看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月14日

嬉しかったこと

今日はリハビリの日でしたが、ずーーっと2時間近く話をしていました。

その中で、昨日看護師さんやリハビリの訓練士さんがペインの主治医の先生に話を聞きに行ったということの報告を受けました。

先生は、いっちゃぁなんですが人見知りの物静かなシャイボーイ。

どれだけ話をしてくれるんだろう・・・という不安の中で行かれたそうです。

デモ、「とってもよく話してくれた」そうです。

今後どういうリハビリをしていくか、目標などをお話されたそうです。

ゆくゆくは、自立した社会人になりたい。仕事もしたい・・・。

こういう目標に対して、「とてもいいことですね。一緒に頑張りたい。」

と言ってくれたそうです。

どうしても在宅になると、医者と訪問看護との連携は取りづらくなってしまうそうです。

ですが、連携して一緒にやっていきたいと言ってくれたそうです。

前の病院で辛い思いをし、駆け込むようにやってきて受け入れてくれた今の病院。

手探りの状態から在宅まで持っていってもらえたことには、本当に感謝しています。

また、主治医からこういう言葉を間接的でもかけてもらえることも嬉しいですねー。

いろんな人の支えに答えるためにも、目標に向かって頑張っていきたい。


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posted by まめ at 19:44| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
先日は丁寧なコメントありがとうございました。

主治医の先生からの温かい言葉は嬉しいですよね。「頑張ってください」じゃなくて「一緒に頑張りたい」と言ってくれるお医者様はとても素敵だと思います。普通は患者が頑張る人で医師は応援する人って関係ですよね。患者さんは医療者の一言一言にとても敏感なので、私も半人前の医療スタッフですがなるべく心がけていきたいなと思います。
Posted by ミク at 2008年02月14日 22:06
主治医の言葉って けっこうずしんと来るものがあって、励みになるときと、落ち込む時とありますよね。 あたしも、今の整形の主治医とは、結構長い付き合いになってます。一応、前の主治医のころから連携はしてくれてたんです。頼りになるんだけど、時々言葉が冷たいんですよね〜 言葉一つで楽観的にも悲観的にもなっちゃう・・・まだまだ修行が足りんなぁ〜と思います。
先日の診察では、かなり我慢しましたけど、結構悲観的になっちゃいましたね。。。 それに加えて足が寒さに悲鳴を上げていて、今日はドヨ〜ン 落ち込みモードです。 心の中で大泣きしてます。
Posted by camomi at 2008年02月14日 23:50
こんにちは。まめさん良い方たちに恵まれて、
良かったですね。今までの苦しみを読ませていただ
いていたので、まめさんが前進していることが私自身に
も励みになります。

私もいろいろとあって、転院を考えて、行動をして
いいるのですが、もう、病院は懲りたので、開業医の
ペインを当たっているのですが、過去5年間の治療情報
提供書を持って来いと言われて、困ってしまいました。

先生がたは、勝手に通院を止めるより、医療機関を
変えたいので、情報提供をしてほしいというほうが、
感じが良いと言われますが、精神科からの提供書を
普通に受けてくれるか、とても心配です。

ペインで薬が出せないから、精神科で薬を貰って
いましたが、ニ科同時受診では先生方のお考えが違い、
継続が難しくなってきたのが転院の一番の理由
ですが・・・

精神科受診歴に一番偏見をもっているのは、患者より医療者のように思う事が良くあります。

まめさんの頑張りで、私も前に進んでみようと今は
思っています。成功するかは分かりませんが、やって
みます。
Posted by じゅん at 2008年02月15日 12:59
まめさん、はじめまして。
まゆっちさんのブログではお名前見ていましたが、今度こちらにも遊びに来させていただきました。宜しくお願いします。
周りの人が自分の目標を応援してくれる事、嬉しいですよね。私は両松葉であれば短距離だけど歩けるので、とりあえず今の状態が維持できればと思いながら治療とリハビリを頑張っています。
やっぱり、主治医の先生からの励ましの言葉は大きいですね。私も今の先生に出会って、先生が正面から私の疑問や不安に答えてくれる、受け止めてくれるという安心感の中で、先生の言葉に励まされながら何とかやってきたようなものです。ただ、大学病院は人事異動が多いので、何とか今の先生が残ってくれるといいのになあと思っています。
Posted by ぴえろ at 2008年02月15日 13:54
まめさん、こんにちは。まゆっちさんのところに遊びにいってる、ぴえろです。今度こちらにもあそびに来たいと思っているのですが、どうすればコメントする事ができますか?
Posted by ぴえろ at 2008年02月15日 13:59
ミクさんへ
こちらこそ、先日は素敵なコメントをいただきありがとうございました。
ミクさんが言われたことを、母と訪問PTさんに伝えたところすごく感心しておられたんですよ!私自身もすごいなぁって思いました。

