看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2010年03月30日

誕生日

 今日はまめの誕生日です。1985年(昭和60年) 3月30日早朝、2800gの元気な女の子が生まれました。しかし、心臓に雑音が認められたため1ヶ月後の検診で先天性中隔欠損症と診断されました。3歳になる前に、その当時の最先端医療の手術によって見事に治すことが出来ました。その後、何のトラブルもなくすくすくと成長し、たくさんの友達に恵まれ大学生になるまで幸せいっぱいに暮らしていました。

 18歳、大学1年生の時、ちょっとしたことから左手の小指と薬指にしびれが発症し、これを治療する手術によってCRPS、ジストニアという病気が発症しました。6年間苦しんだ末、24才の若さで亡くなってしまいました。

 生まれたとき医療によって命を助けられ、自分も医療によって人の役に立ちたいと思い看護師・保健師になりましたが、最後はその医療によって生命を絶たれてしまいました。これほど医療に翻弄された人生はないでしょう。

 全国のブログ友の皆様には、いつもまめにあたたかい言葉をかけていただき本当にありがとうございました。

 今日は、大好きだったケーキに25本のロウソクを灯し仏壇にお供えしようと思います。

                 まめの父
posted by まめ at 00:07| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん誕生日おめでとう!

生まれてきてくれて、ありがとう。

楽しい誕生日を迎えれてたらうれしいな♪
Posted by ・・・ at 2010年03月30日 02:05
まめちゃんの、お父様、こんばんは。ご家族の皆様、体調を崩されてはないですか?

先ほど、何となく、まめちゃんの気配というか、ふと、気になって、こちらを訪問しました。

まめちゃんからは、心臓の病名は聞きませんでしたが、手術を受けたことは知っていました。

まめちゃんは、医療に翻弄された人生だったかもしれません。でも、まめちゃんは、生きた証を残してくれました。輝いていました。

私は、社会福祉士として、市役所の臨時職員でも働いていました。色んな市民や、職員に出会いました。保健師としての資質を疑う人もいました。

私も、まめちゃんと似ているのか、福祉に翻弄されました。業務中に、意識を失った市民を先輩職員と助けたのですが、倒れた市民の体重が、私の左膝にすべてかかってしまい、半月板を割り、十字靭帯損傷(フィギュアスケートの高橋大輔選手とほぼ同じでした)して、CRPSを発症しました。

福祉サービスを提供する側から、今はホームヘルプサービスを受ける立場です。
私は、まだ、まめちゃんのように、頑張れていません。まめちゃんは、すごい頑張ったんですよね。

お父様も、まめちゃんのことを、ふと、思い出したりしたら、ブログに書き込んで頂けたら…と思います。まめちゃんが、残したネットワーク、ブログ仲間たちは、ちょこちょこと訪問していますから。

まめちゃんのお父様も、お母様、お姉さん、妹さんも、どうかご無理のないように。体調を崩しやすい時期だと思います。(季節柄も、ありますし、まめちゃんが旅立った後、年が変わったり、記念日だったり…と考えてしまうことがあると思います。)
Posted by あやっぺ at 2010年03月30日 04:32
まめさん、お誕生日おめでとうございます。

きっと、そちらの世界でも沢山の人たちに祝福されていることと思います。

私にも密かにお祝いさせてくださいね。
Posted by アキラ at 2010年03月30日 12:27
誕生日おめでとう、まめちゃん!            宮城はキレイな青空だよ。まめちゃんの大好きな空。この空は明日に繋がっているんだよね。            まめちゃん、これからも、ありがとうを重ねていくね。 陽だまりの場所で、みんなを見ていてね。
Posted by シン at 2010年03月30日 13:42
今日携帯に、
「祥ちゃんのお誕生日」
と表示され、祥ちゃんのことを思い出していました。
今頃天国で美味しいケーキを食べているのでしょうか?
青空を見上げ、祥ちゃんに問いかけてみようと思います。
Posted by 大学の同期生 at 2010年03月30日 14:14
まめちゃんのお父様、ご家族の皆様ご無沙汰しております。
月命日のきのう、明日はまめちゃんの25回目の誕生日だなぁと思っていました。 また友人ともそんな話をしていたので、今日はひっそりと夫婦でまめちゃんの誕生日を祝おうと思っていました。 
今晩は美味しいお酒を用意して、一緒に飲もうと思います。
Posted by けろっこ at 2010年03月30日 16:46
祥ちゃん、お誕生日おめでとう!

