看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 看護・ナースへ にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ ブログランキング

2008年02月11日

振り返って

一昨日くらいからずっと、ブログを始めたころから今までの日記を読み直していました。

懐かしいなぁと思いながら・・・。

ブログを始めるきっかけは、TOMさんやfight-with-rsdさんたちのブログにお邪魔していてやりたくなったのがそもそものきっかけ。

5号さんに相談したら、seesaaがいいよ〜って教えてもらったので早速チャレンジって感じでした。

始めたころは、麻酔科にも見放され身障者手帳の交付の話をされたころでした。

そうそう、就職活動をそろそろしなきゃって時であのころは仕事にめらめら燃えていたっけなぁ。

コメントを読み返すと、みんな優しいコメントをいっぱいくれてて。

なのに私はそっけない返事ばっかりで・・・。

本当に申し訳ないなぁと思いました。

東京での治療を目前にしてぶっ倒れ・・・。

そういえば、倒れたときの詳しい様子もあんまり書いてなかったなぁと思いました。

あの日・・・倒れる日の前日は左手の手首に妙な違和感がありました。

次の日起きてみると、猛烈な激痛がありました。

あわてて病院に行きましたが、あまり何もしてもらえず、しょうがないので学校へ行きました。

でも痛みに耐えられず、パソコン室でぎゃーぎゃー言っているところを友人が担任の先生のところへ連れて行ってくれました。

そのまま再び病院へ行き、そこで顔も見たくなかった麻酔科医のところへ行かされました。

医師は入院をしろと言ってきました。

だけど私はいやだったので断ったんですが・・・。

仕方なしに入院しました。

次の日・・・わけもわからぬ痙攣発作が。

あの時から両下肢に痛みも広がり、東京で全身性CRPSとジストニアという診断をされました・・・。


今更言ってもしょがないんですけど、あの時なにか他の方法で治療していたらここまでならなかったんじゃないかなぁ・・・と思う後悔も少しあります。

一時はもうやめようかとも思ったブログ。

だけど今こうやって前向きに頑張れるのは、ブログを通じてであったたくさんの仲間のおかげ。

続けてよかったなぁと思います。

これからもできる限りつづけて、色んな方とお話したいです。


【関連する記事】
posted by まめ at 20:02| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん♪
ご無沙汰しちゃってごめんね(涙)

北の雪の国からこんばんはです(;´▽`lllA``
体の調子はどう?

チビも1歳6ヶ月になり兄ちゃんも春から2年生・・・早いものよね〜(しみじみ〜)

まめちゃん、無理しないでね。
母のような気持ちの私よ(o^-^o) ウフッ
Posted by 悠人ママ at 2008年02月11日 22:32
昔の自分のコメントははずかしいな"^_^"

入院前にメールしてて、いきなり倒れた。ってメールもらって聞いたときは、『えっ、、、、』驚いて、『どうすんだろう?どうすんだろう?』って自分があたふたしたのを思い出しました。

自分もたまに、自分のブログを振り返るけど、昔の方が内容が多岐にわたって書いてて、今は病気、病気と、つまらんブログになってしまった気がしてます。(それでも続けますが…(笑))

まめのようにいろんな事を、かつ人に訴える力を持つ文章が書けたらいいなぁ
Posted by はるべぇ at 2008年02月11日 23:12
まめさん、おはよわーい(嬉しい顔)
ほんとに、ブログって有り難いですよねー(長音記号1)
私も随分、助けられてきました。
続けていく方が大変だけど、気持ちを素直に吐き出せる大切な場所だと思うから、頑張りましょうね〜
Posted by ヤンママ at 2008年02月12日 10:52
悠人ママさんへ
悠人ママコメントありがとぉ♪
ちゃまりん2年生かぁ。早いねぇ。
ちょっと前にカテ検やったりお目めの手術やっとったかんじだったのにねー。本当おっきくなった!
姉ちゃんうれしいじょー((´∀`))
ママには高校生のときからお世話になっとるもんねー。
ちゃまりんもリクちゃんも私の弟みたいだもん。
成長が楽しみだねー。
Posted by まめ at 2008年02月12日 15:43
はるべぇさんへ
本当さぁー同じ病院に入院するって聞いたときにゃーたまげたねぇ。
あの時ははるべぇが来るのをすっごく楽しみにしてて、初めて会ったときにはなんか緊張して変な気持ちだったなぁ。
ブログ上ではずいぶん話してたのにね。

昔のコメは恥ずかしいよね。私は入院中とかウィルコムでなかなかコメ書けず、そっけないコメで申し訳なかったと思います。
はるべぇのブログ好きだよ。本音トークできるもん。はるべぇなら分かってくれるなぁって、きっとみんなそうおもってコメしてるんじゃないかなー。
Posted by まめ at 2008年02月12日 15:49
ヤンママさんへ
ヤンママさんおはようございますっ´ω`
ヤンママさんは結構前からずっと続けておられてすごいなぁって思ってます。見習わねばなぁと。
色んな情報とか教えていただいて本当ありがたいです。
面と向かっていえないこと、心にひっそりとある本音。ブログって素直になれる場ですよね。
励ましてもらったり、逆に励ましたり。
やっぱりいいなって思いますね〜。
Posted by まめ at 2008年02月12日 15:54
いつもブログにコメントにありがとうございます★
嬉しいです(^^)

