看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。
申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。
誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。
ネチケットを守ってください。
よろしくお願いします。
2008年02月13日
今日は朝からたんの絡んだ咳がごほごほ。
頭も痛いようなかんじ。
こりゃ風邪かなぁ。昨日呼吸器の先生に「風邪はやっているから、引かないようにしてくださいねー。」といわれたばかり。
あちゃー。やっちゃった?
今日はヘルパーさんと訪問看護師さんがきてお風呂に入れてくれる日。
うぅ〜〜ん、とぎりぎりまで考えたけどやっぱり今日はやめることに。
外はちらちら雪が降っている様子で、積もってるねー。
なんでも1番の寒さになるらしいデス。
そんなこんなをしているうちに、あたたたーーーっとおなかがぐるぐる騒ぎ出し。
見たい昼ドラそっちのけでもがく始末。
しばらくすると、なんだか左手までもがぎゃーぎゃー主張しだした。
おいおい・・・勘弁してよぉ〜と泣きが入りました。
親指と手首がパッキーーンっと痛みが入ったら、スイッチ全開で、股関節やら膝やらも騒ぎ出してかってにパーティーはじめとられます。
しばらくおこたでぬくぬくしていると、おなかは治ってきてくれてほっと一息。
こりゃー下剤のかけすぎかなぁ・・・。
トホホ・・・。
最近いろいろさぼってた罰かなー。
生活がめっきりたるんでるから、いっちょ気を引き締めていかねば。
今年の目標に、規則正しい生活を盛りこまな・・・。
小学生かいなー。
あ!でも、私あと1ヶ月半で誕生日なんだけど、まだまだ見た目高校生でいけますヨーー・・・・。というか、高校生にすら見られず、中学生さん?といわれるしまつ↓↓悲しや・・・。
そろそろ年齢ふせよぉかな・・・。
posted by まめ at 17:28|
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日記
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少しでも楽になってるといいんですが・・・。
規則正しい生活って、難しいですよね〜。
私も、最近でこそ仕事のおかげで無理やり起きてるけど、それまでは無茶苦茶でした。
どっちみち無理だと半ば諦めて、寝たいときに寝て食べたいときに食べてました。
でも、身体のためには規則正しい方がいいようなので、心がける気持ちは大切ですね。
それと、若く見られて悲しんでいられるのも今のうちやで〜^^
少しずつ、少しずつ、また、、、いじわるなんで〜す。。私が、、パソコンに熱中してくると、、首が
上に上に、、上がっていって、、じゃまをするのです。。だれかに、、いじわるされているようです。
おさまってくれてもいい状態なんですよ。。何かで撃退できるといいなって思ってます。。まめさんも同じ状態なんですね。。時々、、牙を向く、、お互い、、何かで、、撃退できたら、、いいね。。
なんか昨日からいやな流れです^^;;
さざまるさんの先生が言っておられた動いたら休むっていうやつ・・・。
なかなか実行に移せないです。体のためになることと、体が求めてることにはまだまだギャップがありますわぁ。
だけど結局は寝たいときまで寝てーってなっちゃいます。悲しいけど仕方ない・・・。
さざまるさんも無理なさらないでくださいね。
そうなんですかぁ。
病気よ・・まってよって、そうさけびたくなりますね。神様は何でいじわるなんかなぁ。
時々、病気が主張します。「私はここにいるんだぞ!!」って。それをうまく言いくるめながらの生活ですね。
いつか病気に勝てる日が来ることを信じて・・・。
本当、何かで撃退できたらいいですよね。
撃退するなにかを発明してくれたら、ノーベル賞もんですよー(私たちにとっては)
体調はいかがでしょうか?
本当に新潟もすごく寒くて、大変です。
通勤も一苦労です。
痛みなどはいかがでしょうか?
心配しております。
そうそう、さざまるさんも書かれていたように、「若く見られて・・・」と嘆くのも、若さの特権ですよ!
私なんて、生活感あふれる中年として、いや年齢以上に(?)ふけて見られている可能性ありですから・・・(^^;)
風邪ですか?ひどくならないといいですね。
規則正しく. . . 難しいですよね。俺も仕事復帰したら、また不規則な生活に戻るんだろうなぁって思います(笑)
お大事にして下さいね☆
温めると治まるのは、やっぱり冷えですかねぇ? 無理せず、一休みして温めながら、 が い〜のでは〜?
若く見られるのって羨ましい〜 中学生の頃に大学生?とか声を掛けられていたあたしとしては夢のような話です(爆)
この冬一番の寒さが更新されてますからね。
だれか治療法を開発してノーベル賞取ってほしいね、ってうちでも言っています。
暖かくしてお過ごしくださいね。
新潟は、きっとたくさん雪が降っているんでしょうね。雪国の皆さんのご苦労には本当に頭が下がります。
心配してくださって本当にありがとうございます。
やっぱり寒さってこたえるなぁって思いますね。
TOMさんも、痛みなど強くなっていませんか?
なんとかこの季節を乗り越えたいですね。
いやー、年相応に見られたいですよ。最近の子はすごく大人っぽくてうらやましいです。外も中身も大人にならなきゃーって^^;
コメありがとうございます!この時期は風邪にインフルエンザに敵がたくさんですね。
たかしさんにとっても、やっかいなものばっかりですよねー。
どうしても生活が不規則になってしまいます。仕事復帰、あまり無理されないでくださいね。とてもおいしそうな料理、期待してます!
ありがとうございます。
今日は結構無事でした^^
むすこさん、いがいがのどですかー。悪くならないといいですね。
温めるのはいい方法ですよね!血行改善作用もあるし、慢性的な疼痛には効果ありますよね〜。
できるだけ、おこたに入ってぬくぬく・・・ぶたさんになってます^^;;
中学生のときに大学生と間違われるのはちとショックですね・・・。私は小学生のときに幼稚園?といわれたことがあります。これもちとショック・・・というか笑える??
ありがとうございます!
本当に寒いですね。痛みには威力絶大ですよ。
どこかのお医者さんや研究者さんが、色んな痛みの治療法を開発してくれないかなぁ〜。
もちろん、対症療法じゃなくて根本的に治す方法!
ひまわりさんも、いしのすけさんもご無理なさらないでくださいね!