まめの父でございます。
まめは、６年前よりCRPSという難病をわずらい入退院を繰り
返して病と闘ってきましたが、先日突然、容体が急変し9月29日
に２４才という若さで旅立ってしまいました。いつも前向きに生
きてきた彼女にとって、この早すぎる死はさぞ無念であったこと
と思います。
このブログを通じて多くの皆様方に励まされ、支えていただい
たことに心から感謝申し上げます。
今ごろ、まめは痛かった体から開放されて、大好きだった青い
空の白い雲の上で両手を思い切り伸ばし、はしゃぎまわっている
ことと思います。
なお、このブログは、しばらくこのまま掲載しておきます。
短い人生でしたが、今まで一生懸命、望みを捨てず、いつも前
向きに将来を夢見て生きてきた彼女のことを思い出していただけ
たら幸いです。
下記のURLで「まめ詩集」と「まめ詩集展」の作品を展示し
ていますのでご覧ください。（まめが闘病記として作成していま
したが未完成になったホームページの一部です）
http://crpsdystoniapoem.takara-bune.net/
青空のように ～CRPS(RDS)・ジストニアと共に～
本当にありがとうございました。
看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。
申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。
誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。
ネチケットを守ってください。
よろしくお願いします。
2009年09月30日
この記事へのトラックバックURL
http://blog.seesaa.jp/tb/129176377
この記事へのトラックバック
http://blog.seesaa.jp/tb/129176377
この記事へのトラックバック
まめちゃんのブログにいつも励まされていました。
まめちゃんが頑張っているブログを見ては、私も涙を笑顔に変えて頑張らなきゃって元気をもらってました。
毎日、今日はまめちゃん、笑顔でいるかな？と心配していました。
ショックです。
私もより随分若いのに頑張って頑張って。
まめちゃんに会いたかったです。
きっとまめちゃん、青い空を走り回っているんですね。
まめちゃん、痛みから解放されてゆっくり遊んでくださいね。
側で支えるご家族も
お辛いと思いますが、まめちゃんはお父さんをはじめご家族の温かい愛情を感じて今まで頑張ってこれたという事がブログでも伝わってきました。
本当に言葉にできない気持ちが沢山あると思いますが
まめちゃんの詩で励まされて頑張っている人の心の中にまめちゃんは生きています。
ありがとうございました。
ご冥福をお祈りします。
涙がとまらないよ・・・
私はまめちゃんから、たくさん大切なことを教えてもらいました。
一緒にまた働くという夢は果たせなかったけど、私はあなたのこと、いつまでも忘れないからね。
まめさんが、空の上で、すべての苦痛から開放されて、走り回っていることを願います。
まめさんから頂いた、「前向きな心」を大切にジストニアと闘って行こうと思います。
「ありがとうございました、まめさん、またね」
突然の訃報に、驚いています。
ショックのあまり、言葉もありません。
まめさんはもとより、ご家族の無念のお気持ちを考えると、私も上手い言葉が見つかりません。
今まで、まめさんから、たくさんの勇気をいただきました。
本当にありがとうございました。
まめさんのご冥福を心からお祈りいたします。
うそ
先輩なんだよ
あたしの先輩なんだよ
返してよ
信じたくない
ご家族の皆様の悲しみを思うと言葉もありません。
本当に残念です。娘たちと同年代のまめさんからは、たくさんの勇気をいただきました。痛みから解放されて、ゆっくり休んでください。
ありがとう、まめちゃん。
この度はご家族に方々にはなんとお声を掛けてよろしいのやら 思案に暮れております。
北九州より松江市立病院にお見舞いに行ったときのことが 昨日のように思い出されます。
とてもがんばり屋さんでしたので 今回の入院も長引いていたものの 元気に『退院してきたよ～』との連絡をいただけるものと思っておりましたから。。。
ただ、今回の入院に対しては 祥子さんも非常に苦しんでおられました。何度もメールを頂き、相談にも乗りましたが力添え出来なかったことが悔やまれます。
お互いに同じような病状を抱えて 励ましあって参りましたが残念でなりません。
祥子さんの分まで・・・・などということはおこがましくてとても言えませんが、彼女の生き様を見習うところはたくさんあります。
彼女のことを忘れることなく 私も闘病に励んで参りたいと思います。
この度はご愁傷様でございます。
失礼いたします。
■吉住成治■
彼女の戦っていた病気について知りたくてネットを探しているうちに、ここにたどり着きました。
まさか、彼女自身のHPに行き着くことができるとは…。
いつも笑顔をたやさない頑張り屋さんのまめちゃんでしたが、闘病と平行しながらこれだけ精力的に前向きに生きて、周りの人々に勇気を与えてくれていたことに、改めて感動しました。
全ての苦痛から開放されて、今頃は自由に羽ばたいていることでしょう。
まめちゃんのご冥福を心よりお祈りいたします。
祥子ｻﾝはとても仲良くしてくれて、私が退院しても何度かお会いしてお話していました。
祥子ｻﾝにはとても…色んなものをもらいました。
勇気とか希望とか…うまく言えませんが、ありがとうがいっぱいです。
お知らせをありがとうございます。ご冥福をお祈りいたします。
前向きに生き抜いたまめさんの姿を心に焼き付け、全力で生きていきたいと思います。
私は今年の４月にＣＲＰＳと診断されました。
まめさんとはそれ以来の短い間のお付き合いとなってしまったのですか？そうではないですよね。
私の心の中には前向きで明るいまめさんが今も生き続けています。
これからもずっと変わらずに。
若すぎる死、悔やまれて仕方有りませんが、まめさんは今、大空を元気に自由に走り回っておられますよね。
痛くて辛い日々だったよね。よく頑張ったね。
お疲れ様でした。
まめさんから一杯元気を戴いていました。
それはこれからも変わりありません。
まだまだいろいろお話がしたかったけど、これからはお空に向かって話しかけるね。
まめさん、ありがとう。
まめさんのご冥福、心よりお祈りいたします。
私はまめさんとは違った病気ですが、肢体不自由ということでは同じでした。
ブログをお休みすると言われたときは本当に苦しいのだと、いつも気丈なまめさんの心が折れそうになっている、けどいつかブログで元気なまめさんに会えると毎日覗いておりました。
やっと更新が始まったと思ったら、お父様からの悲しい思ってもみなかったお知らせでした。
でも今、まめさんは痛みから解放されて大空を飛び回っていると信じます。
ご家族の皆様に心よりお悔やみ申します。
今は痛いところの苦しいところもない、気持ちのよい青空に居られるのですね。
どうぞ安らかに。そして、ありがとう。
若くかわいいまめさん、短い時を輝きながら駆け抜けた生き様を、忘れません。
たくさんの勇気をありがとう。
どうか、安らかに…。
ご家族様には謹んでお悔やみ申し上げます。
まめちゃんどうか安らかに。
そしてご家族の心中を思うと、
本当に無念でなりません…。
テレビで拝見したまめさん。
つらい痛みと闘いながらも、
私にはとても輝いて見えました。
今はとにかく、
ゆっくりと休んでほしいです。
またいつかどこかでお会いしましょう！
お辛いのに、お知らせをありがとうございました。
まめちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。
まめちゃん、
きらりフェスタで詩を朗読していた、
キラキラ輝く瞳が目に焼き付いています‥
病院のリハ室で
握手してもらった手の温かさを
今も覚えています‥
私の闘病は、まめちゃんのブログと共にありました。
そして、まめちゃんががんばった症例は、確実に、ＣＲＰＳ医療の進歩につながっています‥
まめちゃんのがんばりを受け継ぐつもりで、
まめちゃんの果たせなかった夢‥完治を目指してがんばります。
大好きな青空でおもいっきり走り回って下さいね‥
いつか天国で出会った時
心からお礼を伝えたいです。。。
本当にありがとう。
どうぞ、安らかに‥（祈）
勇気をたくさんくれて、本当にありがとう。
今年、初めて会った時の
まめちゃんの笑顔がまだ忘れられません。
