看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月27日

夢と過去

今日は月曜日なんだけど、なんか月曜日っぽくなかったよ(笑)

相変わらずボケボケしてました。

30分ほどうとうとしたんだけどさ、もぅ最高に気持ちのいい夢を見た。

たくさんの子供たちと全速力でおもいっきり走り回ったよ。

ケラケラ笑いながら、おもいっきり走り回った。楽しかったなー。

風をきってさ、びゅんびゅん走るの。追いかけっこしたり、とにかく息がきれても走りまくった。

パッと現実世界に戻ったら、そこにあったのは白い天井と白いベッド。あと動かない体だった。

私、欲求不満?って思ったわ(笑)

走るって、風をきるってどんな感覚だったっけ。

そんなのもう忘れちゃったや。

足が使い物にならなくなって、車椅子を使いはじめて2年半ちょいか。

そんじゃあ忘れちゃっても仕方がないよねぇ。

左手なんて今年で6年だもん、使い方忘れちゃったよ。

これでも結構器用だったんだけどな。スラスラ鍵盤を叩く手が自慢だった。

いまじゃ面影ないですが。それでもこうやって手や足があるだけでありがたいと思う。

そう思わないとね。やってらんないもんね。

今日は夕飯の後に闘病仲間と久しぶりに電話しました。

私にとっては、初めてできた闘病仲間。病気は違えど、痛みを抱えているのは一緒。

もう5年近い付き合いになるかなー。

彼女も今入院中で、時々励ましあいっこするんだけど、今日は互いに昔を懐かしんで一緒に泣いた。

自然に涙かぽろぽろ出てきた。

過去を振り返って過去に生きても、未来は始まらない。

過去を生きるよりは未来に生きたほうがいい。

分かってはいるけど、なんでも一人でできていたあの頃に時々無性に戻りたくなるんだ。

失ったものを取り戻すために今頑張っているんだから、泣き言はもう少し我慢だ!


悲しみの向こう岸に

微笑みがあるというよ

たどり着くその先には

何が僕らを待ってる

逃げる旅じゃなくて 夢追うための

旅に出たはずさ 遠い夏のあの日

明日さえ見えたなら ため息もないけど

流れに逆らう船のように

今を前に進め

(Only Human)

今のあたしの心境にピッタリの歌詞だわ。

この歌が流行った4年前、あの頃は必死だったな。

実習に治療の二足の草鞋だった。

学校が終わったら治療しに病院行ってそれからバイトして、バイトが終わったらみんなでジョイフルに集まってさ。

それで一晩中実習記録と勉強して、日が昇ったら家に帰ってシャワー浴びてまた病院で実習。

今考えたら、無謀な生活をよくやってたなぁ。

でもあの頃は大変だったけど、なんか輝いてた。

目標があって、それにむかってただがむしゃらに頑張ってた。

今は…?今私は頑張っているって言えるのかな。
心のどっかで諦めている自分がいるような気がする。

あの頃みたいなアツイ気持ちがないようなね。

楽しいと思える気持ちを失ったらつまんないと思うんだよね。

まだまだ楽しいことはあるはず。

このまま病気に支配されてしまうなんて、私は絶対にいやだ!!

だったら今の私にできること、目標をもって頑張らなくちゃね。


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posted by まめ at 22:10| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、こんにちは。

