私は今、とても平穏な日々を過ごしています。
あまりのｽﾄﾚｽをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。
今は4人部屋を1人で使ってます。
誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。
ひとりきりになれる。本当にありがたいです。
今日は花火大会1日目でした。
病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。
綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。
お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。
あそこにいる人たちは、きっとみんな笑顔だろうな。
病院から見る花火は、綺麗でいてなぜか寂しかった。
今年は花火大会も、合唱の演奏会やコンクールも我慢した。
痛いのも辛い治療も我慢した。
たくさん我慢したんだからさ、今度の治療はきっとうまくいくよね。
私たちに｢来年は…｣なんてない。
来年はどうなっているかなんて、分からない。
私は来年をどう生きるかよりも、今をどう生きるかの方が大事。
明日がどうなるかなんて、分からないんだもん。
来年はどんな状態でいられるかなんて、わかんないんだもん。
だから一日一日を大切にしたいんだ。
なんかね、不安なんだよね。すごく…。
自分でも不思議なくらい、怖い。
次の治療もだけど、これからの自分が不安で仕方がない。
どうなっていくのか…。やっぱり心配なんだよね。
頑張らないといけないけど、頑張るのに疲れてきたのかな。
いやいや、そんな弱音はまだとっておかないとね。
来週は忙しいんだから。気張っていかなくちゃね。
花火を見ながら、物思いにふけた夜でした。
看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。
申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。
誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。
ネチケットを守ってください。
よろしくお願いします。
2009年08月01日
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知り合いの奥様がCRPSで、どのような病気か調べてたらこちらにたどり着きました。
それから数ヶ月、ずっとこちらでまめさんを拝見していましたよ。
いつも前向きで、勇気をいただいています。
でもホントは誰も想像できないくらい辛いことがたくさんあるよね？
誰だって不安になったり弱気になったりするのは当たり前。
ましてまめさんはお若いのに難病をかかえており、その不安は計り知れないものでしょう。
遠くから見る花火の寂しさ。
なんだかうまく言えないけど、すごくまめさんが愛しくて、抱きしめたくなっちゃいました。
（当方、女性ですが(笑)）
関東はあまり天気がよくないですが、そちらはどうでしょうか？
今、少しでもまめさんの不安がやわらいでいると嬉しいです。
意外と、忘れがちな事なんだよねっ。
今、ぼくが健康でいられる事も忘れてしまう･･･。
だから、ちょっとした幸せも見逃しちゃってるんだよね。
実は昨日、息子が迷子になりました。
警察にも届け出て捜索をしていただきました。
でもご安心下さい。無事に見つかりましたので♪
（よろしければ、詳細はぼくのblogで･･･）
でも、もし、万が一、見つからなかったりしていたら･･･。
あの時、ああしてあげていれば良かったとか、なんでこうしてあげていなかったんだろうか。とか･･･。
日頃のほんの些細な事を悔やんでいたかもしれませんよね･･･。
その一瞬一瞬を大事にしていなかったから、そう思ってしまうわけで･･･。
小さな幸せを見つけられる自分でありたいと思う今日この頃です♪
私もまめさんと同じような気持ちだよ。今、治療に専念すれば、来年がある！と言われると、もう答えられない。たくさんの我慢、たくさんの諦めは、その立場になった人しかわからないね。
不安や我慢が多いけど、きっと、人にはないまめさんしかない、精神力、優しさなどがあるんだからね。
私は、遠くからまめさんが、元気になるのを待っているからね。頑張るより、前向きにいた方が、抱えている辛さ、不安が軽くなると思うよ。
納豆、こんぶ豆、枝豆など、「まめ」は大体好きなんですよ♪
でも、グリーンピースだけは・・( ﾉД`)
症状が進行していくかもしれないという不安、治療が上手くいくのかという不安、どちらも感じて当然な不安だよ。
まめさんはずうっと頑張り続けているから、疲れてしまっても仕方ないよね。
この辺で、少し息抜きをしてもいいのかもしれないね。
でも今は、とにかく、高周波熱凝固がうまくいくように、祈っているよ。