看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年07月19日

大雨洪水警報発令

今日は大雨でした。

バケツをひっくり返したようなスゴイ雨…。

大雨洪水警報発令中ナリ。

雨なもんで、体もきつーい。 

イテテ…(ノ_・。)あー痛いよぉ。

吐き気、食欲とも相変わらずです。

今日は朝にスイカを一口、昼にりんごを数口とミニゼリーを半分、夜はデラウェアを何つぶか食べました。

でもまだちょっとキツイです。食べたそばから吐き気がくる。

吐くほど食べてないから、嘔吐は減ったけどでもまだダメな時は完全にダメみたい。

今日は土曜の丑の日じゃん。

なんか普通食の人は、鰻が少しついてたんだって。

あーずるーい。私なかったもん。

…って、あっても食べれないんだけど(笑)

私鰻大好きなんだよねー。吐いてもいいから、食べたかった。

でも、先々週母が買ってきてくれたんだけど見事に全て吐いたね(笑)

毎日朝はお粥、昼は麺類、夜はおじやです。

おかずは本当に少なくて、朝はおみそ汁、昼は湯豆腐、夜は小さな魚の煮付け。

なんか見た目さえないなぁ。食べないくせして、贅沢者めっっ。

なんかこぅ、がっつり食べたいなぁー。

マックのブラックペッパーチキンバーガーとか。サーティワンとか。

あとねー、新しくなったシーフードヌードルとか。タラコスパゲティーとかさ、冷し中華とか♪

食べる意欲はあるんだけどね…。どうにもこうにも、体が受け付けないんだよね。

でもせっかく同じお金払うんなら、絶対普通食がいい!!

朝は米よりパンがいい!!

またあなご寿司食べたいし。早くよくならないかなぁー。

本当、いつまでも点滴してるわけにはいかんのです。

体力落ちちゃうし、体重も落ちちゃうし。せっかく頑張って増やしても、あっけなく減ってしまうのが悲しい。

今は点滴で800キロカロリー補っていて、口からはたぶん100キロカロリーも取れてないかな。

こんなんじゃ、基礎代謝だけでエネルギー切れになっちゃうよ。

食べたいものはたくさんあるけど、食べたくても食べれないのが辛いなぁ。

加えて痛みでしょ。さらに食欲なくなるし。

食べれるようになったら、何をまずさいしょに食べようかな。そんな楽しいことを考えて、乗り切るんだ!!

にしても…イテテテ(-_-;)

今日ものんびり過ごしたよ。

寝れなかったので、夜中にやっていたERを久しぶりに見ました。

あれ面白いよねー。私がERを初めて見たのは小学生の時。

救命医療に携わっているおじが教えてくれました。

以来、私と姉はERの大ファンになったな。

あんなにカッコイイ看護師になりたい!!って思ったっけ。

にしても、シリーズ12でしょ。長いねー。

インターンだったカーター先生は、今や難民キャンプで活躍するドクターだし。

グリーン先生は死んじゃうし、私の好きだったロス先生もかなり前にいなくなっちゃったしね。

でもERはそんじょそこらのドラマとはレベルが違うね。やっぱ面白い!

それから午前中はずっとDSをしてて、昼からは読書。

昼寝をしようと思ったら、ももちゃんご乱心でおお暴れ。

うるさすぎてさすがにイライラする。

ってか、騒いでるももちゃんを完全放置している看護師さんたちにもイライラした。

あんだけコール押して騒いでるんだから、無視せずに対応してあげなよって思ったし。

夜はいびき、昼は独り言。ちょっと静かにしてほしい…。

今日もそして終わります。

日曜日はテレビあんまり面白くないんだよね。

ポストマンと情熱大陸、あとワンステップとNNNドキュメントを見るのが日曜日の夜中の定番かな。

明日は今日より楽に過ごせますように…。


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posted by まめ at 21:25| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
東京は、暑くてたまらない、嫌になるほど、食事は、吐くにせよ、食べたい物を考えられてきたのは、進歩だと思うよ。しかし献立、朝は、お粥に味噌汁、昼は麺に湯豆腐、夜は、おじやに煮魚凄い組み合わせだね、ここまできたのだから、焦らず少しづつ食べて、体力つけようね、それと、おなじ病室のももちゃんも、困ったちゃんだね。
Posted by しん at 2009年07月20日 10:53
吐き気の方、少しでも早く楽になってほしいな...mi-食欲ない時におすすめはね、子供のゼリーあるじゃん。一口サイズの...こんにゃくゼリーじゃなくて、本当に子供のゼリー。あれを凍らせて食べる!!ゼリーの感じも微妙に残ってるし、冷たくて最高!!あれは○りが熱で食欲ない時とかも大活躍してるよ。もしあれだったら試してみてね。美味しいから☆昨日の夜は、お祭り二日目...○りのお願いで一緒に行って来たんだ。浴衣きてね。がーしかーしっ、人の多さに気持ち悪くなって、暑いし...10分もいれなくて退場..(汗)けど、○りも2日目であきてたみたいで○りから『帰ろうよー』って言ってくれたからセーフッ...けど、もしかしたらmi-に気を使ったのかな...とか色々考えたよ。今年で最後かな浴衣着るの...浴衣がさわさわ左足にあたるのがめちゃ痛くて辛かったわー(涙)そして、今日は海の日、これまたかり出されて...なんせ体力がおちてめちゃ疲れやすい(汗)たった10分のお祭りでさえ帰って来てそのままベットに...やばいなこの体力のなさ。朝3時に起こされて薬でふわふわのmi-を車の後ろにのっけて、○りを起こしていざ鴨川までしゅっぱーつ!!行くまで熟睡、ついてもなんだか起きられなくて、それでも痛いからだふりしぼって磯までgo-...1時間位磯遊び(mi-は岩の上でじーっとしてる)してから釣りへgo-!気前のいいおじちゃんが自分の網にかかった伊勢海老をくれたんだー。めちゃんこmi-の大好物だからちょーラッキー!それから旦那がシマ鰺を7匹釣って今さばき中!帰りの車の中やく4時間、ずーっとねっぱなし。気がついたらお家でびっくり、そして、デジカメの写真を見てさらにびっくり...何枚、人の寝顔とってんだーって位、不細工な寝顔のオンパレード(泣)でも○りが喜んで?くれればそれでいいのさ..(笑).今日はぐったりのmi-でーす。両手まじ痛いなぁ(涙)明日のラジオ体操○り起きれるのかなー???にしても、こっちもね、雲ってて少し寒い位だったよ。曇りも身体にこたえるよね。ももちゃんはじめ愉快な仲間達が今夜は静かに眠ってくれますように...まめちゃんは昼間少しでもうとうと出来てるのかな...mi-は昼間の方が良く寝てる(汗)
Posted by mi- at 2009年07月20日 18:29
日曜日の夜はマイケルジャクソンのライブやってましたよ♪特にファンじゃなかったけど、すぐに釘付けになりました。録画したのを何回も見てて、おかげで今日は寝不足でした〜
Posted by mankichi at 2009年07月21日 01:31
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