看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2010年08月16日

新盆(初盆)

 昨年、まめの容体が急変したにもかかわらず、危機意識の乏しい医療者たちによって放置され最悪の状態にされたあの夏がふたたびやって来ました。

 私たち家族にとって、昨年の夏のあの日、あの時間、あの瞬間からすべての時間が止まったまま、いまでもこの現実を受け入れることが出来きていません。
   
 無念、失望、怨念・・・・。

 果たしてまめは本当に成仏できたのだろうか・・・・?

 今年の夏は、新盆(初盆)です。
8月13日には、午前中いつものようにお墓にお参りし、夕方には玄関先であさがらを焚き、迎え火でまめの帰りを待ちました。すると、キュウリの早馬にさっそうとまたがったまめの姿がありました。そういえば、まめが電動車椅子を高速でたくみに運転していた頃を思い出しました。久しぶりに我が家に帰ってきたので、部屋をたくさんの花々とホウズキで飾り提灯に明かりを灯して、まめが大好きだったビールや海老のオーロラ、ウナギなど家族といっしょに食事をし、のんびりとしたお盆をすごしました。わんこたちも大喜び。
 8月16日の夕方には、送り火を焚き、ナスの牛に乗りゆっくりとした足取りで向こうの世界に戻っていきました。

 来年のお盆には、まめがまた喜んで家族のもとに帰ってくれるよう、まめが本当に成仏できるよう毎日お祈りしていきたいと思います。

               まめの父
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posted by まめ at 20:28| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
初盆、まめちゃんは久しぶりにおいしい家庭の味を満喫したのですね。 お酒もいっぱい飲めたかな。おいしそうに食事をしているまめちゃんの姿が目に浮かびます。

暑い夏がやってきて、8月がきて、私もずっとまめちゃんのことを考えていました。去年の今頃のメールのやり取りを見ては、やりどころのない悔しさと怒り、悲しみでいっぱいになります。
今でも涙は枯れませんが、まめちゃんが成仏できるよう、私も毎日お祈りさせてもらいます。
Posted by けろっこ at 2010年08月16日 23:18
まめちゃん 
久しぶりの自宅で家族みんなで過ごしてどうだった?
楽しかったでしょ?
良かったね!
いつも青空から様子は見ていただろうけど
ワンちゃんたちとも久しぶりに遊んだだろうね

まめちゃんのお父様
ご家族皆さんが久しぶりに揃って
さぞ嬉しかったことと思います
そしてその様子をここに教えて下さった事
とてもありがたく感じます
昨年の夏 
まめちゃんからのSOSメール
突然止まったメール
心配で仕方が無かったあの頃を
あたしも 思い出しました
そしてまめちゃんからのメール
大切にまだとってあります
青空から見ていてくれてるよねって思いながら

また来年も同じようにここに
まめちゃんの姿を垣間見れたら
とてもうれしいなって思います


   



Posted by camomi at 2010年08月17日 00:05
そうでしたか。そういう状態でまめさんは逝かれたのですか。
医療に翻弄されて最期まで医師に期待を裏切られてさぞ無念だったと思います。

新盆でしたね。

今もまめさんによく相談しています。

悲しい時、辛い時、悩んだ時、いつもまめさんに悪い中でも最善の答えを導き出してもらってます。もちろん嬉しい事も報告しています。

ご家族様にとって非常に大切なお嬢様を亡くされた悲しみや悔しさは、いまだ言い尽くせないお気持ちと思いますが、私にとってまめさんは生前からずっと天使のナースです。

まめさんという素晴らしい女性に出会えた奇跡を本当に感謝しております。

お父様ブログの更新ありがとうございました。くれぐれもお体御慈愛下さい。
Posted by ミク at 2010年08月17日 03:38
しょうちゃん、お盆くらいはゆっくりできたのかしら?
来年、しょうちゃんが帰ってくるまでご家族みんなが健康でありますように。
Posted by ぴな at 2010年08月17日 14:23
こんばんは。あやっぺと申します。

ちょうど、14日に、まめの気配を感じました。

私が電動車椅子で外出しているときに、「まめの車椅子はスピードけっこう出るよ。今度、一緒に車椅子で爆走しよう」って、前に電話で話したことが、背後からハッキリ聞こえてきました。

