看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月14日

月一のあなご寿司

毎日暑いっすねー。

きっとシャバはもっと暑いんだろうね。

私は汗だくです。

汗だくついでに、首のカテーテルが入っている所のテープが汗ではがれまくりです。

痒いなぁー(>_<)

私肌が弱くて、医療用のテープとかすべてかぶれちゃいます。

まったく困ったサンですよ。

おまけに、今日は強い薬をフラッシュしたんだけどそしたら刺入部から出血してきて、見た目はかなりグロッキーな感じになりました。

売店行くと、みんなが見てくるからやだなぁ。

明日からはお薬の濃度か濃くなるらしいです。

このままカテーテルさん、次の治療まで頑張ってもってくれよぉ。

なんか明日私のお部屋は男性部屋に変身するらしい。

今4人部屋を3人で使っているんだけど、喘息のおばあさんは明日退院。

マイコプラズマ肺炎のお母さんは、今日お部屋を変わられました。

私は明日移動するみたい。

窓側だってさ。ラッキー♪

入院してもう1ヶ月半、部屋の主になりつつあったんだけど、さらば755室。
ここ数日は、マイコプラズマ肺炎の方の有り得ないくらい激しい咳でかなり寝れなかったので、今日は静かだなぁ。

咳の前はいびきでねれんかったし(^-^;

といっても、咳があろうがなかろうが寝れないんだけどね(笑)

夜が長いですぅ。

こないだは夜にDSの太鼓の達人をやっていたら、いきなりデータがぶっ飛んでしまいました。

全クリしていた妹のデータも消えてしまいました…。

怖くてまだ妹には言っていません(笑)

今夜はレイトン教授の悪魔の箱か、リズム天国でもやろうかな。

でも痛いので、30分やったら休憩ってかんじです。

もうすぐ梅雨も明けるっていうのに、調子出ないなー。

痛いからおばあちゃんみたいな体になってます。

どんな体だよっ。。

昨日はブロ友と久しぶりに電話でおしゃべりしました。

色々相談したり、愚痴ったりして気持ちがすっきりしましたぁ。

やっぱり持つべきものは友達だねー。

blogも、お返事書けないのにたくさんの皆さんからのコメントをいつも嬉しく読んでますよ。

みんなからパワーをもらって、いざ治療を頑張るのだ!!

あ、全然話変わるけど今日の夕飯はあなご寿司でした。

ここの病院は月一であなご寿司がでるのか!?

でもおいしかったから、米は完食したよ。

吐き気があるから、食べれる時に食べておかないといけないんだよねっ。

でも、一ヶ月も入院していると食事のメニューが完全にローテーションしてるのが分かるね(笑)

