看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年08月13日

生きている意味

今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。

みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。

先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。

これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。

今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。

世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。

どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。

私はただ普通に生きたいだけなのに。

ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。

現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。

普通の24歳の女の子になりたいよ。

こんな体で生きていくのは、つらすぎる。

私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。

悲しくてピーピー泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりワーワー泣くのです。

正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。

眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。

他のことは何も考えられない。

痛い、辛い、苦しい…。

いつまで続くの?いつになったら終わりがくるの?

この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。

でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。

どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。

逃げられない…。

病気はどうして私を選んだの?

病気になった意味ってなに?

こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに?

闘病はきれいごとじゃ済まされない。

むしろ、血ヘドがでるくらい辛いんだ。

寝たきりの人生に、何の意味があるのですか?

生かされている意味ってなんですか?

命があれば、それだけでいいのですか?

分からない…分からないよ。


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posted by まめ at 02:40| Comment(31) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんにちは!
大変みたいだね!確かに生きる意味ってなんだろうって思う時があるよね!
僕も高齢者や障害者のリハをしている時思う時が有るんだけど、やっぱこれ以上は無理かな・・・って思えるレベルの人はいるんだよね・・・!でも、自分の為だからってがんばっている。年齢的にもあと5〜10年ぐらいしか生きられないと思えるけど・・・。
見てて思ったのは、きついこと苦しい思いをしても頑張れるのは、楽しいことや嬉しいことがあるからじゃないかな??
まめちゃんは今が一番底辺にいるから、これから楽しいことや嬉しいことがたくさん待っているんじゃないの???
頑張ってるのは分かってるし、同じ痛みがないから本当にまめちゃんのことを理解するのは難しいかもしれないけど、今を乗り切れるように頑張って!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年08月14日 09:29

私も何年も原因が
わからず痛みに苦しみ
CRPSと線維筋痛症を
併せて発病しました

だからその痛み
痛い程わかります
私もまだ高校生です
普通に学校に行きたい…

少しでも痛みは
わかるので愚痴など
何でも
よかったらメール
下さい
Posted by at 2009年08月14日 10:35
気持ち、解るよ。
私も何度も「生きている意味」を考えながら生きてきました。
数年前に自殺したいと思ったことが有りました。
その時、察知して止めたのは妹でした。
皆に支えて貰うばかりで、お返しも出来ない、医療費もかさみ、元気になれる当てもない、それでも生きている、
私などこの世からいなくなった方が、良い。
社会の邪魔者、厄介物、
自分の存在をそう思いました。
でも、私は生きています。
「生きている」それだけですが、それに価値が有る、そう思う事にしました。
私は20歳からいろんな病気を増やし続けていますが、入退院を繰り返し、沢山の闘病仲間がいました。
私よりもずっと若い人を見送りました。
「生きたい」「死にたくない」
必死に闘病をしても生きることすら許されない、そういう人たちです。
彼らのことを思うと、こうして生かして戴いていることに感謝すべきなのかな、そう思う、そう自分に言い聞かせる、
そうしながら、私は生きてきた。
生きていれば、きっと出口は見つかる、そう信じて。
死んでしまえば、出口は見つからない、
そう自分に言い聞かせて生きてきた。
その挙句、CRPSを発症してしまった。
「え〜〜〜」と悲しくなりました。

生きるとは、『挑戦し続けること』逃げない。
私はそう自分に言い聞かせています。

慰めではなく、私の色々を書かせて戴きました。

こんなこと、ここへ書いていいかな、いけないかな、
最近、まめさんのブログを拝見していて、何度もコメントを書き始めて、辞めていました。
適切な言葉が見つからない、私の気持ちを上手に文章に書けない、そう思っていました。
それは今日も同じです。
ですが、まめさんのこと、北九州の空から見守っています。何もしてあげることが出来ないビオラですが、ごめんね。

長々とわけのわからないことを書いてしまいました。

失礼致しました。
Posted by ビオラ at 2009年08月14日 13:34
気持ちが落ち込んでいるみたいだね。

こすもも以前は痛みが激しくて、足を切断したいと考えたこともありました。
刃物でえぐられるような痛みが続いて眠れないときもあったよ。

でもね、そのときから8年が経った今は、痛み方が楽になって、足が付いてて良かったって思うんだ。
今はね、一見すると普通の人に見えるんだよ(笑)

