看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年12月23日

『もしも願いが叶うなら』 再放送

第18回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品            
『もしも願いが叶うなら』(制作:山陰中央テレビ放送)

 この番組は、まめがCRPSという痛みの難病と闘っていた記録です。山陰地方では、平成21年5月16日に放送され、6月1日再放送されました。

 その後、全国FNS28局で順次放送され、大きな反響を呼びました。特に、関東地区(9月25日)、関西地区(10月4日)では亡くなった9月29日と放送が前後したため、このブログでも多くの皆様方からお悔やみのコメントをいただき、本当にありがとうございました。

 テレビ局にもたくさんの方々からの再放送を望む問い合わせがあり、この度、山陰中央テレビで12月29日(火)午前9時55分からドキュメンタリー番組『もしも願いが叶うなら』が放映されますのでお知らせ致します。

 今回、山陰地方限定の放映になりますが、この番組を通じて、詩や合唱、仕事など自分の夢をかなえるためいろいろなことに一生懸命チャレンジしていたまめの在りし日の姿を思い出していただければと思います。

 また、すでにご存知の方も多いとは思いますが、HP「青空のように」の中の「4つのポエム」というコーナーでは、詩を見ながら合唱曲を聴くことが出来ます。2008年7月の演奏会を収録したもので、まめもいっしょに歌っています。ぜひ、お聞きください。

                        まめの父



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posted by まめ at 00:11| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
京都在住です。
ぜひ、番組を拝見したいのですが、何か手だてはございませんでしょうか。

Posted by megumi at 2009年12月23日 03:58
まめさんのお父様、
お知らせありがとうございます。

残念ながら東京在住です。
悔しいです。

この番組は、まめさんによりCRPSが世に知られ、治療法も研究され、まめさんがどんどん治って行く過程がシリーズ化されると信じていました。
Posted by そらのぴーすけ(インコおやじ) at 2009年12月23日 18:07
お知らせありがとうございます。
私は一度も放送のなかった九州地方在住してますが、同じCRPSを患ってらっしゃる方から
録画したのをダビングしてもらい見ました。

感動致しました。
私の手元に来た時はまめさんが旅立たれた数日後で怖くて直ぐには見れませんでしたが、勇気をもらいました。
Posted by パオ at 2009年12月23日 22:58
膝関節炎にアルトデポ注射で激痛が走り、以来3年になりますが、疼痛や眠れない、しびれ、足をかばいながら動いた結果、ヘルニアや脊椎狭窄症も発症。右足だけでなく左足にも低温域が広がり、氷のように冷たいし、風が吹いても太ももまでひきつるような、針にされてるような痛みがひっきりなしです。生きているのが辛いです。でも、私は50代まで生きれたから、もう、不満は言えないです。24歳で亡くなるのは可哀想です。
Posted by 開作 恵子 at 2009年12月24日 22:37
全国放送にならないかな…。
がんばっているまめさんが、みたい!!

Posted by mochi at 2009年12月26日 04:52
今回は山陰地方だけですか、以前、山陰中央テレビと一緒にフジテレビにも再放送の要望を出しておいたのですが残念です。
でも、たとえ今回は山陰限定でも、また新たにまめさんの存在を知ってくれる人が増えることを祈り、そして他の地域でも再放送されることを信じましょう。
Posted by アキラ at 2009年12月27日 01:37
お父様、お知らせありがとうございます。
私は羽田空港で直接まめちゃんから手渡された『DVD』を事ある事に見ています。私の宝物です。部屋に飾ってあるんです。家族の目の届く所に...大切な宝物です。ありがとうございます☆今、我が家ではまめちゃんから教えてもらった『ありがとう』の言葉が家中飛び交っています。みんな自然に『ありがとう』って出てくるんです。まめちゃんに出会う前の『ありがとう』と、出会ってからの『ありがとう』とでは、全然違う意味になって来ています。家族の暖かい『輪』が、そこにはあります。全ての愛にありがとう...ですね☆まめちゃん、ありがとう!!!
Posted by mi- at 2009年12月27日 16:48
こんばんは。