うんうん、きっとケーキを食べて、笑顔いっぱいなんだろうな。

だって、今日は久しぶりに気持ちのいい青空だったよ。

きっと祥ちゃんなんだろうって思ったよ。

ねぇ、祥ちゃん、
短い間だったけど、すべての季節を一緒に過ごせたね。

どんな季節も、やっぱり祥ちゃんを思い出すよ。

私、一生懸命生きるからね。

祥ちゃん、お誕生日おめでとう。



Posted by アオゾラ at 2010年03月30日 18:55
祥子ちゃんお誕生日おめでとう。
3月に入り誕生日月だと毎日思いながら今日が来たわ。

私の時は必ず新年と誕生日おめでとう!メールが一緒に来るのに・・今年は来なかった。

メールが来ない寂しさ・・出せない寂しさ・・会いたい 話がしたい・・
私はまだ貴女の事受け入れて無いみたい。

毎日貴女を思わない日が無い・・辛い切ないよ。
ふっと貴女に似た人を見て胸が熱くなる。

もうすぐ桜が満開!!
約束の花見・・貴女に見せてあげたい。
色んな事色んな物モットモットと一杯・・・

貴女が居なくなってパソコン購入したよ。
私の知らないまめの世界があった。

良かった! 嬉しかった!

まめは沢山の友達がいて・・まめはやっぱり素晴らしいよ。

私は何度もコメントと思ったけど・・まめの事まだ受け入れ出来てないから出来ないよ。

いつか貴女のブログ友達お世話になった人にメールしたいと思ってる。

兵庫大からのVサインの笑顔(チョット辛そう)だけど頑張ってる素敵な笑顔!!
私の部屋にあるよ。

まだ涙してだけど・・私も毎日祥子ちやんに笑顔でVしてるから・・

「はーらさん」の声が聞こえます(涙)

素敵な笑顔思い出します。

有難う!!

25才

お誕生日おめでとう。
Posted by 原 道子 at 2010年03月30日 21:39
こんばんわ

まめさんの誕生日の日だと思ってここに来てみました。
まめさん
誕生日おめでとうございます。

ちょうどお父様が記事を更新されていたので、とても嬉しく思います。

25本のロウソクのケーキ。
家族の温かさが伝わってきました。

まめさんは私の心の中では生きているしこれからも一生生き続けるカラ、今日は25歳の誕生日をお祝いしますね^−^。
おめでとう!!まめさん♪
Posted by プチ at 2010年03月30日 21:51
お誕生日おめでとうございます。

今も時々ドキュメンタリーのDVDを見ると涙する事もありますけれど、勇気もくれます。

今頃美味しくケーキを楽しまれている頃なんでしょうね。まめさん25歳おめでとうございます。
Posted by パオ at 2010年03月30日 22:50
まめさん、1日遅れでお誕生日おめでとう。
みみおの日でしたね。
今年の新潟は大雪でした、そちらは暖かいですか?
最近は仕事が身体的にも精神的にも疲れてしまいました。まめさんは真っ直ぐに立ち向かっておられましたね。その心を少しだけ分けてください。
Posted by ポコ at 2010年03月31日 09:46
まめちゃんお誕生日おめでとう!!!
お見舞いにいかなかったこと今だに後悔してるよ。もう一度まめちゃんの笑顔に会いたいな…☆
まめちゃんと最後に会った時、私は彼氏ができたって報告したよね?彼は障害があって腰から下が動かない車椅子生活だよって話…あれから1年、3月14日に入籍したよ☆
まめちゃん、本当に喜んでくれて会いたいって言ってくれてたよね?式に招待したいなぁなんて思っていたからすごく残念な気持ちです。
これからの私の人生、遠くで見守っていてね☆