こすもが思うに、まめちゃんには心配してくれる家族がいて、経済的にもバックアップしてくれているでしょう?
入退院のときも必ず誰かが付いてきてくれるんじゃないかな?
とても幸せなことだと思うよ。

こすもが嫌いになるかも知れないけれど、まめちゃんのために、思い切って書きますね。

たぶん、痛みはどこまでも追いかけてくると思います(こすもも同じです)。

人は永遠でもないし、不変でもないと思うよ。
必ず死が訪れるし、病気や怪我をするよ。

生きている意味が何なのか、分からなくなることは、みんな誰でもあると思うよ。

寝たきりの人生にならないように、自分も努力することが大事だね。

確かに、人は一人では生きていけないから、他人に支えられて生かされているのだけれど、生かされているだけじゃなく、自ら生きていこう^^

劣等感を持っていない人も、きっといない。
健康な人と自分を比べても、他人は他人、自分は自分だね。
今の自分にできることを探してみよう^^

まめちゃんに今、必要なことは、ネガティブ思考をやめること。。。
もっと自分を大切に思うこと。。。
今のまめちゃんは8年前のこすもと同じかな。
がんばれ。まめちゃん。
Posted by こすも at 2009年08月14日 14:00
生きている意味...か...mi-もこの8年間で3回自殺未遂をしたよ。なんせ、mi-をこんな身体にしたきっかけを作った旦那が逃げて逃げてね...『離婚してくれ』って何度も言われて、でも大事な娘もいたし、その都度どうしていいのかわからなくて、どうしたらこの男に分からせる事が出来るだろう...どうしたらこの男にこの痛みをわからせようってそんな事ばかり考えて来たよ。mi-のお母さんも当時は『あんなに反対した男と一緒になったんだから弱音は聞かないわよ』ってはっきり言われて、実家には帰れないし、もちろん姑は私も悪ふざけをしていたって思って私のせいになっていたからね。ホントどん底だったよ。足は階段をのぼるのも辛いし、けど見た目普通だし...左足内膝からどんどん痛みは上下してくるし、そしてある時吐き出すようになって鬱になって...足も切断してくれって先生に頼んだ。けど、CRPSって言うのは足が例えばそこになくても痛みは記憶として残っててそこに足があるのと同じように痛い...って聞いてね。どうすればって本当に思った。けど、去年、身体への進行がみられ家族はまとまった。家族みんなで立ち向かって行こうと心に決めた。生きている意味がなんなのかわからないけど、ただ一つ言えるのは...生きていれば悲しみも、怒りも、楽しい事も、たーくさんあるんだ。これはなぐさめでもなんでもないよ。気持ちは同じだからね。まめちゃんの痛みのレベルはmi-よりはるかに上を行っている。けど、闘う気持ちは一緒だから...mi-もなに一つとして楽しい事なんてないって思ってたから。旦那は逃げてる、育児しながらなんども夜ひざを抱えて泣いた。そう言う時の自分って全然笑えないんだよね。娘が産まれて始めて歩いた...その時でさえmi-の表情は硬かった。あれから8年...今mi-は笑っているよ。どんな時もへらへらして笑っている。去年、旦那や、姑からの謝罪から少しずつ自分取り戻して行って...今はちょっとの事でも笑う自分がいる。両手のアロデニアが少しずつ出て来て『この先娘と旦那と手もつなげなくなる時が来るのかな』って不安だけど、でもへらへらしちゃうんだよね。じゃないと、自分を見失いそうでね...まめちゃん、今を乗り越えれば笑顔を取り戻せるとmi-は信じてるし、柏の空からいつも思ってるし、mi-の笑顔を送っています。
Posted by mi- at 2009年08月14日 19:42
わたしの勝手を言っちゃえば、生きててほしい。
この間の心配メールうれしかったよ☆
Posted by まよ at 2009年08月14日 20:47
沢山のレスを読む時間が長いほど大変かもしれないけれど、
>今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。
これも最初にまめさんと出会った時から、重々承知だけど、まめさんのこと大好きだから、もうちょっとだけ書き込みさせてくださいね。
私はいつも、今のまめさんには伝わらなくても、5年後・10年後のまめさんには必ず伝わると思って、メッセージ書き込んでます。
まめさんの心境が、5年後・10年後には絶対変わっていると思っているからです。

