看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年06月12日

身体障害者手帳

今日は整形外来日でした。

まめは、そろそろ就職活動です。ここで、でてくるのが、「障害」という壁。..。いや、違う、「障害」という名の私の特性(笑)

まめ「先生、そろそろ私就職で...。あとどのくらいで、どのくらいのめどがたつとか教えてください。」

教授「まめちゃん、あのね、この病気は半年や1年でめどがどうこうっていう病気じゃないよね。だからなんともいえないなぁ。」

まめ「就職先に障害のことなんて言っていいのか分からなくて。」

教授「そうだね、まめちゃんはもう経過が長くなってきたよね。もしね、まめちゃんがよかったら、身体障害者手帳っていうの知ってるよね?申請したらどうかな?身体障害者手帳はね、これを持つから障害者とかって言うことじゃないんだよ。障害があっても、社会に貢献するために、色んなサ−ビスが受けれたりね。障害を、前向きに、ポジティブに考えるためにあるんだよ。それに、ちょっと嫌な言い方になるかもしれないけど、障害を持った人を雇用する義務が企業にはあるんだよ。もちろん大学病院だってそうだよ。そういった意味でも、もっていてまめちゃんのデメリットにはならないと思うけど、どうかな?」

 「身体障害者手帳」

みなさんはどう思いますか??私は決して悪いものではないと思います。これによって福祉サービスなどが受けられたり、色んなメリットがあります。なにより、私は「1リットルの涙」のドラマで、手帳を申請する時にお母さんが主人公に言った言葉を思い出します。

「身体障害者手帳は、身体障害者福祉法に基づいて交付され、その法律にはね、[すべて身体障害者は、自ら進んでその障害を克服し、その有する能力を活用することにより、社会経済活動に参加することができるように努めなければならない。] と書いてあるの。努めなければならない...。あや(主人公)は努力することを、社会から求められているのよ.」

障害者はお荷物なんかじゃありません。国の厄介者ではありません。

そのことを信じて、私は申請しようと思っています。
posted by まめ at 19:28| Comment(17) | TrackBack(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして。私は手術後に神経因性疼痛になって3
年になります。昨日からこちらに来させていただいて
います。障害者手帳の件ですが、障害級が軽いと福祉
サービスはそんなに受けられないのではないでしょう
か?少しでも良い方向へ向うと良いですね。
Posted by じゅんじゅん at 2006年06月12日 20:12
こんばんは。
障害者手帳は、神経内科では、症状に変化があるので申請できないと言われましたが、麻酔科ではどうなのかなぁ・・・?


「じゅんじゅん 」さん、よかったら、相互リンク貼りませんか?私のブログにも遊びにいらしてください!
Posted by TOM at 2006年06月12日 20:23
じゅんじゅんさんへ。

はじめまして。コメントどうもありがとうございます。

私もあまり知らないのですが、3級以下の場合、あまりサービスなどは受けられないみたいですね。

ただ、世の中には、身体障害者手帳や精神障害者福祉手帳を持つことに抵抗を感じる方もあるようですね。そういった偏見など、なくなったらいいなぁと感じましたので上のような日記になりました。

じゅんじゅんさんも、疼痛で大変な毎日だとは思いますが、少しでもよくなられることを願っています。
また書き込みをどんどんしてくださいね。
Posted by まめ at 2006年06月12日 20:28
TOMさんへ。
私の場合、関節拘縮があるのも考慮してなんでしょうか..っと勝手な解釈(笑)

ただ、級とかどうなるかは分かりません。主治医は3級と言われましたが...。
Posted by まめ at 2006年06月12日 20:33
なるほど・・・そうですかぁ・・。

私は、以前入院したときに、2級の方がいらっしゃいました。

その方は、RSDではないのですが、自力歩行が出来るようになりましたが、話せない(構音障害)が治りませんでした。

私と年齢が同じで、ベッドも隣同士でしたので、
心が痛みました。

手帳をもらうことに、私は抵抗があるわけではないのですが、それよりも、RSD(CRPS)を「特定疾患」に認定してもらって、公的な援助をしていただきたいというのが本音です。

治療代も、たいへんですよね・・。
Posted by TOM at 2006年06月12日 21:55
TOMさん。はじめまして。じゅんじゅんです。
TOMさんのブログにも最近よく遊びに行かせていただ
ています。残念ながら私はブログを持ちません。
みなさんの所へお邪魔させていただくだけなのです。

まめさん。私は疼痛とは別の病気で障害手帳を持って
います。手帳の判定は、どちらかと言うと手に障害
がある人の方が、重いように思いますが?最近取り
にくくなっているようですので、将来の事を考えると
前向きに検討もいいのでは?
Posted by じゅんじゅん at 2006年06月12日 22:54
TOMさん。はじめまして。じゅんじゅんです。
TOMさんのブログにも最近よく遊びに行かせていただ
ています。残念ながら私はブログを持ちません。
みなさんの所へお邪魔させていただくだけなのです。

Posted by じゅんじゅん at 2006年06月12日 23:27
じゅんじゅんさんへ

そうですね。私も前向きに考えています。
私の心の友の娘さん曰く「これからは障害者のじだいなんだよ〜」

TOMさんへ
TOMさんのブログに書き込もうとしたら、文字化けしちゃうんです>_<書き込めなくてごめんなさい(涙)
特定疾患にしようとする働きをしているグループは3つくらいですかね?あるみたいですね。私は、地域外ですけど、九州・沖縄CRPS患者会様に仲間にしてもらってます。かぼちゃの会様にもただいまお願い中です。
Posted by まめ at 2006年06月13日 13:45
こんばんは。
文字化けですかぁ???

