看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2011年09月29日

三回忌

 イブとメイ.jpg
 まめが亡くなってから、今日で三回忌を迎え、あれから二年経ちました。

 まめが知らないこの一年わが国ではいろいろなことが起こりました。

 今年、正月から山陰では大雪になり、我が家は三日間孤立していました。夏は35℃以上という猛暑日で皆くたくた状態でした。9月も後半になりやっとここ2〜3日秋らしい季節になったというところですか。

 また、3月11日、東日本大震災および津波により、被災されました皆様には心よりお見舞い申し上げます。

 本当に今の日本は、異常事態です。平穏な世界がまたふたたび来ることを願っています。

 さて我が家には、二人の元気印のワン子がいます。

 まず、一人目はチワワの「イブキ」です。以前このブログでも登場していますが、まめが名づけ親で、非常に正義感が強く、この家の守り神でまめの「忘れ形見」です。
 もう一人は、キャバリアという犬種で「まめ」という名前です。この子は、まめの性格と同じような天真爛漫で、いつも元気に家の中を走り回っています。まめの「生まれ変わり」だと思っています。いつもメイちゃんと呼んでいます。

この二人のおかげで私たち家族も癒され、何とかがんばって生活をしているところです。

 まめが亡くなって二年、私たちの日課として毎週土日、祝祭日にはかかさずお墓をお参りしています。

 今まで、「まめ」という子を記憶の片隅に残しておいて下さった皆様方には本当にありがとうございました。この場にて御礼申し上げます。

         まめの父
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posted by まめ at 02:01| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ご無沙汰しております。

あれから二年。ご家族様にはどんなに長い二年だったでしょう。
今でも、まめちゃんの言葉一つ一つが私の支えとなり勇気となっております。

わんちゃん達、元気そうですね!いぶきちゃんは、大きくなりましたね。

大分秋らしい気候となり、朝晩は冷えますが、体調にはくれぐれも気を付けてください。
Posted by 水野 at 2011年09月29日 08:37
お父様ありがとうございます。
今日は朝から青空、とても気持ちがいいです。
三回忌...早いですね。私も、年を取る訳です...娘もまめちゃんとあった時は2年せいでしたが、今は4年生!りっぱなおねいちゃんになりました。なかなかのしっかり者になりました?!
今年は、本当に大変な事が沢山起こりました。3/11の大震災を始め台風など、世界も異常な事がたくさん起こっていますね。台風の時は大丈夫でしたか?心配しておりました。こちらは、まだまだ余震なのか地震が多くいつも揺れている感じが致します。あの日の空を忘れられません。空が怒っているような、大地が悲鳴をあげているような...娘を必死にかかえ外に逃げ、おさまり部屋に戻ると大変な事になっていました。はめ込んであったテレビが落ち、壊れ、パソコンも転がり落ちていました。とにかくひっちゃかめっちゃかでびっくりしました。あの日は忘れてはいけませんね。沢山の貴い命がたくさん奪われた海にはいけなくなりました。忘れません。
今日は、外に出、そらに向って手を合わせました。いぶきちゃんも、めいちゃんも、まめちゃんを感じている事でしょう...
Posted by mi- at 2011年09月29日 08:40
ご無沙汰しております。

きっとお父様なら
三回忌を終えられたらこちらに
書き込みをして下さると思っていました。

メイちゃん=まめさん
可愛いですね。
まめさんがメイちゃんに姿を変えて
帰ってきたんですよね。

朝晩と日中の寒暖差も激しいので
ご家族様もお体をお大事になさって下さいね。
Posted by ゆい at 2011年09月29日 11:47
まめパパさんこんにちは。元気にお過ごしですか?私はまめさんが看護学校の時に一緒の実習班でした。一緒にコテージに連れ出して泊まって遊んだりして、ご両親にとっては悪友だったかも?しれません。。。。。
もう三回忌になるんですね。まめさんのがんばりにいつも励まされていました。まめさんに頼ってばかりだったから、まめさんに負けないように頑張んなきゃなと思う毎日です。またまめさんに会いにお参りさせていただきます(^v^)
Posted by ばなな at 2011年09月29日 20:06
今日、お墓参りに行かせていただきました。
まめちゃんに久しぶりに会えた気がしました。
Posted by 近所のお姉さん at 2011年09月29日 21:03
もう、三年も経つんですね。
祥ちゃんのことは、青空をみる度思い出します。
ご家族の皆様もお元気そうで何よりです。
この一年間で、色々なことが起こっていますが、変わるべきことが、まだまだ変わっていないと思っています。
祥ちゃんに恥ずかしくないよう、医療や看護を提供できるように変えなければ。

