看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年08月15日

いたかったぁ・・・

今日は2回目の治療の日でした。
前回より鎮静を軽くされたので・・・・

むっちゃいたかったぁ・・・・

筋注プラス電撃×3回 ・・・ってかんじ?

でも、痙縮は結構ブロックされて

ふるえが楽になりました。

楽になりましたが・・・・

いてぇ・・・・

治療が終わって、いったんおうちへ帰りました。
したら、身障者手帳の認定の通知書が来ていました。

級は書いてなかったけど、「福祉医療費の手続きについて」という紙が
同封されていたので、たぶん2級です。

福祉医療費は2級かららしいので・・・

明日かあさって、取りに行ってきます。
車で1時間の、役場へ・・・。

とおいんですけど・・・。

それから、今日はなんかやるせないことがありました・・・。
詳しくはあまり書けません・・・。

なぜって??

このブログはうちのおやも見てるみたいだから・・・

親との考え方が違うんですよね、私・・・

せっかくがんばって治療してきていて
今の先生も私は信頼しようとがんばっているのに

分かってくれないのかなぁ・・・
まぁいいんですがね・・・

私は私の考えを貫かせていただきます

子どもがこんなことになって、辛いとは思いますが・・・

治療を受けるのは私だから・・・

社会に出るのも私だから・・・

もぅ、病気の事で衝突はしたくないんです
そこんところ・・・

お願いします・・・

私はもう、何もいうつもりはないので・・・・・
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posted by まめ at 19:21| Comment(8) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
痛い治療、お疲れ様でした。

今日の記事、私自身、考えさせられることがありましたので、まめさんの親子事情のことはわかりませんが、感じたことを好き勝手に書かさせて頂きます。

>私は私の考えを貫かせていただきます

私も、それでいいと思います。
治療方法が確立されてないということは、逆にいうと、いろんな方法が考えられるということなので、その中からどの方法を試して行くかは、自分で選ぶしかないと思います。
人の薦める治療法を選んで後悔したくないし、副作用が酷かった場合、薦めてくれた人を恨みかねないですから。

>子どもがこんなことになって、辛いとは思いますが・・・

そうなんですよね。
もし自分に子供がいたとして、子供が苦しむのを見てるのと、自分が苦しむのとどちらが辛いことかを想像してみると、実は、自分より辛い人(親)がいることに気づかされます。


Posted by さざまる at 2006年08月15日 20:41
(続き)
だから、自分より辛い立場の親が弱音を吐かずに応援してくれているうちは、負けずに頑張ろう!
と、私も自分を奮い立たせることがあります。
Posted by さざまる at 2006年08月15日 20:48
>さざまるさんへ
よくテレビで、親子一緒に闘病をがんばる姿があります・・・。
それはそれで、きれいな画ですが、世の中そんなのばかりではないですよね。
みんな一つ一つの家庭にドラマがあると思います。
今は親の考えに私は理解を示すことはできないけれど・・・
私は人の親ではないから、親の立場からの気持ちは分かりません。逆に子どもの立場の気持ちも分からないでしょう・・・。
でもそれはそれですよね。仕方のないこと。
さざまるさんのコメントを読んで、少し相手の気持ちも考えてみようと思いました・・・。
Posted by まめ at 2006年08月16日 15:02
↑のまめさんのコメント、
自分も考え、悩んでます…。
親との関わり、けっして綺麗ごとだけでは済まず、葛藤です。。。子供の立場と、障害をこれから持ち続ける立場と、、、

さらにうちの親は、病気とか障害とかまったく無縁の人で、全てを『私がこんなに…』とか『私は…』と返されてしまうので今の自分にはキツイです。
『理解したい気持ち』と『自分の思い』に押しつぶされそうにもなります。こんな思いを抱えてなぜ生きていかなければ?と、特にここ数日思ってしまっています。。。

