看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2012年09月29日

命日

 今日はまめの命日です。

 あれから3年が経ちました。今日お墓まいりに行く途中、
墓地公園の近くにある福祉施設でお祭りをやっていました。

 4年前、この施設から高校の合唱部の皆様とまめに「4つ
のポエム」を歌ってほしいというオファーがあり参加したこ
とがありました。このブログの2008年10月11日に記
事が掲載されています。
 お昼頃、施設に行ったので屋台のお食事券をたくさんいた
だき、まめもラーメンを注文しておいしくいただきました。
 屋外の特設ステージで「4つのポエム」を歌ったり、取材
を受けたり帰りには焼きそばやたい焼きなどたくさんのおみ
やげをいただき楽しいひと時を過ごしました。

 まめも今日は、空から「4つのポエム」を大きな声ではつ
らつと歌っていることと思います。
 
        まめの父
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posted by まめ at 14:02| Comment(18) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
 お父様、更新ありがとうございます。
ジストニアが辛い時、人生に迷った時に読み返して勇気をいただいています。
 年々、時が経つのが早く感じます。
Posted by ポコ at 2012年09月29日 19:07
はじめまして
この夏、このブログに出会いました。毎日少しずつ読んでいます。もっと早く知っていたらと悔やんでいます。
 私には想像も出来ない痛み、苦しみ、辛さのなかで前向きに生きたまめさん、少しだけ勇気をもらえた気がします。外に出るといつも空を見ています、まめちゃんどっかにいないかなあと。
4つのポエム、聞かせてもらっています、特に、ありがとう では涙がでてきます。

ご家族の皆様、友達の皆様そして、まめちゃん、ありがとう
 ありがとう
Posted by takeo at 2012年09月29日 20:50
2008年10月11日前後の記事を久しぶりに拝見し、ブログを通じてまめさんとやり取りさせて頂いていた頃のことを色々と思い出しました。
それらの記事から「楽しむこと」「感謝すること」の大切さを改めて教わりました。ありがとうございました。
こちら東京では、午後から青空が広がりました!
Posted by さざまる at 2012年09月29日 21:10
更新ありがとうございます。

明日の30日、どうやら関東に台風が来るみたいなので、
その前にと茨城県の海岸へツーリングへ行ってきました。
今日の天気予報は晴れだったのですが、行く先にドス黒い
雲が鎮座しており、一時はどうなるかと思いましたが、
その雲が去ってからは見事な快晴となり、海を眺めながら
青空の下で思い切り深呼吸してやりました。
3年経ってもまめさんパワー健在か!!!
また寄らせてもらいます。
Posted by アキラ at 2012年09月29日 23:16
お父様ブログの更新有難うございます。とても嬉しかったです。昨日は、娘の運動会でした。青空から見ていてくれてる!そんな気持ちで空を見上げておりました。まめちゃんが『空は繋がっている』その言葉を胸に、いつも一緒だと、思っております。

夏休みに娘が福祉の作文コンクールに応募致しました。『crps』を題に私の日常を包み隠さず書きました。そしたら入選致しまして大手スーパーに貼られるそうです。私の日常を知ってもらい尚且つcrpsという病名を少しでも多くの方々に知って頂きたと思いました。私は、まめちゃんと約束したことを胸にこれからも沢山泣き、笑い、、、前に進みます。雨のなかもう一人の大切なお友達と、マメちゃんと私で握手した温もり、硬い友情を大切に出会えた事に感謝して前に進みます!有難うございます。
Posted by mi- at 2012年09月30日 18:15
遅くなりました。

あれから3年 早いものです・・・
青空の日は 空を仰いでまめちゃんの気配を感じています。

これからも 時々遊びに来ますので お父様よろしくおねがいします。
Posted by camomi at 2012年10月01日 23:08
まめちゃんのお父様、ブログの更新をありがとうございます。

