看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月26日

1番の宝物

今日は雨です。

コチラ島根はまだ梅雨が明けません。

ジメジメっとした日々が続いてますね。

もう7月も終わるっていうのにね。今年は梅雨が長いねー。

といっても、結局今年は一歩も屋外に出ないインドア的な梅雨でしたが(笑)

思い出といえば、病室から眺めた大荒れの宍道湖でしょうか。

なんかやだねー、暗いわf^_^;

ピチピチの20代には思えないっっ。

20代前半も今年で終わり。来年からは、アラサーの仲間入りですか。

ひゃ〜〜〜ヤダヤダ。年をとるのはこわいなぁ。若いなぁーんて言っていられるのも今のうちですな。

なんて、年を感じる夏の一日でした。

病室は7階なのね。だから窓を締め切っていると、あんまり夏だって感じられないの。

でもこの前、日中窓を開けてみた。

そしたらセミが鳴いていたよ。カナカナカナ…ミーンミンってね。

これでスイカと花火と蚊取り線香があれば、バッチリじゃんって思った。

今年は入院してばっかりで、私の中の季節はまだ寒い春の始めで止まってる。

体いっぱいに季節を感じて、二度とこない今日というかけがえのない一日を生きている実感がほしいな。

今日は妹が手作りクッキーと耳栓を持ってきてくれました。

妹の手作りクッキーは私の大好物!

どこのお菓子屋さんのよりも、1番おいしいんだ。

昨日の夜私がリクエストしたら、さっそく作ってきてくれました。

さすが姉ちゃん思いだのぅ(笑)

入院するとね、よく作ってくれるんだ♪受験生に何させとんじゃって感じよね(汗)

退院したら、お礼に手作りカルボナーラを作ってあげよーっと。

入院するとね、姉妹のありがたさがよーく分かる。

普段から仲はいいんだけどね、姉や妹とのメールや電話にはすっごく心が和むの。

私は次女だから、姉でもあり妹でもある。お得かつ損なポジションなのね。

姉とは双子みたいに育ってきたから、今でもすごく仲がいい。昔は喧嘩ばっかだったけどね。

今はガールズトークしたり、悩みを相談したりして本当に支えてくれる。

愚痴にも付き合ってくれるし、なんか同レベルでワィワイ遊べる友達姉妹って感じ。

妹は少し年が離れている分、かわいいんだ。

体はデカイくせに甘えん坊サンだから、やっぱり妹なんだな。

のほほんとしてるけど、やるときはやるから私はあんまり心配はしてないの。

一緒に買い物したりテレビ見て笑ったりする、かけがえのない大切な妹。

私にとって何が1番の宝物かといえば、やっぱり姉妹だと思う。

私が病気になって障がい者になっても、いつまでも変わらずにいてくれるから。

生まれてからずっと一緒にいる姉、生まれた時からずっと知ってる妹。

私はなにもできない役立たずの2番目だけど、これからもずっと一緒にいたいって思う。

もうすぐお姉ちゃん帰ってくるから、すごーく楽しみ♪

いつも馬鹿みたいに3人でじゃれあうんだよ。

こんな変わらない日々が、いつまでも続いてほしいと心から願うな。


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posted by まめ at 00:43| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
なんかいいな…ハート
て思って思わずコメ
しちゃいました手(パー)

テスト勉強はおいときますウッシッシ
そんな姉妹いいですねハート
私は4人姉弟なんです
けど…どこがいいのかボケーっとした顔
うるさいな〜て
思うくらいでウッシッシ
それでもいないと
寂しいななんて…

でも先輩の日記よんでたら大事なのかなぁってわーい(嬉しい顔)
うらやましくって
にやけちゃいましたハート
Posted by ゆか at 2009年07月27日 01:35
はじめまして。
いつも読ませてもらっています。
私もCRPSの持ち主です。
7年間毎年入院してました。
ヤッパリ色々な患者さんがいて参りましたよ。
耳栓ですが私も買って使ったけれど大きないびきには効果がなくテッシュを濡らして耳栓を作り耳に入れていました。
もし、買ってもらった耳栓がダメだったら1度試して見てくださいな。
Posted by みみ at 2009年07月27日 03:36
姉妹ってホントに良いよね。バックボーンが同じだから、本気の本音トークが出来るところが私的には好き。
おバカトークしかほとんどしないけど、今は選挙の話であ〜だこ〜だ言ってます。(一応真面目に投票は行くので…)
私はなかなか姉妹に『宝物だよ』とは言えないから、言えるまめさんは素敵だな。
まだまだ入院生活が続き大変ですね。耐えれない事は我慢しても耐えれるようにはならないので、無理はせず何かいい解決手段が見つかるといいなと願ってます。
Posted by ミク at 2009年07月27日 04:48
うちにも同年代の娘がいるから、なんだけどね。
25、6はアラサーと呼ぶにはしっくり来ないと思いますよ(笑)
8、9からかな(笑)
姉妹っていいですよね。読みながら、ウルウルしちゃいました。うちの娘達と重なって。私も世代は違えど妹と二人姉妹でよかったと思っています。
クッキーを作ってくれて、耳栓持ってきてくれる妹さん、相談にのってくれるお姉さん、まめさんと3姉妹、お互いにかけがえのない存在ですね。
Posted by ひまわり at 2009年07月27日 09:37
今日の体調はいかがでしょう?
少しは眠れたのかな?