本当に、よく頑張ったね。
まめちゃん！
今まで本当にありがとう。
まめちゃんの事、ずっと忘れないよ。
まめちゃんの大好きな青空の雲の上で
いつまでも笑顔でいてね。
もう、泣かなくていいんだよ。
心より、ご冥福をお祈り申し上げます。
ブログの更新が止まって、少し心配してたけど
きっと治療に専念しているんだろう
頑張っているんだろう
年末くらいになったら、また様子を教えてくれるかなって思ってたから
まめちゃんがいなくなってしまったなんて
まだ実感がありません。
まめちゃんには実現したい夢があって
そこに向かって一生懸命進もうとしている姿を見て
私はうらやましいな、って思ってたよ。
私の本当にやりたいことって何だろうって考えさせられました。
いま、改めて一緒に歌ったことを思い出します。
女声合唱で、まめちゃんと私の2人でアルトのトップを歌ったこと。いつもより低音な部分が多くて苦労したね。
去年の夏に久しぶりに会って、一緒にポエムを歌ったこと。「つっちー！！」って笑顔で声かけてくれてすごく嬉しかったよ。
高校卒業の時にもらったメッセージカード、いま手元にないのがもどかしいんだけど
実家に帰ったらちゃんと読み返すね。
駆けつけることができないのが辛いけど、、
横浜からまめちゃんのこと想ってます。
まめちゃん、本当にありがとう。
まめちゃんのこと絶対忘れないよ。
あまりにも突然すぎて信じられません…｡
まめちゃんとは何度かメールをさせて戴いていて励まされたり励ましあったりしていました｡
まめちゃんはとても芯の強いがんばり屋さんで､負けず嫌いで､心が優しい子でした｡
次の更新のブログが楽しみで覗いてばかりいました…｡
元気になったよ！！って…帰ってくると思ってました…｡
残念です…｡
天国で安らかに…｡
ご冥福をお祈り致します｡
同じ症状のまめさんに 沢山の勇気をいただいていたのに！！！～～～～
いやだ～～～～
まめさん！！
私の寿命と交換したかったよ！！！！
(T_T)！！！！！
お願いだから 帰って来て！！！
(T_T)・・・
マジで嫌だぁ～～～！！！！
安らかになんて 言えない！！！
(T_T)！！！！！
まめさん
いつでも 私の所に 遊びに来て！！
まめさんの詩集は
私の心の中でとても温かい気持ちに
させて頂きました。
まめさんの
ご冥福を心よりお祈りいたします
まめさんとは、同じ頃にブログを始めたこともあり、ブログを開設された当初からコメントやメールでお互いに励ましたり慰め合ったりさせて頂いておりました。
つい一週間前にFNSのドキュメンタリー番組が東京でも放送され、前向きに頑張っておられる姿を拝見したばかりだったので、未だに信じられない気持ちでいっぱいです。
優しく、情に溢れ、頑張り屋さんのまめさんにはたくさん励まされました。
本当にありがとうございました。
まめさん
今頃は、全ての痛みから解放されて、青空の上で思い切り伸びをしてるのかな。
過去のブログから読ませてもらっていた所に突然の訃報で、ショックを隠しきれません。
同世代で痛みに苦しんでいる者として共感し、前向きに何事も頑張っている彼女の姿に励まされました。
まめさんありがとう。
心からご冥福をお祈りいたします。
どんなにつらくても、いつも前向きな姿勢のまめさんに、歳が変わらない私も、病気・障害にへこんでばかりではダメだ！と思わされ、元気にしてもらっていたので‥
本当にショックで、しばらくはここに来るたび泣いてしまいそうです。。
前向きな気持ちは、もっともっと多くのつらさや苦しさがあって生まれることだと思うので
まめさんを苦しめていたいろんなことから、やっと解放されんだと思うようにしますね‥
心よりご冥福をお祈りします。
今日、ホームページを見て驚きと悲しさで一杯です。
これから先、やりたいことがたくさんあったでしょう。まめちゃんの一番の望みは、ウエディングドレス着て、幸せに結婚したかったんじゃないかな･･･？平凡という簡単なことができなくなった体に悔しさと落胆があって、それでも懸命に生きていたまめちゃんに、これからもエールを送りたかったんですが･･･残念です。
ご家族もとても悔しい思いをされたと思います。でも、痛みから解放されて良かったのかもしれませんね。天国で、たのしく平凡に暮らして欲しいです。
なんと言えばいいのか、まだ信じられなくて、言葉がみつかりません…。
天国で、思いっきり走って笑ってすごしてください。
まめさん、たくさんの勇気をありがとう。
私もがんばります。
まめさんのご冥福を心からお祈りします。
6年間苦しかったですね。
痛かったですね。生きて行くこと嫌になりましたよね。でも、ほんとによくがんばっておられたと思います。
側で見ているご家族のみなさまもほんとにお辛い年月でしたね。
どうぞ自由に羽ばたいてそして安らかに・・・。
まめさん
直に会って話がしてみたかった
でも、痛みに苦しむことはもうないんだね。
まえに書いたけれど、
私は、まめさんのblogからいつも勇気を分けてもらったり
前向きに頑張る大切さ、
諦めないことを教えてもらっていたんだよ。
ジストニアによる痛みと
私だけの孤独なひとりぼっちの世界ではないということも。
あなたはblogを通しても、優しくケアしてくれてちゃんと立派な看護士さんでしたよ!!
blogに載せてくれた詩も、
手帳に書き写させてもらっていて、最近も手でなぞり眺めてました。
また、いつか会える日まで…まめさんは待っていてくれるかな？
もう走りまわっているかもしれないけれど
ご家族のもとで頑張った身体、気持ち休めて行ってね。
今は痛みから解放され楽になられた事と思います。
私もＣＲＰＳを発症してからまめさんのページを拝見させて頂き時には共感し時には励まされ元気をもらったり…
突然の訃報に驚いています。
ＳＣＳの事でアドバイスをもらったり
ありがとうございました。
痛みからの解放が死ってのはあまりにも残酷だと思います…
悲しいです…
パオはＳＲＰＳを根治に努めたいと思います。
ありがとうございました。
安らかにお休み下さい。
ご冥福を心よりお祈り致します。
ご家族のみなさまにどのような言葉
をかけてよいのか分かりません。
お力をおとさないでください。
まめさんがブログに戻ってこられる日を待っていたのに・・・
まめさんにはただただ「ありがとう」の気持ちでいっぱいです。
まめさん、天国で思いっきり走り回ってね。
絶対忘れないよ。
お父様もお辛いところ、お知らせ有難うございました。
ご冥福を心よりお祈りいたします。
小さな身体に大きな目，あふれるようなエネルギー。入院しながら，看護師になるため一生懸命勉強してた。あのまめさんが，もういらっしゃらないのですね。理不尽です。あまりに理不尽です。言葉が，みつかりません・・・。
私の息子が昨年交通事故に遭って今も闘病中なのですが、事故の直後は私の頭が変になりそうなくらい辛い思いをしました。
なのでまめさんを亡くされたご家族の心中を思うと言葉がありません。
まめさんが元気な頃僕のBlogにもコメントを頂いて、とても励まされました。
他にもこのブログで励まされた人は沢山いるのではないでしょうか。
ホントに素敵な娘さんでしたね。
息子は障害が残ってますが、まめさんに負けないくらい立派な大人に育てていかなくては！と改めて思いました。
まめさん！天国で見てて下さいね！
今までありがとう。
心よりご冥福をお祈りいたします。
私は今日になってまめさんが天国へ行ってしまわれたことを知りました。
私は一昨年、６年生のときに、担任のHK先生を通じてお世話になった者です。
今日、中学校にHK先生がこられました・・・
先生はﾋﾟﾝｸのサッカーﾎﾞｰﾙをまだ大事に持っておられるそうですよ。
きっといま、お空で、ﾋﾟﾝｸのサッカーﾎﾞｰﾙを蹴って、走り回っておられるんでしょうね。
そう願っています。
卒業式の日には、ﾒｯｾｰｼﾞと、「ともだち」の詩、本当に嬉しかったです！ありがとうございました。
直接お会いできなかったことが残念でなりませんが、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。
ご冥福をお祈りいたします。
昨日は、涙が出てとまりませんでした。
天国では
毎日笑い声だけは爆走
身体は良く動き
誰よりも爆裂キャラで
毎日を楽しんでいる
ことと思います。
まめさんには、色々教えられることがありました。
まめさん、だんだんね！
本当にありがとうございました。
私は、全身性ジストニアでも医学的にわからないタイプだそうです。お互いに、わかり合えることもあり、まめさんにたくさんの元気を貰いました。
