はあいかわらずパクパクと、私の食べかけのミスドと昼食のおそばを食べてた。

元気やね〜

お昼過ぎからダウンで、横になり一眠りしました。

どうも最近左手がカーっと熱くなる感じ(実際はキンキンに冷たいのだけれど)で、ジリジリと痛いかんじ。

4時ごろ、むくっと起き上がってお昼の薬を飲みました。(おそっ)

ん〜、最近調子悪いなぁ。

この前訪問看護師さんとこれからのことについて話していました。

さんざんブロックやってきて、治療とかもやって脊髄刺激装置やバクロフェンポンプまで埋め込んで、もーこれ以上することはないって分かっているんだけどね。

分かっているんだけど、この痛みどうしてくれようか・・・って感じなんだよね。

煮てさ、焼いてさ、食ってさ。そんでもってぱぁーっと無くなってくれればいいのに・・・。

これ以上何かを望むのは、それって贅沢なんかなぁ。

みんながやってる治療とかブロックとか・・・

私にはもう効かんのだろうか・・・なーんて弱音をはいてみちゃったり。

まーでも、なんとかなるさ根性でアゲアゲでいかんといけないよね!

自分がじぶんを信じてあげないと、だーれも信じてくれなくなっちゃうもんね。

よっしゃー!

明日は「バリアフリーの観光まちづくりを考える全国ミーティング」に行ってきます。

バリアフリーセンターの所長さんや、車いすで旅をサポートするNPOなども参加されて、みんなで話し合う会らしいんです。

私は初参加だけど、障がい者からみたまちづくりやバリアフリーなど、ちょっとでもお役に立てればいいなぁと思います。

報告は明日しますね〜!

さぁーへばってらんないぞ。ファイトだ、まめ!!




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posted by まめ at 17:38| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
やすもまめさんも今、、本当に思っていることは、同じだと思う。。何か、、何か、、もっと私に効く治療法は、ないのか??いっぱいやってきたのに、
我慢もしてきたのに、、、すご〜くわかります。。
まめさんもやすも、、本当にやりたいことがいっぱいで、、、身体と心が、、一致していないのかな。
でも、、互いに病気なんかに、、負けないよって
心の方が、、優勢にしたいね。。
Posted by やす at 2008年02月22日 18:59
調子のアゲサゲは多分他の人も一緒のような気がする。ボクもこの1週間は初期症状のように戻ってパンパンなのさ。イッテーてなもんじゃないな(涙)
そうかと思えば、薬の副作用でデロ〜ンとまどろんでみたり・・・どうもこうもなりませぬ。

まめさんの体はまめさん自身が可愛がって好きになってあげないといけないよ。
病気を受け入れることと諦めることとは違うからね。なんかよううまいごと言えんけど。
ボクも「よりよい状態」を求めていろんな薬を試したり病院を変えてみたりしているけど、それは患者としての権利であると思ってる。

素敵な集会のようやね。有意義な意見がバンバン出てきていい刺激になればいいね。
結果報告をまってま〜す
Posted by よっちゃん at 2008年02月22日 20:04
やすさんへ
やっぱ、思っちゃいますよね。
もっとよくなりたい!もっと何かできるだろうかって、もがいてもがて・・・。それでも何かを見つけようって。同じですね。

やりたいこと、たくさんたくさんあるんですよね。
色んな夢とか、希望とか・・・胸にたくさん秘めてるんですよね。わかりますよぉ。

現実は、きびしくてくやしくて・・・だけど根っこは腐らずにやっていきましょうね。気持ちだけは、高く持っていたいなぁって思います。

やすさんの言うとおり、病気に負けないぞって、自分に言い聞かせようって思います。
Posted by まめ at 2008年02月22日 21:54
よっちゃんさんへ
そーですかぁ。初期症状、きついですね。
なんか、痛いとなーんでこんなに痛いんだろう・・・ちょっと理不尽だなぁってすねちゃいますわぁ。

そうですよね、自分の体をかわいがってあげないといけないですよね。病気を受け入れる・・・私はまだまだできんかなぁって思うんですが、自分を信じてあげないとなぁって思います。なかなか難しいんですけどね。