すみません、なんかとてもネガティブな文章になってしまいました。
Posted by BEE at 2006年08月16日 17:01
痛い治療、お疲れさまです。
私もCRPSに罹患する前、なってからも、しばらくの間、親の無理解に苦しみました。泣いて泣いて…ひとりだ…って。。なんでわかてくれないの!「わたしは、あなたの為に言っているのよ」と耳が痛くなるほど言われました。自分は自分で必死だったから、せめて私の声を聞きながすだけでもよかった。それもせず、リハビリのノルマだけを私に課し、できないと攻めたてました。「私(母)がこんなに頑張っているのに、それしかできないの!もうしらないわよ!連れてこないわよ!勝手にしなさい!将来飢え死になったってしらないから!」そんなことまで言われ…
数年前まで自分の意志を貫くという事が出来なかったから親のいわれるがまま。自分の体なのに、あたかも親の体かのような扱いをしていました。自分を大切にしなかった…。他人は所詮、他人です。家族でも。そういうと悲しいですが、、理解してくれないのなら、自分を守る為なら、自分の意志を大切にしてください。将来は自分の為にあります。親の為にあるわけではありません。



Posted by あおい at 2006年08月17日 13:06
BEEさんへ
きれいな家族って本当にごく一部だと思います。
障害を持っているのは私だよ!!っと叫びたくなるときもある・・・。BEEさんも辛いですよね。
その人の立場でないと、気持ちも痛みもわからない・・・。でも、親は理屈抜きなのだろうなぁっと感じます。

あおいさんへ
私も最初は無理解に苦しみました。入院中から医療費の話をされ、動かないのはお前がまじめにリハビリしないからだといわれ・・・。
あの頃の傷は一生消えません・・・。
だから今何を言われても、突っぱねてしまいます。あぁ・・・葛藤です・・・。
Posted by まめ at 2006年08月18日 12:33
まめさん・・・痛みの治療ご苦労様です。

本日は、CRPS「Complex Regional Pain yndrome」
RSD「reflex sympatheic dystrophy」反射性交感
神経ジストロフィとcausalgia「カウザルギー」が
医療関係者に偏見がおきないようちょっとご意見
などを書かせていただければと思います。

RSD「reflex sympathetic dystrophy」の病気という性質を理解して頂くことで無理することがいかに禁物か、治療で疼痛が沈静化するまでは、医療従事者は、不適切な言動を謹んで頂き、大人同様に子供のRSDも見守って頂きたくお願いしたいです。子供のRSDも近年報告されるようになってます。

私の患者の立場から一言だけ

医師も看護婦も医療関係者も例えば癌の患者「大腸癌」の患者の訴えそのものを訳の分からない患者とは考えないはずです。
だとすると。RSDやカウザルギーと大腸癌を比較し
たとき、病理不明の大腸癌は、早期に発見されれば、ほぼ完治するでしょう。では、RSDやカウザルギーはどうでしょうか・・・?
日常生活にかなりの支障をきたすのは間違えない
でしょう。
この病気、「CRPS」は、癌の患者さんに勝るとも
劣らない重篤な結果を招くおそれのある疾患では
ないかと私、患者の立場から考える次第です。
すなわちこれらの疾患の早期診断の確立と患者に
対する精神的支援の確立と重要性を医療に従事する人たちは認識して頂きたいものです。
また、CRPSの患者さんが多くの医師や看護婦「医療従事者」の皆様に理解して頂けるようになり
Bonicaのおっしゃる不当な扱い「injustice」
を受けないことをこころより願い祈っている次第
です。

  長々となりましたがCRPSの患者さんが一日も
  早く早期診断ができ早期治療ができるよう
  確立することを厚生労働省にお願いしたいで  すね・・・・研究チームがつくられると
        良いと思います。
Posted by イルカ at 2006年08月18日 12:43
イルカさんへ
まったくそのとおりだと思います。
「痛いはずがないという思い込みは、消すことのできない心の痛みを作る」
私の看護師(の卵)としての持論です。
医療者として、考えさせられる言葉です。
Posted by まめ at 2006年08月18日 15:48
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