あまりにも突然すぎて…まめさん、お空で普通の女の子になり、いっぱい飛び回っているでしょうね。
あまりにも突然すぎて、まとまりのないコメントでごめんなさいね。
病気で、仕事が出来なくて、、、
痛みで日常生活がままならなくて、、、
治療法も殆ど無いため、県外での治療を試したりして・・・。
少しでもある希望を捨てずにを生きている姿が、かっこよかったし、尊敬する先輩でした。
休職中、看護師として復帰する事を相談していて、何度も「死にたい」「まめさんと変わりたい」って言った事もあったけど、そんなひどいメールでも誠実に応えてくれて、病気があっても、障害があっても看護師になれるんだって思わせてくれた本当に頼りになって優しい人でした。
こんな私でも生きていていいんだって思わせてくれたのもまめさんでした。
なんでまめさんはそんなに他人に優しくなれるんですか？って聞いた事もありました。
その時は、プチちゃんは私の妹みたいな存在だからって言ってくれたのを覚えています。
なので、本当のお姉ちゃんのように慕っていました。
未だにまめさんが亡くなったと言う事が信じられません。
今の私があるのは、まめさんのおかげです。
今、職場復帰して約１ヶ月ですが、まめさんの分まで一人でも多くの患者さんに笑顔を届けたいです。
まめさんが青空の上で元気に走っているのを祈ります。
まめさん本当にありがとう。
最後に、ご冥福お祈りいたします。
最後に、まめちゃん、よく頑張ったね。お疲れ様。会えない事は淋しいけれど、青い空を思う存分駆け回ってね。
心からご冥福をお祈りいたします。
P.S:うまく気持ちが表わせません。ごめんなさい。
まめさんとはブログのコメントを通じ、度々メールもさせて頂きました。
まめさんとは違う病気でしたが、まめさんご自身が誰よりも人一倍頑張っておられたのに、メールをする度に『ミクさんは頑張ってる』といつも言って下さり、まめさんの優しい励ましを受け、とても勇気付けられていました。
若くして旅立たれましたが、まめさんは沢山の詞(ことば)を遺していかれました。その一言一言が私達の胸に生き続ける事と思います。
誰よりも輝いていた白衣の天使まめさん、天国から私達を見守っててね。
私は休日にたまたま深夜番組を観ていてまめさんの事を知りました。
どんなときも明るく前向きで負けず嫌いな性格と可愛らしい笑顔がとても印象的で心に残りました。
この先の人生で辛いこと苦しいことがあっても、まめさんの残してくれたこのブログやたくさんの詩を思い出して前向きに頑張っていきたいと思います。
心よりご冥福をお祈り致します。
自分と同い年の方であれほど前向きに頑張って生きようとするまめさんの姿を見て、前向きになれなかった自分も前を向いて生きて行こうという気持ちになれました。
これからのまめさんの事が気になってここにたどり着きました。まさかお亡くなりになるなんて思わなかったです。一度もお会いする事は出来ませんでしたが何故か涙が出てきました。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。
「少し良くなってきました！」
と、ブログが再開されることを楽しみにしていました。
何年前でしょう？まだ元気でいらっしゃった頃に、詩を書いてみたら？とメールを差し上げたら、もう書いていらっしゃいました。
感想まで述べさせていただいたりしました。
そして、詩集が完成し、合唱曲になり・・・どんどん夢を実現なさるその姿を、本当に尊敬していました。
きっと、もっといい作品を書かれただろうと思います。
ぼくの知り合いのペインクリニックのお医者さんが、まめさんのことを知り、今は名古屋から東京まで月に２回、新しい治療法の研究・勉強に通っていらっしゃいます。
まめさんの、今までの生き方は、本当にさまざまな人に大きな感動と影響を与えてきたと思います。
まめさん、万歳！
やすらかに！
やっとこちらに書き込む決意をしました。
まず、突然の訃報に接し、ご家族ご友人の皆様に
心よりお悔やみ申し上げます。
ブログのみでしたがお世話になりました。
まめさんの闘う仲間入りしたのは比較的日が浅い方ですが、
本当に勇気を頂きました、ありがとうございます。
普通の女の子の生活がしたいというまめさんの人生の
1/4をも占めた痛みや苦しみから解放されたんだよね。
ゆっくり休んでから、はしゃぎ回ってね。
本当に心からご冥福をお祈りしています。
まめさん、じゃまたね。
急な事に私自身、混乱と悲しみの中に居る
状態です、あれだけ力強く病と立ち向かっ
ていたあのまめさんがもう、あの真っ白な
雲の上に行ってしまったなんて、未だに
信じられない気持です。
まめさん、これからは、思いっきり痛みか
ら解放され、大好きな青い空、白い雲の上
で自由に走り回って下さい。
私はこれからもまめさんを忘れずに病に立
ち向かって行きます。
心からご冥福をお祈りします。
あの車椅子のホイールの絵のような青空と雲の上で笑顔でおられると信じています。
長い間の闘病を支えてこられたご家族の皆様、本当にご苦労様でした。
最後の更新あたりは、かなりおつらそうで心配してましたが…
更新を楽しみにちょこちょこ覗きにきていたのに…
命に関わらない病気だと思ってただけにショックです。
あんなに前向きでやりたいことがたくさんあったのにね…
まめさんのことはブログでしか知らなかったけど、
誰よりも前向きで優しくて他人の痛みがわかる、
素敵な女の子だと思ってます。
神様は残酷です。どうしてなんだろう…
あんな素敵なお嬢さん！どんな風に育て方をしたのですか!?まめちゃんはご家族の誇りですね。
私は、突然の訃報に涙が止まりません。
その体の想像絶する痛み、心の傷みは、その病と闘うまめちゃんにしか…分かりませんね。
力の限り懸命に前向きに頑張る姿に胸がゆさぶられました。
これまで必死に闘った分、必ずや完治して、人の何倍もお洒落に恋に幸せな時を過ごしてほしいと願っておりました。
人の傷みの分かるまめちゃんだからこそ、医療現場で同じ境遇で闘う人のケアができたはずなのに…。絶対に必要なまめちゃんだったのに…。残念でなりません。
色々と辛いこともあったと思いますが、ご家族の愛情の中で、まめちゃんは幸せだったと思います。
今頃は、激痛から解放され、懸命に生き、頑張ったことを神様に誰よりも誉められ、幸せに穏やかに過ごしていることでしょう。
まめさんに出会えた奇跡に感謝します。あのキラキラした笑顔を忘れません。
勝手ですが、まめちゃんの詩・楽譜・ドキュメンタリー番組、私のブログでも紹介させて下さい。
心より心よりご冥福をお祈りいたします。
※これからが、疲れや寂しさがドッと押しよせて心が押し潰されそうになるかもしれません。無理なさらないで、どうぞご自愛くださいませ。
長文大変失礼しました。お許し下さい<(_ _*)>。
私がCRPSになり、まめと知り合って、一年ちょっとでした。その間に電話やメールをして、勇気をもらいました。 ただ、この夏から、まめが、かなり体力的にも、精神的にもキツい感じが、ブログやメールから伝わってきて、連絡が遠のいてしまっていたことが残念です。
昨秋、「あやっぺ、あやっぺの電動車椅子ができたら、島根に来て、一緒に爆走しようね」と言ってたのを思い出します。
まめは、本当に頑張り屋さんでしたよね。頑張った分、今はゆっくりと、痛みから解放されていることを願います。
まめと、出逢えて、良かったです。本当にありがとう。
ビオラさんのお部屋から飛んできました。
まめさんとはビオラさんのお部屋でコメントを拝見したりしていましたのであまりにもショックでお言葉が出ません。
ブログは一生懸命、生きられた証です。
みんなの心の中でいつまでもまめさんは生きていらっしゃいます。
お父様、ご報告をみなさまに有難うございました。
心よりご冥福をお祈り致します。
合掌。
まめさんの言葉にいつも励まされ、たくさんのことを教えてもらいました。ここに来る前は後ろ向きな考えしか持てなかったのが、前を向くという気持ちを持てるようになりました。まめさんには感謝の気持ちでいっぱいです。
心よりご冥福をお祈りします
本当にお疲れ様でした
驚きと悲しみで言葉みつかりません
でも、ただ一言だけ
私は絶対にまめちゃんを忘れないからね
同じ病気
私はこれからも戦かっていかないといけないから、くじけそうになった時はここに勇気と頑張る力をもらいにくるかね
お父様
お知らせありがとうございました
心よりご冥福申し上げます
お願いです
ここは永遠に残してください
こんなバカな話があるかよっ！