お父様、お知らせありがとうございます。

私は新潟に住んでいるのですが、放送は新潟ではみられないようで、本当に残念です。

全国放送にしてもらえれば、万難を排してでも拝見したいと思っています。

いつか拝見できることを祈っています。
Posted by TOM at 2009年12月28日 23:26
再放送を拝見しました何か一言と思いましたがなかなか良い言葉が浮かびませんが自分を振り替える良いきっかけになりました。
ありがとうございます
Posted by 鳥取在住 at 2009年12月29日 11:01
私は鳥取住み15歳の中3です
『もしも願いが叶うなら』さっき拝見させてもらいました
笑顔がとても素敵な娘さんですね
何事にも前向きでとても強い人ですね
テレビを前にして、つい泣いてしまいました
私が祥子さんの立場なら…
きっとこんなに前向きに強く生きられなかったと思います
あんなに生きることに前向きだった祥子さんが
旅立たなければいけなかったのかと考えると
胸が締め付けられ涙が止まりません
祥子さんの夢は詩をたくさんの人に見てもらうこと、そして出来上がった合唱曲4つのポエムをたくさんの人に歌ってもらうことだそうですね
きっと祥子さんの夢は叶うと思います
あたしもテレビを見て普通に生きれていることに感謝の気持ちを持たなければいけないと改めて感じました
この『もしも願いが叶うなら』を通して
何か感じてもらえるといいですね
私がこうしてパソコンを使って書き込みをしたり出来るのは
健康だから!!
ほんとに感謝の気持ちを忘れないよう生きていこうと強く思いました
心からご冥福をお祈りいたします
Posted by ゆい at 2009年12月29日 11:40
今日、「もしも願いが叶うなら」を途中から観させてもらいました。

旅立たれると知らず個展を観に行きたいと思い観ていたのですが、最後のテロップで事実を知り、大変ショックでした。

作品の一部しか見る事が出来ませんでしたが、前向きに進む姿勢に大変、感銘をうけました。

今更ながらで申し訳ありませんが、祥子さんの御冥福を心より申し上げます。
Posted by まさる at 2009年12月29日 11:43
再放送、拝見いたしました。
5月のときは途中からしか
見られなかったので
今回最初から見ることが
出来、よかったです。
先輩(私はまめさんの後輩です)の
映像に目頭が熱くなり
また、すごく励まされました。

きっとこれからも
青い空を見ると
先輩のことを想うと思います。
今でも、空から
先輩のcuteな笑顔で
見守ってくれて
いるんじゃないかなと
思っています。


お父様、再放送のお知らせ
ありがとうございました。
番組内でのお父様、お母様の
温かい御表情もとても印象的でした。

最後になりましたが
改めまして先輩のご冥福を
心よりお祈りしております。

長文失礼いたしました。
Posted by yukky at 2009年12月29日 11:47
12月29日の再放送を拝見しました、松江市在住の者です。
画面越しに見るまめさんは本当にかわいらしく、美しく、知らず知らずのうちに吸い込まれるようにして見ておりました。
どこかでお会いすることがあるかしら。
お会いできるといいな、コンサートはないかしら、などと考えていたのですが、最後のテロップがショックで動けなくなりました。
普通の女の子になりたい、思い切り伸びがしたい、という彼女の言葉が忘れられません。
あまりも惜しい…悔しい。
もっともっと長生きして欲しかったです…
そしてやっぱり
ありがとう、とお伝えしたいです。

ありがとう。

空でゆっくり風に乗りながら自由に歩き、うーんと思い切り伸びをしてください…
Posted by kou at 2009年12月29日 13:44
はじめまして。
以前関東で放送された「もしも願いが叶うなら」を偶然見て、大きな感銘を受けました。
近況を知りたいと思いブログを見つけた矢先の訃報にただただ呆然とし、コメントに書き込む文句も思いつけず、今に至りました。
ぜひもう一度あのドキュメンタリーを見たい、ひいては周りの人間にも見せたいと常々思っていたのですが、今回の再放送も山陰地方のみということで悔しい思いをしています。

