看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月02日

本音

CRPSの原因は色々ある。

怪我の人・・・

交通事故の人・・・

注射の人・・・

手術の人・・・

原因不明の人・・・


そのほかにもいーーーっぱいある。

みんながそれぞれ苦しくて、辛くて、悲しくて・・・。

どうして自分がこんな病気に・・・って思ったことあるんじゃないかなぁ。

みたことも聞いたこともない病気に驚き、頭の中が真っ白になる。

たくさんの薬や、ブロック注射、手術・・・

こんな世界があるんだという驚き

分かってもらえないつらさ・・・。

でもそこから這い上がろう、前を向こうとする生きる力

たくさんの人との出会いや励ましで、輝こうとする命


でもくやしい・・・

それが本音。


加害者がいると、どうしてもうらんでしまう・・・。

夜布団に入ると、どうしても頭の中でいろんなことを考えちゃう。

人を恨まなければいけない、憎まなければならない・・・それって辛いな。

だけど私には許すことのできる心がまだない。

うらんでも、そこからなにも生まれないことも分かってるんだけどね。


さぁ前を向こうよ。

・・・って言い聞かせながら、明日の回復を信じてる。

昨日は調子に乗ってエレクトーンで遊んでたら、手がいたいぃ>д<

うだうだともがいていたら、新聞やさんがキターーー´Å`

寝つきが悪いぃぃーー




【関連する記事】
posted by まめ at 12:11| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
昨日の記事とも関連して・・・
発症原因も、発症後の症状も、医者の診断も、医者の知識も、治療方法も、薬の効果も、とにかく皆違っていて同じように進まないのが、CRPSなんだろうなぁと思います。 現在の医療で、例えば癌に対しては医者や患者のみならずほとんどの人が平準化された知識を持っていると思うんです。早期発見の必要性や腫瘍マーカー・PETなどの普及などなど・・・ だけど、CRPSは患者や医者さえも知らないことが多すぎると思うんです。特定疾患に認定されていたって、知られていない病気はたくさんありますから、なおさらなんだと思います。
あたしの場合、早くからPCで情報をかき集めていたこと、ペインの知識のあるDr.に巡り合えていたこと、紹介された病院のペイン科での治療の症例が多かったこと、などなど比較的恵まれていたなぁと今更ながら感じています。だからと言って、悲観的な感情が無かったわけではありません。やっぱり、悔しい、辛い、悲しい、どうして? という感情が入り乱れて涙することも・・・ 今だにそういうことがあります。

難しいですよね。
Posted by camomi at 2008年02月02日 13:49
我ながらよくもまあこんな珍しい病気になったもんだと呆れるやら情けないやら・・・・僕の場合は「原因不明」の分類だから、誰かを憎んだり恨んだりというのはないけれど、被害者としてこの病気になった方たちの気持ちを察すればいいたたまれないなあ。
なかなか広い心で「人を許す」なんて出来ることじゃないと思うよ。「罪を憎んで人を憎まず」って言葉があるけど、そんなものじゃ済まないもんね。
グダグダ言ってもなーんにも始まらないのは十分承知してるけど言わせてちょーだい!って感じだもんな。
なかなか聖人の領域にまで達しません・・・・・。
Posted by よっちゃん at 2008年02月02日 15:45
 良く思う事なのですが「加害者」と「被害者」の意識レベルの差は平行線どころか放物線の様に開いていきます。 はっきり言ってしまえば「加害者」側からみれば「文句あるか?」でしょうし「被害者」側からみれば「やられた!」という意識が潜在的にありますからね。 
本来はアコンプロマイズ(歩み寄り)が必要なのでしょうけれど、そういう世の中では無いですからね現在は・・・。
Posted by ネオ・アッキー at 2008年02月02日 16:12
恨む憎む余裕もないんかなと思うRUNです。
明日はどうしようとか、そういう日常でいっぱいいっぱいで日々過ぎて。過去を思い起こすより先はどうなるのかの方に気がとらわれてるんだろうな。
でも、やっぱり忘れられることではありません。
ふとした時に思い出し、嫌な気持ちになる。
ただ思うことは、心因性だと言ってあしらったり手術をして後は知らん顔する医者がいることは悲しいです。そういう医者は、CRPSの正しいことをつきつけられても、知識間違いを恥じることなく、きっと厄介で診たくも関わりたくもないと思うんだろうな。正しく理解されて広く常識となれば、そんな医者もホントに恥ずかしくなることでしょう。と、最近ふと思う感情を書いてみました。えへへ(^^;