どうしてこの世はこんなにも理不尽で不公平なのか！
いったいどれだけのものを奪えば気がすむのか！
それとも、苦しみから解放してやったとでも言いたいのか！
いくらそう叫んでも悪夢から覚めることは無いようですね。
このブログからも分かるように難病や障害と戦っておられる大勢の方々のためにも医療の進歩と社会環境の充実を願ってなりません。（願っているだけで事が解決するならなんの苦労もいらないのだが．．．）
一度もお会いしたこともなければ、ほんの一時間程度の番組を見ただけで、こんなことを言うのもなんですが、
まめさん、ほん～っとによくがんばりましたね。
あなたが残してくれたものは、人々の中でしっかりと根を張り、太い幹となって枝葉を広げ、やがて美しい花を咲かせるでしょう、そしてさらに多くの人々に心の果実を与えてくれるはずです。
これからは青い空を見上げるたび、まめさんのことを思い出し、甘えきった自分にカツを入れながら生きていこうと思います。
今では、普段起きていない時間にこの番組に出会った事は偶然ではない気がします。
まめさん、ありがとうございました。
涙が止まりません。
天国では、本当に痛みから解放されていますか？とても心配です。
まめさんの笑顔を忘れません。
生命の詩を忘れません。
心からご冥福をお祈りいたします。
お知らせ下さりありがとうございました。千葉県柏市のmi-事増田美奈子です。このところ毎日しょうちゃが夢に出て来ました。私は不安で不安で毎日本当に不安でした。そして、今日ブログを拝見し...叫んでしまいました。しょうちゃんは8/7の高周波のオペ後泣きながら私に電話をして来ました。『家に帰りたい。美奈ちゃん帰れるかな？』...と...『そんな所にいたらいけない、お家に帰ろうね』と...それが最後の会話になってしまいました。本当に無念です。しょうちゃんとは去年の9月に出会い、5月に会う事が出来ました。私達はすぐにうちとけ、前からの友達のように楽しい時間を過ごさせていただきました。本当に心から感謝致します。私にとってしょうちゃんは本当にすばらしい友達でした。お父様、お母様、しょうちゃんを産んで下さって本当に有難うございました。またこの出合いを私は一生忘れません。今頃は痛みからも解放されてきっと笑顔で大好きな空より私たちに笑顔を下さっていると思います。心より御冥福をお祈り致します。いつもこれからも私はしょうちゃんの思い出、そして沢山の励ましの言葉を胸にCRPSと闘い、生きて行きます。そして、しょうちゃんが、『美奈ちゃん島根に遊びに来てね』って行ってくれました。必ず島根に行きます。しょうちゃんが好きだった島根に...行きます。
本当に、本当に、しょうちゃん、今までよく頑張ったね。お疲れ様でした。ゆっくりと休んでね。...ありがとう。大好きだよ。しょうちゃん。
お父様をはじめご家族の皆様 心苦しい中、ご連絡をいただきありがとうございました。
だいじょうぶかなぁ～ 少しは元気になってきてるかなぁと 仲間と心配でならなかったこの1か月。
飛んでいくにはなかなかの距離・・・と躊躇していた自分が今更ながら悔しく思えています。
雨の中３人で握手ができたこと。お姉様を待たせながら、なかなか話が尽きなかったあの日のこと。 思い返せばいろいろなこと、とにかく前向きなまめちゃんの思い出がたくさん浮かんできます。
入院当初は相談や愚痴を聞いたり、応援メールも重くなるだろうからと、最後の方は何気ないメールで、少しでも気が和らいでいてくれたら…まぎれてくれたら…と送信していました。あたしが飛んでいければどんなにか良かったのに・・・
今は天国の空で、大きく羽ばたいていることでしょう。
同じCRPSを持つ者として、そして何より友人として、
今は本当に心から、祥子ちゃんの冥福をお祈り申し上げます。
そのうち島根で、まめちゃんの育った空気を直に感じて、青空を見上げたいなぁ、そう思います。
≪稲川 かすみ≫
まめさん、私を見つけてくれてありがとう。
あたたかい言葉をかけてくださったことをとても感謝しています。
私よりずっとずっとおつらい体なのにいつも前向きで
怠け者の私はいつも心を引き締めなきゃと元気をもらっていました。
まめさん、ほんとに今までありがとう。
心よりご冥福をお祈りします。
つい先程大阪関西テレビにでドキュメンタリー｢願いが叶うなら｣の放送があり、初めて祥子さんの事を知りました。テレビ見させて頂いてとても気になりました。頑張ってる祥子さんをみて今の自分に足りないものがたくさんあると勇気づけられ、これから祥子さん近づこう！一度お話してみたい！と思いながらテレビを見てたら最後に先月亡くなられましたとの文字が…。他の皆さんのように知人でもありませんし、祥子さんの事を知ったのもつい先程なんですが、知人が亡くなったぐらいのあまりのショックで祥子さんについて調べてたらここにたどり着けました。不思議？な事かもしれませんがホントに残念でなりません…。私なんかでも涙が枯れません。 ご冥福をお祈りします。
お父様ありがとうございます。いきなりの書き込み失礼しました。
つい先程大阪関西ﾃﾚﾋﾞにでﾄﾞｷｭﾒﾝﾀﾘｰ｢願いが叶うなら｣の放送があり､初めて祥子さんの事を知りました｡ﾃﾚﾋﾞ見させて頂いてとても気になりました｡頑張ってる祥子さんをみて今の自分に足りないものがたくさんあると勇気づけられ､これから祥子さん近づこう！一度お話してみたい！と思いながらﾃﾚﾋﾞを見てたら最後に先月亡くなられましたとの文字が…｡他の皆さんのように知人でもありませんし､祥子さんの事を知ったのもつい先程なんですが､知人が亡くなったぐらいのあまりのｼｮｯｸで祥子さんについて調べてたらここにたどり着けました｡不思議？な事かもしれませんがﾎﾝﾄに残念でなりません…｡私なんかでも涙が枯れません｡ ご冥福をお祈りします｡
お父様ありがとうございます｡いきなりの書き込み失礼しました｡
昨年、よく似た経緯で母を亡くしたものですから、たまりませんでした。
いたいの痛いのとんでった世界で、はしゃぎすぎて怪我をした母を始めとするお調子者達を、今はまめさんが優しく手当てしてくれている事でしょう。まさに天使です。
僕は、僕達は、忘れません。壮絶で美しい生が、そこにあった事を。その存在を。思い出す所か、忘れませんよ絶対に。
守りたいと思いました。助けてあげたいと。僕なんかじゃ祥子さんの苦しみはわかりませんが、でも孤独や優しさ故の苦しみは知っています。
僕も絵を詩を描いてます。今日、祥子さんに僕が見失ってた「絵を描く素晴らしさ」を教えられた。
ありがとうが言いたいです。
「ありがとう。」
多分、僕は社会の矛盾と醜さにこれからも抵抗し、その隙間にある微かな素晴らしさを愛して絵を描いて行くでしょう。
この先の未来どんな苦しい事があっても、僕は祥子さんの優しさが力になる気がしています。
僕がいつか死んでしまって、あの世へ旅だったならば一度は祥子さんと詩と絵の世間話を思いっ切り楽しくしてみたい。
そして、ありがとうを言いたいです。
ご冥福を祈ります。
生きる力をありがとう。
お父さまお母さま、お辛いですよね…無償の愛で育ててきたわが子が、こんなにも早く旅立ってしまうなんて…生まれてきた時には、こんなことになるなんて思ってもみませんでしたよね､､､ただ生きていてほしかった、ぎゅって抱きしめてそばにいれたら、普通の中の普通を味わえる人生を歩ませてあげたかったですよね…
そんなまめちゃんは小さな小さな体で、それこそ想像もできないくらい大きな病と向き合って、みんなに生きていく勇気や未来への希望を与えてくださいました！私の友人もわたしもその中の一人です。普通は『キセキ』なんだって｡｡｡そんな当たり前のことを、彼女に教えていただきました。
こんなにステキな子を、多くの方に愛される子を育んでくださったお父さんお母さん、お知らせくださりありがとうございました。かけがえのない彼女との出会いに、ただただ感謝しています。
そしてまめちゃん、本当によくがんばったね。そこから見える景色はどんなかな…空は青い？どんなお花が咲いてるの？そして、まめちゃんの人生、輝いていましたか…
突然の訃報に悔しくてなりません。
私もここに集まってこられた方たちみなさんも、まめちゃんに今までたくさんの勇気をもらったことと思います。
HPのたくさんの詩、どの詩もまめちゃんの温かい心を感じます。
今は痛みから解放されて、大好きな空に浮かぶ雲の上で思いっきり走り回ってることでしょうね。
まめちゃんありがとう。
心からご冥福をお祈りいたします。
しばらく ﾂﾗさを精一杯叫ぶブログになっていて まめちゃんの苦しみが伝わって来て 心配しておりました(u_u)
