いよいよ明日は高周波治療ﾃﾞｽ。
私はなんでこんなにも動揺してるんだろう…。
今日は一日ｿﾜｿﾜしていました。
なんか、心ここにあらずってかんじ。
ちょっと明日が嫌になってきちゃった（笑）
なんか…怖いんだよね。なんか無性に。
刺激装置のオペより、全然怖い。
痛いのかな…辛いのかな…。
うまくいくのかな…。
先生からはこう説明されました。
｢腰からした場合、膀胱直腸障害を起こすかもしれません。
頚椎からした場合は、近くに動脈が走っていてそれに触ると脳にいく血流が悪くなるかもしれません。
また、CRPS患者の場合は治療してよくなることもあるけど悪くなる可能性もある。どっちに転ぶかはやってみないと分からない。｣
だそうです。
どっちに転ぶか分からない…だから怖いんだと思う。
やってしまえば、取り替えがきかないもん。
治療に100%はないからね。必ずうまくいくとは限らないかけを、どう闘うか…。
今夜はさっさと寝たいのに、なかなか寝れません。
否応なしに、不安が押し寄せてきます。
ここは頑張り所だから、頑張らなくちゃいけない。
きっとうまくいくことを信じるしかない。
でも、たまらなく逃げ出したくなる気持ちも嘘じゃない。
自分で決めたことだから、やらないで後悔するよりはやって砕けた方がいいよね。
これは試練なのです。自分との闘いなんです。
今日ある先生がこう言いました。
｢コントロールできる痛みがあれば、コントロールしにくい痛みを抱えている人もいる。
まめちゃんはある意味、本当に残酷な痛みを抱えながら生きていかないといけない。
そういう痛みを抱えている人にも、緩和ケアを受けれるような社会になってほしい。｣
ってね。一日でいいから、心底和らげる時がほしいんです。
なにもいらない。ただその一日がほしいのです。
そのために、頑張っているんです。
治りたいと思うことは、ぜいたくなことでしょうか。
生きていることは、これほど辛いのでしょうか。
私だって健常者と同じ人間なのです。
障がいはあるけれど、私は普通の24歳の女の子です。
おしゃれだって恋だって楽しみたい年頃。
病気にばかり気にかけてはおれんのです。
心の底から笑顔になるために、明日頑張ってきます。
しばらくblogの更新はお休みするかもしれません。
笑顔で戻ってこれるように、頑張ります。
看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。
申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。
誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。
ネチケットを守ってください。
よろしくお願いします。
2009年08月04日
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本当に考えられないほど不安だと思います…
まめさんは今までずっと頑張って来たんだからきっと上手くいく！！
無責任な言葉にしか聞こえないかもしれないけど本当に上手くいって欲しい！
心から応援してますm(__)mでもってまたブログの更新まってます(^_-)
駄文ですがおやすみなさい(^^)/
会っていない長い間にいろんなことがあり、日々頑張っておられることを知って、頭が下がる思いです。
いつも応援しています。
娘は今年に入り、入院が続き、先月まで病院生活ばかりでした。
家に帰ってどうにか１ヶ月近く綱渡り状態ながら生活しています。
また会える日を楽しみにしています。
遠くからお祈りしてます！
今TVでまめさんのドキュメンタリー見ました！
まず、一言。
「まめさんありがとう」
俺は生まれつき喉の病気持ちの23歳。
声がハスキーで、大声出せません(笑)
なんかまめさんの頑張ってる姿みたらなんだか自分が情けなく、アリみてぇなやつだなって思いました。
俺も負けずに頑張って生きる！
P.S.
まめさん可愛いよ☆
お部屋 一人になれたから、ストレス減ったかな？
吐き気は少し良くなったのかな？
自分の心を しっかり保つんだよ～。
辛いけれど、できるだけ冷静な気持ちで いられたらいいね。
この病気の治療方法は、これといった決め手がないようだから、大変だけどね。
それでも、こすもは頑張るよ。
まめちゃんも がんばれ～。
がんばって戦っているまめちゃん、私すごく尊敬しちゃうよ・・・
大変な賭けに挑むまめちゃん、きっと上手くいくって信じています。
私も、今できること、精一杯がんばるからね。。。
応援しています。。。