>世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。

まめさんの体の痛みは私にはどうしても体感出来ないけれど、この気持ちは私も若い頃(ちょっと今も?)、味わった事があるなぁ。
努力しても社会に受け入れられないことに焦っていて、年相応に青春していない自分が嫌で、周りの人は充実した毎日をどんどん送っている気がして…。
だから、焦って焦って、今はその焦って苦しんでいた時間を、せめてマイペースな気持ちで過ごしていたら、と今は後悔しています。
まめさんには、後悔はして欲しくないので、どうか焦らず、自分のペースで生きていってほしいな。

「ありふれた幸せ」について、考え出したら苦しくなるので、あまり考えない方がいいです。
人の数だけ人の生き方があると私は最近、やっと思い始めました。
例えば、健康体で早く恋しても、その人達が全員幸せになれるという事ではないのと一緒で…。

>私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。

辛い時は、泣くのが自然だし、強くふるまう必要はないと思います。
泣く事が心から疲れてくる時、そんなターニングポイントが、まめさんにもきっと来ると思います。

まめさんが、生きていて、命があれば、私は嬉しいですし、まめさんがいなくなったら私や周りの人は、とても悲しむと思います。
これが一番、いいたかった事ですが、ちょっと長文になってしまって、ごめんなさい。
では、(心が)がんばりすぎず、我慢しすぎず、まめさんが過ごしてくれる事と、まめさんの痛みが引いていってくれる事を、心から願ってます。
Posted by ひま子 at 2009年08月15日 01:15
まめさん、おはようございます。
本当にお辛いご様子、案じています。

どうコメントしていいか悩んでいたら、私の思うところを、みなさんが書かれていらっしゃいました。

ほんと、「がんばらなくっていい」と思うし、「他の人と違っていい」と思う。

そして、痛いのは、本当に生きる意味さえ疑うほど、クリアーな思考をとめちゃうよね。

でも、「痛い」っていうことは、まめさんが、しっかりと「生きている」からで、まめさんの体に、あったか〜い血液が流れていて、体は、まめさんを生かそうとしている。

まめさん、実はね、私は、CRPSのみならず、心臓が悪いでしょう。
心臓が具合が悪くって、ほんと、心臓病になる前と同じ事ができない自分が、悔しいときがあるよ。

昔の写真を見て、今の自分ができないようなこと(スポーツや、体力が必要な国への学生時代の旅行などなどですけどね・・・)をしていると、その時の思い出が、その時の風の薫りと共によみがえってきて、鼻の奥がツーンとくるんだよね(苦笑)。

たくさんの薬を「ポチ袋」に仕分けしながら、次の通院日までに、通院できる時間を作れるように、仕事を調整しなきゃ・・・とかって思ったりするのが、けっこう楽じゃないときもある。なんだか、自分が情けないときも少なくないんだよね・・・。

でも、まめさんも、あったかいご家族やご友人がいらっしゃって、すごくそれは幸せな事だと思うんだよね。

私は、同時に、「大事な家族の生活を守るため」に、「自分の体が苦しいときでも、お仕事がんばっている」っていうのが現実の姿なんだよね〜(^_^;)7

こんな言い方したら、まめさんに怒られそうだけれど、ある意味、”治療に専念できる環境にいる”まめさんが、うらやましいときさえも、正直あります。

治療に専念できるって言うことは、家族や経済的な面でのバックアップがあるっていうことでしょう。

私の場合、心臓のほうでも、幸か不幸か、現状では「身障者手帳は申請できない」から、ほんと、月々の医療費も大変だけれど、CRPSのみならず、特に心臓の薬は、欠かせない命綱です。

ニトロを首から提げるようになって何年もたつけど、決して格好良いものじゃないし、狭心症や不整脈の発作も、つらいし、いつ起こるかわかんないから、不安じゃないって言ったら嘘になる。