接点はありませんでしたが 私のように 離れたトコから 時に励まされ 時に応援して たくさんの方々が まめちゃんを見守っていたコトと思います
ホントに残念過ぎます
絡みは無くても ごめんなさい 涙が止まりません
ホントに キレイごとでは済まないココロのうち …
いっぱいい～っぱい吐き出して 良かったんだよ …
我慢できないコト いっぱいあったと思います …
自分の苦しみをココロの奥に隠して みんなに心配かけないように 笑顔や元気を届けようとしてたと 思います
まめちゃん。もう…我慢しなくていいんだよ
頑張り過ぎちゃったよね
いっぱい 両手広げて 自由に伸び伸び 走ったり スキップしたり 踊ったり 今まで出来なかったコトを 思いっきりやってね
お父様 お母様 …
お嬢様の嘆きも頑張りも 一日一日精一杯に生きた魂の叫びです
どうか このまま 残して下さい
出来れば ありのまま このブログの全てを 本に残して頂きたいと思います(u_u)
まめちゃん…今までありがとう
ゆっくり休んで下さいね
ご冥福を 御祈り致します
合掌
先ほどお父様からのお知らせを拝見させていただきました。
色々お話ししたことを思い出したり、頂いたメール何度も何度も読み返してるうちに涙がポロポロと出て止まらなくなったよ。兵庫で治療されている時なら近いから会いに行けない距離でもなかったのに入院中だったから行けなかったこと今凄く悔んでるよ。ご両親がお勧めだった奈良のI病院に来られたら、家も近い同じ病気で同じ病院ならといつも思ってました。
祥子さんなら心配しなくても天国でもたくさんお友達ができたでしょうね。
大空からご両親や姉妹
そして私達のことを見守っていてね
またいつかお会い出来るから
待っていてね
勇気をくれてありがとう
祥子さんの事知れて良かったです
祥子さんの存在や活動を知りました。
今日、有休を取り昨晩は久しぶりに夜更かしをしてもう寝ようと
テレビを消そうかと思った頃に、番組が始まり最後まで見ました。
番組の最後に先月、お亡くなりになったとの報に衝撃を受け、朝まで眠れませんでした。
自分はそのテレビ番組でしか祥子さんの病気の事や活動を知りませんし、それだけでこういうコメントをする事は軽率な行動かも知れません
ただ一言
心からご冥福をお祈りします。
天国でやりたかった事を思う存分やってください。
と言わせて下さい。
突然の訃報にただただびっくりし呆然と力が抜けた状態であります。
いつもブログを通して仲良くしてくださいました。
そして私自身もジストニアという同じ症状を発症しまして・・同じ病気で同じ苦しみを共に分け合いそして・・何度も何度もまめさんに勇気の言葉を頂きました。
ご自身のお痛みが辛いときでも詩や合唱で前向きに活動しておられた姿に何度も励まされなんと強いお方だろうと・・思っていました。
本当に悔しいです。悔しくて、悔しくて最期のまめちゃんのブログの更新の辛そうな様子が最期のブログのコメントだなんてまめちゃんらしくないって・・そう思っていたのに
に・・
もう一度ブログを読み返します。
私のブログのまめちゃんのブログの紹介文のところのまめちゃんのブログは人生の教科書みたいだって書きました。
本当にその通りだと今は思います。
どうかどうか安らかに・・。
痛みから解放されて、病気からも解放されて車椅子からも解放されて・・・痛いことのない世で自由に過ごしてくださいね。
ありがとう。ありがとう。ありがとう。
残念です。 悔しいです。とうとう一度もコメントのやり取りが出来ませんでした。
心残りです。力になれなくて、ごめんなさい。
しかし、痛みや苦しみから解放されたんだから･･･････。
残された 私たちが、あなたの礎を忘れず
これからも 戦いますよ！
ご家族のお気持ちを考えると辛いです。
心よりご冥福お祈りいたします。
CRSPと言う病名を知りました。
とても衝撃を受けました。
とても考えさせられました。
本当に…心からご冥福をお祈り致します。
残念でなりません。
ご冥福をお祈りします。
まめさんへ
がんばってるまめさん
おちゃめなまめさん
キュートなまめさん
いろんなまめさんが心の中にいます
これからもずっといます
本当にありがとう
ここへ辿りつきました
詩集は読んでいて
心がとても癒されました と同時に
その中に秘められた生きる力強さと素直で前向きな心に感動しました
その中でも
｢今の気持ち｣ ｢生｣ ｢大切なもの｣ ｢ありがとう｣は 特に好きな詩です。。
ありがとう(Y ＾ ＾ Y)
「普通の」男です。
そのことがたまらなく嫌になります。
まめさん、きっと天国というところには痛みなんてないよね。
まめさん、まめさん、
どうかどうか安らかに。
どうか、どうか。
人の何倍も努力をして休むことをしなかったまめちゃん、勉強も仕事も趣味もいつも全力投球だったね。 自分も辛いのに多くの友達の相談相手になって、まめちゃんに救われた人は本当に数え切れないよ。
まめちゃんと友達になれたこと、心から誇りに思います。 そしてまめちゃんから学ばせてもらったこと、これからの人生の教訓にします。 今は悲しみに押し潰されそうだけど、頑張って前を向いて歩いていくよ。 まめちゃんがそうしたように・・・。
まめちゃん、最後まで諦めずに本当によく頑張ったね。 いくら考えても納得できないけど、ただ1つ言えることは、もう痛くて辛い思いをしなくてもいいということ。 もう我慢しなくていいんだね。 元気いっぱいに走り回って、楽しそうに笑っているまめちゃんの姿が目に浮かびます。 まめちゃんと出会えた奇跡に心から感謝します。
ありがとう。 絶対また会おうね。
最後になりましたが、ご家族の皆様には心からお悔やみ申し上げます。 お気持ち、ご心労を考えると言葉が見つかりません。 悲しい気持ちは尽きないと思いますが、どうかどうかご無理なさらないようご自愛くださいませ。
まめちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。
藤田恵子
これからも、あの日の仲間たちはそれぞれの場で音を奏で続けます。そのとききっと、まめさんの「こころ」はそれぞれのこころと共鳴し、ともに音を奏でることでしょう。
まめさん、あなたの「こころ」は、あの日あのホールに集った仲間たちの音楽とともに、ずっと後の世まで受け継がれていくのです。
まめさんの訃報に接し、言いようのない思いの中にいます。が、わたしはせめてこれだけは信じたいのです。
お辛かったと思います。でもこのブログは多くの方々に勇気を与えたと思います。
また「患者の気持ち」についてとてもリアルに書かれていて、読者の方々にも気付かれる部分が多かったのではないでしょうか。
このブログ、できればずっと残していただきたいです。命の記録、身を呈してお示しくださった死生観をこのブログを通して未熟な私達が学びとることが、まめさんにとっての供養になるのではと感じております。
わたしも闘病経験が長いので患者の気持ちについては多少なりとも詳しいと思っておりますが、命にかかわる病ではないのでリアルな部分でまだまだ未知のところがございます。
これからじっくりと読ませていただきます。
あまりにも突然の訃報にただただ驚いています。
ご家族の皆様のご心痛はいかばかりかとおもうと、言葉もありません。
まめさんの前向きな姿勢にいつも励まされていました。兵庫の病院で初めてお会いしたときのまめさんの笑顔が忘れられません。これからもまめさんとの交流を続けていきたいと思っていただけに、残念です。
まめさんも今はすべての苦痛や苦しみから解放されて安らかに眠っておられることでしょう。元気に走り回っているまめさんと会えるのを楽しみにしながら、今までまめさんから貰ったたくさんの励ましや、まめさんの前向きな姿勢を胸に、頑張っていきます。
最後になりましたが、皆様もお辛く大変なときに、私たちの為にお知らせ下さったご家族の皆様のご配慮に心から感謝いたします。
これから寒い季節になっていきます。お体どうかご自愛ください。
本当にありがとうございました。
美味しいご飯を食べれてますか？
歌を唄っていますか？
大好きな景色が見えますか？
よく眠れていますか？
まだまだ、いっぱい。
もう、頑張らなくていいんだよ。
人の何倍も頑張ったんだから。
少し休もうね。
普通の女の子になっているんだよね、きっと。
痛みのない世界に行けて良かった。
良くないけど…悔しいけど…。
いっぱい頑張ったね。
私のブログにコメントをくれてから久しく…
何も力になれなくて、ごめんなさい。
