看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年08月08日

治療すみました。

予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。

特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。

手術室で大号泣しました。

治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。

経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。

生き地獄ってこのことかなぁって思った。

…しんどかったです。

おまけに痛みは楽になってません。

むしろ強くなってしまいました。

今は痛くて起きることもできない。

トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。

あと…、あとね。左手が肩から先まで全く動かなくなった。

完全麻痺って感じ。ただ重たい肉のカタマリが、肩からぶらさがってて、動かないのに痛みがのこってて、ひきちぎられるくらい痛いの。

どんなに頑張って力を入れても、動かそうと意識しても動かない。

痛いから動かないんじゃなくて、本当に神経が切断されちゃって動かないって感じなの。

驚いた…。ショックだった…。

今までは力を入れることができたからね。それでも少しは物をひっかけたり、支えたりすることができた。

だけど今はまったくピクリとも動かなくなってしまった。

そしてとにかく痛くてたまらない。

こんなの…つらすぎるよ。

この世の中に、神様なんていないって思った。

私頑張ったのに…たくさん我慢して治療頑張ったのに。

どうして病気はよくならないんだろう。

私はなんのために、生きているのでしょうか…。

苦しむために生きているのでしょうか。

病気になるために生まれてきたのでしょうか。

今は痛くて辛くて悔しくて、明日が見えないのです。

涙が止まらないのです。


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posted by まめ at 21:00| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんは^^
熱凝固おわったんだね。
何箇所も焼いたのかな?
1箇所ためしてみて、効くようなら2箇所目、だめならしないのがベストかなって、こすもは思います。

こすもも入院して、1箇所やりました。
残念ですが、効果はなかったようです。

涙が出るほど辛いのは、よく分かります。
でも、考えすぎると、交感神経が興奮して、痛みが増すといけないから、心を落ち着けてみるのはどうかな。

こすもはね。
この病気であることを知ってから、怒ったり悲しんだりを、できるだけしないようにしてます。痛みを強く感じてしまうから。
そして、痛いという言葉を普段使わないようにもしてます (ノ∀`)笑 。
自分の脳に痛いことを刻み込むような気がするから。
身体の力を抜いて、心をリラックスさせることができたらいいね。

まめちゃんの出演したテレビ観たかったな。
今度、機会があったら、観ますね。
リラックスリラックス。
Posted by こすも at 2009年08月08日 22:08
まめさん、、、。
大丈夫じゃないね。つらいね。痛いね。あと少しって思おうよ。痛みはやがて、少なくなるはず。

私も、神経ブロックで片腕が完全に麻痺したよ。肉のカタマリ〜って、平気なフリしたけど、怖くて怖くて、しかたなかった。私もたくさん泣いたよ。
その時のペインの主治医は、「腕、戻るかねぇ?」なんて呑気なことを言ってきて、「神経ブロックのせいじゃない」って、言いはっていた。
……………………最低。

でも、何日かしたら、戻ってきたよ。痛みはあるけど、今は麻痺前と同じくらい動く。
他の医師は、神経ブロックが原因って言ってくれた。
「あまりにも痛いと、全てを麻痺させることがあるよ。」
と、言ってくれた医師もいます。突き指したら、指が動かなくなりますよね?同じことが起こるようです。
だから、麻酔薬が切れても、麻痺が続いていたんだろうって。
ものすごく痛いんですよね?だから、私と同じ拒否反応が起こっているのかもしれませんよ?
痛くて寝られなかったり、涙が止まらなかったり、つらくてたまらなかったり、、、。
何でもいいから、誰かにぶちまけて!blogに書いてもいいから!
Posted by そうた at 2009年08月08日 23:28
こんなときしかコメントできなくて
すみません。

まだぴーすけの49日も済まないまま、
今なおぐちゃぐちゃの思考のままコメントをするべきではないと思ってました。

でもまめさんが苦しんでいる時は、
力になりたいです。
今日は駄目でも、明日の勝利を目指してください。

今はこれぐらいコメントできなくてごめんね。
Posted by (インコ)おやじ at 2009年08月09日 00:49
久ぶりのコメントになりますが、なんて言葉をかけたら良いのか上手く言葉が見つかりません。
でも術後すぐなので、痛みが強いのかもしれないし、左手だって一時的に神経が混乱してるのかもしれませんよね?
神様がいるのかどうかは僕にはわからないけど、「治る!」って信じる気持ちは絶対に捨てないでください。
諦めてしまったらそこで終ってしまうけど、信じる気持がある限り希望も無くならないと思います。
まめさんの日記でいつも前向きなことが書いてあるのを読んで、いつも「かっこいいなー」って思っていました。
励まされている人も沢山いると思います。
今は悲しみが止まらないかもしれないけど、余計な事は考えないでゆっくり休んでくださいね。
応援しています。
Posted by KURORO at 2009年08月09日 01:01
ブログ毎日読ませてもらってます。まめさんの状況を読み私もショックを受けてます。
高周波治療をされる前に何か言葉を掛けたくて、文字を打ち込んでは消しの繰り返しで、どうしても『頑張って』とか『大丈夫』とか言えなくて…結局何もコメント出来ずすみません。
私も自分の症状に色々治療を試してみたんですが、刺激装置以外はほぼ全滅です。
期待してはダメの繰り返しだけなら気持ちの問題だけだからまだマシだけど、その度に身体にどこかしら不具合が増えます。
ただ病気で無くしたものを、全部じゃなくていいから少しでも取り戻したいだけなのに、何も戻らずただ失うだけなのは辛過ぎます。
でも、だから私には笑う事が大切です。元気だった時も、ほぼ一日寝たきりだった時も、どんな時でも、私が自分の自由な意志で毎日変わらず出来る唯一の事は『笑顔になる事』だけだったんです。
神様はいるかいないかわかりません。でも悪魔がいたとしても『笑顔』だけは私から絶対奪われないぐらいは戦うつもりです。
でも、辛い時は無理しないで下さい。何かきっかけにまめさんの素敵な笑顔が戻るよう願ってます。
Posted by ミク at 2009年08月09日 02:46
まめさん、それは、無いよ、折角,勇気を振り絞った治療なのに、悪化するなんて、信じられない、こんなに、がんばる、まねさんに本当にむごいよ、まだ、望みを、捨てないでね、もう少ししたな、薬が効くかも知れないし、大変だろうけど、辛いだろうけど、見守っているからね、東京より。。。
Posted by しん at 2009年08月09日 10:17
まめさん、頑張ったんだね。そして、今も頑張り続けているんだね。辛いのにブログ更新して、皆に伝えてる。「何のために生きているんだろう」そう考えて生きている人が世界にはいったい何人いるだろうか。涙を流して生きている・・・まめさんは頑張っている。
俺は自分が恥ずかしくなる。上手く気持ちを伝える事も、まして、まめさんの痛み辛さを引き受ける事も出来ない。言葉が見つからない・・・
Posted by ポコ at 2009年08月09日 11:52
まめさん 
お疲れ様。良く頑張ったね!
ちょっと落ち着くまで、少しゆっくり寝るといいよ。痛くて眠れないかもしれないけど・・・ まだ、泣き叫んでしまった治療が頭に残っているんだと思う。確かにCRPS患者は、良くなる場合と悪くなる場合とある って言われるけど、きっと良くなるよ! 
そんな声かけしかできないけど・・・