お父様、更新ありがとうございました。
Posted by ぴな at 2011年09月29日 22:35
祥ちゃん。

あれから2年かぁ。。。

ホント、この2年、日本は、世界は、何かが変わり始めています。
地球が怒っているのかもしれないけど、とにかく1日1日を一生懸命明るく生きていかなきゃいけないなって、改めて感じる毎日です。

あのね、最近少し不思議な事があったよ。

ちょっとね、色々悩んでて、占いしたの。
(笑)
そしたら、誰かが何か私に伝えようとしているって言われたの。
決して悪い事じゃなくて、
私の知ってる人が、
背中を押す何かを伝えようとしているって。

それを言われた時、すぐ祥ちゃんが浮かんだんだ。
なぜか、フゥーっと自然に。

もうそれ以上は、詳しくは聞かなかったけど、
祥ちゃんに背中を押されて、
また1歩踏み出せた気がしたよ。

ありがとう。。。

お父さん、ブログを更新して下さって、
ありがとうございます。
このブログが更新されると、やっぱり嬉しいです。





Posted by アオゾラ at 2011年09月29日 22:50
まめちゃんのお父様、こんばんは。ブログの更新をありがとうございます。

まめちゃんが、天国へ旅立って、もう、二年になるのですね。
きっと、天国に着いてからは、痛みから解放されて、走り回って、時にゆっくり休んで私達を見てるのかなと思います。

まめちゃんの事、忘れてないですよ。同じ病気での先輩だから。

励ましの言葉をいっぱい貰ったから。

ずっと友達です。
Posted by あやっぺ at 2011年09月29日 23:45
日付が変わってしまいましたが・・・

私もまめちゃんと同じ病気です。
私の心の中では今でもまめちゃんは生き続けています。そしてこれからも・・。

そしてブログを残して頂いてるお父様に
感謝しております。

いつも辛くなったときに
ここに来させてもらてます。
ありがとぅございます。
Posted by 桃花 at 2011年09月30日 00:37
あれから2年になるんですね。
この1年も、気分が落ち気味のときなどは、こちらのブログを訪れて、まめさんに励まされておりました。

イブキのことは、以前まめさんがアップされていた画像でしか存じ上げませんが、大きくなりましたね。
「息吹」という名前、実はご自身の子供に付けたかったと綴られていたまめさんの記事を思い出しました。

東京方面は、今日も爽やかな青空が広がりました!
確か1年前もそうだったように記憶しております。

ブログの更新、ありがとうございました。
Posted by さざまる at 2011年09月30日 00:42
ブログ更新ありがとうございます。
時より立ち寄らせていただいていましたが、
久しぶりに書き込ませていただきます。

あれからもう2年が経ったのですね。
マメさんは上で充実した生活を送ってるでしょうか?
私といえば、2年前のあの日から「無駄に過ごさない」
と決めていたはずが、以前と何ら変わらない生活を送り、
ついにここまで堕落したかと感じていた時に大震災が起き
今や首都直下型地震の漠然とした恐怖に怯える始末。
おそらくマメさんは、震災で亡くなられた方々を
そちらの世界で癒しているのでしょう。
Posted by アキラ at 2011年10月01日 09:41
まめちゃんのお父様
ブログ更新ありがとうございます。

まめちゃんが旅立ってもう2年になるんですね。本当に月日の進むのは早いものです。
今 入院中のベッドの中からです。SCSの入れ換えやら追加なんかで バタバタしてましたが やっと落ち着いた感じです。
まめちゃんが きっとそばにいてくれたんだと思ってました。 今だってそうです。

まめちゃんに また会いに来るからねっ
前を向いて頑張るからっ手(チョキ)
Posted by camomi at 2011年10月02日 22:28
つくづく時がたつのが早い。そう思います。