私のほうが少し歳上だけど、同世代で、嬉しかったし、もっと、お話したかったな。
他愛もないお話もしたかったな。
いつも心に引っかかってたけど、かける言葉が見つからなくて。
色々考えて、皆様のブログから遠ざかってしまいました。
でも、コメントをくれた時に、いつか会いたいとお返事をした記憶があり、その気持ちは、ずっとありました。
まめちゃんの苦しみは、私の何倍も何倍も…
想像を絶するものだったと思います。
まめちゃんからもらったもの、抱えて生きていきます。
まめちゃん、ありがとう、お疲れさま。
貴方の軌跡が世の中を照らすことを信じています。
ご家族の皆様には、ご自慢のお嬢様、ご姉妹のことと思います。
心よりお悔やみ申し上げますとともに皆様のご健康をお祈り申し上げます。
信じられなくて、悲しくて受話器を持ったまま泣きました。
子どもたちが何があったのかと心配して尋ねます。
…まめさんが亡くなったと伝えると、やっぱり信じられない様子。
２年半前に、まめさんが書いた詩集をもらいましたね。まだ詩集が出版される前の、直筆のスケッチブックです。
子どもたちと読み返すと、ふと最後のページに３人の子たち一人一人にあてて詩のメッセ―ジがありました。
きっと、その時も読んでいたのでしょうが…。
長男が大声をあげて泣きました。長女も泣きました。
私も泣きました。肩を寄せて泣きました。
まめさん、葬儀場には貴女の写真や詩が飾ってあって、まるで個展でもあるかのようで、ひょっこり現れるんじゃないかって思いました。
合唱曲、初めて生で聴きました。素敵でしたよ。
貴女が旅立ったことを悲しむたくさんの人たち。
みんな貴女の生き様に引き寄せられてきたんですね。
まめさん、もう会えないなんて、今でも信じられないでいます。
お別れをしたはずなのに、私の心はずっとどんよりした靄がかかっているようで。
ごめんなさいね。こんなこと言ったら心配しちゃいますよね。
貴女は痛みから解放されてのびのびしていますか？
貴女と知り合ってちょうど３年でした。
車を運転してやってきた貴女。
うちのわんぱく息子と娘と２階で遊んでくれましたね。
半年の娘を抱っこしてくれましたね。
貴女は、とても若かったけど、生きることの重み！？を教えてもらったような気がします。
きれいごとではない部分も含めて…・
力いっぱい生き抜いたんですよね。
あれから、我が家の玄関にはまめさんの詩集が飾られています。
毎朝、小学校に行く長男が「祥子姉ちゃん、いってきま～す」って飛び出していくんですよ。
長女が手を合わせて「祥子ちゃん、行ってきます」って頭上げて、その後ろで１歳の二男が一緒にペコって頭下げてるの、天国から見てくれてますか？
まめさん、貴女に出会えて本当に良かった。
本当は寂しいけど、悲しくて涙がこぼれるけど、私たち家族はまめさんの分まで強く生きていきますね。
見ていてください。そして、子どもたちが空を見上げたら微笑んでくださいね。
だって、まめさんの笑顔が大好きだったから。
お父様、お母様、お姉様、妹様のご心痛を思うと、やりきれない気持ちになります。
どうか、お体ご自愛くださいませ。
私は今年のゴールデンウィークの事故がきっかけでCRPSに罹りました。
まめさんに比べればずっと軽症ですが、それでも何もしないのに痛みで冷や汗があふれ、あまりの痛みに息を呑み、そのうちあまりの緊張に気が遠くなる、その繰り返しの日々、しかし、見た目は「普通」なので、繰り返し説明しても、その症状について理解してもらえることはありません。
短い期間でしたが、気持ちが萎えたとき、まめさんのブログにお邪魔して、元気をいただいていました。
そして、突然やってきた、永遠のお別れ…。
わがままをいうなら、私の「心のよりどころ」を失ってしまい、残念です。
でも、誤解を恐れずに言わせていただくなら、残念ではありますが、これで、まめさんが痛みから解放されたこと、「よかったね」と、そして「お疲れさま」と声をかけさせていただきたいと思います。
まめさんが、長い間、闘い続けたこと、その日々が、ブログでのまめさんの明るい言葉とは裏腹に私の想像を絶する日々であったことをお察ししますと、決して、暗い出来事ではないと思いたいです。
出来る限り明るく、やさしく、見送って差し上げたいと思います。
ご家族の皆さま、
まめさんとご一緒に闘ってこられた今までにつきまして、本当にお疲れさまでした。
どうかご自愛していただき、まめさんがみなさんを心配せずに、いつも安らかな気持ちでいられるように、これからの日々をお過ごしください。
時間は時には残酷なもので、まめさんと過ごした日々は確実に過去のものとして過ぎ去っていきます。
しかし、やがてはきっと残酷に思える刻々と流れ過ぎ去ってゆく時間が、ご家族の心を癒してくれると、浅はかな考えかも知れませんが、そのように私は思っています。
また、そうあって欲しいとお祈りしております
。
最後にもう一度…。
まめさん、今まで、どうもありがとう。
発症したばかりのとき、まめさんの状況を知らないまま、CRPSについて教えて欲しいとこのブログに書き込み、その返事が遅いと文句を言ってしまいました。あのときは申し訳ありませんでした。
私の無遠慮に投げつけた質問とその文句にもまめさんは丁寧にやさしく答えて下さいましたね。
まめさんの言葉に私は気を取り直し、今も何とか頑張っています。
まめさんのブログの再開を待ちながら、自分の症状に向き合ってきました。
もう、まめさんに甘えることができなくなりましたが、まめさんが真剣に生きたこと、その姿勢を忘れず、日々大切に生きていきます。
そして、これからは気持ちがこの症状で滅入ったときは、心の中でまめさんに語りかけたいと思います。
本当にお疲れさまでした。
心からご冥福をお祈りいたします。
走ってますか？
笑ってますか？
もしかして、｢看護｣のお仕事なんか、早速はじめちゃったりして…。
私は、なんだかまだ違和感があります。
もしかして、Blog更新されているのでは？なんて思ったり…。
でもね、まめさんの｢積極性｣だけは引き継ごうと、外来の受診、がんばってます。
主治医に今まできけなかったこと・お願いできなかったこと、勇気を出して話しています。
私も元ナース。絶対に仕事には戻りたいですからね！！
違う病気ですが似ているところも多い病気。いつもいつもBlog読んで勇気をもらっていました。
がんばります！！
前回は、あんまりにも慌ててHN残さず大変失礼いたしました。
１週間ほど前の夜中、はじめてドキュメントをみてマメさんのことを知りました。当時、生きる意欲を失い、また体調不良から会社を休んでいた私に、このドキュメントのなかでのマメさんの前向きな姿勢や活動などに感銘を受けるとともに自分が恥ずかしく思えました。番組終了間際のテロップ
でマメさんの死去を知ったときこれ以上ない喪失感を味わいました。
もう私としてマメさんにできることはありません。ただ、マメさんの死を無駄にはしないと心に強く感じています。もしも願いがかなうなら～、ごくごく人として女性として普通にただ生きていくことを望みそれが叶えられなかった彼女の無念やそれまでの多くの苦労を考えれば、私や私達のそれは比べようも無いくらい恵まれたものでありますから、なんということもありません。健常者であることに感謝し、毎日を前向きに歩み続けていくことがマメさんの想いを無駄にしないことだと思っています。
今日、まめちゃんが亡くなったことを知りました。
早く気づけなくてごめんね。
今だに信じられません。
もっとたくさん話したかった、もっといろんな場所に一緒に行きたかった。
まめちゃんにはたくさんのことを教えてもらいました。
絶対忘れないよ。
まめちゃん本当にお疲れ様でした。
まだあなたが亡くなった
とゆう実感がありません。
blogで『私頑張ってるよ』
ってゆう更新があるんじゃ
ないかって…
私がＣＲＰＳになって
ペインの先生から
同じ看護師で、歳も１つ違いで
痛みと闘ってる子がいる
と教えてもらい、それから
３年経ちました。
私も看護師として
働くのが夢でやっと
実現したと思った矢先に
医療事故に、、
短大も辞めさせられ
看護師も続けられなくなった時
まめさんにメールをしたの
覚えていますか？
私はまめさんの言葉で
今日まで頑張ることが
出来ました。
薬を服用しながら、妊娠し
今年元気な女の子が
生まれました
と、まめさんに伝えた時
まめさんの『本当におめでとう』
が凄く嬉しかったです。
まめさんに出来れば
お会いしたかった。
いっぱいいっぱい
話したかった
これからはまめさんに
相談やお話する時
空に話しますね
聞いてくれるかな??
