看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月06日

やめて〜

今日はうちのわんこの写真でものっけたいと思います。

わんこはただいま1歳0ヶ月のやんちゃざかり。

女の子デス。

現在さかりがついていまして、じゃっかん・・・いやいやかなり凶暴(笑)

ですが、毎日私を癒してくれています。



題名「恐怖」
イブ03.jpg


あなたは叫び声、聞こえましたか?


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posted by まめ at 18:56| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
写真大きっくしてみるとわかったよ。
いぶちゃんの目が飛び出そうになって(笑)
すげぇーカオ。
大声で聞こえて来たよ。

末っ子はかわいがらんと、心配で、またまめの国に行かなくっちゃって思ったよぉ。
Posted by はるべぇ at 2008年02月06日 20:19
うちも犬飼ってます☆ダックス2匹☆
犬ってなんか癒されますよね!

明日はペインの日で入院するかどうか話し合ってきます;;
足の温度差が4度あるのであまり良くない傾向らしいです…
即入院で治療…ってなるかは分からないけど不安だらけです^^;
でもがんばります☆
Posted by 達矢 at 2008年02月06日 23:42
こんばんは。
叫び声聞こえましたよ!

小さいワンちゃんが、まめさんのお宅の「ワンちゃん」でしょうか。

我が家のチワワちゃんは、夜遅く帰ってきた私(さすがに、昨日・・・すでに日付は変わっていますね・・は。16時間労働できつかったかも・・・)を起きていて迎えいれてくれました。
いっぱい、いっぱい抱っこしてあげました。
とにかく、毎日、私の抱っこが楽しいみたいで・・・(笑)。

疲れてかえってきても、家族と、家族の一員であるワンちゃんに癒されます。

あ〜、明日も早いので、寝ないと、やばいです(^^;)

風邪も、風邪薬を飲んでしのいでいます。
早く治っておくれ〜。

そうそう、まだ、心カテに手首の入り口が痛くて、後がはっきりと残っています。
来週、総合病院に先月やったカテーテルの検査の結果などを聞きにいってくるので、診てもらおうとおもています。
Posted by TOM at 2008年02月07日 00:10
はじめまして。ミクと言います。前日のコメント欄に対してのコメントです。まめさんのブログを拝見してて、医師との関係にずっと悩んでおられる事は大変だなと思ってます。
私は術後痛で脊髄刺激電極埋めてます。私も5年間の闘病生活でロクでもない医者に出会ってきましたが、主治医のペインの医師との関係は良好で、今年からペインクリニックで周りの協力を得ながら1日3時間体調の良い日に仕事をしてます。
ただ勤めてから気付いたのですが、ワガママな患者さんがビックリするほど多い事です。痛みがなくならないからお金払わないと主張する人、自分は重症だと主張して診察室に乗り込む人、雨が降ってるから家に薬持って来いと言う人など様々で、先生は1日に何度も患者さんの苦情を聞いてクタクタです。
近所でも仏先生と言われるぐらい優しい先生なのですが、長年医療機関で働いてる他のスタッフさんの話では、先生が優しいと意味のわからない苦情を言う患者が多くなるのは病院のセオリーらしいです。先生自身も自分が何も悪い事はしてないのに訴訟するとか言われるので、患者さんが通院半年ぐらいになって、この人は大丈夫と見極めがつくまでは、本当にマニュアル通り、どの医者が見ても文句の付けようがない治療しか出来ないと悩んでます。
医療訴訟が悪い事だとは思わないのですが、明かに医師の過失以外の薬の副作用(軽い吐気)とかで訴訟に持ち込む人はいますし、一旦持ち込まれると病院としても正当性は証明出来ないと困るらしいんです。マニュアルで決められた治療を患者の症状で変えると病院を守れない現実があるそうです。
私が雇ってもらった理由も普通の外来患者に出来ない治療を試してみようという先生の治療上の判断で、実際仕事の方は体調悪い日の方が多くて役にあまり立ててません。
ロクでもない医者も多いかもしれませんが、私達慢性痛の患者は医者に頼らなければいけない現実もあります。医師も一人の弱い人間だと理解し、医者に少しでも元気を与えられる患者になる事が自分の利益に繋がるのでは?と考えてます。
私は術後痛なので色々医者ともトラブルはありましたが、そんな時には医者を『心の弱った患者だ』と思い、医者が何を怖がってるのか(例えば自分の過失など)を考え、怖がってる事を和らげた上で、専門知識を分けて欲しい事を伝えると随分関係が良くなりました。
まめさんも納得いかない事や、医者に傷付けられる事も多いと思うし、体も大変でしょうが、今度病院に行く時は自分の困った担当患者に会いに行くつもりで行ってみて下さい。随分違う気分になれるかもしれませんよ。
初めてのコメントで長々とすみません。
Posted by ミク at 2008年02月07日 08:39
はるべぇさんへ
すっごい顔でしょー。このときはね、最初にいぶのほうがわんわんぎゃんぎゃん威嚇しまくってたんだけど、ラブラドールが本当に近づいてきたもんだから、びびりまくってこの顔だよー。
あの時からいぶもずいぶん大きくなったよ。いぶもはるべぇのこと、きっと今でも覚えてるよ。
Posted by まめ at 2008年02月07日 16:50
達矢さんへ
2匹も飼っているんですね。ミニダックだったら、すごく元気がいいんじゃないかなーなんて思ったりしています。本当、癒しですよね。

