看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月28日

ブリッジボーラス

今日はバクロフェンポンプのブリッジボーラスでした。

ブリッジボーラスとは、ポンプの中のお薬の濃度を変えることです。

詳しく説明するのはめんどくさいので省きますが、バクロフェンポンプのお薬はある程度流量が増えると薄い濃度のお薬から濃いお薬に変えなくてはいけません。

でもポンプはとても精密な機械なので、色々と難しいみたいで。

先生も安全をきして、業者さんに問い合わせたりしてくれました。

無事にブリッジボーラスとお薬の変更も終わりました。

でもここからが新たな闘いの始まりです。

私はある程度の量を越えると、どうしても副作用が出てしまいます。

嘔吐、吐き気、めまい、頭痛など…。

でもこれを乗り越えないと、目標の流量に到達しません。

流量を変更してもうすぐ12時間か…。そろそろくるぞ。

ほら、吐き気と頭痛がしてきた。頑張れ頑張れ。

負けないぞ、負けてたまるか。

辛いのは、苦しいのは、そのさきに幸せが待っているから。

乗り越えればきっとよくなるはず。だから頑張るんだ!まめ!!

ジストニアなんて吹っ飛ばしちゃおうよ。

昨日は痛みもひどくてね。

全然寝れなかったよ。ひたすら耐えて、お薬のんでPCAして…。

頑張ってごはん食べて、また吐いて…。でも負けずに食べた。

病気なんかに負けない…絶対に。

笑って笑顔で家に帰るんだから。

だから頑張ろう。頑張らなくちゃね。

今夜もきっと眠れないかなー。夜は長い。

否応なしに、いらんことも考えてしまう。

マイナスオーラのサゲサゲモードになることもあるし、くじけそうになることもある。

でもどんなに長いよるも、朝は必ずくるから。

明けない夜はないんだからさ。前むいていかなくちゃね。

どんな時も空にむかって前向きに懸命に咲く、夏のひまわりのような心になりたいな。

まだ梅雨明けしないどんより雲の空だけど、晴れ渡る太陽を目指して私も頑張りたいな。

みんなも、ひとりじゃないからね!

一緒に頑張っていこうね。


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posted by まめ at 23:55| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
夜中に失礼しますm(__)m

初めまして(^o^)よしっていいますm(__)m

自分の住んでる所ではたった今テレビ放送が終わり、偶然テレビを掛けていたためついつい見入ってしまいました。

自分も24歳なんですがまめさんの前向きさや強さを見て、励まされました(^^)

これからはブログの一読者として応援してます!!
Posted by よし at 2009年07月29日 03:27
笑って笑顔でかえる。良いね、本当、願っているよ、今まで以上に大変そうだけど、頑張っている気持ちが良く伝わっているね、そうだよね、頑張らないとね、まめさん、きれい事かも知れないけれど、俺は、体の不自由な分、心だけは、誰にでも思いやりを持つと決め手、生きて来たんだ、たまに、笑われるけど、人の価値観の差かなと考え笑ってごまかしているよ。
Posted by しん at 2009年07月29日 10:12
そうだね...今日はエールを送るよ。
朝は必ずやってくる。
まけるな...まめちゃん...
みんな一緒だ☆そうだ。絶対に明日がやってくるんだから、こんな病気なんかに負けたくないよ。明日は必ずくる...笑顔で朝を迎えたい。そのためにも
、まけるな、まめちゃん。まけるな、mi-...フェンタパッチよ早く効果をあらわしてお願いだから...
Posted by mi- at 2009年07月29日 13:40
まめさん自身が大変なのに、私たちへの励ましのメッセージまでくれて、ありがとう。
最近少し凹みぎみだったから、すごく嬉しかったよ。(^-^)
少し前に続けて何回か、杖を忘れて普通に歩き回っている夢を見たの。目が覚めて夢だって気付いたとき、今のが夢でなければ・・・って、何とも言えない気持ちになった。まめさんのつらさに比べたら私なんて大したことないのにね。
まめさんも言っているように、夜明けの来ない夜はないんだから。それまで前を向いていかないとね。がんばります。

副作用の方はどうかな?上手く乗り越えられるように祈ってるね。
Posted by ぴえろ at 2009年07月29日 16:11
まめさんお久しぶりです。

私、最近ずっと自分がどうしたいのか、どうなりたいのかわかんなくなってしまって立ち止まっていました。
自分が看護師を名乗っていいのかすらわかんなくなってました。
自分に対して看護師という自信を無くしてただけじゃなくて、人間として生きることすら希望を無くしてました。

病状はまめさんの方が私なんかよりももっと大変なのに私が凹んでちゃだめだよね。

以前まめさんになんでそんなに頑張れるか聞いたことありましたよね。その中でまめさんは少しでも可能性があるならそれにかけるって・・・。
私も見習わなきゃって思っていたけど、いつの間にか忘れてた。

まめさんのように私もまた頑張れるかなぁ・・・。
Posted by プチ at 2009年07月31日 17:33
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