まめさんの元へ飛んで行ってあげたいけど・・・それさえもできない自分が歯がゆいよぉ・・・
Posted by camomi at 2009年08月09日 12:41
まめさん、つらいね。苦しいね。

本当に、何と言っていいのかわからないけど、いつもまめさんのこと応援しているからねって、それだけを伝えたくて。

つらいこと、苦しいこと、ここで全部吐き出していいんだから。一人で溜め込まないでね。
Posted by ぴえろ at 2009年08月09日 14:30
なんか腹が立ちます。

なんでなのかな?
私はまめさんが頑張ってること、ブログでしか知らないけど、きっと誰も想像できない痛み…カラダだけでなく、あらゆる痛みとつらさを乗り越えてきたんですよね?それなのになんでなのかな。

イヤになっちゃうね。
心が折れちゃうよね…

数日たちますが、その後どうしていますか?

まだつらいかな。
痛いかな…
泣いているかな…

ほんの少しでも、和らいでいることを祈ります。
まめさんが、少しでも笑えていたら嬉しい。
Posted by ろびん at 2009年08月09日 15:19
...毎日一回は左手に触れようね。その左手はまめちゃんの大事な左手だから。まめちゃんの身体全部がまめちゃんの大事な身体だから...だから凄く頑張ったんだから自分ほめてあげよう。高周波の恐怖は本当に計りしれないよね。態勢からもきついものあるし、ましては全部丸聞こえなんだもん。凄く恐怖だったと思う。本当によく頑張ったよ...お疲れ様でした。mi-は『動く』と、信じてる。○りと、旦那とmi-で...信じてるから...
Posted by mi- at 2009年08月09日 15:32
まめちゃん、どうしてる??我慢強いまめちゃんが泣き叫ぶ姿…想像できないよ。毎日blogチェックして応援してるよ。ちょっとしたキズとかニキビで痛くたって一日憂鬱なのに毎日毎日戦ってるまめちゃんを心から尊敬してる☆また落ち着いたら絶対遊ぼうっ☆
Posted by むっちゃん at 2009年08月09日 22:58
まめさんへ
お疲れさまです。

まずは、ゆっくり休んでくださいね。
神経の治療・手術って、その部分を焼いたり治療しても、まだ前の感覚?が残っていたりして、急に良くなったりるす人の方が少ないみたいですから、まずは、休んでくださいね。
私も受けた手術が違いますが、脳手術の直後、手術が上手くいかなかった事を悲観してしまい(命をかけてたので…)、その感情が余計治りを遠ざけたような気がして、あとゆっくり休まず、ガツガツとリハビリのようなこと?をしてしまい、1年後には後悔していました。
あの時、なんで余裕を持って症状を見れなったんだろうって…。ゆっくり休めず、社会復帰を急いだのだろうって…。
まめさんには後悔しないように、落ち着いて、沢山休んで、あせらず無理をしないように、時を過ごしてほしいです。
そしてまた元気になって、詩を書いたり歌を歌ったりしてくださいね(*^^*
恐らくここに書き込む事を悩んでいるかもしれない、たくさんの人も、みんなまめさんを応援しています…!
Posted by ひま子 at 2009年08月09日 23:20
痛いのは辛いよね。
お医者さんたちも少しでも良くなるようにと思ってやって下さっている、でも良くならずに、悪い方へ行く、私もそうです。
まめさんの状態に比べたら、私など弱音を吐いてはいけない、そう思いながらも、悪化し続けているこの病気、
なんとか出口を見つけて欲しい、そう思います。
それまでの辛抱、治らない病気等ない、
そう希望を持っています。
医学は日々進歩しているというのに、どうして痛みから解放されるような治療がないのか、痛みで苦しむことほど、苦しいことはない、
そう思います。
前向きなまめさんが、このような記事を書かれたということ、かなりなのだと思います。
それなのに、
まめさんにどのように声をかけたらいいか、言葉が見つからないけど、

見守ってます。
Posted by ビオラ at 2009年08月10日 08:40
神様はいませんよね。
目に見えるものを信じましょう!
Posted by mankichi at 2009年08月11日 00:04
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