看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月04日

外泊中

今日から外泊します。

ほぼ1ヶ月ぶりのおうちです。

お昼ごはんを食べてしばらくしたら迎えに来てもらいました。

ここ数週間で、左足の痛みが強くなっちゃってて。特に太ももから膝にかけては、ちょっとの圧迫も痛いです。

入院するときは白いパンツをはいてきたんだけど、さすがに今はちょっとはけないかも・・・。

とのことで、スカートを持ってきてって頼んでおいたのに・・・。持ってくるの忘れた・・・と。

しょうがないから、パジャマっぽくないだぼっとした黒パンをはいて帰ることに(涙)

帰る途中にケーキ屋サンへよりました。

そう!今日は妹の誕生日なんです。

病院の近くのケーキ屋さんに行って、ウィンドーに飾られたかわいいケーキを眺めました。

う〜ん、最高♪♪

イチゴのホールケーキを買いました。

それからサティーによって、妹にあげるプレゼントを選びました。

だいたいプレゼントを買うっていったらMAMAIKUKOに行くんだけどね。

かわいいピアスを発見!!即決でしたぁ♪

禁止されてる高校のくせにピアスを2つ開けている妹。さすが私の妹です。

なんてったって、私も高校1年生で開けましたから。

不良・・・いやいや、おしゃれ好きって言ってください(笑)

ピアスを買うついでに、自分に夏用の鞄とパジャマも買いました♪

買い物なんて、最近ローソンくらいだったからめっちゃ楽しかった。

バーゲンしてたよぉ〜。バーゲンいいなーー。

服とかサンダルほしいなぁ〜。

もっぱら今の私にとってのおしゃれはパジャマ。だから今日かわいいパジャマを買いました。

ワンピースにスパッツタイプのなんだよ〜。超かわいい。赤いチェックのにひとめぼれしました。

ついでに青いラインの入ったのもご購入。買い物でストレス発散♪

妹はお寿司がすごく好きなので、今日は回転寿司に行きました。

最近の回転寿司ってハイテクだねぇ。なんかお皿にICチップがついていて、作って30分たつと自動的に破棄されるシステムらしい。

お皿もお皿を入れる投入口があって、そこで自動的に数えてくれるってわけ。

すごいねー、私さぁ大学生のとき回転寿司の大手チェーン店でバイトしてたんだけど、ネタは冷凍のちっちゃい切り身だし売れ残りはバイトのまかないだったよ。

お皿も店員が数えないといけなかったから、ファミリーでがっつり食べられるとめっちゃ大変だったもん。

時代は変わるもんですねー(笑)

全部100円なんだけど、結構おいしかったよ。

ケーキも食べました。甘さひかえめでおいしかったです。

毎日病院食じゃねぇ・・・味気ないもんね。

シャバ飯はうまいです。

そうそう、最近さ餃子の王将の社長がよくテレビに出てるじゃん。

それ見てめっちゃ餃子の王将の餃子が食べたくてさ。

ってなことを言ったら、明日のお昼につれてってくれることになりました。ラッキー♪

でも、ちょっとはしゃぎすぎた・・・。

いったぁーーーいデス。

チーン。。

特に左半身が、めちゃ痛いです。あ〜〜〜〜〜〜〜〜のぉ〜〜〜〜〜。

なんでこんなに痛いんだろうなぁ。バタバタ動いたからかな。

前は家の中は車椅子使ってなくて、お尻ではって移動してたんだけど。

今はちょっとその移動方法が無理で、退院したら室内用の車椅子がいるかも・・・。

でもせっかくの外泊だから、明日までは耐えてやるー。

でもよかった。妹の誕生日にお家帰れて。

妹とワンコの顔見たら、頑張れそうな気がしました。

明日は美術館に行って、あと髪を切りにいきます。

結構強行スケジュール?

疲れが出ませんように・・・。
posted by まめ at 22:10| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん!こんばんは!!