まぁ、贅沢は言いません…。

今日さ、先月の入院費用の支払いをしたけど、食費2万以上だったよ。

たけぇー。治療費は福祉医療で補助してもらえるけど、食費は実費だもんね。

もったいないおばけが出るから、これからはなるべく全部食べるように努力します…。

私が1番好きなのは、黒糖パンだな。

毎朝パン食にしてるんだけど、食パン、ロールパン、ぶどうパン、黒糖パンがあって日替わりで出るのね。

私黒糖パンが1番好き♪

ってかパンが食欲なくても食べやすいからなんだけどね。

明日は何パンかなぁ〜。

頑張って食べて、元気つけなくちゃね。


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posted by まめ at 22:46| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
アナゴの産地ですか?なんちゃって^^
食べやすいものが出るといいですね。
娘もパン派ですよ。食欲無い時、何食べる?と聞くと、「パン」と言う比率が高いです(笑)黒糖パン、おいしいよね、私も好きです。
もう1ヶ月半ですか。お部屋をお引越しして少しでも気分転換になるといいですね。
治療がうまく進みますように願っています。
Posted by ひまわりfms at 2009年07月15日 09:41
病院食、私も、色々な病院食、お世話になったけど、1番は、献立が2種類あって、どちらか選べて、正月には、鯛のお頭付かイセエビの鬼殻焼き(タレ焼き)が選べたよ、お刺身が出た所も有ったけど、おいおい食中毒大丈夫かよと思ったね、それとそばやうどんは有ったけれど、ラ−メンは無かったかな、病院によってかなり違うね、またまた話変わるけど、例の霊媒師の件、私が、ネット上で悪口書いたけど、本物なら、私にも何かしら影響するはずだけど、何も無かったからね、まめさんのホ−ムぺ−ジ使わせてもらってごめんね。
Posted by しん at 2009年07月15日 09:52
わかるわかるー☆食欲なくてもパンって食べれるよねー。家もいつもパンはかかせないかな...最近、レーズンパンが食べられるようになったんだぁー。なんでだろう...急に好きになったんだよねー。黒糖パン、mi-も好きっ!!最近食欲なくて、夜になんとか食べるって感じかな...暑いせいもある...(笑)麦茶ばっかり飲んでるよ。関東は昨日梅雨明け...暑くても身体みしみしだからつらいよなぁ(泣)一昨日からエアコンかけて寝てるんだけど、両手包帯巻いてるからなんだか暑い...(汗)○りも一昨日気管支炎になったけど、小学校になってから身体が随分強くなったよー。幼稚園の時は熱はなかなかさがらないし本人も『休みたい』って言ってたのに、今はすぐに復活して、月曜日に早退して、昨日休んで、んで『学校行きたい、テストもあるし、勉強おくれちゃうよー』なんて、mi-は目を丸くしたよー。んで、今日学校行ったよ...凄いパワーだなぁーってびっくり...しかも、『勉強おくれちゃうから』なんて自分の娘の口から聞くとは...mi-なんて小学校の時は学校休みたくて休みたくてしょうがなかったのにぃー(笑)旦那に似たのね...ところで、病院であなご寿司が出るんだね。凄いなぁー。mi-が入院していた時はそんなのなかったよー。唯一出たのが出産して出て来た『祝い御膳』...食前酒から始ってすごーく豪華で美味しかった。食事は凄く美味しかったなぁー。あれから7年...あっというまにこんな状態...もどりたーい(涙)ってか、出産した時すでにCRPSだったんだけどね...けど全然楽だったなぁー。今は旦那にたよりっぱなし...感謝してます。○りもお手伝いたくさんしてくれるし、『寝てていいんだからね』なーんて優しい娘だ...(涙)最近は○りを手を使って抱くのが辛いから腕全体で抱き締めてる。今しか出来ないもんね。たーくさん抱き締めておこっ!しかし、今日も暑い...外のあさがおとハートの種が伸びて出窓が見ているだけで涼しい。mi-はお花とか、観葉植物が大好きだから、部屋のあちこちに緑...癒されるなぁー。今日は夏休み前の最後の給食&五時間...一人の時間を満喫しよっ!!...横になって...(失笑)あつ、リズム天国はまるよねー。mi-もめちゃはまったもん。今はドラゴンボール改も飽きたし、旦那がファイナルファンタジーをしているのを見てる。ドラクエ欲しいなぁー。
Posted by mi- at 2009年07月15日 09:59
あなご寿司いいですね!
私の今夜の夕食は、もやし&人参炒めです・・
Posted by mankichi at 2009年07月15日 18:56
まめちゃん、ご無沙汰しちゃってごめんね。
がんばってるね!!
すごいよ!!ゆかっぺは今、気持ちの浮き沈みがあって自分でも困ってます。
まめちゃんの記事読んでると「私もがんばんなきゃ!!」って思える。。。

病院食のローテンション、わかる!!
ゆかっぺも朝はパン食にしてたよ。
食費高いよね・・・
実費はきついよね・・・

まめちゃんが挑戦している治療が良い方向に向かうよう祈っています。。。
Posted by ゆかっぺ at 2009年07月15日 23:00
こんにちは!
プチご無沙汰でやんす!イビキやら咳やら大変ですな〜!まあ、静かな病室よりいいんじゃない!怖くないしさ・・・!
データ飛んじゃったの・・・!それは、ゲーマーとしましては・・・怖!何よりも自分のデーターじゃないなら、尚更・・・怖怖!確か、15日にドラクエ発売じゃなかった??まめちゃんドラクエシリーズしないんかね??僕は、RPGにはまり易い性格なもんで、DQやFFでは、突然の病気で何度も学校を欠席・早退させていただきました・・・笑!
ってなことで、暑くなってきたけど、がんばってね!窓際なら、直射日光で真っ黒クロスケにならない様にね〜!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年07月16日 14:07
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