看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月30日

オフクロの味

疲れがピークにきてるのかな。今日はやたらと眠たかった。

お昼から少しウトウトできました。

夕方からは家族が来てくれました。ってか、来てって言ったから来てくれたんだけどね。

スイカとブドウの差し入れをしてくれました。

あとサザエごはんも持ってきてくれたよ♪

母は料理が上手で、私は母の料理が大好きです。

甘い卵焼き、えびのオーロラソース、アボガトとえびのマヨネーズサラダ、唐揚げに肉じゃが、炊き込みごはんに魚の煮付け。

ぜーんぶ私のオフクロの味!

どれもみんな好きなの♪

特に私は海老が好きなので、お母さんの海老料理は最高。

やっぱりウチごはんが1番いいよねー。

私もお母さんみたいに料理が上手な女になりたいな。

今週末は花火大会なんだよ。

病院からも見れるから、みんなでデイルームで夕ごはんを一緒に食べようってことになってるの。

なんか鰻とケーキを持ってくるって言ってたよ。

そんなに食べれないのにねぇ(笑)

病院の近くのケーキ屋サンが安売りをするんだってさ。

だから買ってきてくれるんだって。あんまり食べれないだろうけど、楽しみだな。

いつもは一人でごはんを食べるけど、やっぱり家族と一緒の方がおいしいし楽しいな。

だから今度の日曜日は、私にとってはお祭りなのだ。

でもね、なんか最近胃がヘンなんだよね。

なんかつまっているというか、圧迫されている感じがずっととれない。

ゲップをすると、なんか息がつまりそうになる。

気のせいかなぁ…。たぶん気のせいだよね。でもちょっと苦しいな。

今日は珍しく主治医の先生が病室にきたよ。

でね、点滴1本減らしてもらったよ。

頑張って減らしていくぞぉ!!

あとは8月の治療について説明を受けました。

8月にするのは、高周波熱凝固という治療です。

やったことある方もおられるみたいだけど、私の病院には機械がないのでわざわざ借りてもらうみたい。

ついでに、先生も使うのは初めてなんだってさ。

そりゃそうだよね、大学病院でもない田舎の公立病院が高周波熱凝固の機械を持ってる方が少ないわな。

予定では2日間で15ヶ所をやるらしいです。

15ヶ所!?ゥヘェーw(゚o゚)w

合併症がないわけでもないし、ちょっと難しい部位もあるので不安がないかといえば嘘になります。

おまけに、CRPSの場合はやってどう転ぶか分からないんだって。

よくなるかもしれないけど、悪くなる可能性もあるからその辺は覚悟しておいてくださいって言われたよ。

どんな治療も100%安全なんてないから、それは仕方ないと思う。

あとはただただうまくいくことを祈るしかないかな。

私にできることは、きっと成功するって信じて、あとは先生に任せて頑張ることくらいかな。

大丈夫、大丈夫だよね…きっと。

頑張っていれば、もがいていればきっと神様が見ていてくれて、コイツは頑張っているなって手を差し延べてくれるよね。

どんなことも頑張るから、今よりよくなりたい。

よくなって元気になって、また色んなことに挑戦したい。

頑張る力を私に下さい。

あ、今日は家族が来てくれたって書いたじゃん。

うちのワンコも一緒に来てくれたの。

だから車まで行って、ワンコにも久しぶりに再開。

ちぎれるんじゃないかと思うくらいしっぽをふって、「クゥーンクゥーン」って飛びついてきた!

「いぶき」っていう名前の女の子なんだけどね、私のこと覚えててくれたかな。

めっちゃなめられまくったし、おしっこちびるし(笑)

