看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年08月01日

不安

私は今、とても平穏な日々を過ごしています。

あまりのストレスをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。

今は4人部屋を1人で使ってます。

誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。

ひとりきりになれる。本当にありがたいです。

今日は花火大会1日目でした。

病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。

綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。

お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。

あそこにいる人たちは、きっとみんな笑顔だろうな。

病院から見る花火は、綺麗でいてなぜか寂しかった。

今年は花火大会も、合唱の演奏会やコンクールも我慢した。

痛いのも辛い治療も我慢した。

たくさん我慢したんだからさ、今度の治療はきっとうまくいくよね。

私たちに「来年は…」なんてない。

来年はどうなっているかなんて、分からない。

私は来年をどう生きるかよりも、今をどう生きるかの方が大事。

明日がどうなるかなんて、分からないんだもん。

来年はどんな状態でいられるかなんて、わかんないんだもん。

だから一日一日を大切にしたいんだ。

なんかね、不安なんだよね。すごく…。

自分でも不思議なくらい、怖い。

次の治療もだけど、これからの自分が不安で仕方がない。

どうなっていくのか…。やっぱり心配なんだよね。

頑張らないといけないけど、頑張るのに疲れてきたのかな。

いやいや、そんな弱音はまだとっておかないとね。

来週は忙しいんだから。気張っていかなくちゃね。

花火を見ながら、物思いにふけた夜でした。


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posted by まめ at 21:54| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
一日目の花火大会!mi-の分まで見てくれた?でもさ...本当に来年の私達...どうなってるかなんてわからないよね...それは凄く不安...だからこそ今をどう生きるかなんだよね...毎日は過ぎて行く...『Life is never saying sorry...人生は決して後悔しない事...』だからこそ今を大切に、失う物も多いけど、得る物も多い...mi-はこの病気になって不安を隠しきれない毎日を送ってる。見えない何かと必死に闘っている...だけど、得た物は大きかった...まめちゃんの存在...mi-にとってこれからの人生.かけがえのない存在なんだ...まめちゃんがそこにいる限り、mi-もそこにいる...約束する。だから一緒に闘おう...約束!!人間だもん、生きているんだもん。泣きもするし、笑いもする。そして『心』を持っている...心は自分の分身だとmi-は思う。自分がいて心がある...病気になって心も成長している...心を大切にmi-は生きたいと思う...来年の今日なんてわからない...だからこそ、1分1秒を大事にしようね!頑張っているまめちゃん...mi-の心はそこにあるよ!高周波...不安な気持ち凄く分かる...後は先生の『手』を信じようね...空に願いを込めて...
Posted by mi- at 2009年08月01日 22:32
不安か、誰でも有るけれど、障害があると、厳しいよね、考えれば、考える程に、早く、痛みから開放しろ、ていっも思ってしまうよ、まだまだ、ガンバだよ、今度の、治療、期待しているね。ガンバ、ガンバ。
Posted by しん at 2009年08月02日 00:23
突然ごめんなさい。

知り合いの奥様がCRPSで、どのような病気か調べてたらこちらにたどり着きました。

それから数ヶ月、ずっとこちらでまめさんを拝見していましたよ。

いつも前向きで、勇気をいただいています。

でもホントは誰も想像できないくらい辛いことがたくさんあるよね?

誰だって不安になったり弱気になったりするのは当たり前。

ましてまめさんはお若いのに難病をかかえており、その不安は計り知れないものでしょう。

遠くから見る花火の寂しさ。

なんだかうまく言えないけど、すごくまめさんが愛しくて、抱きしめたくなっちゃいました。
(当方、女性ですが(笑))

関東はあまり天気がよくないですが、そちらはどうでしょうか?

今、少しでもまめさんの不安がやわらいでいると嬉しいです。
Posted by ろびん at 2009年08月02日 09:43
一日一日を大切にっ♪

意外と、忘れがちな事なんだよねっ。
今、ぼくが健康でいられる事も忘れてしまう・・・。

だから、ちょっとした幸せも見逃しちゃってるんだよね。

実は昨日、息子が迷子になりました。
警察にも届け出て捜索をしていただきました。
でもご安心下さい。無事に見つかりましたので♪
(よろしければ、詳細はぼくのblogで・・・)

でも、もし、万が一、見つからなかったりしていたら・・・。

あの時、ああしてあげていれば良かったとか、なんでこうしてあげていなかったんだろうか。とか・・・。

日頃のほんの些細な事を悔やんでいたかもしれませんよね・・・。
その一瞬一瞬を大事にしていなかったから、そう思ってしまうわけで・・・。

小さな幸せを見つけられる自分でありたいと思う今日この頃です♪
Posted by hirotsubo at 2009年08月02日 13:14
まめさん、ご無沙汰しています。時々、読ませて頂いていたけど、久々にコメントさせて頂きます。
私もまめさんと同じような気持ちだよ。今、治療に専念すれば、来年がある!と言われると、もう答えられない。たくさんの我慢、たくさんの諦めは、その立場になった人しかわからないね。
不安や我慢が多いけど、きっと、人にはないまめさんしかない、精神力、優しさなどがあるんだからね。
私は、遠くからまめさんが、元気になるのを待っているからね。頑張るより、前向きにいた方が、抱えている辛さ、不安が軽くなると思うよ。
Posted by よったん at 2009年08月02日 15:34
「まめ」さんが、「何まめ」なのかが気になって眠れません。

納豆、こんぶ豆、枝豆など、「まめ」は大体好きなんですよ♪

でも、グリーンピースだけは・・( ノД`)

Posted by mankichi at 2009年08月02日 19:08
まめさん、KYな彼女とお部屋が別れて良かったね(^-^) この間のまめさんの記事を見て、人の神経を逆なでするような言葉に、自分が言われたわけでもないのにムッとするのを抑えられず、この人と同室はつらいなあと思っていただけに、別の部屋になったと知りほっとしました。

症状が進行していくかもしれないという不安、治療が上手くいくのかという不安、どちらも感じて当然な不安だよ。
まめさんはずうっと頑張り続けているから、疲れてしまっても仕方ないよね。
この辺で、少し息抜きをしてもいいのかもしれないね。
でも今は、とにかく、高周波熱凝固がうまくいくように、祈っているよ。
Posted by ぴえろ at 2009年08月02日 21:34
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