看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年08月18日

身も心も

身体障害者手帳をGETしました。
疾病による左上肢機能障害
2種2級

これで、名実ともに身障者

私は実家は隣の市で、まだ自分で世帯を持ってないんで
すんでいるところとは違うところで交付されました・・・。

なんで、ややこしいんですけど・・・

うちの市は2級以上で福祉医療費助成制度が使えます。
@重度身体障害者(身体障害者手帳1級2級所持者)
A重度知的障害者(療育手帳A所持者)
B寝たきり者(65歳以上で寝たきり3ヶ月以上)
Cひとり親家庭(18歳未満または高校3年生までの児童で、所得制限あり)

これらの人に対して
・医療費1割
・院外処方無料
・入院時の自己負担40200円まで
・外来時の自己負担12000円まで
                ・・・・・などなど

医療費の補助を受けることができます。

生徒手帳に毛が生えたような手帳だけど
効力絶大ですね・・・・

私は奨学金が頼の綱の、いわゆる苦学生です。
8万円の奨学金の中から、家賃、光熱費、食費・・・。
加えて医療費・・・・。

家計は火の車ってやつです・・・・。

おまけに、左上肢使えないし体調悪いと料理できない(なまけ?)
→買うしかない

長く歩けない→車→ガソリン代

生きるってお金がかかる

だから、援助してもらえるとすごく助かります。

あと、今は駐車場の身障者用のところに堂々と停められる。
前は停めれなかった・・・。

恥ずかしかったから・・・

今は大丈夫・・・・

身も心もって・・・

そーゆーこと

堂々と胸を張って

生きたい


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posted by まめ at 17:07| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私も手帳を持っています。
障害者手帳は、有効に使うべしが
私のもっとーです。
手帳があるからハンディーがあるなんて
世間の見方がほかしいのであって・・☆
私は、手帳があることがハンディーだとも
思ってないし逆にいいことだと思います。
正当な障害を持った人の権利です。
ちなみに、私はCRPSとして手帳が交付されたので
はなく 外傷による左上肢機能全廃です。

ともかく、頑張ることが大事ですよね・・・☆☆

もっか子育て中であり子供も両側のRSD何ですよね
まだ小学校低学年ですけど・・・・(^^)
子供の手帳をとることには、すごく悩んでます。
今から障害の手帳を持つことがいいことなのか?


Posted by イルカ at 2006年08月18日 17:59
おっ! 
無事ゲットしてきましたね^^

東京に来られたら、地下鉄利用は欠かせないので、都営地下鉄や都バスの無料パスがもらえるのは大きいですよ。
私は、まだ電車に乗れず、引きこもり状態なので詳しいことはわかりませんが、お台場冒険王のように、手帳の恩恵を受けられる施設も地方よりは多いと思います。
あっ、まずは勉強がんばって下さい。

級も種類も違いますが、手帳初心者同士よろしくお願いします。



Posted by さざまる at 2006年08月18日 21:02
こんばんは。手帳の交付を受けられたとのことですね。
前向きに、ポジティブに考えられていらっしゃるので、敬服いたします。
手帳を有意義に使われることでしょう。
まだまだ暑い日が続きますね。体調にお互いに留意しましょうね。
Posted by TOM at 2006年08月18日 22:19

まめさ〜〜〜〜ん!

がんばって〜〜〜〜〜〜!
Posted by マサ at 2006年08月19日 12:05
>イルカさんへ
こんにちは。身障者手帳って、正直私には縁のないものだと思っていました。恥ずかしながら、生まれて21年目にして。改めて障害とは?生きるとは?っと考えさせられました。
障害をマイナスと捉えていた時期もありました。う〜〜ん、やっぱしなりたての頃とかは仕方ないですよね。でも今は、私なりに社会経済活動をしたいと思っています。

お子さんも両側性とのこと・・・。
小さいのに・・・なんで・・・。っと思ってしまいます。でも、痛みを知っている、そしてイルカさんのお子さんだからこそ、人の痛みを考えることができるお子さんなのではないかなーっと感じました。親御さんの立場・・・。
私には分からないけれど、とてもつらいんでしょうね・・・。