もぅ、大騒ぎだったよ。

でもやっぱりギザカワユス!本当にかわいいんだな。

いぶはいつも私に元気と笑顔をくれるよ。

また頑張ろうって思えるの。

いつかいぶと一緒に歩いて散歩がしたいな。

頑張るから待っててね、いぶ。
posted by まめ at 22:20| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんわん♪いぶちゃんに元気をもらったんだね。mi-もいつもうさぎのくーちゃんに元気をもらうよ。ゲージの扉はいつもあけっぱなしで出入り自由になってるんだ。mi-が寝てるとそばに来て背中にのったり(ここちよい指圧(笑))鼻先でmi-をつついて『ねーねー』って言ってるみたいだよ。ゆいつmi-にだけだっこを許してくれるの。ちょーかわゆい。○りの弟として大事な家族の一員だよ。だからmi-の息子。真っ黒なむくむくのライオンうさぎのくー。両手を包帯でまいてても怖がらずに撫でさせてくれる優しいくーちゃんです☆mi-ね、今日○りとポケモンの映画にいったんだけど、8/8から『HACHI 約束の犬』の宣伝やっていて、絶対に観たいと思った。○りと行きたいけど字幕だから読めないから9月になって2学期が始ったら旦那と行くんだ。家も昔秋田犬を2匹飼っていてそれはそれはちょ−可愛かったよ。子犬の時にもらって来たんだけど、子犬のなのにちょーでかい☆それがまた可愛かった。動物はいいよね。言葉がはなせない分、心が通じあうと凄く嬉しい。今も隣にはくーがいるよ。本当にくーちゃんの存在は○りと同じくらい大きい。どっちも大切なmi-の子供達だよ。おふくろの味か☆いいよねー。mi-はお母さんの作るぞうりくらい大きなとんかつが大好きだった。あと親子丼、からあげ、お父さんも料理上手でお父さんの作る素朴なんだけど、ねぎととり肉をいためたのが大好きだった。mi-は料理はちょー苦手...レパートリーがないんだよね。でも○りは『美味しい』って言って食べてくれるから嬉しい。料理ちょっと、勉強しないとな...それはそうと...高周波熱凝固を15箇所か...なかなかあの機械はないもんね。凄く高いらしいし。mi-の行っていた病院にはたまたまあったけど、X線透視下で造影剤を使ってやるんだよね。mi-はL2.3番を90度で120秒焼いたよ。効果は2ヶ月...持つ方は4年は持つらしいけど、mi-の場合は2ヶ月だったな。けど、絶対とか必ずとかって事はないからね。その人の身体のタイミングだったり、色々だから。それこそCRPSは十人十色...mi-の場合はまだ骨委縮とか、皮膚の変化、温度差は見られないけど、進行は確実に始っているみたい。この先はどうなるかわからないよね。ジストニアの話も先生の口から出て、ジストニアにこの先ならないとも言えないし、なるとも言えない。本当に未知の病気だと思うって言ってた。CRPSこそ人それぞれ出方が違うからなんとも言えないから難病指定になかなかなりにくいみたい。けど、女医さんはだからそこ難病の中の難病だと思うって言ってた。少なくても味方なんだって実感出来たよ。15箇所ともなると精神的にも疲れそうだし、なによりまめちゃんの心が心配だよ。けど、こんなに病気と向き合っているんだもん。mi-は信じたいし、信じてるよ。その前には花火大会だしね。楽しみが待っているし、オペ後も頑張った分楽しい事が待っているとmi-は信じてるからね。こっちの花火大会はなんと予算がとれなくて中止だって(泣)なんでやねーん...だよね...花火大会のお祭り楽しんでね☆☆mi-の分まで存分にみてー♪さて、フェンタパッチ4日目...効果がない...(泣)どーしよーかなーもう少し頑張ってみるよ。あっ、幻覚とか、幻聴とかが付きまとってくるーなんかね、あれー黒い誰かがいるーみたいな感じかな...最初は2度見したけど、今は恐いのとーりこして『また君かーい』って感じかな...(笑)なれってこわーい(笑)准看のおねいちゃんにそのつど相談。デュロッテプは見ちゃうよね。大丈夫だからね...気にしちゃダメだよ。って教えてもらった。あと気のせいなのかもだけど、コンチン飲みはじめてからやたらとものもらいになるんだー関係ないと思うけど...きになるー(泣)直ぐに目薬しちゃうからちょーはれる事はないんだけど、風邪も一回引くとなかなか治らないし...免疫力低下?とか日々色んな物と格闘中のmi-でーす。けど、負けないぞ!!まめちゃん、こんなに前向いてる。mi-も負けないぞ!!でもね、時には下をむいたっていいんだからね。心が壊れちゃうから...心って見えないけど、身体を司る大事な物だと思うんだ。だから、時には心の声を聞こうね。まめ☆勝利を手にしようね!!あーこんな時間だけど、あたりまえに目がぎんぎんのmi-だよ。肋間神経痛がひどいし(おばあちゃんかっ)、足の灼熱に腰のちぎれそうな感覚...叫びたくなるよね。今日はフェンタはふとももにはってみた。さっきまでは手にはってたんだけど、テープかぶれでちょー痒いし赤い...腕はやめよう...(汗)KYさんのいびき...今頃爆裂かな...ディールームに避難だ!!ってかここまで長々書いたけどいつも側に飛んで行きたいくらい心配してます...(泣)
Posted by mi- at 2009年07月31日 00:01
はじめまして。深夜テレビでまめさんが紹介されてました。それ以来、このブログに来て、まめさんに元気をもらっています。 苦しいことがたくさんおありかと思いますが、陰ながらまめさんが少しでもよくなるといいなっていつも思ってます。 私も苦しいことがありますが、まだまだ負けたくないです。まめさんのコメントにいつも励まされてます。自分に負けてちゃだめだってよく言い聞かせてます☆ 私は音楽に興味があるので、一度まめさんの合唱曲しっかり聴いてみたいです(*^_^*)
Posted by ボバティー at 2009年07月31日 00:03
まめさん、おはよう。

家族に会って、お袋の味を味わって、元気でたかな?

8月の治療も大変そうだね。ドラ○ンボールの元気玉みたいに、全国のまめさん応援団から、少しずつ元気と勇気をもらって頑張ってね。いつもながら自分の文才の無さに凹むなあ・・・もっと応援したいのに
Posted by ポコ at 2009年07月31日 08:43
日曜日、楽しみだね、花火大会、もうこの数年見に行って無いね、前まで、熱川の花火大会恒例で10人以上で見に行っていたけれど、貸し別荘の屋上、内緒で上り、皆で見て最高だったよ、2方向から打ち上げるど真ん中、花火がぶつかりそうな緊迫感、また、見たいな、治療の方は、大変そうだけど、気合だ乗り切ってね。
Posted by しん at 2009年07月31日 11:42
私も今日花火に
いきます
いま電車にのりました
先輩楽しみましょうねっ

では行ってきます
Posted by ゆか at 2009年08月01日 14:44
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