看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年07月10日

頑張る力

昨日はすごく嬉しいことがありました。

それはね、大好きなアーティストの方がわざわざお見舞いにきてくれたの。

色紙にサインと、がまぐちのポーチをくださいました。

お名前を書くことでご迷惑がかかるといけないので、大好きなアーティストさんにさせてもらいます。

もー超嬉しかったよ!

看護師さんたちに、自慢しまくった(笑)

みんな「すごいねー。いいなぁ。まめちゃんよかったね。早く元気にならんといけんねー。」って驚いてたよ。

ただ残念だったのは、実は来られた時に私は処置中で部屋にいなかったの。

だから直接お会いすることができませんでした。

悔しいー(>_<)

でもね、昨日の処置は結構痛くてかなり汗だくになってヘロヘロになってたんだけど。

もう、交感神経節ブロックや神経根ブロックなんてめじゃないくらいね。

お部屋に帰ってきてぐったり疲れていたら、看護師さんがサインとかを持って来てくれました。

もー疲れや痛みなんてぶっ飛びました!!

今はまどきわに飾っています♪

本当にありがとうございました。

さてさて、今は新しいドラマラッシュだねー。

なんか1クール3ヶ月だけど、今回は早かったな。

私は白い春とミスターブレインを見てました。

結構面白かったな。

先日は新しいドラマ「赤鼻の先生」を見たよ。

てっきりクリニクラウンの話しかと思っていたら、院内学級の話しだったのね。

院内学級なんて、一般の人はなかなか身近じゃないだろうね。

長期入院の子供達が、病院の中にある学校に通うんだよ。

院内学級の力…というか、学校の力ってすごいと私は思います。

長期入院の子供ってね、子供なんだけどどこか子供じゃないんだよね。

辛い病気や治療、苛酷な現実と向き合わなくちゃいけなくて、子供ながらに色んなことを諦めて我慢しているんだよね。

そうして子供らしさをどんどん失ってしまうの。

私からしてみれば、もっとわがままになってもいい、もっと子供らしくなってほしいって何度も思いました。

だけどね、学校は子供が子供になれる場所なんだよね。

友達と勉強したり、季節の行事をしたりね。

今の季節は、花火大会だな。

いつもどこか寂しい目をしている子供達が、学校に行けばキラキラ輝くんだ。

だから学校や友達の力って、お薬や注射でも勝てない所があると思うな。

私も院内学級ではないけれど大学生の時、病院と学校がつながっていたので入院しながらでも授業を受けに行っていました。

それこそ、点滴ぶらさげてね(笑)

治療が優先だから、もちろん朝から夕方までみっちりとはいかないけど、1時間でも行くのと行かないのでは全然違ったな。

学校にいけば、病気の私じゃなくてクラスメートの私になれるから。

だから治療とかも頑張れてたと思います。

子供にとって院内学級は、頑張れる力になる大切な居場所だと思います。

赤鼻の先生、これからが楽しみだな。


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posted by まめ at 10:33| Comment(2) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんは^^
こすもも入院することになりました。
予定通り退院できるかな?(笑)

ミスターブレイン明日最終回だね。
あっというまだったような。。。

テレビでは、ごくせんの番宣が多いね。
朝おきたら、髪の毛が仲間さんみたいになってたらいいなあ〜と思います。
ついでに、お顔も仲間さんのようになってたら。。。
いいですね〜ケラ(((*´∀`*)))ケラ
無理だけどね。

治療大変でも、お互い頑張ろうね^^v
Posted by こすも at 2009年07月11日 00:39
おはよう!今日はこっちはちょーいい天気。○りと、旦那は海に行ったよ。mi-は体調悪くて一人お留守番(泣.泣.泣)夏が大好きだったのに...夏なんて大嫌い...去年まではシュノーケルつけてもぐって遊んでいたのに、そんな気にもなれず、プールも恐くていけないんだ。『人にあたるんじゃないか、足をけられるんじゃないか...』って恐怖が先走ってね...なんだ、なんだ、最近のmi-...こんなの自分じゃないな...それはそうと、『赤鼻の先生』...昔、ロビン.ウィリアム主演の『赤鼻の...』って映画なかったっけ?あれもたしか病院のお話だったような...mi-はロビン、ウィリアム大好き。ハイウッドスターでは、もち、ブラット.ピット...それから、奥様のアンジ-.ケイト.ウィンスレット...それから、まだまだたくさんいるけど、あとは最近なくなったマイケル.ジャクソン...彼のヒール.ザ.ワールドは凄く純粋な歌詞で大好き...『地球を治療しよう...』凄く彼らしい表現だと思うな。まさに、その通りだと思う。今も聞きながらコメしてる。晩年は色々たたかれてたけど、人が整形したっていいと思うんだよね。病気になったって、それはけして恥ずかしい事でもなんでもない。ただ、薬にたよってでも生きたかったんだと思う。世界の人たちの為に、そして、父親として...mi-はマイケル.ジャクソンはすばらしい人だと思う。何をしていたって彼は彼らしい人生で最期をむかえたんだと思う。そんな人生も素敵だな。たった一度の人生...何かを残して死にたいな。って凄く思った。さて、mi-に何ができるのか...少しmi-自信を見直さないとな...前をむけ...mi-...
Posted by mi- at 2009年07月11日 09:51
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Tracked: 2009-07-11 21:19
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