看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年07月21日

ジストニア

ったく…本当に迷惑極まりない事件が起こりました。

あんまりこういう話題を公の場でするのはよくないんだけどね。

なんでも私が高校時代に、その時教師をしていた先生のお母さんと名乗る人から電話があったそうな。

ちなみにこの先生は、確かにおられたけど私は習ったこともなければ話したこともない先生でした。

そしてそんな先生の母親(?_?)怪しいよね。

電話で会いたいっと言ってきたんだって。

もちろんわけ分からないから、丁重にお断り。

そしたら家族が留守の間に、家に押しかけてきてたらしい…。

なんだそれ、迷惑だし失礼な話しだなって思ったけどね、案の定さ。

何がって?宗!教!勧!誘!

キター(-_-;)これで何回目だよっっ。

私ね、別に宗教を信じるのは悪くないと思うよ。

信じる心がその人の救いや支えになるからね。

ただ思うのは、それを人に押し付けないでほしいんだよね。

基本的に私は無宗教です。

なぜならば、信じるものは救われるという発想か嫌いだからです。

神様仏様なら、信じる信じないに関わらず救ったれよって思う。

第一、わずか18歳で重度障がいという荷物を一生背負って生きていかないといけないこと自体、神も仏もへったくれもない。

本当に神様がいるのなら、世の中から難病は消えてると思う。

信じて治るんならいいけど、信じて救われるのは心であって痛みは消えない。

…と私は思うからサ。要は屁理屈なんです(笑)

ってか、病気という人の弱みを逆手にとること自体私はやだから。

信じるのは、自分の信念のみ。それで十分。

今日ね点滴抜けたよー♪

わ〜〜い、やっほ〜〜o(^-^)o解放された〜〜ルンルン。

水分をしっかりと摂るのを条件に、抜いてもいいよって言われたよ。

ただし今日の20時まではまだしないといけないけどね。

あーでも嬉しいな。だって邪魔だもん。

ただでさえ首からカテーテルが入っているのに、点滴してたらえっらい絡まるもん。

それに点滴は確かに楽になるけど、点滴ばかりに頼ってたらよくなるものもよくならない。

やっぱり口から食べて、胃腸を動かさなくちゃ元気でないよ。

ちょっとずつ頑張って食べよう。

早く普通食が食べられるようにならないかな〜。

早くアイスが食べられるようにならないかな〜。

でも嬉しいなっ(^0^)/

話しは変わりますが…。
今度の水曜日の「ザ!世界仰天ニュース」は要チェックだよ!

私の予想だけど、ジストニアがでると思う。

そして深部脳刺激が紹介されると思うよ。

チェックチェック〜。

たぶん音楽家の手の震えだと思うよ。

私のジストニアとは全く違うけど、でもジストニアの知名度がもっとあがるといいな。

CRPSに固定ジストニア…。本当に両方を併せ持っている人なんて、私は見たことがありません。

話しを聞くと、嘘つきサンならいたけど。

両方珍しいからね。

だから孤独だった。でもね、なんかこの前海外の雑誌に固定ジストニアに関する治療の方針が発表されたんだってさ。

脳外科の主治医の先生も、それを参考に治療して下さっています。

世界には同じ病気で苦しんでいる仲間がいるんだ!って思ったら、なんか元気が出た。

私も頑張らないとね。

28日には、ブリッジボーラスをする予定。

よくなるよくなる!!

そう信じて、今日も生きてる。


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posted by まめ at 18:00| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
きちゃったー宗教...本当にmi-も、人それぞれ信じる物をもっててもかまわないと思うんだけど、それを人に押し付けるのは本当にmi-も嫌いなんだよね。幼稚園の時のお母さんでもあったの。それまで普通に話しててそこそこ仲も良かったんだけど...その話を出たとたん『あーだめだ』ってね(汗)信じる事は大事だよ。だけど、それは自分が決める事だよね。最近mi-もあったじゃん。こまったもんだよね。mi-の友達も宗教からみでさっ、友達なんて監禁されたもん。いきなり来たり、連絡5年くらいしてなくてもいきなり、電話してきたりするのはめちゃ怪しい。宗教だったり、ねずみこうだったり...mi-はダメだな...それはそうと、今度の仰天ニュースはみなくちゃ!!世界のたくさんの方達がこの病気の事を知ってくれればいいな。もち、チェックするね!!教えてくれてありがとう☆☆☆それと、点滴とれるんだね。よかったね♪そうそう!口から物をとって胃を動かすのが一番だもんね。水分たくさんとってね☆今夜もももちゃんはじめ皆様が静かに眠ってくれますように...☆まめちゃんも少しでも眠れますように...☆
Posted by mi- at 2009年07月21日 19:53
まめさん、こんにちは。

頑張った甲斐があって、点滴取れるんですね。おめでとーん(^^)/
でも、頑張らないとご飯が食べれないって辛いですよね。

家にも宗教の勧誘よくきますよ^^;
Posted by ポコ at 2009年07月22日 09:50
宗教、一種の暗示を掛けられて入る様な、錯覚に落ちて、中々抜け出せない見たいだね、昔の、知人なんて、公営のアパ−トだけど、遊びに来てと言われ、5人家族だったけれど、中に通をされて、一見普通のお宅、しかし押し入れを開けて見せられたのが、立派な仏像がキラキラしているではないか、押し入れを開けないかぎり全然分からなかったよ、幾らだよ?抜けられないね。ジストニアの手術、私は、無理かな、てんかん持ちだから、同じ、脳からの病気だから、症状もてんかんからかジストニアからか分からない状態だから。
Posted by しん at 2009年07月22日 10:12
テレビ見たけれど、ジストニアのジの字も出なくて、かなにショック、両親が、余りにジストニアの症状の事、知らないから、意気込んで、テレビで放映するから見てと言ったら違う番組見ていて、怒り狂ったよ、だけど、あれはないよ、どれだけ難しい手術、成功例も少ないし、失敗例の話も取り入れて欲しかったな、あれでは、勘違いする患者さんも出て来るよ、残念で仕方ない。それと、まめさん、ごめんね、この場を借りて、まめさんのお友達、お母さんと仲直り出来て良かったね、1番だよ、まめさんが、羨ましいな。
Posted by しん at 2009年07月23日 00:04
ジストニアってどんな感じですか?
私、痙性斜頸と言われましたが。
同じなのですか?
アドバイスを頂きたいです。
Posted by 中馬めぐ at 2013年03月21日 19:32
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