看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2013年09月29日

4年目


あれから今日で4年目になりました。

昨日は、まめの大事な友人の一人で、あの年の四月、
関西の病院で入院し、退院した後、大変お世話になった方が、
ご主人と1歳4ヶ月になるかわいい娘さんといっしょに、
わざわざ遠方からお参りに来て下さいました。

お昼頃、当地に到着され、まずは人気の蕎麦屋で割子そばの
昼食をとった後、お墓参りしていただきしました。
その後、自宅までお越しいただき、しばし、まめとの思い出
話しをさせていただきました。かわいい娘さんを見ていると
まめの小さかった頃を懐かしく思い出しました。

本当にありがとうございました。

今日は、まめも喜んでいろいろな話しに花が咲いていることと
思います。

あれから4年目になるのに、このブログに来ていただける方々
には大変感謝しています。

まめの父
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posted by まめ at 00:11| Comment(11) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさんのお父様、ブログ更新ありがとうございます。

あれからもう4年が経つのですね、
CRPS、ジストニアともどれくらい研究が進んでいるのか
相変わらず社会の認知度も低いようで、なんとも歯がゆい
感じがしますね。

先日、音楽関連の書籍を探していたところ、
「どうして弾けなくなるの?」という音楽家のジストニアに
関する本を見つけました。翻訳本のようで、治療法など新情報の有無に関して私には判断できませんが、かなり濃い内容となっている印象を受けました。

それでは、また寄らせてもらいます。
Posted by アキラ at 2013年09月29日 06:34
まめさんのお父様、更新ありがとうございます。
4年になりますか。私のジストニアも確実に進行しています。
今年、40歳にして新潟県の障がい者を対象とした採用選考考査を受験します。まめさん、空の上から応援よろしくお願いします。
良い報告ができるよう頑張ります。
Posted by ポコ at 2013年09月29日 20:50
更新ありがとうございます。
このブログを知って2年目のこの夏、父が亡くなりました。まめちゃんの何倍も長生きしたけれど、まめちゃんみたいに多くの人に愛された訳でも無いけれど、多くの人を励ましてきた訳じゃ無いけれど、、、やはり、ありがとうと言いたくなって、まめちゃんの「ありがとう」の詩をプリントして棺に入れて送りました。
まめちゃん、ありがとう。
そして帰って来て、散歩中に知り合った人から子猫の飼い主が居なくて困っているというので、家につれてきて飼うことにしました。
 もちろん「まめ」って名前で呼んでいます、毎日元気に飛びまわっています。
 今日は、4つのポエムを聞きながら青い空と白い雲を眺めておりました。

 まめちゃん ありがとう
Posted by take(o) at 2013年09月29日 21:13
まめさんのお父様、更新ありがとうございます。
ブログも残してくれていてありがとうございます。

まめさんが痛みから解放されて、もう4年も経つのですね。
時間が経つのが早くてびっくりします。

ここに報告を書いて、まめさんに届くか分からないけど届くといいなと思って書かせていただきます。
私の手のジストニアですが、去年私に合う治療法に出会えて快方に向かっています。
14年ぐらい症状にまったく変化がなかったのに、ほとんどの治療法を試し尽くした後だったのに、とても不思議な気持ちです。

一緒に闘ってくれたまめさんには、「ありがとう」と心からお礼を言いたいです。


**音楽家などの局所ジストニアと、まめさんの固定ジストニアは、同じジストニアという名前だけど、発症の仕組みや治療法が全然違うとまめさんに聞いたことがあります。

では、来年も来ます。
Posted by ひまわり(ひま子) at 2013年09月29日 21:16
しょうちゃーん。
昨日の東京は、ホント綺麗な青空が広がって、
もしかしたら、東京にも遊びに来てくれたかなぁーと思ったよー。

しょーちゃんは、ピンクとオレンジのイメージだよねーと話し合い、今年はオレンジの花を、相棒が届けてくれました!!!

929は、また、ゆっくりでも進まなきゃと、
前を向かせてくれる日になっています。

しょうちゃん。いつもありがとう!!!
Posted by アオゾラ at 2013年09月30日 09:58
お父さん、お母さんへ

あれから四年も経ったんですね。
やっぱり今だに、実感がありません。

私たちにも、何か出来たんじゃないかと、
今でも何か出来るんじゃないかと、
考えない日はありません。

ただ、青空を見上げる度に、
しょうちゃんが笑っているような気がして、
温かい気持ちになっています。

アオゾラという匿名ですが、
ここは、しょうちゃんと繋がっている気がして、コメントしていました。
気付かれていたのですね。笑
少し恥ずかしいです。笑

このプログを前から知っていた人も、
今になって見つけた人も、
救われたり、支えになっている人がいっぱい
いると思います。
残して下さって、
本当にありがとうございます。

お父さん、お母さん、お元気ですか?
929を境に、毎年秋が深まり、
寒い日が増えてきます。
お体、ご自愛下さい。

またお会い出来る日を、心待ちにしています。
Posted by アオゾラ at 2013年09月30日 10:10
まめちゃんのお父さん、ブログ更新を、ありがとうございます。

空を見上げては、まめは、今は、空の上で、自由に走り回ってる?って、今は、痛みから解放されてるって、祈ってます。
Posted by あやっぺ at 2013年09月30日 17:10
更新ありがとうございます。
体調不良のため遅くなりました。

まめさんとはお会いした事も、ネットでお話した事もありませんが、ブログから伝わるまめさんの人柄が忘れられません。

まめさんのブログが残っていなければ、私はずっと沈黙を続けていたと思います。
本当にありがとうございます。
Posted by 有沢夢花(旧名:うさっち) at 2013年10月03日 11:03
マメちゃんのお父様の更新有難うございます

初めてコメントですが、CRPSが少し広範囲にひろがっていますが、負けてなるものかと日々奮闘しております。
今は医師などにもCRPSの認知度も上がっておりますが難病指定にならないのが残念です。

マメちゃんのお父様もこれからの季節体調を崩しませんよう御愛自ください。
Posted by 荒井 健 at 2013年11月19日 02:45

私もまめさんと同じcrps患者です。

この病名かも………と、ある医師が私の担当医師に相談してくださった事で、crpsだと断定されました。

その医師というのは、まめさんの先輩だったそうです。
その先生から、まめさんについて色々教えて頂きました。

私もまめさんと同じように、可能性があるかぎりこの病気と闘います。

心より御冥福をお祈りしています。
Posted by ひまわり at 2013年11月20日 16:29
しょうこさんへ

去年の9月は入院していて、ここに来るのがこんなに遅くなってしまいました。

でも、しょうこさんの生き方とか考え方に元気をもらっていることはずっと忘れてなかったよ。

私は看護師をあきらめて福祉の道に進んだけれど、その道もなかなか思うように進めていないです。。社会福祉士なのに…事務仕事以外にももっとやりたい!
いつかきっと、病気が良くなったら、やりたいことができるようにがんばりたい☆ しょうこさんのような強さとをもって生きていきます。かわいらしさも身につくといいな。笑

ではまた♪
Posted by kira at 2014年02月11日 14:32
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