看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月10日

神様のいたずら

先日、このようなお手紙が来ました。

私の孫は生まれつき病気でございます。病院の看護師さんが、「きっと神様がいたずらなさったのですよ。でも、○○さんのお宅ならきっと立派に育ててくださると思われたのですよ。」といっていただき、嬉しくて泣きました。


とても心があったかくなりました。

私が高校生のときにこんな詩に出会いました。

「天国の特別な子ども」

会議が開かれました。地球からはるか遠くで
「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」
天においでになる神様に向かって、天使たちはいいました

この子は特別な赤ちゃんで、たくさんの愛情を必要とするでしょう
この子の成長は特別ゆっくり見えるかもしれません
もしかして一人前になれないかもしれません
そうしてこの子は下界で会う人々に特に気をつけてもらわなければならないでしょう

もしかして、その子は走らず、笑わず、遊ばないかもしれません
この子の思うことは誰にもわかってもらえないかもしれません
何をやってもうまくいかないかもしれません
そしてこの子は一人前ではないといわれるでしょう

ですから、わたしたちはこの子がどこに生まれるのか、注意深く選ばなくてはなりません
この子の生涯が満足すべきものであってほしいのです

どうぞ神様、この子のためにこんな両親を探してあげてください
神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を
そのふたりはすぐには気がつかないかもしれません
彼らふたりが自分たちに求められている特別な役割を

けれども天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰を、より豊かな愛を抱くようになります
やがてふたりは自分たちに与えられた特別な神様の思召しをさとるようになるでしょう

神からおくられたこの子を育てることによって
柔和でおだやかなふたりの尊い授かり物を天から授かった、
たいへん特別な子どもなの


これは、先天性疾患をもつ子のことについて書かれた詩なのです。

私自身が先天性の心臓病としてこの世に生を受けました。

2歳で手術し、もの心ついたときから傷とともに歩んできました。

また、高校のときに分かったのですが、角膜の形がちょっと変わっているそうです。

普通の人がやわらかに円をかくカーブのような角膜であるのに対し、私の角膜はカーブがきつく、そして角膜自体が小さいらしいです。

私の視力は裸眼で両方0.04未満(最近詳しくはかっていないから、もっと悪くなってると思います。)

矯正視力でたぶん0.7くらいかなぁ。

コンタクトレンズは−7.00を使ってます。

さらには、近視・遠視・乱視のミックス。

子どものころから遠視がでてきて、新聞が結構読みにくいんですよね。

見えるので、生活には支障はないものの、視力低下の一因であるといわれました。

ちょっと先行き不安なんですけどね。

CRPSの発症も神様の会議で決まったのかなぁ。

病気になった真の意義を見出すには、まだまだ時間が必要かなー。




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posted by まめ at 13:19| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ちょこっとだけ、神様の会議に参加したいな…
もぅちょこっとだけ、『待って』ってお願いしたいかな。
Posted by はるべぇ at 2008年02月10日 15:28
まめさんお久しぶりです。
病気になった真の意義・・・。 僕もそれを見つけている途中です。 今、ハッキリと言える事は病気になった事は不幸では無い! という事です。 だって病気になってから物事をもっと幅広い視野で見る事が出来るようになりましたから。
Posted by ネオ・アッキー at 2008年02月10日 17:34
こんばんは。