もう、まめちゃんが、天国へ旅立って、三年も経つんですね。

私は、今でも、空を見て、まめちゃん、天国で元気に気楽に過ごしているよね?って、思っています。

まめちゃんが、天国へ旅立ってから、私は、教会で、人前で、楽器を演奏する機会が増えました。

愛や癒しがテーマの曲が多いです。特に、癒しの歌詞のところは、まめちゃんに届くように、と、思いながら、演奏しています。

まめちゃんに、もらったアドバイスを、忘れずに、生活していきます。

まめちゃんと、知り合えて、本当に良かったです。





Posted by あやっぺ at 2012年10月02日 01:08
すっかり遅くなってしまいました。
もう3年になるんですね。
まめちゃんは天国で歌ったり、誰かのために何かしているんでしょうか。
まめちゃん、絶対に忘れないからね。
Posted by ぴな at 2012年10月06日 08:46
すっかり遅くなってしまいました。
今でも、あのお知らせを読んだ日の事はよく覚えてます。
時間の流れが早いと感じますが、今もまめさんのドキュメントDVDを見せて欲しいと仰る方もいらっしゃいますし、私もキーボードでですが4つのポエムを時々弾いてます。

秋空の気持ちい空気の中、痛みもなく生前やりたかった事を楽しくされているだろうと思ってます。
まめさんは亡くなってしまいましたが、私を含めCRPSそしてジストニアの患者さんの人達はまめさんを忘れないと思います。

一度書き込みましたが、こちらのネット環境が悪く反映されてない様でしたので再度書き込みさせて頂きました。
Posted by パオ at 2012年10月12日 16:17
お父様更新ありがとうございます。

3年経って色々世の中が変わりましたね。まめさんも見てるかな?といつも思います。

辛い時、迷った時、ブログを読みにきてしまいます。
まめさんに「辛い時は泣いてもいいんですよ」と言ってもらった事を思い出しながら読んでいます。
相変わらず泣くのはめっちゃ苦手な私です(笑)

まめさんはお空でも沢山の人の相談に乗ってるんだろうなと思います。

寒くなってきましたが、今年は山陰が雪深くない気候だといいですね。
どうぞご家族の皆様、お身体を御自愛下さい。
ブログを更新いただき大変嬉しかったです。
Posted by ミク at 2012年10月14日 16:20
 はじめまして。
 もっと、早くまめさんに会えていたらと、思います。もっと早く会えていたら、いえ、もし、現在の私と過去のまめさんとがお話を出来ていたなら「それ以上、頑張ってはダメ!」と言えたのに……。
 もちろん、そんな事は出来ない事は分かってはいますが、まめさんのブログを初めて読ませて頂いた時は心からそう思いました。

 私は疼痛生活に入る前に手術で足部の知覚神経の切断を余儀なくされました。
 その術後の痛み、麻酔が切れた直後の痛みというものは凄まじく、かつて経験した別の病によるトンカチで「ガンガン!」と殴られるような頭痛とは比較にならないものでした。

 自分の全身から病室の空間も一緒になって「ドカン!ドカン!」という激しい痛みはまさしく地獄でした。

 だから、疼痛治療では手術を選択する気にはとてもなれませんでしたし、その考えは今も変わりません。

 痛みは痛みを経験した者にしか分からない分、孤独です。

 医療関係者に至っては無知・鈍感・不勉強である事で患者の心を傷つける結果に終わる事が多く、疼痛による身体的苦痛もあるのに、余計につらい思いをするのです。
 私も複数の科をたらい回しされて、かえって心身共に痛い目に遭いました。

 そして、家族は家族で共有できないからこそ心配だったり、苦しみを抱えている事も知っています。それを感じるから「心配かけてごめん……」という心苦しさも抱えて闘う日々。
 しかし、時々心が折れそうになるを耐えて、無理だけはせず、辛抱強く模索していきたいと思います。

