看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月18日

バッキーーン・・・。

ありゃまぁー。

今日午前中にシャワーに入れてもらった後のこと。

左手の爪が見るも無残に割れて、はげてしまいました。

CRPSは組織の異栄養のため、爪はもろくなり指も細くなりますよね。

結構つめぼろぼろだったんですが、見事に薬指のつめ半分がはげました。

なんか、皮下までは達していなかったので血も出ず痛みも少なかったんですが、こりゃーどうしようもないなぁ。

ちゃんと伸びてくれるか、ちょっと不安です。

もうそろそろ症状も落ち着いてくれてもいいんじゃないかなぁ・・・。

先がどうなるのか・・・わからぬ不安もありますが

まー何とかなるさ!(・・・たぶん)

なんかなったときはなったとき!

今までどうにかなってきたんだし、これからも何とでもなるさ!

人間つえぇーんだぞぉ`∀´//


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posted by まめ at 14:22| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
大丈夫ですか??私は、自分で、、爪を切ることができなくなりました。。力が入らないのかな??
特に、、左手、、私の病気は、、左の足から始まったのです。。最近、、顔を洗うのが、、右手しか。
まるで、、ねこちゃんみたいです。。一つずつできないことが、、増えてきたようです。。しかたがないけど、、工夫しては、、生活しているけど、、
時には、、、凹んでます...DBSでは、、やっぱり限界があるのかな。。根本的に、、完治する方法ってやっぱり、、難しいのかな。。。
Posted by やす at 2008年02月18日 18:37
こんばんは。

爪の具合はいかがでしょうか?

私も、左手の爪がぼろぼろになってしまったことがありますが、ステロイド剤を塗布することで回復しました。
私の場合、痛みも強くて、服やタオルなども掴めなかった時期もありました。

幸い、現在はそういった状態にはならないので、助かっています。
短期間、ステロイドを塗布することも検討されてみてはいかがでしょうか?
Posted by TOM at 2008年02月18日 19:41
まめさん、強い・・・。
その強さはどこから来るのでしょう?私もみならわなければ。今日は出先で神経使ったので、ややバテぎみです。今週は点滴もないし・・・。まめさんの前向きパワー、私にも少し分けてください。
Posted by ぴえろ at 2008年02月18日 21:36
ありゃりゃ・・・
でも、血が出たり生傷にならなくて良かった!
傷も治りにくいもんね・・・。
綺麗に伸びてきますように(願)

まー何とかなるさ!(・・・たぶん)←この気持ちは大切ですよね(^^;
そう思わなきゃ、やってけん(爆)
Posted by RUN at 2008年02月19日 02:07
まめさん、おはよー(長音記号1)わーい(嬉しい顔)
そうだ!そうだexclamation×2
人間、思ったより強いぞー(長音記号1)ー(長音記号1)ー(長音記号1)手(グー)
神様は乗り越えられる試練しか与えないんだってあせあせ(飛び散る汗)
だから、まめさんにもキツい試練だと思うけど、まめさんなら乗り越えられるって神様は思ってるから自分の底力を信じようねわーい(嬉しい顔)
Posted by ヤンママ at 2008年02月19日 07:36
やすさんへ
コメントありがとうございます。
そうなんですかぁー。私もなかなか爪は切れなくて、母や看護師さんにお願いしてます。
以前、足がまだ大丈夫だったときは足で爪切りをはさみ、ぱっちんぱっちんやっていました^^;行儀悪いですよね。

1箇所から始まった症状が、どんどん波及していくということ・・・不安いっぱいですよね。私もできないことが1つ2つと増えていく現実に、どうしてよいものかと悩みました。ながーいながーいトンネルをぬけたら、そこには何がまっているのかなぁ〜なんて思いながら毎日できることを維持していけるようにふんばってます。根本的に治す方法・・・早く誰かみつけてくれ〜ってかんじですね。
Posted by まめ at 2008年02月19日 14:35
TOMさんへ
ありがとうございます。
爪って本当にばきばきになりますよねー。
この病気の特徴ですよね。ステロイドですかー。
そうですね、早く治すにはステロイドは有効ですよね。塗布剤なら、ステロイドの副作用も内服よりは少ないですしね。

皮膚科で診てもらった方がいいのかなぁ〜。
アドバイスどうもありがとうございます!
Posted by まめ at 2008年02月19日 14:38
ぴえろさんへ
コメントありがとうございます。
私はそんなに強くないですよぉ。前向きな言葉を言うことで、そうなるんだ!そうなんだ!!って信じたい気持ちがこもってます。

実際はへこんだり、泣いたり・・・。だけどやっぱり人の力を信じたいなって。

ぴえろさん、出先でのことお疲れ様です。寒いですしねー、体調もいまいちかもしれませんが、アゲアゲでいきましょ!(弱音も吐きつつ!)
Posted by まめ at 2008年02月19日 14:42
RUNさんへ
RUNさんありがとうございます。
いやー、びびりましたぁ(笑)

爪がばきばき→出血→感染のパターンだったからかなりヒヤヒヤでしたよぉ。だけど、ちょいずきずきしだして、ちょっと雲行きあやしぃ>д<

RUNさんのシモヤケ・・・凍傷!?はいい子してますかぁ?CRPSってバラエティーに富んだ病気だよね・・・^^;

そうそう!なんとかなるさ精神ってすごく大事だと思いますよ。やっていけん(爆)←たしかに(笑)
どーしようって悶々と考えて、自分の可能性に見切りつけちゃうよりは、ノー天気に笑ってた方が、人生楽しいかな?・・・なぁーんちゃって〜。
Posted by まめ at 2008年02月19日 14:48
ヤンママさんへ
ヤンママさんおはようございます!
ですよね!やるときゃやるぞ〜〜って(笑)
神様は何を考えて、何を伝えたくて病気を与えられたのかはまだ分からないけれど、その意味を見出すまではへこたれるわけにはぁー!
笑ったり泣いたり、まっすぐ平坦な道のりではないけれど、それでも歩いていこっと思います。

ヤンママさんもですよ!ながーい入院できっと辛いと思います。本当、参っちゃいますよね。だけど、底力信じていきましょ♪
Posted by まめ at 2008年02月19日 14:53
なんてことでしょ…。。私も爪は少しずつもろくなっていっているように感じてはいます。。知らぬうちに欠けてその爪で洋服やタオルにひっかけてしまったり…んもぉぉ、なんて思ってしまいますが…
しかし…またきちんと伸びてくれる事を祈るしかないですね。しかし悩みの種が…(><)
ほんと、なんとかなるさ!精神でいきましょね!
Posted by あおい at 2008年02月19日 16:22
あおいさんへ
そうそう、気がつかないうちに少しずつもろくなってきてる・・・ちょっと怖いですよね。
でも、あーやっぱり自分はこの病気なんだなぁってなんか実感でした。

服にひっかかって・・・わかるわかる!
あーしまったぁ!!ってなってへこみますよね〜。そして、これからちゃんと伸びてくれるんですかねぇ・・・。ちょい心配です。
体の再生能力を信じるっきゃない!!ですね♪
Posted by まめ at 2008年02月19日 16:56
まめさん、こんばんは。
追伸です。

私は、皮膚科でステロイドの塗布薬をもらいました。
そこは、評判の良い皮膚科の開業医さんでしたが、ほんと、助かりました。

できたら、皮膚科にいかれることをおすすめします。
Posted by TOM at 2008年02月20日 00:23
TOMさんへ
TOMさんこんばんは。
情報ありがとうございます。
主治医に相談してみようと思います。
Posted by まめ at 2008年02月20日 17:34
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