私もこのところ凄く体調が悪い。
早く梅雨が明けると良いですが、豪雨が続いたので、そのせいかな、身体中が痛い様な感じで何処が痛いのか解らない、そんな感じでご無沙汰してました。
ここ数日ですっかり痩せたよ。
ほとんど食べられなくて・・。

お姉さんが帰って来られる日が楽しみですね。
姉妹が仲が良いというのは、良い事です。
Posted by ビオラ at 2009年07月27日 11:49
名古屋も雨です!
Posted by mankichi at 2009年07月27日 18:51
うんうん☆本当に姉妹っていいよねー♪mi-と一番上のおねいちゃんとは10歳離れてて、2番目のおねいちゃんとは9歳離れてて、上の二人がべーったりとしている10年後...mi-誕生...(汗)いやいや(祝)もち一番上のおねいちゃんは突然出て来た赤ちゃんの mi-にすっかりむちゅう!もちろん2番目のおねいちゃんは面白くない...2番目のおねいちゃんとはずーっと12年間喧嘩ばかり(汗)ある時ね、これは忘れられなくて今だに姉妹そろうと必ずする話しなんだけど...mi-3歳...んで、上は13歳と12歳の3人で御買い物ごっこをしたの。それぞれいらない物をもちよってね(笑)と、そこへお菓子が目に飛び込んで来た。紙のお金をだして『mi-これかうー』ともちろんそれにとびついた。とっ、その出品者は2番目のおねいちゃん。当然のように紙のお金で手に入れたそのお菓子をその場で食べはじめたらおもいっきりスリッパで頭たたかれて『もーやんない(怒)』と部屋を飛び出して行ってしまってね(笑)だってーいらないものを出し合っての御買い物ごっこでしょーってな事になるよねー。1番目のおねいちゃんになぐさめてもらってなんとか仲直り...それ程2番目とは仲が悪かったんだ。今思うといい思いでだけどね。そしておねいちゃんが21歳の時、お嫁に行っちゃって、その日の夜からどっちともなく『今夜から一緒に寝ようか』ってなってね。そこからは9歳も離れてるけどそれこそ双児のようにいつも一緒だった。今でももちろん仲良しだけどね。1番上のおねいちゃんはいつも気にかけてメールしてくれし、2番目もいつも心配してくれる。姉妹って本当にありがたい。だから○りにも弟や妹をって思う気持ちまだ捨てられないんだけど現実はそうはいかないんだなー。だからmi-が○りの母であり、姉であり、時には子供になったふりして楽しく遊んでいるんだ。○りが一番の宝物☆...さてさて、今日は病院。午前中は整形で、手の装具の相談。明後日装具屋さんと話し合い。んで、今日からフェンタパッチのスタート。腕にはってるんだけど、日付けと時間をかくんだねー。端から見ればあの人どうした?ってみられるんだろうなー(汗)効果は明日の朝くらいから実感出来ればいいねーって感じで今夜はコンチンも併用してる。明日からコンチンはなしでレスキューで突出痛の時に飲むって感じにした。そして、午後は三鷹の病院に...4年振りくらいに大好きな女医さんとあったよー。患者さんを全部他の先生に任せてくれて2時間半もCRPSについてや、今の現状を話したよ。mi-は両方の肋間神経痛がひどいからやはりSCSはニ本のリード線をどこにもってくるかって事になるねー。ってな診断。結婚してアメリカに行ってるって聞いていたのに、実は仕事に心が疲れて一年カナダであそんでたんだーって(汗)けどね、カナダの病院や他の病院で疼痛についても勉強していたみたいでアメリカは比較的疼痛ってなると、すぐにSCSを埋め込むのに対して(電池が外から充電出来るから)カナダは疼痛はなるべく内服でってことでモルの嵐って言ってたかな。彼女はmi-の1.2歳上。すでに博士号をもっていていま、もう一度大学院生をしてるんだーって!昼間は医者やって夜は緩和ケアのI大の大学院生をしてるーって言ってた。将来はペインをやりつつ緩和ケアのできる医者になりたいって...S先生ー助けてーって思わず弱音を...だけど、今日彼女に会えて良かった。再来月はオーストラリアの学会に出席するらしいからまた情報をもらってくるつもり。凄く心強い。な♪近くだったら彼女に見てもらいたいけど、もうちょっとのペインの次元じゃないから...って事でいくつか提案をね。もう一度高周波をやるか、はたまたリスキーだけど、神経破壊をするか...それからSCSのトライアルと、あとはなんか難しい事言ってたかな...。だけど、考えるのはmi-だから焦る事は何もないし先が今の医療だと見えないからいきんでもしょうがないからゆっくりと焦らずにmi-自信がじっくりと考えてきめるのが一番だからね。と優しい一言をかけてもらい、また10月に会いにくると約束してさよならをしたよ。今日はmi-にとって何か胸のつかえがとれた...そんな一日だったかな...いやーでも病院のはしごはつかれるばい(泣)
Posted by mi- at 2009年07月27日 22:22
まめさん、いや〜まいりました。仕事の復帰を兼ねて、スタミナ冷やし蕎麦を茹でた時、足にお湯を掛けて火傷、リハビリを兼ねただけど、集中力が落ちたのか、少しショックでした。まめさんには、沢山の仲間、羨ましいよ、友達は、大切だよね、まめさんに巻けない様、友達作らないといけないね。
Posted by しん at 2009年07月27日 23:06
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