CRPSやジストニアなどと闘っている途中のマメさんの突然の訃報で、ショクを受けましたが、その後も闘病しています。もうあれから二年、三回忌と思うと早いです。

ミスチルの曲を聞くとまめさんを思い出します。
今は、痛みやあらゆる苦痛から解放され、日々を健やかに過ごされていると信じてます。


しっかりまめさんがこの世にいらっしゃった事、などしっかり記憶しています。
我が家の仏壇に命日にせんこうをあげさせて頂きました。


更新して頂きありがとうございます。



合掌
Posted by パオ at 2011年10月04日 23:20
はじめまして まめさんのブログを初めて読ませていただいたとき娘とダブってしまいました 娘も足のジストニアを発症しました ただ手術などはしてないのでまめさんが経験された痛みの苦しみはありません 娘も看護婦として働いていたので心が痛みます ジストニアは治らないかもと思うとつらいです
Posted by 嵯峨山光恵 at 2011年10月13日 17:12
はじめまして。花*花と申します。

先日点滴が原因で『CRPS TypeU』を発症・診断をうけました。

仕事を持ち子育て真っ最中のシングルマザーなので 行く先が心配で ネットで病気について検索していて まめさんのブロクに出会いました。

これから先 どうなるかわからないけれど 1日も早く この病気の効果的な治療方法が見つかって欲しいです。

まめさんの様に 優しく 強く しっかりと自分を見失わない様に 前を向いて進みたいです。
Posted by 花*花 at 2011年10月16日 23:51
まめさんのお父様、いつも更新ありがとうございます。
まめさんが旅立たれた日は、うちの母の誕生日なので、これからも毎年まめさんの事を思い出します。

でも毎年ではなく、辛い事がある度、もっと辛いであろう事を乗り越えて来た、まめさんの事を思い出して、奮い立たせています。

メイちゃん、可愛いですね。
愛らしいまめさんの姿と重なります(笑)
メイちゃん、これからいぶきちゃん共々、ご家族を癒し続けてね。

mixiでまめさんのコミュニティがあったので入りました。
作ってくださった方に感謝です。
まめさんをいつまでも近くに感じられて嬉しいです。
Posted by ひまわり at 2011年10月18日 21:32
こんにちは。
私は約1年前から
ジストニアと闘病しています。
症状は全身に広がり
立っていること
歩くこと
喋ることに困難があります。
ジストニアで検索して
出逢ったこのブログ、
だいぶ前に
ちらっと読ませて
もらっていたきりでしたが
今日はなんだか眠れず
まめさんのブログを一から
全部読ませていただき
涙がとまりませんでした。
わたしの抱えてるもの
まめさんも同じように
抱えて生きてらっしゃったんだ
と思うと、熱い涙とともに
なんだかとても
近くにまめさんを感じました。
わたしは24歳になりました。
まめさん、あたし
生きていきます。
生きていく、ということに
必死にしがみついて
もがいてみせます。
社会との壁や現実も
合わせて、の生きていく。
病気とともに闘っていきます。
まめさんの意思、力強さ
少しだけあたしに
分けてください。
あたしもブログをしています。
ブログにも病気と闘う
たくさんの仲間がいて...
記事にてまめさんのブログ
紹介させてくださいね。

出逢えたことに
感謝いたします。

ありがとうございます。
Posted by さこ at 2011年11月04日 05:36
ブログ村の
脳・神経・脊髄のランキングを見ていて
たどり着きました

お嬢さんのご冥福をお祈りいたします
Posted by 今さん at 2011年11月07日 08:25
こんばんは。今春から私も障害者になり現在電動車椅子を作成中です。
以前から認定を受ければ障害等級はあったようですが、日常生活がめっちゃ不便だぁと思い初めて認定を受けたら右全廃1級でした。