エレクトーン、ぼちぼちにして下さいよ!
でも、調子にのっちゃって楽しげなまめちゃんが浮かんで私もニヤリとしました(^0^)
寝つき、よくなりたいねぇ〜
Posted by RUN at 2008年02月03日 03:33
恨んでも何も解決はしないと思うよ。私は、加害者はいないと言えばいないけど、いると言えばいる。私は、生後四ヶ月で股関節脱臼がわかり、医師の言うとおり、コルセットをはめて二年間、通院しても治らなかった。母がおかしいと思い、当時、京都から月に一度のペースで来る医師に診てもらったら「今まで、何でほっといた」と起こられたそうです。脱臼には間違いなかったそうですが、お肉が巻きついており、そのせいではまらなかったそうです。早急に手術をし、何とか歩けるようになったが、周りの人と同じように歩いたり走ったりはできなかった・・・何をやっても遅い。あの時、医師が事実に早く気がついていればと何度も思ったか・・・でも、どんなに憎んでも解決はしない。今の現実を受け入れるしかないのでしょうね。
実は、ジストニアも誤診だったんです。軽い脳性麻痺だから進行しないと言われ、17歳の時、ジストニアとわかり、そのうえ、進行性のものだと・・・。
私の人生、返して!とどんなに憎んだか・・・そして、自分を責めたかわからない。
恨んでも憎んでも現実は変わらない。だったら、前向きに進むしかないんだね。何度、壁にぶつかっても、立ち止まってもいいから、お互いに今を楽しもうね。
Posted by よったん at 2008年02月03日 11:00
camomiさんへ
そうですよね。よく比較されるのが癌ですが、癌医療はたくさんの研究者がいて、国家レベルで予算がつぎ込まれて、緩和医療にもすごく理解があります。。だけど、私は癌の患者さんの苦しみは分かりません。だから、それ以上のことは言えないのですが、CRPSの認知のなさっていうのも悲しいものがあります。
正直特定疾患に認定されるのも、かなりの障がいがあると思うんですよね。まず、医師や看護師にすら認知されていないものをどうやって知ってもらうかとか・・・。だから難しいですよね。

きっとみんな涙したんじゃないかなって思います。どうして自分がって・・・。だけど、泣いてばかりじゃ結局だめなんですよね。人を憎んでばかりじゃだめだってことと同じように。難しいことだけれど、努力しなければって・・・そう思うようにしています。
Posted by まめ at 2008年02月03日 20:13
よっちゃんさんへ
本当、世にも奇妙な病気になんでなっちゃったんだろうって、考えても考え付きないです。なんの原因もなしに突然発症っていうのも、辛いものがあるんじゃないかなぁと思っています。

毎日夜電気が消えると思うことは、医師への憎しみ・・・やっぱり私は口だけで、全然前を向けていないんだろうなぁと思ったりもします。
簡単には許せないですね。かといって、行動も起こせない。人を恨むって、正直嫌です。だけど、私も聖人にはなれないなぁ・・・。
Posted by まめ at 2008年02月03日 20:22
ネオ・アッキーさんへ
本当にそうだと思います。放物線どころか、相手は意気揚々としてるんじゃないかとも思います。
実際、訴訟を見込んだ行動っていうものを散々されてきました。こっちが行動できないっていうのを分かると、さらに・・・。悲しかったです。

歩みよりは・・・大事かもしれませんが、今は無理かなぁって。ネオ・アッキーさんの言われるとおり、被害者加害者の関係って、そういうもんなんだろうなって思います。
Posted by まめ at 2008年02月03日 20:30
RUNさんへ
そっかぁ・・・。そうですよね。今日をどうやって過ごそうか、明日は・・・。必死の毎日ですもんね。毎日患者は必死なんだって事、知ってほしいです。CRPSはまだまだ知られていない病気。「は?なんですかそれ??」ってことを言われない世の中になってほしいって心から思います。
そうすれば、診断が遅れて手遅れなんてことも避けられるだろうし、精神的といわれて苦しむ人が少なくなるだろうし・・・。
こうなってほしいと願うことは、本当尽きないです。本来人を助けたいと願って志した医療の道だろうから、人を傷つけることだけはしてほしくありませんよねー。