今日の記事、何度も読ませていただきました。
素晴らしい詩と、まめさんのこと、初めて知りました。

まめさんは、強い人です。本当の強さを持っていると思います。

私の体のことも、いろいろな出来事も、みんな神様の会議の結果かもしれませんね。

私も、すべてのことに対して、”真の意味、使命のようなもの”を見いだせると良いなぁ・・と思いました(^^)
Posted by TOM at 2008年02月10日 18:00
はるべぇさんへ
本当だね。
ちょこっと顔出して、どうして?って聞いてみたいな。
これ以上は進行してほしくないもんね。
伝わるかなぁ・・・。
Posted by まめ at 2008年02月10日 18:18
ネオ・アッキーさんへ
こんにちは。
本当ですね。こんなことをいった人がいます。
「病気は不幸ではない。不便なだけ。」
不幸を背負うよりも、どうやってこれから人生を楽しむかっていうことを考えた方がいい気がします。
いろんな人にも出会えたし、考え方というか人生観が変わった気がします。
病気との対話は、まだまだ続きそうですね。
Posted by まめ at 2008年02月10日 18:23
TOMさんへ
TOMさん、ありがとうございます。
嬉しかったです^^

自分という人間の生き方が、どういうものなのか、人生はどんなものなんだろうか・・・。
いつも毎日が発見です。だけど、私はまだまだ強くないですよー。

いろんな人に支えられて、生かされています。
TOMさんの優しさにも助けられてます。

真の意味を探して、なんか納得できる答えが見つかるといいですよね。
Posted by まめ at 2008年02月10日 18:28
まめさん、こんばんは。
私のブログ(BBS)に書き込みくださってありがとうございました。私の17歳の娘は線維筋痛症。違う病気でも、共に痛みを伴う病気ですね。
ブログ、たくさんなので、今日は最初の方と最近のところ、少し読ませていただきました。お若いのに、ずいぶんと苦労されましたね。痛みや倦怠感、見えない症状がどれほど理解されにくいか、よーくわかりますよ。それまで思い描いていた人生が変わっちゃいましたね。でも、病気になったおかげで、辛くてもしんどくても、悲しいこともあるけど、その先には思いもかけなかったスゴイ人生が待ってるよっ!て娘にも話しています。まめさん、よく卒業まで頑張られましたね。希望を持って病気を克服していきましょうね。応援しています。またちょこちょこ来させてもらいますね。お話しましょう。
Posted by ひまわり at 2008年02月10日 22:15
素敵な詩ですね
神様の会議で決まることなら、受け止めていくしかないのかなぁ〜 と思ったりするけど、そうはいってもなかなか受け入れることのできない現実だからなぁ〜
特別な任務を背負ってしまった・・・ そう思うと、しっかり生きていかなきゃいけない! という気持ちも生まれてきますね。
“真の意味”を探すのは、なかなか大変なことだと思いますけど、自分自身のためにも何か見つけられるといいかなぁと・・・ あたしも頑張りたいなぁと・・・  思ひました・・・
Posted by camomi at 2008年02月11日 19:07
ひまわりさんへ
コメントしていただき、ありがとうございます。
ひまわりさんのブログを見ていると、なんだか自分と重なることが多いんです。
飲んでいる薬もなんか同じようなものですしね^^
目には見えない苦しみを持っているという点では、病は違えど、気持ちは同じなんじゃないかなぁって。

おっしゃるとおり、病は苦しみだけをもたらすものじゃないなぁって最近は思っています。たくさんの出会い、励まし、支えのおかげで、私は育ててもらっていると感じています。
病気のない人生は、それはそれで順風満帆だったとおもいますが、病気をしたおかげで知った世界もあります。
前向きに頑張りたいですね。
私も応援しています!
Posted by まめ at 2008年02月11日 19:28
camomiさんへ
そうですねー、神様が私たちにはCRPSっていう特別な任務を与えてくださったんでしょうかね。
生まれる前・・・私たちがお母さんやお父さんのもとに舞い降りる前に、神様の会議で決まったんですかねー。

だとすると、生まれる前から決まっていたのかなーなんて、ちょっと運命っていうのを感じたり。
この任務を悲しみで終えたくないですねー。
そこから何を見出すか・・・神様は、なにを伝えたいのか・・・。
まだまだ分からないけれど、それをさがす道のりにもたくさんの人との出会いとか色んな意味もありそうですよね。
私も頑張らなくちゃっと思いましたぁ。
Posted by まめ at 2008年02月11日 19:38
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