看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年07月20日

夏本番

今日はだいぶ頑張ったよ!

朝、昼ともほとんど何も食べれなくてね。果物をようやく一口パクリ。

でもオエーってなって、ガーグルベースン抱えてダウン。

見かねた看護師さんが、「何が好き?何だったら食べれそうかな?」って聞いてくれました。

それで、お昼ご飯を買いに行くついでに何か買ってきてあげるよ〜って。
じゃーバニラアイス!っとリクエスト。

あんまりデカイのは食べれないだろうからって、80キロカロリーアイスを買ってきてくれました。

本当はもっと食べてほしいんだけど、いいのが見つからなかったよーって、いえいえ…とんでもない。あなたの優しさに乾杯。

だから今日はアイスにチャレンジ!

結局小さいカップの3分の1くらいしか食べれなかったけど、進歩だよね♪

ちょっとずつちょっとずつ。早く普通食に戻したい!!

明日は連休が終わるから、やっと点滴とってもらえるね。ルンルンo(^-^)o

下界はいよいよ夏本番みたいですね。

今日もお天気は悪かったけど、外は蒸し暑いみたい。

私今外にでたら、適応能力ないから絶対干上がると思うわ(笑)

脱水にならんように気をつけんといけんね。

そしてもうすぐ花火大会だー。8月2日だよ!

今年は病院からだけどね(・_・、)

去年は浴衣着て、お祭りに行ったなー。

屋台でかき氷食べたっけ。私出店のかき氷好きなんだ♪

やっぱり暑いし人混みだけど、お祭りは行って楽しまないとねー。

夏!!って感じしないじゃん。

一昨年は、病院から見たな。

私地元の花火大会は、子供の頃から毎年欠かさず行ってたんだ。

受験だろうが、なんだろうがね。

今年も浴衣着たかったなぁ。

まめの浴衣は、赤い下地に白い大きな花がたくさん書いてあって、帯も白いんだよ。

白い帯がかわいいんだ♪

浴衣いいよね、かわいいよね。

日本の女の子の特権って感じ。来年はきれますように(-人-)

あとね、8月8日からお姉ちゃんが帰ってくるんだ。

それまでには退院できるかなぁー。

退院できんでも、せめて外泊したいな。

家族みんなそろって、ごちそう囲んでワイワイしたい。

だからそれまで頑張るのだ!

あともう少しなのだっっ!…たぶん。

もう少し頑張れば、もうちょっと楽になれるはず。

そんで家に帰って、また合唱したり仕事したりできるようになるよね。

8月は合唱の県大会なんだー。

私全然練習してないけど、出られるかなぁ。

今年の自由曲はカッコイイんだよ。

信長貴富先生の「いま、ぼくに」という組曲。

いま、ぼくに〜〜なすべきことが〜あるとすらなば〜〜♪

中国大会は広島であるから、行きたいな。

中国大会は9月だよ。毎年行ってるんだ。私にとっては、初めての遠征!

そして全国大会は、北海道!!

絶対行きたーい。だから、復帰したら練習頑張らないとね。

みんなからずいぶん遅れているから、取り戻さないと。

それに声も出ないだろうから、頑張らなくちゃ!

あ〜〜〜早く歌いたいな。

私には歌がある。待っていてくれる職場もある。
家族や友達がいる。

帰る場所はあるんだ。だから一人じゃない。

落ち込むこともあるし辛いこともあるけれど、やっぱりまだまだ頑張りたい。


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posted by まめ at 20:59| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
おっ、今日も頑張って物を口に運んだね!!えらいえらい☆☆☆...今日はmi-のお母さんがあやまりに来たんだ。例の霊能者の事で...泣いて誤ってくれたんだ。mi-もなんだか色々込み上げて来てね...泣いちゃった。2人で仲直り!!そして、帰る時にお前の病気に対して何もしてあげられないから...と、そっと『治療代にしなさい。受取って...』って大金を置いて行ったよ。何度も断わったんだけど、お母さんの気持ちなら有り難く受取るのも安心するのかな...と全面治療代として有り難く頂きました。って言ってもなかなか手つけられないよなー。大事に閉まっておこう。とにかくお母さんと仲直りが出来てそれが一番嬉しいかな♪そして、あやりも1学期よく頑張ったね!って事でおこずかいもらって彼女はルンルンだよ(笑)今日は雨...しかも肌寒いんだ。○りも塾で宿題をどっさりもらって来てつかの間の喜びも消え...もう勉強ターイム(笑)○りにとって嬉しい贈り物と苦しい贈り物で...みていて楽しかったよ...♪それにしてもまめちゃんの白い帯...可愛いね!来年は是非それを着て写真送ってね♪おねいちゃんも帰ってくるみたいだしね。目標も沢山あるみたいだし!明日はもう少し頑張って食べれるといいね☆体力つけなくっちゃねっ☆
Posted by mi- at 2009年07月21日 17:57
浴衣は着た事ないかも。今年は挑戦してみようかな!
Posted by mankichi at 2009年07月22日 00:17
こんにちわ、まめさん♪

中国大会楽しみですねっ♪
その前に、県大会でしょうけど・・・。

以前にもお話しした事があるかもしれませんが、
中国大会が広島、そして全国大会が北海道ってパターンは、
良くも悪くも思い出のパターン。

そんな広島で住んでいるhirotsuboです!

中国大会参加時には応援に駆けつけますので、
皆様のご来広を、心よりお待ちしております♪
Posted by hirotsubo at 2009年07月22日 17:39
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