>さざまるさんへ
ついにGETです。でも、いまいち制度が分からない(笑)地下鉄とかって、都民じゃないとただじゃないんでしょうか??東京メトロのホームページとにらめっこ。。
わけわからないですーー

>TOMさんへ
友達に「あんたこれは、悪用せな損だよ!!」っと。おいおい(笑)
まぁ、そうやって身障者というお堅い言葉を、笑い飛ばしてくれる友達がいるからこそ前向きにやっていこうと思えるようにもなりました。
あついですが、ばてずにおきばりましょ〜〜

>マサさんへ
がんばりまぁぁっす(笑)

身障者ならぬ心笑者の気持ちですから〜〜!!
Posted by まめ at 2006年08月19日 14:14
まめさんへ

手帳のメリットは・・都道府県によって多少
違うのかもしれませんが

1 電話代の基本料金が無料にプラス通話料が
  多少上乗せされること
2  電気料金の基本料金が無料プラス電気料金
  が多少上乗せ
  3ガス代の基本料金も無料に

   手続きをすればメリットになるかも
あとは、新幹線にのるときなど飛行機など
運賃がかなりやすくなります。
タクシーは、手帳を見せるといくらか安くなります。 タクシー券ももらえるのではないでしょうか 年間で3000円弱

    
Posted by イルカ at 2006年08月19日 15:30
こんばんは。
手帳がもらえたのですね!
まめさんの仰るように、私も身障者用の駐車場に停めるのを、躊躇する部分がありまして。
でも私は歩くのがとてもきつくて、やっぱり建物に近い駐車場じゃないと辛いんです。
私も身障者認定されればいいんだけど…。
私の住んでいる自治体では難しいみたいで…。
Posted by at 2006年08月19日 23:40
以前、就活の時にちょこっと書かせて頂いたあつこです。
手帳が取得できてよかったですね!
手帳は障害者が普通に社会に参加し、楽しみながら生活ための道具だと思います。

早瀬久美さんのことはご存知ですか?
彼女は生まれながらの聴覚障害者ですが、薬剤師を志して薬科大学に入り、国家試験に合格。欠格条項に阻まれて免許申請をずっと門前払いされていましたが、法改正を目指して仲間と220万人の署名を集め、ついに法律を改正させて薬剤師の第一号になりました。

まめさんも、是非「手帳を持った看護師」になって下さいね。CRPSの看護師さんがいる病院なら、私は安心して入院しちゃいます。

あと、最後に。
>今は駐車場の身障者用のところに堂々と停められる。
ここんとこだけ・・・。

まめさん、脳性まひのはづきよーのすけさんのHP
http://stray.littlestar.jp/car/park.htm
「車椅子マーク駐車スペースの利用者って?」を御一読頂けないでしょうか。

まめさんの折角前向きなお気持ちに水を差すようなこと言って、ごめんなさい。私はまめさんの障害の程度も知らないし、あのスペースが必要かどうかも判断できません。だから、これはまめさん個人に向けて意見ではありません。ただあのスペースは、障害者なら誰でも堂々と利用できる、ってもんではないと思うのです。

実は私も初めてこれを読んだ時、「あーっ、やべぇ」と赤面したクチです。私は米国陸運局から障害者駐車場の利用許可証を貰っている正規の「有資格者」です。だからOKと思って、今はもう杖だけで歩けるにも関わらず、いつも利用していました。でもこれを読んで以来、足がとても辛くて長い距離を歩けない時以外は、あのスペースを利用するのをやめました。

言われないとなかなか気づかないもんです、こういうことって。自戒をこめて、あえて不愉快な書き込みさせて頂きました。ご理解下さい。
Posted by あつこ at 2006年08月20日 04:06
まめさん、こんにちは。
地下鉄の無料パスの件ですが、東京の地下鉄は、大きく分けると都営と東京メトロと2種類あります。

無料パスが使えるのは都営だけです。
この無料パスは、都営の地下鉄と都営のバスと都電荒川線が無料です。
ただし、この無料パスは、住民票が東京にある人だけもらえるそうです。