今後も何かしらDVDなりビデオなりを入手する手段を探しながら、関東地方での再放送を信じて待ちたいと思います。
それでは失礼します。
Posted by はなちよ at 2009年12月29日 15:54
お父様、ブログの更新、ありがとうございます。自分は全身性のジストニアです。10歳で発病して、もうじき37歳になります。

まめさんの活躍を是非とも拝見したいのですが、新潟在住のため残念です。

まめさんは今も、青空の上からも人々に勇気と希望をあたえてくださっていますね。
乱文にて失礼いたします。
Posted by ポコ at 2009年12月29日 20:31
本当に関東でも再放送ができないものか、いや いっそ全国区でみることができるように、働きかけられないものかなぁと考えてみたりします。どうにかできないか、どなたかその術を知ってる方がいたら・・・
まめちゃんの想い みんなに届けられたらいいのに。そう思ってなりません。
青空を見るたび、まめちゃんの想いを思う今日この頃です。
今年もやっぱりここへ遊びに来ますね。いろいろと考えながら・・・。
Posted by camomi at 2010年01月01日 14:06
再放送を拝見しました。

まめさんの笑顔は前回の放送で拝見していますが、何度視てもやっぱり、まめさんはキュートです。


親友とか愛犬への視線とか車に乗る時のお父さんへじっとそそぐ視線とか、愛くるしいです。

・・・
・・・

何度視てもつくづく思います。

悔しいです、あり得ないです。

彼女の様な聡明・堅実・素敵なひとがこんなに早く亡くなるのはあまりにも理不尽だと。
彼女は世のため人のため生かされる人であるべきだと・・・・これはみんなが思い抱いている感情だと思いますが・・・・涙がとまりません。

悔しさをかみしめます。


ご冥福を祈ります。

乱文すみませんでした。
Posted by pingu at 2010年01月04日 02:45
残念なことに再放送されたことを知ったのが年明けでした。
5月放送のものを録画しているので、負けそうになった時や寂しい時に見ています。

ご家族の皆様、急な寒さで体調など崩されていませんか?
時間は経っているのに寂しさは募るばかりです。そして、なにより実感がわきませんが、
いつも、まめちゃんに元気をもらっています。

 ありがとうございます。
Posted by やまさき at 2010年01月09日 13:53
まめさん、娘が19日、天国に旅立ちました。

3歳8カ月の短い人生でしたが、娘はとっても頑張りました。

たくさんの人に可愛がられて、楽しいこともいっぱいありました。

まだ、娘は私や兄姉弟の傍をはね回って、
天国まで行きはしていないと思います。

まめさん、娘を天国で見つけたら遊んでやってくださいね。


お父様、お母様、娘は急変で青空の日に旅立ちました。
まだまだ、信じられない気持でいっぱいです。

胸がしめつけられる思いで我が子を失う痛みを体中に感じる今…。苦しくて切ないですね。

この身になって初めて感じています。

遊びに行かせてもらってありがとうございました。まめさんに可愛がってもらってありがとうございました。

きっと天国で再会しますね。
Posted by みこママ at 2010年01月22日 22:44
お父様、まめさんの生きた証を、胸に、おつらいでしょうが、がんばってください。
わたしも、事故から10年になります。去年は脊髄刺激装置の電池交換2回しました。私も、CRPSの会を作ったりして、仕事にも復帰しましたが、理解をえられずに、休職中です。
トラックに巻き込まれ、死ななかったものの右足は、全廃状態です。左足も、去年、捻挫してから具合が悪く、両手もオペしましたが完全になおりません。くやしいです。ときどき、ブログ見ていましたので、ショックです。
Posted by 吉岡 幸子 at 2010年02月10日 00:06
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