色々な手続きをする時にまめさんblogをチェックさせて頂いてます。

様々な事が起きる度に『焦らない!慌てない!』と自分に言い聞かせながら、まめさんにもよく『焦っちゃダメだよ』って言ってた事を思い出してます。
天国のまめさんから『ちょっとは焦って頑張りなさい!』と叱られるかも…なんて考えてます。

blog上のお付き合いでしたが、今でもしょっちゅうまめさんならどう感じるかな?と考えるので、本当に人の縁の不思議さを感じています。

ご家族にとっては辛く悔しい事の多い日々であったことお察し致します。
大変遅くなりましたが、お父様blogの更新有難うございました。

これからもまめさんに誓ったように、何が起きても笑ってのんびりマイペースに過ごしていこうと思います。
Posted by ミク at 2011年12月15日 05:14
まめさんのお父さま。
更新ありがとうございます

まめさん。
相変わらず、ここに来たということは‥
まめさんなら、どうしてただろう?と、めいっぱい生きたまめさんに相談したくなったからからです。。

つらくなったときばかり頼ってごめんなさいですが
いつもありがとう☆

Posted by kira at 2011年12月20日 17:15
さっき夢に出てきてくれました。今、4ヶ月の娘と入院生活を送っています。小児看護が好きだったまめちゃんが応援してくれてるんだなと元気が出ました。ありがとう!!
大学の友人より
Posted by まよ at 2012年01月27日 02:26
まめさんお誕生日だなぁ〜と思い、立ち寄りました。

まめさん、痛み止めの効かないガン性疼痛や慢性疼痛に関係するタンパク質が見つかったみたいだよ。

まだマウスちゃんの段階だから、治療法が見つかったり、薬が出たりはいつだろね。

十年先かな?二十年先かな?私の身体は待てるかな?

まめさんにとっては遅すぎる知らせかな?でも、いつも自分より周りの仲間の心配や、癌サロンの運営を頑張ってたまめさんだから、少しの医学の進歩を喜んでくれるんじゃないかと思い、お誕生日に記しました。

まめさんお誕生日おめでとう。まめさんが産まれてくれた事、私と出会ってくれた事に感謝しています。
Posted by ミク at 2012年03月30日 00:15
今年も祥ちゃんのお誕生日が来ました。
あなたに会えてよかったです。
ありがとう
Posted by ぴな at 2012年03月30日 20:42
祥ちゃん、お誕生日おめでとう!!

昨日バタバタしてて、
遅くなっちゃってごめんね〜。

みみおの日は、天気予報でも実際も、
1日曇り空だったのに、
途中フッと青空が覗いたんだぁ。

祥ちゃんだと思ったよ!!!

いつも傍にいてくれてありがとう!!!
Posted by アオゾラ at 2012年03月31日 10:36
多くの方々も今回の震災からくるまた不況からくる影響で悩みの淵から脱出できない人も多い中、看護師さんの道を選び、頑張ってる貴方に頭が下がります。
Posted by 智太郎 at 2012年06月15日 12:34
 はじめまして。
私も反射副交感神経ジストロフィーを発症していました。

今から14年前で、3年間車椅子生活をしました。
何箇所も病院を回り、最後の某有名な病院で「もう一生歩けない」と告知され・・・死にたいと思いました。
痛くて数ヶ月、ロクに眠れていなかったのが一番精神をおかしくしてたのかも知れない。

 あの後、3年後・・「一生」て言われたのに、奇跡的に治り、今にいたっています。
治ってるといっても、歩けるだけ。
ひたすら、ゆっくり歩ける。
それ以上はできません(早足、公共交通手段で立ってる、無理りをする〜の類は無理です)

 でも一生車椅子のはずだった。
もう、自分で立てるだけでも何もいりません。
痛みも、全く無くなりました。

 一生、再発が怖いのですが・・このまま生きて行きます。自分で歩ける時間を大事に、それだけで夢のようです。
少しでも親の迷惑にならないように。

 治る場合もあります。(完治とはいえませんが)
本当に、ご自愛なさって下さい。
「一生治らない。難病です、不治です」と告知されても、何かのきっかけて治ることもあります。

 本当にそれだけ言いたくて。
本当に、この痛みは人には分かりません。
一生忘れられません。
Posted by お空 at 2012年06月30日 20:57
今年も、この日がやってきました。

星が綺麗です。

とっても綺麗です。
Posted by アオゾラ at 2012年09月29日 00:49
アオゾラさん

最近、またご活躍されていますね。
楽しみにしておりますので、これからも
がんばって下さい。
Posted by まめの父 at 2012年09月29日 10:15
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