夢でも全速力で走れましたか^^目覚めた時の切なさ、なんとなく解る気がします。と言っても自分はもう夢の中ですら走れません。

Only Human自分も好きですよ。

未来の事なんて何一つ解らない。でも希望を持って前に進もう。逃げずに立ち向かおう、チャンスは進もうとする者の前にしか現れないのだから。・・・なんちゃって(汗) 
Posted by ポコ at 2009年07月28日 11:01
過去...か...mi-も一人でときどき思い出しては泣いてる。友達はからわない、過去も、現在も、そして未来も...友達は側にいるけど、手が届きそうで届かない...って感じに思う時ってない?今日は高校の時の友達はmi-以外バーベキューなんだ。もち、いつも心配してくれる友達達は声をかけてくれたんだけど...断わっちゃったんだ...なんて言うのかな、もちろんみんなもう17年もつきあっているからなんでも言えるし分ってくれてる友達なんだけど、忘年会も新年会も必ず出席してたんだけど、今日は断わっちゃんだよね。なんで断わったんだろう...って凄く思うんだけど..ねっ(泣)あーひねくれ者めー(怒)ダメだな...こんな気持ち...でもね、高校の時の友達で一人だけ結婚してなくて近い内に結婚するらしいからそれにはぜーったいに出席したいんだ。mi-の結婚式の楽しみはドレスを買う事☆(そっちかーい(笑))うちらって団体で凄く大きなグループだから、そのたびにドレスかっていて1回しか来てないドレスがたくさん...(笑)今回も欲しいドレスは見て来たんだ。凄く綺麗なブルーでね、シンプルでちょーミニ...髪の毛も今はカシスベリー色なんだけど、腰まで伸びた髪の毛を矯正かけて真っ黒にして行くんだ。ブルーを引き立たせるためにね☆なるべく早く結婚式してもらいたいな...まだ、手も少し力残ってるし、だからなるべく早く...って自分の中でね、思ってる(汗)あっ、そうそう、昨日からフェンタパッチをつけてるんだけど、副作用全然ないね。ホントに...フェンタパッチを使うにあたってなんか沢山説明が書いてあった本をもらったんだけど、その中には副作用も書いてあって、やっぱちょっち恐い事かいてあったから、三鷹の女医さんに『今日から使うんだけど、どんな感じなん?』って聞いたら『モル飲んでパッチの量を検査したうえでの処方だから安心してはりな。』って言ってもらえたから安心して夜から実行!27日21時にはったから、今度張り替えるのは三日後だ!副作用はないけど、作用もまだ分からないかな...まぁ吸収されるまで少し時間かかるからあせらずに作用を待ってよう!あっ、そうだ!夕べね、まめちゃんが夢に出て来たんだよー。偶然なんだけど、まめちゃんと、mi-一緒に走り廻ってたの。しかも、mi-がまめちゃんのお家にいっておねいさんも、お母様も、お父様も、妹さんも出て来てね!こっちは旦那と、○りと、mi-がいるの。それでまめちゃんと一緒に、遊んで、沢山はなして、アイス食べながらね☆そして、夢の中にまめちゃんの車椅子が出て来てね『もう、この車椅子には本当にお世話になったなー』って笑って言ってる夢を見たんだ。二人は笑いあいながら、家の中、外と凄く走りまわってるの。起きて『ゆめかーぁー』ってね...それこそ昨日のまめちゃんじゃないけど、現実に戻って来た...『ただいまー』みたいな...(笑)でも、いつかそうなりたいな。って凄く思う。凄い夢だったよ。いつか走ろうね☆それと、今まめちゃんは過去以上に頑張っているとmi-は思う。元気だった時はそれが当たり前で毎日が当たり前で、勉強したり、遊んだり、飲みに行ったり...それはそれで日々気がつかないけど頑張って生きてた。けど、今は当たり前の生活から360度変わったよね。そして、今は生きるために、前以上に一生懸命に前向いて生きている。頑張っている。本当にすばらしいと思うよ。今のまめちゃん...すっごく輝いているとmi-は思う。もちろん闘っている本人の心は『頑張っている』って自分になかなかわからない部分あると思うんだ。日々いっぱいいっぱいだからね。...mi-もね、旦那に『私はこんな身体で○りに申し訳ないし、みんな頑張って日々生きているのにmi-は何をしてるんだろう...』ってつぶやいた事があったんだ。そしたら旦那が『お前が一番頑張っているんじゃん。痛い気持ちは申し訳ないけど、俺はわかってあげられない、けど、ふとお前を見ると痛そうな顔しながらも、一生懸命に家事をしてるだろ。頑張ってるんだよ。』って言ってくれてさ...涙が出て来たよ。自分では全然気がついてないんだよね。その言葉に少し自信が持てたって言うのかな...これからもmi-らしく生きようって、精一杯生きようって思ったよ☆まめちゃんも自信持ってね☆☆☆未来の為に一生懸命頑張るその姿...本当に大好きだな...
Posted by mi- at 2009年07月28日 12:12
まめさん、はじめまして(^^)樹里といいます。

私も二年程前からCRPSを患っています。とは言え患部は右手母指周辺で、程度からすると軽い方なのは頭では分かっているのですが、医者に「それはあなたにとってそんなに大きな事?」と、もっと重病の患者さんを引き合いに出されて言われた一言で、医者と患者の余りの意識の違いに絶望すら覚えました…
その時「五体満足の健康体がいいに決まってる!私にとっては替えなんてない、たったひとつの右手なんだ!」って叫びたかった…もうフルートを吹くことは出来ないし、生きがいの絵も、満足には描けないから…

でもまめさんはきっと私なんかが想像しても分からない程の痛みと戦っているんですよね。なんて贅沢な悩みかと思われたらごめんなさい。

もうすぐ予約の日です…ペインの通院の日が近づいてくると、それだけで心が沈みます。そして何の進展もない診察に、虚しくなっていつも泣きながら帰るんですよね…
病院に行く意味あるのだろうか…

犬(しかも飼い犬!)に右手を噛まれて激痛で泣いて、悪化が怖くて訳が分からなくなって、気づくとまめさんのブログに辿り着いてました。

伝えたい事は沢山あるのに、入力して、削除して…の繰り返しで結局殆ど残りませんでした;
文章力の無さに自己嫌悪です…

「Only Human」…今ちょうどこれを聴きながらブログを読ませて頂いてたので、すんごくタイムリーでびっくりしました!何かの縁なのかしら(^-^;)

自分が、いつも言葉に出来なくて人に伝わらなくて、情けなくて歯痒い思いを救い上げてもらえた気がします。本当にありがとうございます。

苦しみは人それぞれだから、軽々しく「わかるよ〜」なんて言ったら、「あんたに何が分かるのよ!」って不快に思われるかもしれないけれど、同じ憤り・悩みを思っている人が確かにいるんだと感じました。

諦めそうになる時もあるけれど、医者にはもう諦めてるように見えてるかもしれないけれど、本当は消えそうな希望をまだ捨ててない。まだ諦めたつもりはない。

支離滅裂な乱文失礼しましたm(__)m

私には何の力も無いけれど、どうかまめさんに素晴らしい出来事が、たくさん待っていますように。そして少しずつでも病気が良くなっていく事を祈っています。
Posted by 樹里 at 2009年08月10日 19:45
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