看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年07月13日

なおざりにしてはいけない

今日はもう13日かぁ。

6月はなんだか時間が経つのが遅かったけど、7月は早いなぁ。

今朝4時くらいにね、せみが「カナカナ…」って言っていてびっくりした。

せみ!?もうそんな季節なんだぁ。

3月からずっと病院にいるから、季節感がないよー。

桜の季節が過ぎて、新緑の季節から雨の季節。そしていよいよ太陽の季節だ。

外は暑そうだねー。まめはどうやら、今年は日焼けの心配をしなくてもいいみたい(笑)

毎日がルーチンにすぎてゆく〜。

あ、でもねちょっと面白いことを頼まれました。

それは、小学生を相手にちょっとした授業をやります。

といっても私は入院中…。

ってなことで、ビデオで授業です。

内容は、学校にある通常学級以外(情緒、LD 、病弱など)の理解と合わせて自分の長所と苦手をクラス全体で受け入れてより生活し易いクラスになるようにという願いで話し合います。

障害がなくても苦手不得意な部分は誰もあり、コンプレックスで隠したいですが話す勇気とお互いにそれを認めて協力していける人になるという目標があります。

…だそうです。

障がいがありながらも普通学校に通った経験を通して、子供たちにどんな大人になってほしいか、どんな風に接してほしいか等を語ってほしいとのことです。

要は実体験を語ればいいのよね?

こういう時は、やっぱり経験がものを言うもんだよね。

でもね、私はたいして経験もないくせに理想と夢ばかり語る名ばかり先生にはなりたくないから、こういうのはもっと色んな社会経験をつんでからやりたいけどなぁ。

でも、とても大切な方からの依頼なのでお役にたてれるのなら頑張りたいと思います。

さてさて、入院してから毎日当てているスーパーライザー。

今日は夕方から外来におりました。

患者さんももういなくて、看護師さんとペチャクチャおしゃべりしながらやりました。

会話に花が弾んで、19時近くまで話してました。

残業させちゃって、ごめんねm(__)m

そのなかで、看護師さんが言っていたことがすごく嬉しかった。

ある先生がね、こんなことを言ってたんだって。

「がんとかの痛みは、患者さんもたくさんいるし、いろんな人が研究しているから色んなお薬が使えて認知度も高い。でもCRPSの痛みは、まだまだ理解されていないし終わりがない。だからある意味残酷だと思うし、だからこそなおざりにしてはいけない。」

そういう風に思ってくれるお医者さんが、この世の中に一人でもいてくれると思ったらなんか救われた気がした。

これまで散々理解してもらえなくて、苦しくて悔しくてせつなかった。

なんで分かってくれないのって…。

だけど、「なおざりにしてはいけない。」この一言で、どれだけ気持ちが楽になっただろう。

本当に嬉しかった。

たとえ治らない、治せないとしても、痛みを理解しようとしてくれる医療者がいるだけで患者は救われるんだ。

夕暮れの外来で、カステラ片手に心が軽くなった…そんな一日だった。


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posted by まめ at 22:50| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
『なおざりにしてはいけない』...嬉しいね。本当に...昨日mi-も准看護士になったおねいちゃんがお休みで2時間位電話で話したんだ。CRPSがとうとう両手に広がって来た事、フェンタニルパッチに2週間後からなる事...そして霊能者の事たくさん話した。やっぱりまめちゃんと同じmi-も一番上のおねいちゃん大好きなんだ。心のささえなの。しかも准看護士さん...凄く心強い。両手がね、最近痺れて物を落としたり、動きが鈍くなったり、グーパーがしにくくなったりと、先生が『手根管症候群』って言っていた。なる人はたくさんいるけど、あなたの場合は『だんだん広がってきたんだね』って...もちろん、手術して神経剥離も出来るしブロックもできる。だけど、なるべく神経はいじりたくないな。だから、手を外側に向けて固定する装具をつけるって話が出てね、けどシップして包帯で手を外側に向けて固定するのも効果があるよって言われて...mi-昨日の夜から手を変な向きで固定しているから、凄く変(笑)でもなるべくできる事をしないとテンションかけないと動かなくなるからね。の一言に『はぁーこまったー』だよ(汗)薬剤師の方も『CRPSは100人の痛みがあるものね』って親身になって話を聞いてくれたよ。フェンタパッチもあるから、大丈夫よ。って凄くはなしを聞いてくれたんだ。mi-は薬剤部ではちょっとした『噂の人』...になってるんだよね(汗)おねいちゃんも『○奈ちゃんみたいなレベルの高い患者さんはうちの病院にはいないけど、その苦しみは○奈ちゃんにしかわからないんだよね...だけど、ほっておいちゃいけない現実だよね。』っておねいちゃんも言ってくれた。未来あるCRPS患者さん達...その重りをしょって生きて行くのはあまりにも辛い現実だよ。って涙まで流してくれた。フェンタパッチもその内効果なくなると枚数を自然と増やして行ってしまうからって心配してたけど、『気力で乗り越えるよ』って約束した。ただいろんな相談は聞いてねって甘えちゃったよ☆本当に早くCRPSやジストニアの研究が進む事を祈る毎日だよね...
Posted by mi- at 2009年07月14日 09:50
まめさんの傍にも、痛みを理解しようとしてくれる先生がいるんだね。(^-^)
そういう先生の存在って、本当に嬉しいよね。私の担当医も先週の診察のときに、「来週学会があるから、何かいい報告がないか、ちゃんと聴いてくるからね」と言っていました。そんな一言で、「先生は私のことを考えてくれている」って、励まされるんだよね。
私って、単純?! 
それはともかく、学会で何か私たちにも適応できるような良い報告があればいいなあ。
Posted by ぴえろ at 2009年07月14日 10:14
テレビ番組見ました。初詣の晴れ着姿、素敵でした(^-^)
Posted by mankichi at 2009年07月14日 20:02
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