RUNさんありがとう。RUNさんも無理せずにね。また会えたらいいですねー。
Posted by まめ at 2008年02月03日 20:43
よったんさんへ
よったんさんの苦しみや辛さも、きっと私の想像を超える辛いものだったんだろうなって思います。
だけど、そうですよね。恨んでも何にもならない・・・。頭では分かっているんですよね。だけど、心がそれを許してくれないんです。器がちっちゃいですよね。
どうして、なんでって考え続けても、答えは出ないことも分かっているんです。人を恨んでも病気が治らないことも・・・。
だから、よったんさんがいわれるとおり、今をどう楽しむか、これからどう生きていくか・・・そんなことを必死に考えて、これから発症する人や発症して間もない人が、自分と同じ苦しみをしないためにはどうしたらいいか・・・そんなことも考えたりしています。
憎しみや恨みから生まれるものは悲しみだけだと思っています。でも、まだ許せないんです。だから、いつか笑って話せる日が来ることを願って、今を必死に生きたいって思います。
よったんさんの言葉ですごく励まされました。ありがとうございます。
今を楽しみたいですね!
Posted by まめ at 2008年02月03日 20:53
まめさん、初めまして。
こんばんは☆
私もCRPSです。
私は正看護師になる為に
短大に通いながら
病院で働いていました。
その病院で採血の練習中
針が神経を貫き右手の
とう骨神経が麻痺してしまいました。
短大は病院実習が参加出来ないので辞めざる終えませんでした。
私もその時に『なんで私が…』と思いました。
いろんな治療をして
副作用に悩まされ
夜が怖くなりました。
そんな時にペインの先生から
まめさんの話を聞きました。
まめさんも同じ看護師で
他の人からによる病気。
なんだかすごく身近に思えてしまいました。

自分の出来てた事が
出来なくなるのは
辛いですよね。

まめさんの日記を読んでいると
共感出来る事がいっぱいあります。


一緒に自分のペースで
頑張りましょうね!


長々と勝手な事
言ってすみません
Posted by み- at 2008年02月04日 22:05
みーさんへ はじめまして!ようこそ。
みーさんも看護師さん目指されていた志半ばでの発症だったんですね。 辛いですよね。看護師になりたい・・・だけどなれない。きっと生半可な悔しさじゃなかったでしょう。なんで、なんで仕事を奪うの?体を奪うの?なぜなぜ・・・考えても答えは見つからないですよね。

しかも他人からの発症・・・。なんとも言えない悔しさ、悲しさ、苛立ち、怒り。
どうすることもできません。あやまられても、体は帰ってこないし、あやまらない人だっている。
本当に苦しいですよね。

だけど、私はこうして同じ境遇の方とめぐり合えてすごく嬉しいです。これからたっくさんお話しましょ! ここには同じ病気で苦しんでおられるたくさんの仲間がいます。みーさんもその一人。一緒にいろんなことを考えて、笑ったり泣いたりしましょ! よろしくおねがいしますね
Posted by まめ at 2008年02月05日 14:52
お返事ありがとうございます☆

正看護師を諦めざるえなかった時はすごく悔しくて、神様を恨みました。
『なんで私なの…』
でも私は加害者の人を
恨む事が出来なかったです

相手もまた被害者なのかな
って思うとその人の為にも
笑っていなきゃとか
いつも通りにしなきゃとか
思ってしまいます。

偽善者なのです(笑)

痛みは見た目じゃ分からないから
人に本当に分かってもらうまで
すごい時間がかかりますよね。

まめさんを見ていると
勇気が湧いてきます。
看護師として人として
尊敬出来る先輩です。
お仲間と言って頂いて
すごく嬉しいです☆
皆さんと一緒に頑張ろ!
って気持ちが強くなりました☆
まめさん、皆さん
よろしくお願いします。
Posted by み- at 2008年02月05日 17:33
みーさんへ
みーさんはとっても心が優しい方なんですね。
相手も被害者かな・・・そう思うことって、なかなか真似できないことですよ。本当に。
私は相手を恨むことしかできませんしたから。偽善者なんかじゃなくて、本当に真の強い方だなぁと思いましたよ。
みーさんのほうが、尊敬できる先輩ですよ。

痛みは本当に分かりづらいものですね。最近つくづくそう感じています。自分にしか分からない感覚を、どう伝えればいいんだろう。あきらめず、粘り強くいい続けるしかないんだろうなぁとも感じます。
痛みのある者同士だったら、分かり合える部分があるんじゃないか・・・いろんな方のブログを見ていたり、自分もやったりすることでそう思えるようになりました。

そういう方がたくさんおられます。だから一人じゃないって思えるようにもなりました。みーさんにもそう感じてもらえるようになるといいなぁと思います。こちらこそよろしくお願いしますね。
Posted by まめ at 2008年02月06日 17:47
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