患者の権利として、治りたいって思うことは当然ですよね。ただ、自分からこれがしたいあれがしたいってなかなか言い出せずにいます。そんなんじゃだめなんですけどねー。

どうもこうもならぬ体と付き合ってはや4年半、はなくなれんとなぁと思ってます。

明日は、楽しみです。こういう会に積極的に参加して、いろいろなところから声かけてもらえるようになればなぁと思ってます!さぁ〜頑張るぞぉ。
Posted by まめ at 2008年02月22日 22:14
こんばんは。
痛いの辛いですね。娘も今日は痛い痛い日でした。治りたいと思うのは自然当然。病を受け入れるというのは諦めることではないですよね。痛い体でも積極的に動いていらっしゃるまめさんは前向きで素敵です。
Posted by ひまわり at 2008年02月22日 23:27
ホンットに 調子の浮き沈みはありますよねっ!
身体の発する部分と、メンタルな部分。 どちらもいつも一定じゃないし、ちょっとしたことで変動する。 落ち込んじゃいますよね〜
だけど
効かなかった治療が、しばらくたってやってみると効くこともある気がするのは、あたしだけでしょうか・・・? だって痛みも変わるんだから・・・ちょっとしたタイミングで効果も変わる気がするんです。。。 というか そうあってほしいという期待かもしれない・・・のかなぁ?  ふぅ〜

でも まめさんの前向きな気持ち すごく素敵ですよね。
あたしの場合、なんとか仕事を続けているけど、そういうことで手いっぱいで、新たな挑戦は何もできないでいる気がします。
とにかく中途半端なんですよね・・・ ふぅ〜

でもでも 前向きに頑張らないといかん!と思って、がんばりますよぉ〜
負けちゃおれん(苦笑)



Posted by camomi at 2008年02月23日 08:19
こんばんは。

とっても、お辛そうなご様子ですね。
心配しています。

まめさんは、心臓を患っていらっしゃったとのことですが、何か心臓病のお薬は、現在飲んでいらっしゃいますか?

私は、心臓病の薬を飲み始めるとともに、オピオイドをノイロトロピンに切り替えてから、CRPSの症状が楽になったと感じています。

全くもって、主観的な文章で申し訳ありません。素人考えですが、心臓病の薬の中には、血管を広げる作用があると思うので、CRPSの症状に効果があるのでは・・・とも思ったりしています。

Posted by TOM at 2008年02月23日 18:25
camomiさんへ
ですよね〜。もう、浮いたり沈んだり!つりの浮きじゃないんだからぁって思いますよ。
沈みかけた心を、おりゃって奮い立たせてなんとか気張ってますよぉ。

治療のこと、やっぱ色々考えちゃいます。効くのかなぁ・・・やっぱだめなんかなぁっとか。ひとり悶々と考えていても前には進まないっていうのも分かっているんですけどね〜。なかなか言い出しにくくて。だけど、訪問看護師さんが「一緒に行ってあげようか」って言ってくれて、ちょっと気持ちが楽になりました。

camomiさんは、本当にえらいなぁって思いますよ。働くっていうことは、そんな楽なものじゃないと思いますし、続けるっていうことも大変なことだって思います。辛い体なのに、頑張っているcamomiさんを応援していますよ〜。
Posted by まめ at 2008年02月23日 20:53
ひまわりさんへ
私は、いしのすけさんの痛みがどんなものなのか、実際に感じて理解することはできないけれど、治りたいと強く願っているひまわりさん親子には、はげまされます。

痛くてもだるくても、お風呂に入りたいとか、お灸に行きたいとか、それってすごく労力の要ることだけれど、でも頑張っておられる根性は見習わなくちゃなぁと思っています。

私の方こそ、勇気をもらっています。ありがとうございます。
Posted by まめ at 2008年02月23日 20:57
TOMさんへ
ありがとうございます。

心臓病ですが、今は元気で飲んでいないですよ〜。
そうですねー、TOMさんのおっしゃることはまんざら間違ってはいないと思いますよ。
実際にメキシチールやリドカインは不整脈のお薬ですが、CRPSにも使われますしね。

ジゴキシン製剤は、薬の調整がとても難しいといわれているので用いられませんが、血管拡張作用のあるお薬は有効かもしれませんね〜。
Posted by まめ at 2008年02月23日 21:03
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