でも、こすもさんも書かれていたけれど、ネガネガティブ思考をはじめちゃうとさ、どこまでも落ち込んじゃうじゃないですか。

私も痛い左手を切断してもらいたいと思ったこと、数え切れないほど有ります。
その時も、Drは、幻肢痛などで、痛みは消えないっていう話をされていました。

私の場合は、やはり、痛みの原因の中には、心臓病があると感じているんで、心臓病の治療と並行してCRPSの治療をしています。

私の場合、病院を変えて、オピオイドを中止して、2年くらいたつけれど、心臓病の治療と並行してCRPSの治療をすると、もちろん、痛みや運動障害はあるけれど、オピオイド無しで、やってこられています。

よっちゃんさんのブログにもありましたけれど、個人個人の病状は全部違うから、一概には言えないけれど、辛いときは、まめさんのことを大事に思っている人は、ご家族だけじゃないってこと、ちょっとだけでいいから、思い出してね(^^)/






Posted by TOM at 2009年08月15日 09:08
こちらにコメントされている方達の温かい心が、届く事を祈っています。
貴女の痛みや苦しみや辛さは、共感は出来ても、本当の意味で誰にも理解出来ないと思います。

貴女のドキュメンタリー、観ました。夜中の3時で、たまたまテレビをつけたらやっていました。
とてもショックを受けました。また貴女の前向きな姿
、看護師として、働きたい、人の役にたちたいという思いや行動に感動しました。
同じRSDの患者として。

貴女の、この問いかけは、病と闘うだけでなく受け入れる、向き合う為の準備が
始まったのではないでしょうか?

頑張って下さいとは、言えないです。誰よりも、元気になりたくて頑張って来られたのは、ドキュメンタリーから
十分伝わりました。

本当に生きている意味を知りたいと貴女が願われた時また、

医学を専攻された方なら、尚更知ってる方が、患者さんの為にも役に立つと思います。

18の博士号取得のエリザベス・キューブラ・ロス博士著の本を、どれでも良いので、いつかご覧になって下さい。
医学界で、この分野では世界で第1人者です。
また切断しても、無いはずの手足が、何故痛むのかも…分かります。

死から生をみた時、生きている意味が、みえてきます。
沢山の人の心に響き、勇気を与えている詩やブログを書く事が出来る貴女の生きている意味が記載されています。


Posted by 流風 at 2009年08月15日 13:14
まめさん 
みんなのコメント読めましたか?
きっと今は何も感じないかもしれない・・・
けれど 少ししたらきっと何かを感じ取る
そう信じています

生きたくても生きられなかった人たちを
まめさんは見てきているはず
生きること 生かされることに
何かを見出してほしい
そして しっかり生きていってほしいな

Posted by camomi at 2009年08月15日 14:33
まめさん、こんばんは。
24歳の普通の女の子、オシャレして恋愛して・・・あれもこれも色々あるよね。何で人間は平等じゃないのかね。何で病気はまめさんを選んだんだろうね。きっと答えは無いんじゃないかな。

生きている意味・・・分かりません。朝目覚めて、ただ流れる時間に流されて、時々、風呂やトイレで意味も無く泣いたりして。
生きている意味・・・十人十色、痛みに耐えているまめさん、ただ時間に流されている私。生きている意味・・・これもまた答えは無いんじゃないかな。

まめさんの様に病気と向き合っている多くの人、私の様に逃げ回っているやつ。生きている意味・・・答えは無くても、意味はいつか結果として現れると思います。あわわ、変な文章でゴメンなさい。
Posted by ポコ at 2009年08月15日 19:01
何かを伝えたいと思いながら、
適切な言葉が見つからずに何日もすぎちゃいました。