御家族の方々
まめさんは皆に
勇気と元気をくれました
自慢の娘さん、姉妹
だったと思います
お体ご自愛ください
まめさんを生んで、ずっと支えてくださった御家族の方に、心からお礼を申し上げます。
まめさんへ
８月に更新が止まってから、ずっと気になっていました。
お父様によって久々に更新されたお知らせを読んでも、実感がわかなくて、とても辛くて、ここへ書き込んだら「お別れを言いに来た」みたいになるのではと思い、なかなか書き込みに来れませんでした。
でも皆さんのコメントはずっと読ませていただいていました。
まめさんは、やっぱり皆さんの心の支えになっていて、以前もこれからも、本物のナースなんだね。
まめさんより年上なのに、本当に頼りなくて、自分が情けなくなります。
まめさんともうお話できなくなって、本当に辛いけど、まめさんが何年も闘ってきた辛さに比べたら、もっとしっかりしなくちゃと、今は思います。
まめさん、今は痛みや不自由から開放されて、ゆっくり色んなことを考えているのかな。
それとも立ち止まるのは性に合わなくて、もう天国でナースをしているのかな。
今でもまだ、信じられないけど、実感もわかないけど、今までもこれからも、ずっとお友達でいてください。
私もいつか、同じ世界に行きます。
その時にまめさんに笑われないように、私も強く、…まめさんほど強くはなれないけど、それでも強く生きてゆくよ。
1年ちょっとだったけど、私とお話してくれて、優しさや勇気をくれて、
本当にありがとう まめさん。
個人的にですが私は彼女の死を無駄にはしません、彼女の詩を部屋に貼らせて頂き勇気をわけてもらっています、私の中では彼女はずっと生き続けるのです。
ここのブログもできれば消さないで欲しいです、毎晩見て勇気を頂いています。
最後にご家族の方、心からお悔やみ申しあげます。
私は先日放送されたドキュメンタリーで、まめさんの事を知りました。
私自身、全く違う病気を持っております。
私の病気などは、まめさんの症状から比べれば
たいしたものではないのですが
その病気が判明したときは、酷く落ち込みました。
「普通になりたい」
この気持ちがよくわかります。
今日、ここにコメントさせていただいたのは
ご家族、特にご両親へお伝えしたいことがあったからです。
私が心臓の手術しなくてはならないと分かったとき
うちの母親は「こんな体に産んでごめんね」と言いました。
私は、その言葉がすごくショックで泣きそうになりました。
生まれてきたことには、感謝こそすれど
そんな風には思ったことが無かったからです。
親というものは、責任を感じすぎるものです。
これからもお体をご自愛下さい。
まめさんも絶対にそれを願っていると思います。
RSD CRSPを検索していて
まめさんのブログにたどりついてからは
時々きていました
とても信じられない気持ちです
まめさんの痛みがなくなっていますように
まめさんさんから沢山元気をもらっていました ありがとうございます
まめさんが歩けるようになっていますように まめさんのご冥福を心よりお祈り
いたします 突然の書き込み失礼いたしました
自分も高校初めくらいにとても精神的に苦痛な体になってしまい
原因がわからず今も治ってません。
まめさんがあんな大変で辛い状況なのに
頑張り続けているのを見たら
最後までテレビから終わるまで離れられませんでした。
俺も周りにどんな目で見られようと
最後まで自分なりに生き抜いてみせようと思います。
俺の事を最後まで見守ってくれたおばあちゃんも最近天国に行ってしまいました。
俺もおばあちゃんは天国でいつもみたいに笑顔で過ごしていると思います。
まめさん。お幸せに。
あとから、「あけみ＠魔女さん」も行ったので、とりあえず2人で痛みの無い世界を満喫してください。泣いたりしたらだめだよ、からず笑顔で！ ね。
ご冥福をお祈りします。
勝手なお願いだとは思いますが、他の書き込みにもありましたが、
できましたら、このブログ、ず～っと閉じないで、ぼくたちに開いて置いていただけると、ありがたいです。
ぼくは朝晩、まめさんとひとことお話ししていますが、ここに来ると、本当にお会いしているような気持ちになります。
ＣＲＳＰのみなさんのためにも、
また、ＣＲＳＰの患者さんを助けようと戦っていらっしゃるお医者様のためにも、
また、ＣＲＳＰではなくてもまめさんに勇気をもらったぼくたちのためにも。
よろしくお願いいたします。
…まめちゃん、おひさしぶり…
なかなか現実として受け止められず、なかなか、ここに書き込めませんでした。今ころの書き込みです。
また正直、この1年くらい頑張ってて、でもきっと辛いだろうと思い、なかなかここのブログを見にこれませんでした。ごめんね。ずっと最後までしっかりリアルタイムで読んでおくべきだった…。
自分、正直、何もしてあげれませんでしたね。。何かの役に立ちたかったですが。。
お会いできたのが約三年前、約二年前のお見舞いが結局最後になっちゃっいました。思い出すたびに悔しいし、悲しいです。
最初にお見舞いに行かせて貰ったとき、治療のお話を詳しく教えてもらったり、いろいろお話させてもらって。
（ご家族の方もお話させて貰って有難うございました。）
治療案も提示させてもらったけど、なかなか難しかったですよね。そして試験勉強の本がいっぱい・・・ホント頑張られて、遠くに試験に受けにいかれて・・・自分も沢山励まされたのを今での最近のように思い出されます。
東京でのお見舞い、最後にいけた夏、なにか体調がよくなるような話をしたかったけど何も言えず、あまり話せなかった。もっと話できればよかったな。
本当に、やっぱり悔しいです。
本当に本当に…ずっと頑張り続けられた まめちゃん。
地元に戻られて、辛い思いをブログで読んだ時、涙が止まらなかった時もあったけど（で、コメントできなかった）、そんな困難も乗り越えて、本当に切望されてたお仕事もされて… 本当に偉い、頭が下がる思いでした。
いっぱい、私自身が励まされてました。
いっぱいいっぱい、耐えて頑張った まめちゃん…今は本当にゆっくり休んで下さい…
すみません、時間おいて書き込んでもまとまらなくて・・・
もっと早期治療ができて、もっと効く治療がでて、もっと病気のことを世間一般の方も知ってもらって、病気があっても前より過ごしやすいように、、そうできたらって思います。何か少しでもできたら、まめちゃんに報告したいです。・・ ・・・
また良かったら、できたら、コメントさせて下さい。
最後になりますが、
お父様、ご家族のみなさま、
心からご冥福をお祈り申し上げます。
お疲れ様m(_ _)m
有難う(;_;)
私も
まめさんと年齢も近く
闘病生活は６年過ぎ
同じ病気です。
ブログ拝見しました。
なぜ
そんなに早く
行ってしまったんですか…。
私は
私に関わる周りの人達すべてが
私の為にしてくれることに、愛情に、優しさに
自身が未熟過ぎて気付かず、
私は自分だけが痛みに耐えて自分ばかり
頑張っていると思っていました。
こんなに頑張ってるのにﾜｶｯﾃﾓﾗｴﾅｲと思っていました。
ある時、
今までよく頑張ってきたね、
痛くても頑張っていることを
ちゃんと知っているよ。
と
言ってもらえた時、
とてもうれしかったです。涙がでました。
肩の荷がおりた気がしました。
自分が我慢してきた事も
これから我慢しないといけない事も
自分が
こんなに使いものにならない人間でも
生きていてもいいと思えました。
病気の事は今はまだ
自分の中で 解決できていません。
この先、何年後に
自分がもう治らない病気だと本当に受け入れて
自身を心から好きになれるとは
思いません。
ちょっとした事で
挫折すると思います。
悔しくて
悲しくて泣いてしまうと思います。
でも、私は絶対に
親より先にに死にません。
今より
悲しい思いはさせないと心に誓いました。
まめさん、よく頑張りましたね。
すごくよくわかるよ。
すごく頑張ってきたね。
そして、
みんな頑張ってたことちゃんと知ってるよ。
だから、あなたのぶんも私が
生きて痛みと闘っていきます。
あなたのぶんまで幸せになります。
私が何十年先に行くまで
ゆっくり天国で休んでください。
まめちゃんのブログ、最初から読み返しています。泣いたり笑ったり大変です。
これだけたくさんのブログが更新されてる中、こんなに意味ある、深い、胸に響くブログはそうはないでしょう。
★になっても、まめちゃんは、これからもたくさんの人を照らすのでしょうね。
もう何も心配しないで、自分の思い通りに大好きな空を飛び回って下さいね。
安らかに安らかに…。
お疲れ様でしたm(__)m
名が一緒ということ、仕事が一緒ということ、絵を描くことが好きということ、いろんな点でまめさんと私には共通点がありました。なんとなく親近感をおぼえ、いつかまめさん本人に会えればと思っていました。
まめさんとお話をすることはできませんが、このブログが開いているうちにまめさんのこれまでをしっかりを感じておきたいと思います。