またまめちゃんに話したくなったらここに来ます☆☆
Posted by むっちゃん at 2010年03月31日 20:19
まめちゃん☆お誕生日だねっ!去年、まめちゃんの誕生日にメールしたのを思い出したよ。『病院での誕生日だぁー』なんてメールに書いてあったね...あの時の空を今でも覚えています。雲一つない晴天で『同じ空のした、ハッピーバースデー』ってメールしたんだよね...よく覚えてる。毎日のメールを思い出にしてるんだ。まめちゃんのメールは永久に保存です。個人的な事があってけー番もメアドも変えたけど、まめちゃんのメールだけは全部とってあるんだ。辛くなると読み返してそしていろんな言葉に意味がふかーくあるんだ...って読むたびにそう思って感謝してます。CRPSと闘って今年で10年...この先もどれくらい続くのかわからないけど、まめちゃんが『美奈ちゃん頑張らなくていいんだよ、だけど諦めたらいけん』って言葉を胸にこれからも行くよ!まめちゃんの分まで、そして、多くの人にこの病気を知ってもらおうと考えています。mi-はまず、学校のお母様方につつみ隠さずお話した。どこまで理解してくれたかはわからないけど、でも、これからも自分さらけだしていくつもり。空からの応援たのむよ!支えてね☆☆☆
Posted by mi- at 2010年04月01日 21:26
3月30日に間に合わなくて、ごめんなさい。

お誕生日おめでとう。
まめさんに出会えて、私は出会えて嬉しいです。

3/30頃、ここの更新には気付かなかったけど、PCメールを整理してて、まめさんからのメッセージを見つけました。
2008年8月のメールで、頑張り屋さんのまめさんに、どうか無理しないでというお願いに対して
「はーぃ!根つめないように・・・でも合唱は楽しいんで、がんばります♪」と、すごく生き生きしたお返事が書いてありました。
今でもまたメールを出したら、返信をいただけそうな感じがしました。

まめさんは、ジストニアや痛みとたたかっている間でも、とても充実した人生を送っていたんだなぁと改めて感じさせられました。
まめさんに比べたら、私のジストニアは軽く、まだまだ頑張れると思うので(でも、無理はしないよ。)まめさんの前向きさを見習って、楽しいことを見つけようと思います。
ありがとう、まめさん。
だいぶ、まめさんがお空にいることに、慣れて来ました。
受け入れるの遅くてごめんね、もっと自立しなくちゃね。
Posted by ひまわり(ひま子) at 2010年04月03日 00:06
こんにちは、頭頸部がんキャリアです。以前医療系の調べ物をしていた時に、このブログに偶然出会いました。本当に立派な人生、壮絶な闘いだったと思います。とても勇気づけられました。できればいつまでもこのブログを保存して下さいね。何かに凹んだときはすぐ見れるよう、ブックマークしています。ひとつだけ勝手なお願いがあるのですが、薄いグレーで表示されている文字を、もう少し濃い設定にして頂けるとうれしいのですが。
Posted by inking at 2010年04月06日 17:52
まめちゃん 
ここに来るの遅くなってごめんね。
お誕生日おめでとうでした!

まめちゃんのお父様 まめちゃんはケーキをめいいっぱい食べてましたか? まめちゃんもその日は全国を回って忙しかったことでしょうから、しっかり食べたでしょうね。

これからも 何かの時はぜひ更新を続けていっていただきたいと思います。
まめちゃんはみんなの中に生き続けているから・・・


Posted by camomi at 2010年04月08日 23:18
 昨日、昨年の勝部先生退職記念演奏会のDVDが送られてきました。まめさんが、勝部先生に送るために作詞され、尾形先生が作曲して下さった「こころ」の初演となった曲です。ちょうど1年前、25年ぶりに合唱の練習場でまめさんに初めてお目にかかったことを思い出しました。昨夜から何度も何度もこの歌を聴き続けています。まめさんが書いて下さった詞で繰り返し出てきた「ありがとう」という言葉が本当に「こころ」にしみてきます。
Posted by Toshikun at 2010年04月10日 07:48
まめさん、お誕生日おめでとうございます。

今も心が折れそうな時、まめさんの言葉を読み返しています。

まめさんのお父様、そしてご家族の皆様、更新を続けてくださりありがとうございます。
Posted by たけ at 2010年04月11日 23:58
ちょっと遅れましたが、やっぱり書き込みしたくなりました。

まめさん、お誕生日おめでとう!!