苦しいこと、つらいこと、誰にでもあるし、
なんで生きてるのかと考えてしまう壁にぶつかること、
生きていれば必ずあります。

だからってまめさんの苦しみを知りながら
「つらいことは誰にでもあるからみんな同じ」
なんて言えるわけない。
でも確実に言えるのは、まめさんに

「生きてほしい」

と思っている人が必ずいるということです。

まめさんが生きるのをやめたら、
その人たちは生きるのがつらくなるくらい悲しみますよ。

生きる意味。

もしかしたらそんなものないかもしれません。

でも生きて欲しいと願ってる人がいる。

それだけでもじゅうぶん生きる意味があるんじゃないかな?
と、私は思います。
Posted by ろびん at 2009年08月15日 22:25
嫌いになるだけじゃなく、神を呪えばいいと思います。思い切って。
この世に神なんていません。いるのはフィクションの中だけ。
今世界を支配しているのは、神を僭称した白い肌の悪魔達です。
救いなんてありません。
ほんとうに人を救ってくれるはずの神は、子音のみのあいつによって数千年の昔に地の底に封印されたのだと思います。
どうせ信じても救いなどないのですから…
Posted by ななし at 2009年08月16日 04:58
生きる意味、私も身動きできなくなると考えてしまいます。
今より良くなるどころか、じわじわ病気は進行するばかりで、前向きの後ろ向きの私に嫌になります。
そんなとき、どんなに痛くても苦しくても、生きていたいと言いながら、生きられなかった友達や患者さんたちのことを思います。
まめちゃんも看護師としてもきっとたくさんの人たちと知り合ったことと思います。
まめちゃんの苦しみが少しでも楽になりますように。そしてまめちゃんのブログ復帰まっていますね。
Posted by mizumama at 2009年08月16日 14:13
いつまででも待ってるからね〜。
Posted by さざまる at 2009年08月16日 18:11
どんな励ましも…ダメだね。プレッシャーにもなるかな。ごめんなさい。まめちゃんの気持ちを一番分かってるのは、まめちゃん自身だもんね。せめて、我慢せずに吐き出せる場所があればいいな。病院もストレスだろうし…どこか。どこか。我慢出来なくても自分を責めちゃダメだよ。誰も分からないんだから。分かりたいけど…分からない。ごめんね。前のも、我慢して、看護師をしてって意味じゃないからね。今は、今だから。
また、待ってます。まめちゃんのブログだけかな、いつも見てたし、忘れないよ。
Posted by こびと at 2009年08月18日 02:37
>CRPSと言うのは、末期癌で苦しむ人よりも大変である。
はじめてこの病気のことを調べてみました。
そしたら誰かのblogにこう書かれていました。

まめさんはジストニアよりもこちらの病気で相当に苦しんでおられるんだ。
ということがすごくよく分かりました。

体が痛いってイライラするし、笑顔になれないしその中でこうしてblogを通じて戦っているまめさんを見ていて時々切なくなり、痛々しく思いそして私自身まめさんに励まされたこともたくさんありました。

どうか体の痛みが少しでも和らぐようにと願わずにはいられません。
Posted by ★suika★ at 2009年08月19日 19:16
まめさん。お久しぶりです。

大変そうですね。
これ以上どう頑張ったら分からなくて心が折れそうな時、応援や励ましがかえって辛くなるよね。

しばらくブログを離れる決心をしたなら、支持します。

でも、徳俵一枚で良いから踏みとどまって自分に負けないでね。
負け癖が付くと、後は転がるように負けが続くよ。(経験者は語る…)

またブログが、再開されることを待ってますね。
Posted by (インコ)おやじ at 2009年08月20日 15:12
本日テレビを拝見しました。
あなたの綴った詩に心打たれました。
また、難病にも負けない姿に感動致しました。
僕自身も詩を書いたりします。ちなみに20歳の若僧です。
今薬剤師を目指して勉強中です。。
看護師を諦めなかったあなたに力を貰いました。

自分の夢を諦めず頑張りたいです。

良かったら僕のHPアドレス貼っておくので、気が向いたら訪問して下さい。
下手ですが詩などもありますので。

お手紙書きたかったのですが、住所が分からず…
ブログのコメントで失礼します。
Posted by 翔太 at 2009年08月23日 03:17
>ですが、私はそんなみなさんのおもいに応えられることができません。

