看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年07月29日

ため息

ため息だよっっ。ため息しか出ないよ!!

今日はまったくもってついてない。

吐き気のため眠れなかった上に、明け方点滴がもれちゃった。

血管が細くて脆い私は、すぐに漏れたり静脈炎になっちゃうのね。

深夜の看護師さんは相性のいいKさん。

でも苦戦…。入れた!と喜んだのもつかの間。

漏れてプックリはれてしまう。刺すところなくて、二の腕にブスリ。

でもまた漏れて、中山きんにくんみたいにもっこり二の腕が腫れてしまいました。

朝からさしてばっかり…(´Д`)まぁ別に点滴ごとき、痛くはないけどね。

日勤のIさんは点滴が超ウマイ。

でも朝に刺しても、昼には閉塞の嵐。入れ直しても、すぐに炎症になる。

ほんで今は手の背に入ってます。

右手だし、動かすからたぶんまたすぐにだめになるだろうな。

でも今日は5回くらい刺した、いやもっとかな。

はやく点滴なくせるように、頑張らなくちゃ。

あとね、今日は部屋を変わりました。

やったー!これで騒音、悪臭、KYから逃れられる!と喜んだものの…。

いびき女サンも一緒だった。

がくっっ…。私この人苦手だなぁー。

すごい干渉されるし、話し掛けられるから今はデイルームに避難してます。

せっかくお部屋変われたのに…。はぁー。

またストレスなのらー。

なんかね、やたら「いいなー。」って言われるの。

まめちゃんいいなーってね。

管って痛いんだよーとか、麻酔って超痛いんだよーとか。

そんなに私がいいなら、かわってあげるよ。

私だったら、一時の点滴とドレナージで治るんならそっちのほうがいい。

一時治療を我慢すれば治るのなら、そっちのほうがいい。

そんなに言うなら、かわってあげるよ!!

私ひねくれているのかな…。心がすさんでいるのかな。

でもその言葉って、治らない病気を抱えている者にとってみたら残酷だよ。

KYだから、それすら気がつかないんだろうけどね…。

病なんて比べるものじゃないって。

どっちがいいとか悪いとか、そんな比較をするもんじゃないってね。

できることなら、あたしだって…あたしだって治りたいよ!!

…なんてね、おとなげない。

あ、今ちまたは夏休みじゃん。だからちびっ子がたくさん入院してるよ。

ウチの病棟、耳鼻科が入っててね。耳鼻科ってよく子供が扁桃腺摘出のオペで入院するんだけど、耳鼻科は何故か小児病棟じゃなくて一般病棟にいるんだよね。

子供めちゃカワイイよー。癒しですな♪

こどもちゃんも頑張っているから、私も負けないぞ。

あ、今日は赤鼻のセンセイの日だ。

あのドラマ面白いな。今日はたなっちの話しだね。

ってか、神木龍の助と須賀健太カワイイ。子役だったのに、でかくなったよねー。

私が今1番好きなのは、加藤清四郎だね。こども店長だよ。

カワイイよねぇ〜♪こないだのSMAP×SMAPに出てて、超かわいかった。

さてさて、痛みがしんどくなってきたのでそろそろ部屋に戻ります。



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posted by まめ at 19:36| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
そっかぁーKYな彼女とまたもや同室か...しかもデリケートのかけらもない一言...本当に酷な言葉を送ってくれたね。mi-は読みながら怒りが込み上げて来たよ。まぁmi-のまわりでもたたそう言うネタはよく聞く言葉だけど、あれはグサリとくるって言うか、それをよく私の前でいうなーってたた思ってる。だからあまり人ととのお話の中で病気の事をなるべく口にしないようになって行ったよ。まめちゃんの場合は入院してて嫌でも彼女と顔をあわせないといけないのがつらいよね。ケー番とかメアドとかもよく聞けるヨなー。mi-は前はすっごく人見知り全然しない人だったけど今は人見知りが凄いよ。ならばmi-に近寄らないでって言うのが正直な気持ちになっちゃったかな。クラスのママにもメアドとか聞かせないような態度をとっているから...てかつねに、一匹狼状態かな。『くらっ』...って思われてるかもだけど、気にしない。自分がいて、娘にもたくさんクラスに友達がいて、家族がいて、大事な闘病仲間がいて、そして、17年つきあっている友達がいればいいかな...新しい友達は今はいらない。毎回書くけど、ひねくれものだねーいけないってわかっていても健康な人の前で上向けなくて...臆病な自分がそこにいる。悲しい現実かな...でも本当に昨日のまめちゃんの日記には励まされた。凄く辛い状態なのに、一生懸命に食事を口に運んだり、凄くはげましてもらった。いつもブログにコメしてるとき、mi-の心は安心しているんだ。遠く離れた大事な友達。お揃いのブレスにいつも語りかけて気を紛らしてる(笑)いつも思っているから...本当に☆
Posted by mi- at 2009年07月29日 21:06

まめさん初めまして。

つい先日の「もしも願いが叶うなら」見ました。

私は今32才で今までこの病気(SRPS・ジストニア)の事は全く知りませんでしたが、この番組でとても辛く大変で深刻な病気なのかを理解しました。

この病気にかかり人生を諦めたりする人もいるかもしれませんが、まめさんはこの病気と真っ正面から向かい合い、「必ず治る」という強い意志を持って頑張り続けていると思います。そして、どんなときも前向きに生きるまめさんの姿に感動し、たくさんの勇気と希望をもらいました。

紹介された詩の内容もどれも素晴らしく心に残りました。

個展があれば行きたいのですが、私は新潟県に住んでいてなかなか機会がないので今は「4つのポエム」の楽譜を購入して宝物にしようと思ってます(笑)

私も影ながらまめさんの病気が1日も早く治り、元の生活に送れるよう心から応援します。
Posted by YUTA at 2009年07月30日 07:06
記事に書いてある同室の人の不快な発言、気持ちよくわかるよ。
私もご近所の人から、「足が痛い、いいねぇ。私は腰よ。」と言われて不快になりましたよ。
反論はしなかったけど、心の中で、「足といっても、最近は両足、両手に進行していて、すごくしんどくなっているというのに・・」と、心の中で反論しました。
病気は選べないし、人をうらやんでも仕方ないよね。
人の痛みを分からずに、そんなことを言われたくないよね、と思って記事を拝見しながら、その人にむかつきました。

いやなことは忘れて、楽しいことを考えようと努力している自分(まめさんも含んでます。)これ自体、かなりしんどいことよね、
でも、病気は逃げることが出来ないので、受け入れるしかない。。
早くこの病気と「さようなら」出来る日がくるといいね。

まめさんの吐き気が治まりますように。
痛みももちろん、軽減しますように。

テレビ放送、毎日テレビ欄みているけど、ネットでも調べているけど、見当たらなかったけど、全国放送、もう終わったのかなぁ?
Posted by ビオラ at 2009年07月30日 22:42
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