患者の応援団という形が医療の本来ある理想なんじゃないかなぁと思います。一緒に頑張りたい・・・って言われて、すごく嬉しかったです。そういう優しい言葉って、思っていてもなかなか口に出していえないこともあると思うので、なんか心にぽっと明かりがともったかんじで、あったかくなりました。
Posted by まめ at 2008年02月15日 15:48
camomiさんへ
分かりますよぉ。医師の言葉の重みは、やっぱり発する方よりも受け手にずしっときますねー。
もちろん、だからこそ自分が話すときも注意しなくちゃって思うんですが。

私も、手術後なーんにもしてくれなくて毎回泣きながら帰ってました。自分は何のために病院へ行くんだろうって。努力が足りないとか、気のせいだとかって言われてしまうと、心が大雨になりましよね・・・。障害固定のブログ見ましたよー。これ、きついんじゃないかなぁーって思ってました。自分に投影しちゃって、私もそのとき記憶を起こすと悲しくなっちゃいますよね・・・。
泣きたい日は、泣きましょうよ。我慢しないで、ね。私でよかったら、泣きに付き合いますよ〜。
Posted by まめ at 2008年02月15日 16:32
じゅんさんへ
ありがとうございますね。今ようやく、めぐりめぐって会うべき人に会えたのかなぁって感じています。

じゅんさんの気持ち、お察しすると胸が熱くなります。診療情報を提供する・・・口で言うのは簡単ですよね。だけど、情報をくださいといざ病院へ言うのには、私もなかなかできませんでした。これは私が感じたことなのですが、医療者にセカンドオピニオンを受けたい、カルテを見せてほしいというと、あまりいい顔をされません。患者として、当たり前の権利なのですが、行使できない患者さんはもしかしたら結構おられるんじゃないかなぁと感じました。

あと、精神科の受診歴ですが私も精神科の受診歴があるから偏見の目で見られないかっていう不安は分かる気がします。だけど精神科にいっていたということはなんら恥じることでもないし、差別されるものでもないと自分で言い聞かせています。

一歩踏み出す勇気・・・。それってすごく怖くて、不安で胸が押しつぶされそうになっちゃうけれど、じゅんさん、自信を持って!!
開業医の先生が理解を示してくれることを本当に祈るばかりです。
Posted by まめ at 2008年02月15日 17:07
ぴえろさんへ
はじめまして!!コメントありがとうございます。
私もまゆっちさんのところで、ぴえろさんのことはお見かけしていました。お話できて、とっても嬉しいです。
コメントなのですが、私は認証性というかたちをとらせていただいてます。嫌がらせのコメントが後をたたないため、一度サーバーの方でコメントを保管して、認証したものだけがこうして出ています。
だから、コメントをいただいてもすぐに反映されないんです。ですが、きちんとよまさせてもらってなるべくはなくお返事さしてもらえるように努力したいと思っています。これに懲りずに、またどんどん書き込んでくださいね!

ぴえろさんは両松葉なのですね。松葉杖での歩行はご苦労されておられるんじゃないかとお察しします。私たちって、どうしても医療と二人三脚でやっていかなきゃいけないところがあると思うんですよね。だから、励ましてもらったり逆に感謝したり・・・。ぴえろさんの主治医の先生も、ぴえろさんのことを理解してくださっているんですね。
ちゃんと疑問に答えてくれるっていうのは、大事なことですよね。私も分からないことって、ちゃんと聞いていけたらなぁと思います。

人事異動は私も怖いですねー。また一から関係作りはなかなか大変ですもんね。本当、人事異動の季節はヒヤヒヤですよね。
Posted by まめ at 2008年02月15日 17:20
こんばんは。まめさん。貴重なアドバイスありがとう
ございます。私も頑張りますね。また書き込みさせて
いただきます。
Posted by じゅん at 2008年02月15日 20:58
じゅんさんへ
いえいえ、こちらこそありがとうございます。
じゅんさんの気持ち、伝わるといいですね。
応援してますよー。
Posted by まめ at 2008年02月16日 18:25
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