私は、まめちゃんが里帰りしにきたんだなぁって思いました。まめちゃんとの、やりとり、励まされたことを思い出して、外出先にもかかわらず泣いてしまいました。

今回のブログを読んで、お父様やご家族の本当の気持ちを見て、こちらも泣いてしまいました。

私のオバも、誤診により突然亡くなったので、その辛さを感じました。

無理に、気持ちを押し付けずに、すぐに気持ちを整理しようと思わずに。で、構わないと思います。

私は、このオバの件から、5年が経ってから、ようやく解放された気がします。
まだ、その病院を許せないです。

まめちゃんのお父様をはじめ、ご家族の皆様、どうか、ご無理のないように。
Posted by あやっぺ at 2010年08月17日 19:40
まめちゃんの御家族の皆様...お知らせ下さり本当にありがとうございます。
私も、去年8/17の突然途絶えたメールからまめちゃんとの思いでは永遠に止まっています。今年、8月に入りまめちゃんとのやり取りを一日、一日と思い出しておりました。私の父も亡くなって11年になります。迎え盆の日に父は早々に馬に乗って帰って来ました。父の戒名を書いた大きなちょうちんが大きく揺れました。「お父さん、お帰り」...我が家が一番おちつくなぁーそんな声が聞こえて来ました。永年病気を煩っているとそんな不思議な声も耳に届くようになるのかな...と自分でも不思議な気持ちでした。そしてもちろんまめちゃんの気配も感じました。まめちゃんとお揃いの白いブレスレット...私のは弾けてしまいましたがお友達がその弾けたパワーストーンでピアスを作ってくれました。13日から15日の間ずっとつけていました。私の夢の中で確かにまめちゃんは走っていました。不思議な会話でした。「走るってどんな感じなの?」...「とても気持ちいいよmi-ちゃん」...そんな会話をしました。夢の中で沢山つもる話をしました。朝起きて...私の中でまめちゃんの思いでは止まってしまったけどこれからは夢の中での思い出を作って行こうと!決めました。必ず会いにきてくれる...そう信じています。無念な気持ちは私も同じです。「家に帰りたい」って言っていたので御家族の皆様と楽しい時間をたっぷりと過ごして思い出を胸にゆっくりと戻って行かれたのですね...すみません...まだめそめそしているんです。まめちゃんにおこられますね...ですが今だけ泣かせて下さい...
Posted by mi- at 2010年08月19日 07:54
初盆ですか・・。
もうそんなに時がつなんて・・なんだか。はやい。
お父様のご報告を受けて再び涙が溢れました。
家族の思いを感じます。
まめさんは無事に天国に行ったんだと信じています。
だって強い方だったじゃないですか。
実際にお会いしたことはないけど、
辛い病気負けない気持ちで一生懸命と生きていた。
この前久しぶりにまめさんの詩集を見たらそう感じました。
”花ははかないけど太陽に向かって一生懸命生きている。
そんなふうにわたしもなりたい”
いつでも前向きに生きていたまめさん。
そんなまめさんが好き。私はまめさんを信じてる。

お父様ご報告ありがとうございます。
Posted by ★suika★ at 2010年08月19日 18:51
まめさんへ
まめさんが旅立ってから、毎日頭の片隅にまめさんがいます。
努力家だったまめさんの生き方に、病気を悪化させないよう無理をしないというポリシーの自分の生き方はどうなんだろう?といつも、青空に問います。
この前、夢に出てきてくれてありがとう。
また夢の中へ遊びにきてください(^-^)

まめさんのお父様へ
ブログをまた更新してくださってありがとうございます。
今でもここのブログ、読み返したりしています。
去年の今頃の状況を詳しく教えてくださってありがとうございます。
ブログが止まってから、とても心配しておりました。
とてもお辛いことを書いてくださってありがとうございました。
まめさんが自ら書けなかったことをお父様が書いてくださっている事が、供養になっていると思います。
まめさんは、一人でも多くの人に、この病気のことを知ってほしいと思ってブログを更新されていたと思うので…。

まめさんのご家族の皆様、残暑が厳しいですが、お気をつけてお過ごしください。
Posted by ひまわり(ひま子) at 2010年08月19日 20:00
新盆=初盆でしたね。

「祥子ちゃん初盆だね!!お家に帰り。」
と言って写真を伏せました。


無念、失望、怨念....。、

全くその通りです。

何故?・・・・
考えても考えても残念で残念で・・・
悔やまれてなりません。


夢は叶う。
夢は叶えるものである。
叶えるために頑張ったのに・・・
無念です。

でも祥子ちゃん成仏してると思います。

祥子ちゃんはお父さんを悲しませる事はしませんよ。
お父さんの喜びが祥子ちゃんの喜びだったから・・・・
お父さんの気持ちが伝わって成仏してるはずです。

今は痛みからも苦しみからも解放されて大好きな家族皆さんを見守ってますよ。

私も植え込み装置を抜去して1年です。
異物の無い体は伸び伸びしてます。
祥子ちゃんも体から2個の装置が無くなり伸び伸びして走り舞ってる事でしょう?

もうすぐ一周忌!!