私が、ブログを始めた時は、病気なんて思ってなかった時で(昨年の9月で、まだ始めたばかりになるのでしょうか!?)、まめさんと状況は、違うし、病状の状態も全然、違いますが、ブログを通じて知り合えて、励まされる想いです。
いつまで続けれるか分からないブログですが、こうやって交流が、いつまでも出来ればなぁって思ったら、ずっと続けていたいなと思います。

私なんて、9月から始めたブログを振り返るのも、なんだか恥ずかしい気持ちなので、これから先、振り返れる勇気があるのかって感じです(^^;)
一昨年ぐらい(かな?)から、始めたブログを振り返れる、まめさんの勇気、素敵です!!
思い出したくないこともあると思いますし、すごいなって。

色々なお辛い思いを経験されたこと、私には、分かり得ないですし、どうコメントしていいかも分からないですが、ありのままの想いを、これからも綴ってほしいなぁって思います。

はるべぇさんとは、お会いしたこともあるようで、きっと素敵なご関係なんでしょね(^^)
えっと・・・はるべぇさんを最初ごろ、勝手に男性と思ってた私ですが・・・。(はるべぇさん、ごめんなさい!!)

では、また、遊びに来ます♪

パソコンはつけてても、デスクトップなのが(椅子に座るのが)しんどくて、なかなかコメント出来ないのですが、ブログは、ちゃんと読ませていただいています☆

長文、失礼しましたm(_ _)m
Posted by こびと at 2008年02月12日 17:45
やすで〜す。やすは、去年の10月から、自分のブログを始めました。。本当に、病気と闘っている人と知り合って、、自分の励みになります。。特に自分が、、入院している時に、、みんなのブログを読むと、、、勇気がでます。。私だけが、、苦しい訳ではないと、、、がんばろうって、、いつもありがとう、、まめさんのブログを読むと、、いつも勇気がでます。。これからも、よろしくね。。
Posted by やす at 2008年02月12日 18:52
こびとさんへ
こびとさん、ありがとうございます。
私もこっぱずかしくて、なかなか振り返ることはしていなかったんですけど、なんとなぁくカチカチとクリックしていくうちに、読んでしまいました。

自分でいうのもあれですが、やっぱり思い出したくないこととか悔しかったこととかおもいだされて、生易しくはなかったなぁと思っています。それでも頑張ってこれたのは、いろんな人にブログを通して励ましてもらってきたからかなぁって感謝しています。

こびとさんにも出会えて、住んでいるところも近くてとても嬉しいですよ。まだ発症して間もないからたくさんの不安とかがあるかもしれませんが、色んな本音で、一緒に考えていけたらなぁって思っています。

はるべぇとは、同じ病院に一緒に入院していたことがあるんですよ。住む地域も全然違ったんですけど、ミラクルが起きまして・・・。彼女の頑張りで、私はたくさんのことを学びました。れっきとした女の子(笑)

体がしんどいときは、無理せずゆっくり休んでくださいね。ゆっくりじっくり歩いていけたらなぁって思います。

Posted by まめ at 2008年02月12日 21:00
やすさんへ
やすさんと出会って、やすさんの頑張りやチャレンジに私は励まされています。
やすさんのようになりたいって。

入院中は私もブログに励まされていました。自分がちょっと弱っているときほど、人の言葉のありがたみが心にしみますよねー。

私の方こそありがとうございます。
毎日ブログを更新されるやすさんを見習って、まめも最近頑張ろうってやっています。
やすさんの闘病も、楽なものではなかったんじゃないかとブログを読んで感じました。それでも光を忘れないやすさんはすごいなぁとおもいます。

これからも仲良くしてくださいね。
Posted by まめ at 2008年02月12日 21:13
こんばんは。

おかげさまで、私の拙いブログも今日で満2歳になりました。

今後ともよろしくおねがいしますm(_ _)m
Posted by TOM at 2008年02月12日 21:38
TOMさんへ
2歳のお誕生日おめでとうございます!
ずっと続けておられてすごいなぁっておもいます。
しかも毎日のように更新しておられて。
内容も、色んなことについて書いてあり、教養深いお人柄が見えます。

これからも楽しみにしていますね。
こちらこそよろしくお願いします。
Posted by まめ at 2008年02月13日 15:57
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]

認証コード: [必須入力]


※画像の中の文字を半角で入力してください。
※ブログオーナーが承認したコメントのみ表示されます。

この記事へのトラックバック
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。