ご冥福をお祈りします。
祥子ちゃん 冗談でしょ
早く
「冗談だったんだ」って書き込みしてよ
毎日 毎日 観てるんだから（涙）
意地悪しないでよ
そうじゃないと神様なんて信じない
更新してよ
しばらくお休みって書いたでしょ
永遠なんて書いてないし
お願い 祥子ちゃん
祥子ちゃんは星になってなってよね
しっかり大好きな島根にいるよね
だから だから だから
今はただ、お嬢様のご冥福をお祈りするばかりです。何か一言お礼を申し上げたいと思い、コメントを書き込ませて頂きました。本当にありがとうございました。
空はとてもきれいなピンクに染まっていました。夕焼け空を眺めながら娘がつぶやきました。
「祥子姉ちゃんがお空で絵を描いてる！」
そう、絵を描くことが好きだったまめさんが思いっきり大きな空というキャンパスに空色とピンクを重ねて描いたかのようでした。
空は素敵な色に染まっていました。
娘は車の窓を開けてありったけの声で叫びます。
「祥子姉ちゃ～ん！きれいだよ～！
見てるからね～！ ありがとう～～！！」
聞きながら笑ってたでしょうね。
まめさんの好きな空…
そちらは楽しいですか？いっぱい好きなことできていますか？
まめさんの笑顔が浮かんできます。
でもやっぱり…
やっぱり 貴女に会いたいです。
前に一度亡くなられた事知ってお悔やみのコメントを書き込んだものでございます。
先日、お知り合いの方から「もし願いが叶うなら」見ました。映っていたのはイキイキとした、まめさんそして、苦しそうなまめさん…
ぜひご存命の時に「ありがとうございます」と伝えたかったです。
まめさんの書かれた詞がご自身だけでなく、同じ病気で苦しむ私を含め沢山の方に、感動を与えてくれました。そして何より、勇気と元気をもらいました。
今でも「涙」を読むと涙が込み上げて来て、でもそれが勇気・自信を与えてくれます。
「社会」を読めば、焦る事はない…一息つけて、真面目に生きてるだけで素晴らしい事なんだって
思います。
心中もお察しせず無礼なコメントをお許し下さい。
ただＣＲＰＳでブログをされてる方で１番年も近く（私は19です）共感することも多々あり。アドバイスも頂いた事があるので、複雑な心境で…
一度ちゃんとお礼を伝えなければとおもいコメント致しました。
「まめさんへ
詞の中から沢山の勇気をありがとう。もちろんドキュメンタリーからも、まめさんの一生懸命さから、パオも負けてはいられないって思いました。
これからは、空から痛みの解放された身体でＣＲＰＳ患者を見守っていてください。本当にありがとうございました」
長々と申し訳ありませんでした。
まめさんのブログを見て妹も必死で戦っていました。
共感する事も多々あったと思います。
今はまめさんも痛みから解放され安らかに眠っている事でしょう。
心からご冥福をお祈り致します。
まめさんがいなくなってしまっても次の日は普通にやってきて過ぎていき、また次の日がくる、世間は何事もなかったように動き毎日が過ぎていきはや一月経ってしまいました。こうやって月日はながれるんです
ね。
ただただ寂しい、そう感じています。
長い事ブログにこれなくてごめんね・・・
久々にしょうこちゃんどうしてるかな・・・と思ってきてみたら。
お父様からのお知らせ読んで愕然としました。
冗談だと思いたくて、頭の中を整理するのにかなりの時間が必要でした。
何度来ても同じだった。あなたは天使になってしまったのですね・・・・
しょうこちゃん・・・しょうこちゃんが高校生の頃からの付き合いだったよね。
きっかけは私のサイトに来てくれたんだよね。
それから、メールのやり取りするようになって・・・
あなたは、看護師さんに絶対なるんだって、
夢に向かって、一歩一歩頑張てた。
人一倍努力して念願の看護師さんになって、「頑張って看護師やってます！」と、しょうこちゃんからのメール。
今も大切にしてます。
辛い治療にも耐えてたよね。
想像絶する治療だったと思います。
よく頑張ったね。
しょうこちゃん・・・
今はもう、辛くないよね。
自由に色んなことできてるよね。
でも、もう一度しょうこちゃんと話がしたい。
たわいもない話がしたい。
もう、それも叶わないのですか？
しょうこちゃん。あなたがいないなんて思いたくないです。
私は帝京大学に通う４年の星野と申します。
突然のお知らせに驚いています。
私は大学で合唱部に所属していて、そこで西島さんの詩に出会いました。
｢そら｣｢おひさま｣｢道｣｢ありがとう｣の｢４つのポエム｣という曲集に出会ったのがきっかけで、ブログを読ませていただいていました。
祥子さんの書いた前向きな詩に、私たち合唱部員自身もたくさん元気をもらっています。
実はこの曲集は今年の演奏会で歌わせていただきます。
学生の合唱で決してうまい団体ではないのですが、大切に大切に歌っていきたいと思います。
もしご都合が合うのなら、ご家族の方に来ていただけると嬉しいです。
１２月６日に築地の朝日ホールで行います。
もしよろしければアドレスにご連絡くだされば、詳細とチケットをお送りします。
ご家族の方にどのようにしたら連絡が取れるのかわからなかったので、このような形を取りました。
そのため、ご家族の方に伝われば、掲載していただかなくても構わないです。
こういったことをするのは初めてなので、失礼な点があったら申し訳ありません。
私たちの声が天国の西島さんに届きますように。
まず・・・本当に本当にお疲れ様でした。
私がまめさんの事を知ったのはやはりドキュメンタリー番組でした。
その詩の内容にすぐに引き込まれました。
その世界に引き込まれていきました。
そして何よりまめさんの強さに。
私も病気は違いますが今年に入って大病を患いました。
何で私なの？そう思ったことも何度もあります。
今でも不安に押しつぶされそうになることがあります。
でも、まめさんの詩が、このブログのひとつひとつの言葉が。
私に元気をくれました。勇気をくれました。
まめさんが今まで頑張ってきたこと、苦しんできたこと。
想像がつかないくらいに辛かったと思います。
何日かかけてブログを最初から最後まで読ませて頂きました。
何度も涙しながらひとつひとつを読みました。
今はただ・・・ただ・・・空の上で痛みのない世界で笑顔でいられていますように。
最後に、お父様お母様お姉様妹様・・・。
どんなにお力を落としていることかと思います。
これから寒くもなりますし、どうかどうかご自愛ください。
まめさん・・・本当にお疲れ様でした。
心からご冥福をお祈り致します。
お父様、おつらい中、お知らせいただきまして、本当にありがとうございます。心よりお悔やみ申し上げます。
この記事の更新までも、毎日訪問していて、更新があった時、「あ、まめさん、久しぶりに更新！！」と喜んで読んだ時…あまりにもショックで、何が起こったのか理解するまでに、かなりの時間がかかりました。そのあと、コメントをしたものの、送信できなかったのか、届かなかったようです。
今日、やっと、ｂｌｏｇで知り合った方から送っていただいた、まめさんの「もしも願いがかなうなら」のＤＶＤを観ました。
お顔も声も知らず、ただ、ＣＲＰＳかも、とわかった時から、ｂｌｏｇを読ませていただき、ずっと励まされていました。知らないけど、知っている。ステキな方だと思っていたあなたは、テレビの中でも、やっぱりステキでした。
ＣＲＰＳ、私は交通事故で発症しました。まめさんに比べたら、まだまだ軽いんだと思います。でも、痛いし、つらいです。ありがたいことに、仕事もしています。でも、大変です。「やめようか」とか「休もうか」とか、くじけそうにもなります。
そんな中、まめさんや同じＣＲＰＳの方ががんばっていることが、私には支えになっています。
これからも、私の中でも、まめさんは生き続けます。
「４つのポエム」購入しました。ステキな詩とメロディーです。私も歌が大好きです。この歌を、生で聞いてみたいので、合唱をされている方にも、話してみようと思います。
直接、お話ができなかったこと、今となっては悔しい限りです。松江は、何度か行ったことがあるので、調子がいいときに、まめさんの大好きな松江に、寄らせてもらおうと思っています。
ご家族の皆様、祥子さんというステキなお嬢さんに、救われている人はたくさんいます。ＣＲＰＳは、難しい病気です。今、闘っている私達も、これから闘う人達のためにも、祥子さんの足跡は、ずっと残していただきたいです。わがままを申し上げているのは、重々、わかっております。これからも、ｂｌｏｇやＨＰでまめさんにお会いできることを、お許しいただけたらと思います。
御冥福を、心よりお祈り申し上げます。
お空で笑顔で過ごされていることでしょう。
たくさんのことを教えてくださりありがとうございました。
またね。
またね、だからね。
毎日覗いてしまいます。。
祥子ちゃん
同じ病気の私だけど
何となくもうすぐ祥子ちゃんに
会えるような気がするよ
その時は今まで同様に仲良くしてね