私は又病院です。
クリームソーダーが好きだった祥子ちゃんが
ビールが大好きだったなんて!?
そう言えば大学生の時によく飲みの話してましたね。

一緒に飲みたかったなあ・・・

退院したらビール持って行くよ。

一緒に飲もう!!

            
             ブーより






Posted by 原 道子 at 2010年08月22日 11:13
はじめまして(___)
以前のテレビ番組のまめさんのドキュメンタリを見てから時々ブログを読み返しています……
日記やコメントの内容を読んでいて…まめさんの人柄に惹かれ、同じ看護師として人として尊敬しています。
一度でいいからお会いしたく思いましたが…今では叶うことはありません。
ご家族もホントに辛いこと思います。
だけど、時が経ってもこれだけ愛されるまめさんは向こうでも笑っているんでしょうね。
Posted by チャッピー at 2010年08月23日 02:01
もう初盆を迎えられたんですね。
とても早く感じました。

成仏して痛みの無い世界を自由に、翼をはためかせ全ての苦しみから解放されていらっしゃることを願うばかりです。

また来年のお盆にこの世に楽しく戻られる事を共に願います。
Posted by パオ at 2010年08月26日 22:57
毎日、まめちゃんのことを考えています。今、どうしているかなぁ。と。
去年の水郷祭の時期に病院での会話。
今年は空から見れたのかな?

去年はご家族でお母様の手料理と一緒に観られたとのことで本当にうれしそうでしたね。

どんなに時間が経とうと、ご家族、お友達の悲しみは薄れることはないのだと思いますが、長い長い旅の休憩にこうして、一年一回帰ってきてくれることを本当にうれしく思います。

そして、来年のお盆が待ち遠しいですね。

お父様、ブログを更新してくださいまして、本当にありがとうございます。
Posted by ひまわり at 2010年08月28日 10:01
まめさん初めまして。
私は昨年から彼がCRPSになってしまいそこから病気のことを調べていく中でまめさんのこのブログに巡り合えた者です。
なんとなく気になり出してから気が付けば毎晩ブログをチェックしないと気が済まない程に、私の中にまめさんのブログ、まめさんという人が大きなものとして心の中に存在するようになっていました。
まめさんの日記の内容はどれもこれも考えさせられる内容のものばかりで、あることをリアリティそのままに伝えて下さるまめさんは、私自身でもあり彼のことでもあるけれど命の重みとして「これから」や「普通に」ということがどれだけ貴重なことで大切なものなのか、また壁にぶち当たった時にそれをどのように捉え考えていくのかなど大事なことをたくさん教えて頂いたように思います。
私は残念ながらTV放送を見ることができなかったのでTV放送の録画を何がなんでも入手しTVの中のまめさんに会いにいきます!!
きっとそこにはまめさんが皆に伝えたかったことがぎっしり詰まっているのでしょうね。

まめさんはこれからも現在進行形でみんなの心の中で生き続けていくのだと思いますが、お会いしたこともない私ではありますが私の心の中にもまめさんは太くたくましく生きていますよ。
これからもずっとずっと生きています。
Posted by チャキ☆ at 2010年09月19日 03:02
まめちゃん...こんにちは!○りの運動会が昨日あったよ!とてもからっとした気持ちのいい青空だったよ...きっと見ていてくれてたんだね...ありがとう☆○りは今でも青い空を見ると時々涙を流しながら『しょうこおねいちゃん...』って言ってるよ...昨日の運動会凄く頑張っていて改めて娘に感謝の言葉でいっぱいになったよ☆
mi-のその後の治療は合併の手根管の痛みが強くグ-パ-が出来ないから主治医に注射して...って頼んでいたんだけどCRPSを持っているからなるべく治療はさけたいなぁ...って言われ続けてたんだけど諦めたく無くて悪化に繋がっても後悔しないし少しの希望にかけたかったんだけど...案の定たった一回の注射で右の薬指から小指が伸ばせなくなってさ...でも諦めないからさ...運転も左で、字も左で、家事も左で
がんばるで-!!!首は筋萎縮が強くコルセットに頼ってたら余計細くなった...ハハハッって笑うしかないなぁ(汗)食も細くなり痩せたかな...でも振り返らずに前に進むよ!!!
Posted by mi- at 2010年09月19日 16:56
まめさん

お空では自由に動けていますか?
きっとお友達もたくさん出来たんでしょうね

もうすぐ2年になりますね
今年も夏も猛暑で辛かったけど
ここ数日は朝晩はすっかり秋を感じるようになりましたよ。

まめさんの魂は残された人の優しさになり
今もみんなの心の中で輝いてるかね。

みんなのことををお空から見守っていてね
Posted by ぽろん at 2011年09月25日 18:59
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