看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月03日

33日目

皆様には大変もうしわけないのですが、体調不良なのとこれからのハードな治療にむけて、なかなかコメントをお返しすることができない状況です。

申し訳ありませんが、退院するまではノーレスを通させていただきたく存じます。

誠に勝手ではありますが、どうかご理解の方よろしくお願いいたします。

今ね、左足が猛烈に痛いんだー。

一昨日、神経根ブロックというのをしてもらいました。

このブロックは結構痛かったな。

といっても、全然我慢はできるんだけどね。

やっぱり神経を直接さわるから、いつものよりは痛かった。

効果はー、数時間はよかったんだけどね。

やっぱりもとに戻っちゃってね。

痛いから、足を下ろすことが困難になりつつあります。

参ったなーこりゃぁ…。

急にがたっと悪くなるからね、不意打ちすぎてビビるんだよね。

どこかひとつでいいから、楽になりたいな。

足に関しては、今のところもう手だてがないのかな。

結構ブロックしたもんね。

あとは、昨日からバクロフェンを再開しました。

なんでも関西の病院では、バクロフェンの扱い方をかなり茶苦茶をされていたようでして…(汗)

メーカーさんも、かなり呆れていたみたいです。

それもそのはず。だってそこの病院は、バクロフェンやったことないのに、勝手にいじくりまわして、やるだけやって満足したらあとはしーらないってかんじだったからね。

なかなか私も大変でしたよ。

またモルモットかよって感じでね。だから大学病院って嫌いなんだよね。

やっぱりこういうデリケートな治療は、慣れている自分の病院でしてもらうのが一番いいや。

固定ジストニア自体世界的にもすごく稀な症例で、ましてCRPSもあるなんてことは天文学的な領域に達しているので、治療も手探りなんだよね。私くらいなもんじゃない(笑)

ちなみに、固定ジストニアはいわゆる一般的なジストニアや不随意運動とは全く違う疾患らしいです。

この固定ジストニアに対する唯一の治療がバクロフェンなので、是非とも効果が出てほしいところです。

せめて少しでも進行を遅らせてほしいからね。

是非ともこの入院で、何らかの成果を得たいところですね。

さて、眠れなくてジュースを飲みに1階まで来たはいいけど、そろそろ体がえらくなってきました。

病棟に上がるかな。

テレビもつまらんし、やることがないわー。

土日に帰ったら、なんか漫画や音楽でも持ってこようかな。

あとは、ピーナッツバターとお水も忘れずに持ってこなくちゃね〜。

次第にベッド周りに物が増える(笑)

ま、仕方がないかな〜。

ベッドが私のお城ですから♪


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posted by まめ at 03:42| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
やはり、大変な思いしていたのだね、皆も、同じ気持ちだと思うよ、ゆっくり休みな、そして少しでも、痛みが無くなり、良くなるよう、祈っているからね、東京より☆
Posted by しん at 2009年07月03日 09:52

お久しぶりです。
まめさんの入院治療生活、とても大変なんだろうなと思いながらblogを読ませてもらってます。

まめさんは『痛い』と言いながらも、きちんと、
いつも前を見据えて、
もう一生懸命頑張っているから、なかなか何て言えばいいのか分からなくて…

かえって、失礼なこと言っちゃったりするんじゃないかなって書き込み控えさせてもらってました。

外泊での、家族との触れ合いでまたリフレッシュできますように…。
病院では難しい、プライベートな時間を楽しんできてくださいね!
Posted by 花火 at 2009年07月03日 09:55
まめさん、更新されないから、どうされたのかな?と思っていました。
手術を決められたんですね。厳しい決断だったんですね。成功をお祈りしています。激しい痛みに耐え次々と難しい治療を乗り越えるまめさんの頑張りが報われると信じています。応援しています。
Posted by ひまわりfms at 2009年07月03日 17:00
まめさん、こんにちは。

思う存分に納得のいくまで、治療に専念してください。私が考えているよりも遥かに辛くて大変なのでしょうが、あえて「頑張ってください」と言います。

心が折れそうな時は、思い出してください。まめさんには全国に沢山の応援団がいることを!離れていても、思いは届くと信じています。

もう一度、「頑張ってください」
元気に退院してブログ更新を待っています。
Posted by ポコ at 2009年07月03日 17:14
久しぶりだなぁーまめちゃんの日記...いいんだよー。私達の事は気にしないで今の自分、そして、今の状態、心...大切にしないといけないものがたくさんある。だから、今はコメントの事は気にしないでね。妹さんのお誕生日なんだね。そして、いぶちゃんの毛に癒されてまた気持ちをチャージして入院に入るんだね。覚悟を決めたまめちゃん...その希望にかけてみよう..mi-は祈ってるから...毎日祈っているからね。ここ数日mi-にも凄い事があったよー。まっ、それは今度ゆっくりと話すね(汗)神経根ブロックやったんだね。あれは、神経破壊の時になにげにトライアルでやってると思うよ。mi-も絶対に痛いからやだーって言ってかたくなに断わってたんだけど、このまえ主治医に真実?を聞いて、なんだか今までかたくなにさけてた自分がおかしくなって来て大笑いいちゃったよ。高周波熱凝固のおオペの時にトライアルでやってたんだってー。全然知らなかったよ。ただ、痛くて恐くて、しかもペインの主治医説明なし...(汗)なーんだ、やってたんじゃーん...って急におかしくなってね、整形の主治医の前で大爆笑...けど、ルート(神経根)ブロックも効果のある方は何回か続けているうちに『あらっ、痛みは?』ってなるからもいらっしゃるみたいだよね。ペイン特集みたいのみてて、とあるクリニックの先生が『よし、あれをやるぞ...』患者さん..『あれですかー(泣)』コメンテーター『さて、先生の言う『あれ』とは...』んで、ルートブロック...先生いわく、一番痛いブロックだぞーって言っていたけど、確かに痛いけどねっ...しかも、うちらにとって効果は...はてな...だねっ(泣)さておき、今度の延長入院にも、まめちゃんの、お城にクッションつれて行ってね...mi-は応援してる...一緒だよ。
Posted by mi- at 2009年07月03日 20:36
まめさん!こんばんは!!

やはり辛かったんだね。

治療方法を決断したんだね。治療後どんな苦難が待っているのか、日常の自身の医療行為がどれだけ大変なのか良く分からないでこんなこというのが適切なのか良く分からないけど、まめさんの悩んで出した結論だから100%応援しますよ。

この週末は、約1ヶ月ぶりの実家だから、実家に帰ってゆっくり、平穏な休日になることを心から祈ってますね。

お休みなさい。
Posted by インコおやじ at 2009年07月04日 00:46
最近ちょっとご無沙汰していた間に、いろんなこと決断していたんだね。色々悩みながらも前に進んでいこうとするまめさんの姿に、本当に励まされるよ。

今日は久しぶりのお家だね。食卓にはまめさんの大好きなものが並ぶのかな?髪を切って、お風呂に入って、心も体もリフレッシュだね。久しぶりの家族団らん、楽しんでおいで。
そして、覚えていてね。ブログを覗きにこれないときもあるけれど、いつもまめさんのこと応援しているからね。
Posted by ぴえろ at 2009年07月04日 09:41
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