看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年10月18日

今日は泣かなかったよ

今日は泣かずにがんばった!!

私はちっちゃいころから大人の人(特に男の人)に話すのが結構苦手でした。

慣れると調子こいておしゃべりなんだけど・・。
慣れないと本当に借りてきた猫です。

特に病気になってから。
医者嫌いになってから。

拍車がかかりました。

目を見て話せない。
頭が真っ白になる。
どもっちゃうし、たどたどしい日本語・・・。

(ここは「欧米かっっっ?」てつっこむところね。)

だから自分の思ってることとか気持ちをなかなか表現できなかった。
表現する前に泣くし↓↓

でも今日はがんばった。
泣かずにがんばって自分の気持ちを先生に言った。

卒業までに治りたいんだっ!!て・・・。
途中で何度もやばかったけど、今日は絶対に先生に言うんだって。

決めたから。


今、私は学生だから親の許可がないと治療ができない。
親は治療を拒否している。
だけど私はがんばろうって思ってるから。
何を言われても私は私の思う信念を貫きます。


今日改めて先生から言われた。

まめの病気
「CRPS」
「ジストニア」

「非常に治りにくいっていわれてるかな・・・。」

に・く・いんでしょ?
だったら治しちゃろうじゃん。

医学的に無理って・・・
もし言われたとしても。

私はがんばろうって
今日心に決めた。

もちろんこれからも弱音ははくし・・・
泣くし・・・
駄々こねるけど・・・

今日が私の第一歩。
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posted by まめ at 18:44| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん。
心配で親が治療を拒否するのはわかるけれど、まめさんの人生はまめさんのもの。
病気の辛さをいくら口にしたって、辛さはその人にしかわかりません。誰も身代わりになんてなってくれない。辛いかもしれないけれど、治療がんばってください。
CRPSは難治性というだけで決して治らない訳ではありません。「痛みへのこだわり」を無くすことが、すごく、とても大切だそうです。私は自己暗示をかけるようにしています。「今のこの痛みは、本当は痛くないんだ。脳が勘違いしているだけなんだ」って。
まめさん、がんばって!
そして泣かなかったまめさん、よくがんばりました。(まめさんを知ったような口をきいて、すみません)
Posted by あおい at 2006年10月19日 16:32
まめさんのページ見ると元気になれるんです。
アタシは強くない強がりな人間でした。
でも今ほんの少しだけど強くなれたきがします。
自分1人だけがって思っていたけど、同じ気持ちの人もいること知れたからなんですよ。
アタシも入学までに治したいって思って、今治療をするため、通院しています。
目標があるかぎり、前向きになれるんですよね。
泣かないことはすごいですよ。アタシはまだ泣かないと誰かに伝えられないんです。
Posted by れん at 2006年10月19日 18:05
はじめまして。
まめさんがんばった!
僕もまだ歩けなかった頃よく医者とぶつかりあったりしましたよ...主治医から僕の知識じゃもうどうしようもない、ごめんなさいって謝られたこともあった。
けど治るって信じて医者を信じて自分を信じてそしたら今は歩けるとこまで回復しました!だからまめさんも自分の体信じて頑張っていきましょう!!
世の中数少ないCRPS仲間でしかも同じ医療系の学生ってことで励ましあっていきましょう☆

今は僕は臨床実習中で調子悪くなって歩けなくなって休むと仮病じゃないのかって目でみられてめちゃつらい。
けど同じ病気で頑張ってるまめさんのページみたら頑張らなきゃって思いました。
Posted by ひこ at 2006年10月20日 01:36
「だったら治しちゃろうじゃん」
パワーありがとう(^0^)
私も、「治したんでぇ〜!」
で、愚痴は多いけど頑張りたいと思いました!
一緒に頑張っていきましょうね♪
Posted by RUN at 2006年10月20日 14:32
>あおいさんへ
あおいさんありがとう・・・。
でも次の日は号泣で一言もしゃべれませんでした^^;;
修行が足りませぬ。
治療に関しては親とは意見が合いません。なんかこっそりこのブログも見てるらしいんだけど(ばればれなんだけど・・^^;)
これは私の人生。
私の病気で私の痛み。
だから早く自立して、自分の思うとおりに頑張っていきたいんです。

>れんさんへ
ありがとう。元気になれるといってくれて・・。
まめはとってもうれしいです。
あぁ、私にも誰かにしてあげれることはあるんだって。うれしかった。
私の元気の源は、こうやってみなさんが返事してくれて私を勇気付けてくれることです。
本当にありがとう。

>ひこさんへ
はじめまして。ひこさんも医療系の学生さんなんですね。実習・・・。きっと今本当に辛いと思います。私も辛かったから・・・。
でも私はしってます。ひこさんは怠けてるんじゃないってこと。
精一杯頑張っているってこと。
私は分かってるよ。
だから自分に自信を持って、実習頑張ってくださいね。ひこさんに励まされる患者さんはきっといますよ。

>RUNさんへ
ありがとうです!愚痴を言うだけ元気な証拠(笑)
言っていって言いまくって、
元気になりましょうね。
Posted by まめ at 2006年10月20日 16:05
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