携帯からだと、文字化けが多いみたいみたいですが・・・。

私は、明日、仕事を中抜けして、大学病院の通院です。

いそがしいなぁ・・・(苦笑)「。
Posted by TOM at 2006年06月13日 19:00
TOMさん、リンクOKです。宜しくお願いします。

身障者手帳は麻酔科では、申請出来ないと思います。私はCRPSでありながらTh4完全脊損で両下肢機能全廃ですし、キアリ奇形による上半身への障害もあるので1種1級の手帳を取得していますが・・・

身障者手帳を申請するには、各都道府県で指定されている医師「指定医」がいますので、その医師から障害の意見書(障害の種類によって書式は異なります)が必要になります。麻酔科医で指定医になっている可能性は低いと思います。麻酔科にしかかかられていない場合は、同じ病院内の指定医になっている「整形外科医や神経内科医」に書いて頂く事になると思います。
勿論、痛みだけの症状では手帳の取得はかなり難しい事だと思います。
障害者に対するサービスは、都道府県・市町村によりかなりの開きがあります。ですが、3級までは中度障害者とされ、福祉医療制度があります。
それに、障害者手帳を取得していない場合でも、「障害年金」の申請は可能です。手帳なしで、年金が交付される事はかなり難しいとは思いますが・・・
就職の際に障害者として雇用されるには、手帳が必須です。雇用後に手帳の写し等が必要ですので・・・

まめさんの場合既に発症から1年半以上経っていらっしゃいますし・・・障害年金の申請も可能です。20歳未満で発症と認められれば、年金の納付状況は問われない事もあります。手帳の申請と年金の申請を一緒にされるのも一案かと思います。ただ、未成年での発症として年金の交付を受ける場合、所得制限等がありますし、毎年7月に現況届けを提出しなければなりません。成人後の障害では、ご自分の誕生月です。障害の状況では、数年毎に診断書の提出もしなければなりません。
年金は障害固定が原則ですので、症状が軽快したり悪化したりされている時には無理かもしれません。

まめさん、数日中には入会届けがお届け出来そうですので、暫くお待ち下さい。すみません、お待たせしまして・・・

それと・・・すみません。リンクの「あばばのおたけび」に飛べませんでした(T0T;)...
Posted by ababa at 2006年06月13日 20:11
あばばさんへ

大変申し訳ない・・・。それが、何度リンクし直しても、飛べなくて・・・>_<

ただいま原因究明中です。

同じ理由で、RSD ROOM様、ちゃまの大冒険様にもご迷惑をおかけしております。

入会はゆっくりでいいですから。ご無理なさらないでくださいね。私も、どうやったらCRPSがみなさんに知っていただけるか、一緒に考えていきたいです。ベタなところでメディア関係しか思いつかないのがまめの貧相なところでもあります(爆)

障害者手帳のこと、詳しく書いていただいてありがとうございます。まめはポップコーンにでもはじけそうなくらい頭ん中が???です(笑)
難しいですね・・・。一度MSW(医療ソーシャルワーカー)に相談しようかとも考えています。手帳で少しでも医療費が軽くならないかなぁ〜っと淡い願いをいだきつつ・・・。
Posted by まめ at 2006年06月13日 20:29
ababaさん、リンク承認ありがとうございます。早速貼らせていただきます。
Posted by TOM at 2006年06月13日 21:30
ababaさん,ぜひ、相互リンクしたいので、貴ブログにも、よかったら、拙ブログをリンクお願いいたします!
Posted by at 2006年06月13日 22:00
すみません、↑は、TOMのコメントです!
Posted by TOM at 2006年06月13日 22:01
TOMさん了解しました・・・ 今、熱発中なので...作業が遅れるかもしれませんので、ご了承下さい。

毎度毎度の尿路感染の様です(X_X;)...

まめさん、主治医が教授であられるのでしたら「指定医」だと思います。医師が3級と言われたら、間違いはないと思います。

3級の場合の福祉医療ですが、支払った医療費の全額は無理かもしれませんが、福祉医療を申請する事で払い戻し等があります。所得制限などもありますが、かなり高額でなければ関係ないと思います。
Posted by ababa at 2006年06月13日 23:50
TOMさん了解しました・・・ 今、熱発中なので...作業が遅れるかもしれませんので、ご了承下さい。

毎度毎度の尿路感染であります。腎盂腎炎(X_X;)...

まめさん、主治医が教授であられるのでしたら「指定医」だと思います。医師が3級と言われたら、間違いはないと思います。

3級の場合の福祉医療ですが、支払った医療費の全額は無理かもしれませんが、福祉医療を申請する事で払い戻し等があります。所得制限などもありますが、かなり高額でなければ関係ないと思います。
Posted by ababa at 2006年06月13日 23:52
ababaさん、お大事にしてくださいね!

HP,充実していて、感心しております。

体が第一です。無理なさらぬよう・・・。
Posted by TOM at 2006年06月14日 22:43
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