楽しいことには、一杯一杯頑張ってね。

楽しいことが無いと、辛いこと、痛いこと乗り切れないよね。

普段、治療の時には「頑張れ」って言うのが嫌いなおやじでした。

Posted by インコおやじ at 2009年07月04日 23:05
お久しぶりです。外泊楽しんでください。私も長期入院の時外泊したら、決まってお寿司です。パオ家は基本いいことがあるとお寿司です。外泊すると入院中できなかった、あれやらこれやらを、したくなりますよねでも、無理はなさらないで下さいね、私は外泊中もつけてる、患者識別のバーコードが邪魔ではさみで切って、病棟に帰ったら看護士さんに怒られちゃった記憶があります(笑)CRPSだけでも辛いのに他の病気も抱えてるのに、しっかり目標を見据えて頑張っている、まめさんには感服しました。でも頑張り過ぎないでくださいね。


Posted by パオ at 2009年07月04日 23:28
いつも読んでます!!新しいシャバの空気を吸って、気分転換してくださいね!!応援してますよ。やすより
Posted by やす at 2009年07月05日 01:44
すみません。

僕のインコさんが、本日午前4時46分に旅立ちました。

精神的にしばらくコメ出来ないと思いますが、まめさんを見捨てたわけではありませんので、自分勝手をお許しください。
Posted by インコおやじ at 2009年07月05日 07:18
おはよう☆素敵な外泊だねー♪mi-も高校の時にピアスあけて、ふくそう検査の時は逃げ回ってたよー...(汗)mi-もね、赤いタータンチェックにレギンスついてるパジャマをみつけて、『これまめちゃんにぴったりー』って見つけたパジャマがあったんだー。買ってたらかぶってたねー。よかったー。すっごく悩んでたんだ。お店でね。病院によっては決まった皆様おそろいのパジャマ?ってかオペ着?みたいなのがあるから...どっちかなぁーって凄くなやんでね(汗)きゃわゆいパジャマきて入院したいもんね。今は、お家でゆっくりと、美味しいものたべてね。mi-も餃子の王将大好きでよく行ってたよー。が、しかしうちの近くのお店はなんだか床がつるつる油っぽいのかなんなのか、よくつるって滑るから今は危険でねっ(汗)今すっころんだらきっと気絶?するねー(汗)てなことで素敵な外泊を過ごしてねん☆しゃばは飯まいうー☆だよねー。体力つけるんだよ。
Posted by mi- at 2009年07月05日 08:26
外泊良かったね、妹の誕生日も、少しは、リフレッシュ出来た様だね、シャバでの生活、満喫してね。
Posted by しん at 2009年07月05日 10:38
はじめまして、こんにちわ。
「脊髄小脳変性症 受容」と検索して、ここへ飛んできました。出てきたページは過去の日記で、そこには受容なんてない、適応だと書いてありました。
とても勉強になりました。ありがとうございました。
Posted by まんぐーす at 2009年07月05日 13:42
外泊、よかったですね^^
妹さん、お誕生日おめでとうございます。

お姉さんに祝ってもらえて、とってもうれしかったでしょう☆

かわいいパジャマ、必須アイテムですね^^
Posted by シャルル at 2009年07月05日 16:30
妹さんのお誕生日、おめでとう。

足の具合、入院した時よりも悪い状態・・
きっと梅雨だからだよね?!
私もここの所、足の痛みが以前よりも強くなったけど、梅雨のせい、そう思って乗り切ろう〜、って思っています。
この病気になって、靴や衣類や他にも(車椅子とか)いろいろな物を身体に合わせて必要になり、どれだけ余分な出費をしているか、、、
医療費だけではなく、必要な物が多いですね。

外泊の間、好きな事や食べたい物、無理しない程度に楽しんで下さいね。
Posted by ビオラ at 2009年07月05日 17:09
まめさん、こんばんは。
体調はいかがですか?

入院されているということで、コメントを遠慮させて頂きましたが、やはり、私も一言書かせていただきますね(^^)

ねえ、まめさん、私もそうなんだけれどさ、「強行スケジュール」、「無理」はお互いに避けましょうよ(^_^;)

お気持ちは、「痛いほど」わかるんだkど、心配しています。

こちらもいろいろと多忙で、無理をしているんで、偉そうなこと言えたものじゃ無いんですけどね・・・(苦笑)
Posted by TOM at 2009年07月05日 22:51
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