入院ですかー。4度は結構な温度差ですもんね。心配ですね。きっと入院というお話がでれば、たくさんの不安でいっぱいだと思いますよ。いい方向に進んでくれるといいですね。そう願っています。回復する可能性を信じていきたいですね。
Posted by まめ at 2008年02月07日 17:07
TOMさんへ
そうですよー。小さい方の犬が我が家のチワワです。チワワ・・・といっても基準よりもかなりでかい、でかチワワちゃんです。

TOMさんも聞こえましたかぁ〜。本当、ただ人間の言葉が話せないだけで伝わってきますよね。やっぱり犬はかわいいですね。犬に限らず、動物にはなんだか分からないけれど、不思議な癒しの力をもっていますよね。

TOMさん、あんまり無理はだめですよー。頑張りすぎたら、体は正直ですよー。とはいえ、学校の先生って本当に大変なお仕事ですよね。TOMさんの愛するご家族や、TOM先生を慕っておられる生徒さんのためにも、ちゃんと休んでくださいね。
Posted by まめ at 2008年02月07日 17:16
ミクさんへ
はじめまして。コメントありがとうございます。
色々と考えさせられました。
医者も人間ですので、完璧を求めるのは酷な話だと思います。また、世の中にはいろんな人がいて、医師も手を焼くような方もおられることでしょう。

実際にCRPSはなりすましがかなりの数でおられるそうです。だから本当の見極めや治療が難しいというお話を聞いたことがあります。実際、今通っている病院にはなりすましの方がおられるという話を医師から聞きました。なかなか難しいことだと思います。

患者の立場と、医療者の立場はどうしても考え方が違うと思うので双方の意見を反映できるような医師ー患者関係が築けたらいいと思います。

ですが今回のことは、やはり医師からいわれるべき言葉ではなかったんじゃないかなぁと考えています。お互い人間ですから、お互いを尊重し、発言の意味をきちんと考えることは、そう難しいことではないのではないかなぁというのが正直な意見です。

ミクさんのおっしゃるように、医師も人間・弱い患者さんだとおもってかかわりができる広い心を持てるように努力していきたいと思います。割り切って医療者と付き合っていくことも大切なことだと思います。貴重なご意見を本当にありがとうございました。
Posted by まめ at 2008年02月07日 17:43
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