看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年10月22日

静かな休日

私の中で、ベスト5には入るだろう波乱万丈な1週間が終わった

静かなしずかな休日・・・。

相変わらず図書館にこもっています。

この一週間を振り返って

冷静になろうと

ただいま頭を整理中・・・。

デモ、今度の火曜は就職試験です。

受けるかどうか迷っているところ・・・。

日に日に秋も深まり

さぶいっす。。

昨日は友達と夜な夜な古本屋さんにくりだし

本を6冊ゲットしました(←こらこら受験生)

私は素人さんが書いたいわゆるエッセイとか闘病記を読むのが好きです。

人生色々・・。

苦しみを背負いながら

それを笑って生きている人たちが沢山いる。

とある本に(いろんな難病の人の闘病記が載っている本)RSDの方の体験談がありました。

ありゃま、めずらしい。

その方は上肢で、トランペット奏者だったそうです。

楽器が出来なくなり

本当に苦しい日々を送りながら

病気と向き合い

病気と闘い

病気とともに生き

そしてご苦労の果て、トランペットを吹けるよう努力されていました。

私たちはなかなか理解されません。

なかなか治りません。

死ぬ病じゃないけれど

死ぬほど辛い病なんです。

この病気のこと、もっともっと広まってくれたらなぁっと

切に願う今日この頃です。



まみすけさんの

絶対に治すんだ CRPS〜看護師になるんだもん〜

というブログとリンクさせていただきました。

私も看護師を目指す学生。
なかなかいないんですよ。この業界で肢体不自由の学生って。
おまけにCRPSときたもんで、
こころから応援しています。
【関連する記事】
posted by まめ at 15:51| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私も闘病記、ついつい手にとってしまいます。
あれよあれよと読むようになり、本棚は『本屋さんかよ!!』ってくらいになってます(笑)
ぽろぽろと涙したり、励ましてもらったり、しています。
残念ながら今は示指と中指の痛みがつらいので、読書が進まずちょっと欲求不満です(>_<)
Posted by はるべぇ at 2006年10月22日 17:34
アタシも闘病記読みますよ。
たぶん気持ちの中に誰かも同じ気持ちいないかなって思ってるんです。

リンクありがとうございます。
アタシの方はどうなってリンクされたのかよくまだつかめてません…。遅れてすみませんがもう少しだけ待っててください。。。
Posted by まみすけ at 2006年10月22日 20:56
>はるべぇさんへ
あーわかります(笑)
ずらっと並んだ本を見てると「あ〜好みでてるなぁ」って思います。
私のお勧め闘病記は奥山貴広さんの「31歳ガン漂流」シリーズ。・・といっても私はまだ31歳版しか読んでいないのですが。
新手の闘病記ですよ。残念ながらお亡くなりになっておられますが、私はあの本になんだか勇気をもらいました。

>まみすけさんへ
本当に・・・。
やっぱり自分と思っていることが一緒な一文を見つけたりすると「わかるぅ・・・」って思います。体験しているからこそ一文字一文字にあふれる感情に心打たれますよね。
Posted by まめ at 2006年10月22日 23:44
まめさんと読む傾向近いのかしら。うれしく思い2回目のコメントデス、スミマセン。
奥山さんの本はほぼタイムリーで読んでたというか、ホームページもブログもずっと見ていました。亡くなった時はもうなんともいえない喪失感で、奥山さんの文章がもう読めないって言う事が信じられなくて。。。奥山さんのロックな文章が大好きで大好きでたまりませんでした。自分が入院いていた時は、奥山さんの事をダブらせて考えたり、蕎麦や冷やし中華を見ると、今でも奥山さんの文章がぶわぁーっとあふれてきます。
私もこの方におおきな勇気をもらいました。
Posted by はるべぇ at 2006年10月23日 03:54
>はるべぇさんへ
そうなんですかぁ。
私が奥山さんのことを知ったのはテレビでなんか討論みたいなのをしているやつに出ておられたのがきっかけでした。
5年生存率が0%だぁ!なんてこの人はすごいなぁ。気丈だなぁっと思いました。
でも本を読んでいて、やっぱり病を持つ同じ人なんだっと(いい意味で。)
Posted by まめ at 2006年10月23日 13:04
今日は先輩の定位置だったあの場所で...
こっそり勉強してきましたよほっとした顔
にしし目がハート

なんだか先輩が
近くにいる気がしました。


頑張らないとパンチパンチパンチ
Posted by ゆか at 2009年10月04日 04:36
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