まめさんに語りかけているのは、私(たち)がそうしたいからであって、それは一方的なものです。「応えよう」と頑張る必要はありません。

誰かの語りかけが、まめさんの心に響くものであったり、まめさんの心を支えるものであったなら、その言葉を胸にまめさんが時を刻むことができれば、それで良いのです。

生きていれば、それで良いのか?
本人の苦痛生きていることに対しての絶望感について、医師はどのように考えているのか、考えるべきなのか、このブログを読む医療関係者は、考えさせられるでしょう。

まめさん、
生きていることについての価値や、意味を探るのは今でなくて良いと思います。

まめさんにとって楽な気持ちにさせてくれる言葉や人や空間だけを今は身近なものとして周りに留めておければ良いと思います。

ヘビーなテーマはその気になった時に受け止めれば良いと思います。

そして、
例えば周りの人に仮につらく当たってしまっても、それについても今は後悔する必要もありません。
落ち着いて、振り返ることができるくらい余裕ができたなら、どのように行動すべきかを考える余裕も生まれてくるはずです。

「これでもか」というくらい「良い子のまめさん」は捨てて、「悪い子」になってみても良いと思います。
…そう、理性がまめさんを苦しめるなら、今は捨ててしまいましょう。

大丈夫、
元々のまめさんは、まめさんの中から消えることはありません。

今より少しでも楽になったら、すぐに元のまめさんに戻れます。

「そんな気力もない」というなら、そのように、とにかく、辛い時は辛いように、苦しいときは苦しいように、流れに身を任してしまいましょう。

それが残酷なことも想像はできます。
でも、私には想像してみることしかできません。
まめさんの病に成す術がなく、絶え間なくまめさんを苦しめるなら、私は「生きているだけでも幸せ」とも言ってあげられません。

でも、まめさんの命を奪うことは誰にもできないのも、残酷な現実です。

だから、私はまめさんの苦しみが少しでも楽になるように祈り、共感してみることしかできません。



Posted by るり at 2009年08月29日 01:30
まめさん
コメントも読まれていないようですね。

読むのも嫌になるほど、辛い精神状態なのですね。

また、まめさんの仲間になれる日を待ってますね。
Posted by (インコ)おやじ at 2009年08月30日 15:20
悲しいけれど、三年目NSの私には、まめちゃんの痛みも苦しみも軽減してあげることができない。
同級生として、何か出来ればいいんだけれども。
ケタミンもフェンタニルもだめだっけ??
もっと、緩和ケアについて勉強するから。
まめちゃんのように誰かのためになれるNSになりたいです。
Posted by pina at 2009年08月30日 20:57
初めてまして
みさと申します。
私は現在大学で看護師を目指し勉強しています。

突然失礼かと思ったのですがまめさんの言葉に涙し勇気を貰いました。

諦めかけていた私にもう一度看護師になりたいと思わせてくれました。

なので一言お礼が言いたくコメントさせていただきました。

本当にありがとうございます。

少しでも痛みが減り
まめさんが笑顔になれることを心から願ってます
Posted by みさ at 2009年09月23日 15:13
テレビ見ました。
もう少し生きてみようって勇気をもらいました。ありがとう。
Posted by tm at 2009年09月26日 04:50
辛いよね

生きてる意味

存在

僕はあなたに
生かされたよ

生きている意味

あなたに会いたい
Posted by かず at 2009年09月26日 04:58
今日まめさんのドキュメンタリーを見てとても勇気付けられました
死ぬつもりでいましたが考え直します
ありがとう
Posted by     at 2009年09月26日 05:03
僕は、また会える日をお待ちしています。
まめさんがきっといつか必ず清々しい朝を迎えられることができますように。
Posted by だっくすふんど at 2009年09月26日 06:08
私は難病指定のベーチェット病です。人一倍疲れやすいので職場の飲み会に出るだけで、夜が苦しく眠れなくなりしんどいです。そんな苦しい夜に、まめさんのドキュメントみました。見入ってしまいました。私も普通の女の子のように、日光に当たりたい。好きなモノを思いっきり食べたい。薬と無縁になりたい。職場に気を遣うことなく働きたい。
でも、受け入れるしかない…