みんながお祝いしてますよ〜(^O^)
Posted by mochi at 2010年04月13日 19:35
まめちゃん…
お誕生日おめでとうるんるん

遅くなりましたm(_ _)m
今でもまだ信じられないです…


今日はお空が青かったよ…まめちゃん空からみんなのこと見てたかな…

お父様、更新ありがとぉございますm(_ _)m
Posted by ムゥ at 2010年04月17日 18:11
私もCRPS患者です。

患部は、熱湯につけて皮膚が爛れているような痛みです。

毎日思います、痛みの無い普通の一日が来て欲しいと・・・

あなたの痛み、苦しみ、少しはわかります。

悔しいですね・・・

Posted by CRPS患者 at 2010年04月20日 19:24
しょうちゃん、お誕生日おめでとう★
Posted by やまさき at 2010年04月24日 11:40
まめさん はじめて見ました。今は空の上なんですね。じゃあ今の空を見上げてこんにちは。
私は全身性CRPSジストニアで、首から下が全滅です。13年目の今 私ははじめて自分に負けています。まめさんのblogをたまたま見つけて『頑張ろう』と思うより先に まめさんの『生きてる意味』の言葉が身体の痛みよりも同じだったんだなと胸がいっぱいです。ホントに胸がいっぱい・・・まめさん 今日から空見たらあなたを思います
Posted by みき at 2010年04月30日 12:21
わたしは先輩がいなくなっちゃったなんて思ってませんよ−!!
(*´д`*)こないだしゃべった時楽しかったですよね♪またしゃべりましょうーっ♪
先輩と先輩後輩関係でよかったあ!

25歳おめでとうございます!いじけるけどわたしも先輩みたいになれるように頑張りますっ
Posted by ゆか at 2010年04月30日 21:02
まめさん おはよう('-'*)今日の空は少し悲しそうな空です。
まめさんは空から何を見てるのかな
私 まめさんの存在 こんなに長くこんなに同じ病気と治療で来るしんできたのに 全く知らなかったこと 昨日は残念に思いました。でも今日は「今だからまめさんをみつけたのかな」と思います。
私は下半身のみならず、首から下に広がって約2年、今望むことは まめさんと同じことだと思います。「頑張りたくても頑張れない」まめさんにしかわからないこの気持ちを、今日は空につぶやきました。明日も空が見えますように・・・
Posted by みき at 2010年05月01日 10:22
まめさんへ

昨日は、26歳のbirthday☆でしたね。

私も今月、ひとつ大人になって27になりました。


まめさん‥
私は1年の間に、病気で2度も好きな仕事を辞めることになって、生きてるのもつらくなったりでした。

今でも時々、まめさんのブログを見て「がんばろう」って思えるちからをもらっています。

がんばるちからをくれて、本当にありがとう。

私のなかには、ちからをくれるまめさんが、ずっと居ます。
(勝手にだけどね。)


2011.3.31
祈りを込めて‥☆
Posted by kira at 2011年03月31日 11:02
今年もまた、しょうちゃんのお誕生日が来ました。
あなたに会えてよかったです。
ありがとう。
Posted by ぴな at 2012年03月30日 20:38
CRPS患者です。CRPSを検索していて偶然このブログを見つけました。娘さんをなくされたお父様が書かれた大学病院の医師の態度のところを読み驚きました。3年半前私が、大学病院の医師から受けた医療やその医師達への想いとほとんど同じ事がつずられています。左の人差し指1本のCRPSですが耐え難い痺れ痛で新薬を飲んで痛みの軽減をする以外治療法がありません。大学病院の医師よりひどい扱いを受け、二人の医師の反省文もどきのような文書2枚を持っていますが・・・大学病院の医師がこの病気を見逃し早期治療を受けることができず一生この病気で苦しむことになりました。我が家にも3年3か月前に里親になった左前足のない来月で9歳になるマルチーズがいます。我が家のせらぴー犬になってくれています。たった数名の心無い医師の医療行為や言動がもとで医師が信じられなくなってしまいとても悲しい思いをしています。ご両親も一生忘れられないことでしょう。心中お察しします。
Posted by さくらそう at 2012年07月26日 22:24
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