東京メトロは、お客様センター(03-3941-2004)に聞いたところ、第2種だとダメだそうです。

都心に張り巡らされてるのは、東京メトロがメインなので残念です。
Posted by さざまる at 2006年08月21日 11:28
>イルカさんへ
なるほどなるほど・・・。
自治体によっても差があるようでしたね。
私が認定してもらった市は入院費が上限40200円。
でも隣の市は10000円・・・。
おいおい(笑)

>彩さんへ
なかなか他者からの理解は難しいですよね。
手帳があってもなくても、理解してもらえないところも大きいですし・・・。

>あつこさんへ
おっしゃるとおりだと思います。ごめんなさいね、変な書き方をしてしまったために不快な思いを与えてしまったかもしれません。
もちろん私も本当につらいとき以外は使わないように心がけています。
わたしは車椅子ユーザーではないので、本当に必要としておられる方はたくさんおられると思うので。ただ、どうしても歩けないときには利用させてもらうことにしました。その部分で、自分に恥じることなくつらいときにつらいと堂々と表示できるという意味でした。
本当にごめんなさいね。

でもHPをみて、私も背筋をただされる思いでした。まだまだ修行が足りないなぁっと思いました。あつこさん、どうもありがとうございました。

>さざまるさんへ
がーん。。つまり対象外ですね(笑)
まぁ、それ目的なわけではないですしね。
うちは市営バスが無料なんですが、バス・・・使いませんから。
しかも、私市外に住んでますから・・・
Posted by まめ at 2006年08月21日 11:47
まめさん、コメントへのレス、どうもありがとうございました。
私の誤解だったようですね。
どうも大変失礼なことを申しまして、申し訳ありませんでした。
丁寧なお答え、ありがとうございました。

一口に障害といっても千差万別、ニーズも違えば主張も様々です。障害者の間には健常者と同様、いや、しばしばそれ以上に深刻な利害の対立や立場の相違があり、なかなか一枚岩にはなり得ないなあ、と思うことも多いです。それでも同じ障害者同士、どこかで理解し合える部分があるんじゃないかと、新米障害者としてはつい考えてしまいます。

脳性まひのはづきよーのすけさんは、ウェブサイト「車椅子で彷徨えば」の中で、「『障害者』なんていうものを数十年やってきまして、自身が『健常者』との違いの一つだと思うのは、『他の身体のことをイメージできる。しようと努めてしまう』ということです」と述べています。このあたりが鍵になりそうな気がします。せっかく障害者になったのだから、自分もそんな風に思考できるようになりたいものだと、あつこは思っております。
Posted by あつこ at 2006年08月21日 15:41
>あつこさんへ
「他の身体をイメージできる。しようと努めてしまう。」
すごいお言葉ですね・・・。
きっといろんなことを経験し、感じてこられたからこそ出る言葉なのでしょうね・・。

確かに障害者といっても、手の人と足の人ではずいぶん状況が違いますよね。それぞれの主張もちがいますよね・・。
ただひとつ思うことは、どっちが重いとかどっちが辛いとかは思わないように心がけています。
感じ方も人それぞれですもんね。指1本で、人生終わったと思い方もあれば、全身麻痺でさあこれからっと感じる方もいるでしょう。でもそれはその人の立場にならないと分からないですもんね。
時々思います・・・。
1時間でいいから、健康なときに戻ってみたいなぁっと。ですが、どんなに思ってもそれは思いにしか過ぎず、現実になることはありません。
自分ってなんてかわいそうなんだと、思ってしまうときもあるけれど。でも得たものもあるよね?っと問いかける心を大切にしたいです。
Posted by まめ at 2006年08月23日 12:58
今晩わ☆初めまして。私は去年の11月に重度1級1種肢体不自由で認定を受け手帳所持者になりましたが未だに自分が身体障害者だなんて信じられません(*_*)収入によって医療費や薬局のお薬代が無料3割負担と有りますが、特別障害者年金とか援助は有るので持ってても損はないと思いますよ(^^)v私も公共施設利用しませんので余り関係有りませんが、持った事により前向きに元気に過ごせるならと私は思いますよ(^^)v病気に負けない!絶対に勝つ!って気持ちがあればきっと大丈夫ですよ(^Q^)/^

Posted by チェリ- at 2011年09月03日 00:23
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