今日もカーテン仕切っておうちで寝たきりの予定。そうじゃないと動けない。


まめさん、ブログお休みしちゃったんですね。でも別に誰もまめさんを責めないから、伝えたい言葉ができたら、いつでもぶつけてください。
Posted by ゆう at 2009年09月26日 14:35
何を書き込んだら励ましになるのか、元気になるのかわからないけど、僕がブログを読んで感じたことを書きます。
「生きる意味」なんてものは人が賢くなりすぎたから考えてしまうことで、昔の人
、ずっと、ずっ〜と遠くの昔の人はそんなこといちいち考えてなんか生きてないと思う。
ただ確かなことは、今この地球上に自分が生きていること。ただそれだけだよ。
人それぞれ自分がどう生きたいのか、生きて生きたいのかっていう生きる定義見たいなのがあると思う。
そして、その自分が生きていてやりたい定義と自分自身との不一致を感じたとき「生きていたくなくなる」んだと思う。
この世からいなくなれば、痛みや苦しみからも解放されるでしょう。でも生まれ変わりなんて絶対にあるわけでもないし、人生が一度きりだと考えたら、この先何年間か、病気と闘って、ある時病気を治せる薬が開発される可能性は0%なんかじゃないと思う。
「自分が死んだら悲しむ人がいる。だから死ぬことはよくない」、などとはいいたくはありません。そんなために生きているわけじゃないから。
自分がどう生きて生きたいか。どういう生き方が今の自分にできるのか。それを考えて、納得のいく自分をみつける必要があるんだと思う。
少なくとも、こうしてブログに書き込むことで、多くの人の力となり、役に立って元気をもらっている人がいることは確かだと思うよ。
力になれることがあれば、メール下さい。
Posted by kurumi at 2009年09月26日 21:52
生きている意味...

わかったよ。まめちゃんの分まで生きて行く。約束したよね。 二人でCRPSをやっつけよう...って。
約束したよね。mi-はその時が来るまでじっと辛抱強く闘うよ。側に、ううん、心の中にまめちゃんがいてくれると想うから、時には弱音を吐くけど...mi-頑張るよ!

生きている意味...じゃなくてこれから生きる道...
そしてひそかな夢だったあの話し...もう一度相談してみようと思うんだ。あの時打ち明けてくれた事...無駄にしたくないから...時が来た時にもう一度相談してみる。
Posted by mi- at 2009年10月05日 11:25
まめさんへ

まめさんのドキュメンタリー番組『もしも願いが叶うなら』
こちらでは放送されませんでした。
まめさんが痛い身体で頑張って撮影に臨んだのだから、是非見たいと思っていました。
或る人が、それをDVDにして私に送って下さいました。
昨夜それを妹と一緒に拝見しました。
観る前に妹が「まめさんの生前なら見たかったけど、今は辛すぎて観る事が出来ない」と言っていましたが、最初から最後まで一緒に拝見する事が出来ました。
映像の中のまめさんの笑顔に救われた気がしますが、改めてまめさんの痛くて辛い6年間を「良く頑張ったね。」と思いました。
私はCRPSを発症してまだ1年にもならないけど、今は両足、両手に痛みが広がっています。でも、私の今現在は一時期の悪い時を思うと比較にならないくらい良い状態だけど、それでも、この病気、本当に辛いと思う。
若いまめさん、将来の夢等が一杯あったと思う。
生きてその夢の実現が出来なかった事、無念だったよね。
でも、きっと神様が「良く頑張ったね。もう良いよ。」と言う事で、お空へ道びいたのではないかと思いました。

改めて、まめさんのご冥福をお祈りするとともに、お疲れ様でした!と言いたくて書き込みさせて頂きました。

多くの事を残して下さったまめさん、ありがとう。
Posted by ビオラ at 2009年10月11日 09:19
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スザンヌ 『山本紗衣』 過去のお宝流出動画!
Excerpt: 小倉優子とどことなくかぶるキャラだが そのバカっぷりと優子りん二世のようなアニメ声で 萌えドルとして人気を集めているスザンヌこと山本紗衣。 以前はローカル番組ばかりであまりぱっとしない芸能生活が続いて..
Weblog: スザンヌ 『山本紗衣』 過去のお宝流出動画!
Tracked: 2009-08-17 18:37
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