 最近では「もっと勉強しておきます」という謙虚な医師もいて、少なからず、それが救いです。
 CRPSやそれに伴う様々な病気について明確な治療法はまだありませんが、そういう謙虚なお医者さんがもっともっと増えれば、きっと医療も変わっていくと信じたいです。
 今、同じような苦しみを抱えている人たちの為にも、良い方向へ変わっていってくれる事を願ってやみません。
Posted by うさっち at 2012年10月31日 11:59
3児の母です。
まめさんと同じように
尺骨神経麻痺の手術を2011年12月受け
先日、CRPS(RSD)と診断されました。
末娘は小学1年生
動かない右手
痛い右手と一緒に
毎日、子供たちと楽しく生きています。

県内の医大で
かなり状態が悪いと言われました。

ブログの内容は
正直、衝撃でした。

でも、わかってもらえる場所があり
とてもうれしく思えました。


毎日、リハビリ頑張ってます。

冬仕度をして
子供たちと、まめさんの青空を見ながら
笑顔で過ごしてゆきます。

このブログがあり
感謝しております。
ありがとうございます。
Posted by かづきち at 2012年10月31日 19:18
祥子さんへ
数年前のテレビを拝見し感動してしまいました。私も些細な病気ではありますが格闘しています。実は店(スナック)を二件やっておりまして・・祥子さんの詩集を壁一面に展示したいと考えています。なきながら・・よんだ詩集を壁一面に・・よろしいでしょか・・今度写真とともにお送りしたいと考えています。店は・・津波で何もなくなった石巻です・・お体・心・元気で・会える日を楽しみに頑張ります
Posted by 千春 at 2013年01月09日 07:27
毎日寒いですが、皆様いかがお過ごしでしょうか。CRPSには寒さ大敵らしいので、暖かくしてお過ごしください。
今日、4つのポエムの作曲者の尾形先生のHPをみていたら、ありがとう、と、おひさま、が聞けるようになっていました。
 おひさま、は合唱じゃないので、もしかしてまめちゃん、こんな声だったのかな、なんて思いながら聞いていました。

http://www1.c3-net.ne.jp/lontano-rien/

 まめちゃんの友達、ファンの皆様へ
Posted by takeo at 2013年01月30日 21:59
まめちゃん。
いつも心のガソリンありがとう。
最近、尾形先生のサイトで、ありがとう、と、おひさま、が聞けるようになっているのに、気がつきましたので皆様にお知らせしたいとおもいます。

http://www1.c3-net.ne.jp/lontano-rien/

それから、こころ、はまだ聞いたことが無いので、聞けるところがあったら教えてください。

寒さも、もう少しだと思います、がんばりましょう。
Posted by takeo at 2013年02月01日 16:11
すっかり来るのが遅くなっちゃった。
今年も3月30日が来たね。
祥ちゃんに会えてよかったなと思える日だよ。
祥ちゃんのお父さん、お母さんありがとうございます。
Posted by ぴな at 2013年04月05日 10:27
はじめまして。私も2009年にRSDを発症し痛みと付き合いながら生活しています。そんな私の目標は看護師になることです。今看護学校で勉強に励んでいますが自分の痛みとうまく付き合えるか不安でした。しかし、RSDを患いながらも看護師として懸命に生きたまめさんのブログ見て私もまめさんのような看護師になれるよう頑張って行こうと思いました。もう少し早くこのブログと出会えていたらと悔やみます。でも、RSDだとしても前向きに生きることができるということを感じました。ありがとうございます。
Posted by りょう at 2013年06月22日 00:51
初めまして、以前からブログを拝見しておりました。私はCrpsと付き合って間もなく6年になります。徐々に状態が悪くなりながら、痛みをかかえて生きる意味を模索しています。当たり前の日常がとても大切だった。贅沢はいいません。どうか同じ病をかかえる私たちが、少しでも楽に暮らせますように。
僅かな幸せを感じることができますように願っています。
勇気とガッツをありがとうございました。精いっぱい笑って生きます。
Posted by はな at 2013年09月14日 22:54
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